2010

Témoignages poignants sur la maladie de Charcot

Le vendredi 29 janvier a eu lieu au Soler, la seizième conférence médicale sur la maladie de Charcot présentée par Gérard Broc, président de l’équipe de rugby d’Argelès.

 

Mr François Calvet, député et maire du Soler, indique au Professeur William Camu que des crédits vont être débloqués pour la recherche sur plusieurs maladies, il se met à la disposition du Professeur pour présenter et défendre un projet. S’adressant à Mme Françoise Bigotte représentant le président du Conseil Général, Mr Christian Bourquin, il souligne l’importance de s’unir pour améliorer la vie de la personne handicapée hors criblage politique.

 

Dans son exposé le Professeur William Camu signalait les différentes avancées de la recherche. Par rapport à l’année dernière, l’identification de deux nouveaux gènes responsables des formes familiales : TDP43 et FUS, ont été trouvés. Dans le cadre des hypothèses, on s’oriente de plus en plus vers les cellules vivant autour des neurones et non plus sur les neurones eux mêmes. En particulier les cellules de la microglie (cellules chargées de « nettoyer » le système nerveux), qui s’activeraient de façon excessive et qui rendraient la maladie plus rapide. Des moyens thérapeutiques existent et doivent être validés. Pour les traitements, nous aurons les résultats cette année de l’essai avec le Talampanel. Avancées très importantes et prometteuses.

 

Une question a été posée au Professeur : « Où en sont les recherches sur les cyanobactéries mises en cause dans les maladies neurologiques ? » Les recherches sont en cours, si elles aboutissent cela va créer une révolution car on pourra soigner plusieurs maladies neurologiques.

Moment très fort en émotion de cet après-midi de rencontre : les témoignages des malades : Jean-Paul qui a été diagnostiqué en 1999, Henry qui a été diagnostiqué en 2000, Manue qui a été diagnostiquée en 2002 et de leur entourage : Michel époux de Marie malade SLA depuis 2004, Muriel fille de Laurent malade SLA depuis 1992.

 

Ils ont dévoilé leur parcours difficile jonché d’obstacles insurmontables, la haine quand il faut faire le deuil de tout acte de la vie quotidienne. Laurent dans son discours dit : « Vous découvrirez dans ces témoignages beaucoup d’amour en la vie, de l’émotion touchante, émouvante. On pourrait s’attendre à de la tristesse, de la haine contre cette maudite maladie, mais c’est tout le contraire qui se passe. Tous ont un message d’espoir en l’avenir à vous transmettre. »

 

Georges Couci, ergothérapeute et Agnès Gonzalez, infirmière, du centre SLA de Montpellier, prirent la parole pour définir leurs actions, leurs soins apportés aux patients ainsi que ce qu’il ne faut pas faire pour aggraver l’évolution du handicap.

Marie-Hélène Tissier, médecin et Cédric Rouby, ergothérapeute à la MDPH, ont développé les conditions pour obtenir les nombreuses aides. En écoutant les différents témoignages, ils se sont rendu compte de la souffrance au quotidien que pouvait occasionner cette maladie. Cela leur permet de mieux comprendre pour porter en commission un jugement plus juste.

 

Un vin d’honneur convivial préparé par les Foulards Verts clôtura cet après-midi de rencontre où professionnels, malades et public, ont échangé expériences et informations très riche en enseignement.

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