2014

Discours rencontre familiale du 28 juin 2014

Chers amis,

Nous voilà à nouveau réunis pour cette deuxième rencontre familiale que les foulards verts souhaitent renouveler chaque année.

Nous souhaitons que cette journée, vous apporte un moment de détente, de plaisir, de partage. Les foulards verts ont voulu créer cette rencontre pour que les malades, soignants, familles et entourage, échangent leurs expériences pour s’enrichir des recherches de chacun, le tout dans une ambiance conviviale et festive.

Mon ami, Jean-Louis, nous fait la gentillesse de participer à cette journée de solidarité. Il a apporté dans sa valise quelques tours de magie pour les enfants et pour les adultes qui sont restés enfants, comme moi. Jean-Louis, tu m’as dit que tu aimais ces réunions fraternelles et que tu souhaitais faire oublier toutes les tracasseries de la vie et passer un bon moment. Reçois toute mon affection.

Ils font partie de notre famille, Paco et José, nous feront le grand honneur de nous offrir leur dernier concert, Hispanica. Deux hommes au cœur énorme où les mots fraternité, amour, amitié et solidarité, ne sont pas dénués de sens, ils les appliquent tous les jours. Merci pour votre participation.

Toute la journée, Jean-Michel, membre des foulards verts et qui fait passer toujours l’humain avant tout, animera cette journée avec le talent qu’on lui connaît. La chanson catalane, il a ça dans la peau, il vous fera partager sa passion.
Henry Mas, malade SLA de Bompas, a tenu à ce que je vous lise ce petit mot qu’il vous a adressé :

Bonjour à toutes et à tous, malades, soignants, accompagnants ou, tout simplement, solidaires de l’action conduite par les Foulards verts.

C’est avec regret, que j’ai dû décliner l’invitation de Laurent pour me rendre dans la famille de l’un de mes deux enfants où l’agréable devoir de grands-parents nous appelle.

Comment dire non à cette demande lorsqu’une telle sollicitation arrive si peu souvent du fait de la maladie qui nous prive même de cela : la garde des petits-enfants !

Si la situation est cruelle pour moi, elle est autant pour mon épouse. Alors, lorsque les circonstances rendent la chose réalisable, il n’y a pas d’alternative possible. Inutile d’en dire plus sur ce sujet.

Ceci dit, j’aurais aimé être parmi vous, tellement je crois utiles de telles réunions. Je souhaite donc que cette rencontre soit particulièrement fructueuse.

Il arrive souvent, tellement notre handicap est lourd et particulier, qu’il y ait des incompréhensions dans les soins. Si j’étais auprès de vous, j’exprimerai le regret de constater que dans toutes les formations : auxiliaires de vie, aides-soignants, infirmières, la part faite aux techniques de transfert et au matériel (conduite des fauteuils, soulève malade etc…) soit insuffisante, voire ignorée.

Personnellement, et c’est sans mauvais esprit que je le dis, mon épouse ou moi-même devons trop souvent assurer, en quelque sorte, la formation des auxiliaires de vie qui interviennent à notre domicile. À la longue, cela devient usant.

Si j’étais donc parmi vous, c’est comme l’on dit, le seul « coup de gueule » que je pousserais ! Car, ensuite, il faut bien reconnaître, d’un autre côté, l’implication réelle de biens des intervenants dans l’assistance et les soins qui nous sont apportés.

J’ajouterai, que la solidarité à laquelle nous entraîne Laurent, au travers de l’association, est une chose merveilleuse.

Alors, n’hésitons pas à communiquer entre nous pour faire part des expériences et des solutions que nous trouvons pour faciliter notre quotidien et le rendre acceptable.

Par exemple, comment faisons-nous, les uns et les autres, pour utiliser l’informatique, pour regarder la télévision, pour s’habiller, passer du lit au fauteuil et inversement, pour prévenir les escarres etc. Notre maladie impose tellement d’adaptation, que l’on pourrait citer bien d’autres choses.

Merci Laurent pour tout ce que tu fais pour nous tous, notamment cette rencontre très latine avec des artistes au grand cœur dans ce lieu aussi sympathique que le chêne de César.

Un grand bonjour à César, sans oublier quelqu’un qui a été essentiel pour l’association. Qui a compté et compte énormément pour Laurent, sa maman, Dolorès. Je suis sûr que vous êtes nombreux à avoir une pensée pour elle dans ce lieu où elle est toujours là.

Pour vous tous, sans exception, à bientôt. Que cette réunion soit une réussite. Je vous embrasse.

Henry

 

Je me suis lancé dans un nouveau projet où j’accompagne Laurence Sanchez qui est infirmière. Son projet consiste à créer une maison de vie, je vous explique :

Elle voudrait ouvrir une Maison de vie qui sera une alternative au maintien à domicile. Laurence travaille au HAD de l’hôpital au service du Docteur Pérucho. Dans ce service, elle est souvent confrontée à la fin de vie et elle voit le désarroi des familles quand le malade est renvoyé chez lui pour attendre la libération.

Dans la structure qu’elle souhaite mettre en place qui viendra compléter la prise en charge des unités de soins palliatifs, elle désire donner aux familles le moyen de se reposer en proposant aux parents ou au conjoint un endroit où le malade se sentira comme chez lui, bien entouré. Ce lieu de vie permettra de répondre aux droits, aux besoins, au choix, du patient au moment où il en fera la demande, la disponibilité, l’écoute le soutien, la chaleur humaine, permettront un mieux-être au quotidien. Pas de rupture dans le schéma familial, pas de représentation de la maladie. Un répit aux familles, une présence qui leur permettra de cheminer vers la séparation le deuil.

Dans une vie il peut y avoir plusieurs vies, mais nous avons qu’une seule mort, pour cela il ne faut pas « rater » l’accompagnement de fin de vie.

Laurence a bien avancé dans son projet, elle a l’aval de la direction de l’hôpital, de plusieurs médecins dont le Docteur Pérucho.

Pour consolider son dossier pour démarcher l’ARS, le Conseil Général, la Région, les mairies pour obtenir des subventions, Laurence a fait une lettre de soutien, Sophie va tout à l’heure passer parmi vous, vous présenter la lettre si vous souhaitez la signer. Plus on sera de monde à soutenir ce projet, plus on aura de chance qu’il aboutisse.
Antoine nous quitte pour explorer d’autres horizons vers Angoulème, nous lui souhaitons bonne chance dans sa nouvelle vie. Comme il m’a beaucoup donné, la séparation est extrêmement difficile pour moi mais il faut l’accepter, la vie est ainsi faite de rencontres plus ou moins longues et heureuses.
Je terminerais par vous souhaitez une agréable après-midi en notre compagnie, et je donne la parole à qui souhaite la prendre.

Je vous embrasse

Laurent

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