Claude l’épouse de Laurent

Être le conjoint d’un ma­lade lour­de­ment han­di­ca­pé de­man­de beau­coup d’amour, de pa­tien­ce, d’ac­cep­ta­tion et de sa­cri­fi­ce. L’épou­se de Lau­rent, Clau­de, vous ra­con­te.

 

J’ai connu Lau­rent en 1972, nous al­lions dan­ser les di­man­ches après-mi­di au foyer ru­ral du So­ler. A l’épo­que, je sor­tais peu. Si cer­tains pa­rents s’ar­ra­chaient les che­veux de­vant les tri­bu­la­tions de leur en­fant, mes pa­rents s’in­quié­taient plu­tôt pour mon man­que d’in­té­rêt concer­nant les ac­ti­vi­tés de mon âge. Les gar­çons ré­flé­chis­saient à deux fois avant de m’abor­der, ils avaient bien rai­son ! Lau­rent com­men­ça à m’in­vi­ter à dan­ser les slows et c’est sur la chan­son de Da­niel Gui­chard « la ten­dres­se » que no­tre amour est né.

Au dé­but de no­tre aven­ture, tout nous op­po­sait. Lau­rent était un gar­çon très élé­gant, am­bi­tieux, moi, j’avais le goût des cho­ses sim­ples, sans co­quet­te­rie ni paillet­tes. Mal­gré nos dif­fé­ren­ces, nous nous ai­mions et avons pas­sé des an­nées mer­veilleu­ses, mor­dant la vie à plei­nes dents.

Avant no­tre ma­ria­ge, nous nous som­mes fré­quen­tés 5 ans. Ces 5 an­nées ont pas­sé très vi­te. Nous nous voyions que le week-end à cau­se de nos étu­des. J’étais à Ba­nyuls et lui, à Nî­mes.

La cons­truc­tion de no­tre mai­son fut un mo­ment en­ri­chis­sant. J’ai beau­coup ap­pré­cié la no­tion d’ami­tié et de par­tage.

Puis vint la nais­san­ce de Mu­riel et de­ Lau­re. Ma vie fut com­plè­te­ment ab­sor­bée par la­ mai­son et­ les en­fants. Lau­rent était très heu­reux de de­ve­nir pa­pa. Quand il pre­nait Mu­riel ou Lau­re dans ses bras, il ne sa­vait pas trop com­ment ­si pren­dre, c’était un pa­pa mal­a­droit. Il ne les a ja­mais lan­gées, les tâ­ches mé­na­gè­res n’étaient pas non plus sa tas­se de thé. Il avait la vo­lon­té de m’ai­der mais il le fai­sait si mal que je pré­fé­rais tout fai­re seu­le.

A la­ mai­son, il n’était que de pas­sa­ge, le toit ne­ lui se­rait pas tom­bé sur la tê­te ! Il pré­fé­rait les ac­ti­vi­tés ex­té­rieu­res, et nous eû­mes quel­ques dés­ac­cords à ce su­jet. Il me fai­sait pen­ser à un ma­rin, et moi, son port d’at­ta­che !

Après son tra­vail, il par­ti­ci­pait à dif­fé­rents clubs as­so­cia­tifs : Foot­ball, rug­by. Il avait mê­me mon­té une as­so­cia­tion pour les jeu­nes qui avaient en­vie de créer des ob­jets de leurs mains afin de les ac­com­pa­gner dans les dé­mar­ches ad­mi­nis­tra­ti­ves.

 

Lau­rent était un hom­me très ac­tif, il ai­mait échan­ger des idées, en­tre­pren­dre plu­sieurs cho­ses à la fois. Un pro­jet n’était pas fi­ni qu’il en en­ta­mait un au­tre. C’était une his­toi­re sans fin. Quel­que­fois, il me pro­po­sait de l’ac­com­pa­gner à un apé­ri­tif, à une quel­con­que sor­tie, mais je re­fu­sais sou­vent. J’étais ca­sa­niè­re, je me sen­tais mal à l’ai­se avec des in­connus, et­ je­ n’étais pas très concer­née dans leurs dis­cus­sions, je me­ sen­tais étran­gè­re à ce­ mon­de. Mon vé­ri­ta­ble do­mai­ne : la­ mai­son, c’était l’en­droit où­ je me­ sen­tais for­te et­ en­ sé­cu­ri­té. Re­ce­voir des gens m’an­gois­sait un peu lors­qu’il s’a­gis­sait de per­son­nes que je connais­sais à pei­ne. Lau­rent lan­çait ses in­vi­ta­tions, et je de­vais m’y plier.

 

Il ado­rait les voya­ges. Il par­tait dès qu’il le pou­vait. A son re­tour, avec des sou­ve­nirs plein la tê­te, il nous ra­con­tait ses pé­ri­pé­ties. Il avait une soif de tout voir, de tout sa­voir. J’ai fait quel­ques voya­ges avec lui, c’était cha­que fois un ma­ra­thon mais j’ai pu dé­cou­vrir de très beaux pay­sa­ges.

Lau­rent a ap­pris à tou­te no­tre fa­mille à skier, c’était une vraie co­lo­nie de va­can­ces avec mes ne­veux et niè­ces, ce n’é­tait vrai­ment que du bon­heur.

 

Lau­rent a tou­jours fait fa­ce aux pro­blè­mes qui nous ar­ri­vaient, mais une des pé­rio­des la plus ter­ri­ble, fut cel­le où l’en­tre­pri­se fa­mi­lia­le a fait un­ dé­pôt de­ bi­lan. Vous vous aper­ce­vez que vous n’êtes plus rien, on vous consi­dè­re avec mé­pris, vous vous sen­tez cou­pa­ble com­me si vous étiez un re­pris de jus­ti­ce. Plus rien ne vous ap­par­tient. Per­son­nel­le­ment, je­ n’ai­ ja­mais eu­ d’am­bi­tions ma­té­riel­les, je­ n’ai­ ja­mais rê­vé de gran­des mai­sons, de­ bel­les voi­tures. Vi­vre sim­ple­ment, avec mes pro­ches, était suf­fi­sant à mes yeux et pour mon bon­heur. Mais af­fron­ter ces hom­mes de jus­ti­ce qui vous met­tent à nu, fut une épreu­ve très dif­fi­ci­le à sur­mon­ter.

 

Nous ai­mions beau­coup les ba­la­des en mon­ta­gne. Un jour en juillet, ce fut la chu­te, Lau­rent s’est fou­lé la che­ville. Je ne me suis pas in­quié­tée, je l’ai soi­gné en lui mas­sant la che­ville avec de la pom­ma­de.

Voyant qu’il boi­tait de plus en plus, nous som­mes par­tis sur Mont­pel­lier. J’ai po­sé mes congés pour pou­voir l’ac­com­pa­gner, ce­la m’a sem­blé né­ces­sai­re d’être avec lui. J’ai dû trou­ver un foyer pro­che de l’hô­pi­tal, car je n’avais pas le droit de res­ter dans sa cham­bre. Ces jour­nées à Mont­pel­lier ont été in­ter­mi­na­bles, an­gois­san­tes et dou­lou­reu­ses.

En­fin, le doc­teur Ca­mu nous a fait ap­pe­ler pour nous an­non­cer le dia­gnos­tic : « les ré­sul­tats des exa­mens avaient dé­ce­lé une mal­a­die du mo­to­neu­ro­ne », nous som­mes res­tés bou­che bée, ce nom nous était to­ta­le­ment in­connu.

Le doc­teur Ca­mu nous don­na plus d’in­for­ma­tions : Il­ s’a­gis­sait de la­ des­truc­tion du mo­to­neu­ro­ne, il nous par­la de­ « la­ mal­a­die de Char­cot », nous n’étions guè­re avan­cés.

Je me dé­ci­dais à lui po­ser quel­ques ques­tions :

Un trai­te­ment exis­tait-il ? Pou­vait-on fai­re une opé­ra­tion ? Que de­vions nous fai­re concrè­te­ment ?

Mes idées étaient confu­ses, le mé­de­cin ne lais­sait pas beau­coup d’es­poir et nous dit qu’il exis­tait un trai­te­ment thé­ra­peu­ti­que, et nous de­man­da si Lau­rent vou­lait le sui­vre.

Nous étions loin de tous ces ter­mes mé­di­caux, des mots au­jourd’hui qui nous sont si fa­mi­liers. En quel­ques in­stants, le mon­de ve­nait de nous tom­ber sur la tê­te : « Des­truc­tion du mo­to­neu­ro­ne, SLA, sclé­ro­se la­té­ra­le amyo­tro­phi­que ». On se trou­vait de­vant un mur d’in­com­pré­hen­sion. La seu­le so­lu­tion qui nous a été pro­po­sée était de si­gner le pro­to­co­le qui nous don­nait la chan­ce de sui­vre une thé­ra­pie ex­pé­ri­men­ta­le, le temps de vie de Lau­rent était se­lon le doc­teur, de très cour­te du­rée. Le dia­gnos­tic n’était pas trop op­ti­mis­te.

Sur le tra­jet du re­tour, dans la voi­ture, no­tre dis­cus­sion por­tait sur l’éven­tua­li­té d’une er­reur, nous re­fu­sions d’y croi­re.

De tou­te fa­çon, nous prî­mes la­ dé­ci­sion de­ com­bat­tre cet en­ne­mi avec fé­ro­ci­té.

Dans les pre­miers temps, je m’in­quié­tais de la dou­leur, al­lait-il­ souf­frir ? Il­ me­ ré­pon­dait né­ga­ti­ve­ment. Lau­rent était de plus en plus à la mai­son, ce­la ne lui res­sem­blait pas. Le temps pas­sait sans au­cu­ne amé­lio­ra­tion. Au contrai­re, il avait de plus en plus de mal à mar­cher. Un soir au dî­ner, Lau­rent avait les deux mains po­sées sur le bord de la ta­ble, il n’ar­ri­vait plus à le­ver la cuillè­re à sa bou­che, le han­di­cap ar­ri­vait pe­tit à pe­tit.

 

Le plus dur pour moi, a été l’an­non­ce du dia­gnos­tic à ma fille Mu­riel, sa­chant que je ne pour­rais pas par­ler de gué­ri­son.

Com­ment lui fai­re part de ce que je sa­vais sur son pa­pa et sa mal­a­die ?

El­le était bien trop jeu­ne pour en­ten­dre un tel ver­dict.

Ma fille ca­det­te, Lau­re, âgée de cinq ans, a gran­di avec la mal­a­die de son pè­re. J’étais heu­reu­se de la voir si bien s’oc­cu­per de lui.

 

Tou­tes les ac­ti­vi­tés que nous fai­sions mal­gré la mal­a­die, nous ont beau­coup ai­dés au sein de la fa­mille.

 

Pen­dant des an­nées, ma vie a été ré­glée par les al­lers et re­tours à Mont­pel­lier tous les deux mois. Nous avions pris ces sor­ties com­me des sor­ties d’agré­ment, nous par­tions le ma­tin, man­gions à la ca­fé­té­ria. Lau­rent avait tou­jours son des­sert, par­fois deux.

Puis, la mal­a­die pro­gres­sait, man­ger était de­ve­nu dif­fi­ci­le pour lui. Je pré­pa­rais à la mai­son un re­pas mixé un peu flui­de, il ar­ri­vait mieux à dé­glu­tir. Quand j’ar­ri­vais à la ca­fé­té­ria, je cher­chais tou­jours le coin le plus ca­ché pour ne pas être vue, sou­vent j’at­ten­dais que les per­son­nes qui oc­cu­paient la pla­ce la plus à l’écart, par­tent. Si el­le était pri­se et que les per­son­nes ne bou­geaient pas, je m’in­stal­lais au mi­lieu de la sal­le, là oui, j’étais mal à l’ai­se, je sen­tais tous les yeux ri­vés sur nous, moi je ne re­gar­dais que Lau­rent pour ne pas me dé­con­cen­trer, car lui don­ner à man­ger était une épreu­ve pour lui et pour moi. Lau­rent est tou­jours al­lé au-delà de ces re­gards, ça ne le dé­ran­geait pas, alors que moi je se­rai ren­trée dans un trou de sou­ris avec lui. J’étais d’un na­tu­rel ré­ser­vé, un peu sau­va­ge mê­me quand j’étais en­fant, alors, ima­gi­nez l’ef­fet ra­va­geur que ces re­gards mê­lés de cu­rio­si­té pou­vaient pro­vo­quer sur moi.

 

Au­jourd’hui, j’ai la sen­sa­tion d’être éga­le­ment at­tein­te par la SLA. Ma vie est consa­crée à sa mal­a­die, je la vis avec lui. M’oc­cu­per de Lau­rent me prend énor­mé­ment de temps cha­que jour. Je suis cons­cien­te d’avoir dé­lais­sé l’édu­ca­tion de mes filles, et je le re­gret­te beau­coup.

Tout ce que j’ai­mais, je ne peux plus le fai­re, j’ai dû m’adap­ter à son train de vie. Par­fois c’est dif­fi­ci­le, je  » pè­te les plombs « , un sen­ti­ment de las­si­tu­de mê­lée à de la co­lè­re m’en­va­hit. Puis, les cho­ses re­pren­nent leurs cours. Quand on est soi-mê­me fa­ti­guée, c’est très éprou­vant de s’oc­cu­per d’un ma­lade lour­de­ment han­di­ca­pé. La mal­a­die de Lau­rent a mo­di­fié mon ca­rac­tè­re, j’ai­ dû­ m’adap­ter au­ va­ et­ vient du­ per­son­nel soi­gnant, à com­mu­ni­quer da­van­tage, à pren­dre sur moi. Ma fa­mille me dit que j’ai amé­lio­ré mon com­por­te­ment re­la­tion­nel.

 

Après une bron­chi­te, nous de­vions ren­trer en cli­ni­que pour des exa­mens pul­mo­nai­res. Lau­rent me de­man­da de le cou­cher, mais dès qu’il fût al­lon­gé, il com­men­ça à de­ve­nir bleu, ses yeux se ré­vul­saient, je le se­couais et ap­pe­lais à l’ai­de. Aus­si­tôt la cham­bre fut en­va­hie par deux ou trois in­fir­miers qui cou­raient dans tous les sens, j’ap­pe­lais ses pa­rents. Ils ar­ri­vè­rent quel­ques mi­nu­tes plus tard. Lau­rent des­cen­dit en ré­a­ni­ma­tion en ur­gen­ce, nous avions eu à pei­ne le temps de le voir, il était dans un état co­ma­teux, je ne sa­vais pas s’il nous re­con­nais­sait, je vou­lais res­ter près de lui, mais ce­la était in­ter­dit. Je suis re­mon­tée dans la cham­bre avec sa ma­man et nous avons pas­sé la nuit à at­ten­dre pour être sur pla­ce le len­de­main ma­tin. Nous avons pas­sé des heu­res très an­gois­san­tes, heu­reu­se­ment que j’étais sou­te­nue par la pré­sen­ce de Do­lo­rès, ma bel­le-mè­re. J’ai eu très peur de le per­dre. Cet­te nuit fut in­ter­mi­na­ble, je me dis­ais  » si ce jour-là, je l’avais cou­ché à la mai­son com­ment j’au­rais fait. Les se­cours se­raient ar­ri­vés trop tard et il ne se­rait plus là « .

Lors­que j’ai pu en­fin le voir, je vou­lais com­mu­ni­quer avec lui, et une idée pour dia­lo­guer s’est mis en pla­ce, j’ai par­ta­gé l’al­pha­bet en trois, pris un pa­pier et écri­vait la let­tre où il cli­gnait des yeux lors­que j’épe­lais. Il me de­man­dait d’ar­ran­ger les po­si­tions de sa tê­te, de ses jam­bes, là où il avait mal, j’ai beau­coup ap­pré­cié les in­fir­miè­res qui se sont mon­trées très gen­tilles et me lais­saient res­ter un peu plus long­temps.

Ce­la a été une pé­rio­de très dif­fi­ci­le, et au­cun moyen de le voir plus d’une de­mi-heu­re, c’était atro­ce. Je vou­lais leur ex­pli­quer no­tre moyen de commu­ni­ca­tion, on me ré­pon­dait « ne vous tra­cas­sez pas, tout va bien ».

Lau­rent était cou­ché, avec un res­pi­ra­teur à ses cô­tés, la moin­dre son­ne­rie me fai­sait dres­ser les che­veux sur la tê­te, il m’a fal­lu ap­pren­dre à l’as­pi­rer, une au­tre éta­pe était fran­chie. Nous som­mes res­tés à la cli­ni­que du­rant trois se­mai­nes. J’ai dû or­ga­ni­ser la mai­son pour re­ce­voir Lau­rent dans les meilleu­res condi­tions : la cham­bre de­ve­nait trop pe­ti­te, trop étroi­te alors j’ai in­stal­lé un lit mé­di­ca­li­sé dans la sal­le à man­ger, en sup­pri­mant les meu­bles, l’es­pa­ce était net­te­ment mieux puis je me suis oc­cu­pée de la li­vrai­son à do­mi­ci­le du ma­té­riel res­pi­ra­toire et de l’oxy­gè­ne. C’est Thier­ry, le re­pré­sen­tant mé­di­cal qui m’a ex­pli­qué le fonc­tion­ne­ment de tou­tes ces ma­chi­nes. Je trem­blais in­té­rieu­re­ment : « se­rais-je à la hau­teur pour gé­rer tout ça, pour ma­ni­pu­ler cet équi­pe­ment in­connu ? » une peur pan­i­que m’a pri­se et je me suis mise à pleu­rer au plus pro­fond de moi. Je me suis res­sai­sie car il fal­lait af­fron­ter l’ar­ri­vée de Lau­rent. J’al­lais lui di­re à la cli­ni­que que tout était prêt à le re­ce­voir et qu’il ne man­quait plus que lui, il sen­tait mon an­gois­se, mais à deux on a plus de for­ces.

Le dé­part a été dés­as­treux : deux fois re­por­té par man­que d’am­bu­lan­ces et je fi­nis par de­man­der au doc­teur Ar­paillan­ge si nous pou­vions ren­trer en voi­ture, il nous dit  » si l’on ne trou­ve pas d’au­tres so­lu­tions, je vous ac­com­pa­gne­rai  »

Finalement nous som­mes ren­trés à la mai­son en SA­MU, le tra­jet fut pé­ni­ble, Lau­rent une fois chez lui se sen­tait beau­coup mieux, il a gar­dé le lit une di­zai­ne de jours. Ré­gu­liè­re­ment, je lui de­man­dais s’il vou­lait se le­ver mais il gar­dait les yeux fer­més, ce­la a été un mo­ment très dur.

Au bout de quel­ques temps, il a vou­lu al­ler au bu­reau, c’était ga­gné, une épreu­ve de plus était pas­sée.

Le pro­blè­me sui­vant était de l’ali­men­ter avec la tra­chéo­to­mie, il avait beau­coup de mal à dé­glu­tir mais se mon­trait ré­ti­cent pour fai­re une gas­tros­to­mie, opé­ra­tion pour­tant plus bé­ni­gne qu’une tra­chéo­to­mie. Il per­dait du poids, se dés­hy­dra­tait. Lau­rent très amai­gri et fai­ble, se dé­ci­da. Il se mon­tra très cou­ra­geux et l’opé­ra­tion se pas­sa sans en­com­bre. Une fois ren­trés, je m’ha­bi­tuais à ma­ni­pu­ler la son­de, ce chan­ge­ment ali­men­tai­re lui fut très bé­né­fi­que.

 

La pre­miè­re an­née qui a sui­vi la tra­chéo­to­mie, je dor­mais très peu d’heu­res par nuit, il fal­lait que je me lè­ve pour l’as­pi­rer ré­gu­liè­re­ment, quel­que­fois tou­tes les heu­res. Après la gas­tros­to­mie, mes nuits fu­rent plus lon­gues. Le fait de ne plus être nour­ri par la bou­che fi­nit par ré­dui­re les en­com­bre­ments. Lau­rent dor­mait mieux aus­si, lors­qu’il n’avait pas de com­pli­ca­tions pul­mo­nai­res.

 

Il sait me­ner sa vie, mê­me ma­lade; quand une dé­ci­sion doit être pri­se, c’est lui qui dit ce qu’il faut fai­re, et je suis à la let­tre ce que dé­ci­de Lau­rent. Il est très dur et exi­geant avec moi, avec tous ceux qui le tou­chent de près, nous n’avons pas le droit à l’er­reur, tout doit être par­fait, il faut tou­jours être très concen­tré lors­qu’on s’oc­cu­pe de lui, je n’ai pas le choix, sa vie en dé­pend.

 

J’ai gar­dé un em­ploi à mi-temps qui me plaît beau­coup, je suis conten­te d’avoir cet­te ac­ti­vi­té. Je sors de la mai­son, je vois des gens. Je cours aus­si pour me vi­der la tê­te, je pen­se seu­le­ment à res­pi­rer, à rien d’au­tre et ce­la me fait beau­coup de bien.

 

Lau­rent a créé deux as­so­cia­tions qui lui don­nent un but, ces as­so­cia­tions pren­nent une gran­de pla­ce dans sa vie. Quand il se lè­ve, il a un ob­jec­tif et c’est un vrai re­mè­de pour gar­der le mo­ral, il re­çoit des mes­sa­ges sur in­ter­net et res­te en com­mu­ni­ca­tion avec l’ex­té­rieur, ce­la lui per­met d’exis­ter mal­gré le si­len­ce vo­cal.

Au dé­but de sa mal­a­die, les ré­u­ni­ons se pas­saient à la mai­son. Je les res­sen­tais com­me une in­tru­sion dans mon in­ti­mi­té. Je n’étais pas ha­bi­tuée à voir au­tant de mon­de à la mai­son, mon es­pa­ce pri­vi­lé­gié se re­tro­u­vait en­va­hi. J’avais be­soin d’une cer­tai­ne tran­quilli­té pour re­tro­u­ver mon équi­li­bre. J’ai dû fai­re d’énor­mes ef­forts pour m’adap­ter à cet­te nou­vel­le vie. Je de­vais ac­com­pa­gner Lau­rent dans les ac­ti­vi­tés qu’il or­ga­ni­sait, alors que mon prin­ci­pal sou­hait était de pou­voir me re­po­ser. Avec le temps, j’ai ap­pris à ap­pré­cier le grou­pe d’amis qui sou­tient Lau­rent avec pas­sion. Ils s’oc­cu­pent de l’as­so­cia­tion, grâ­ce à eux, je dis­po­se d’un peu de temps li­bre.

 

Lau­rent et moi, avons eu plu­sieurs his­toi­res d’amour, car no­tre sen­ti­ment s’est trans­for­mé dans les an­nées. Tout ce que je sais à pré­sent, c’est qu’il faut conti­nuer à avan­cer, quoi­qu’il ar­ri­ve. Mes en­fants me sou­tien­nent énor­mé­ment, ils m’ap­por­tent beau­coup d’amour, leur pré­sen­ce est vi­ta­le dans ma vie. Plus tard, peu im­por­te où je se­rai, dans quel en­droit, je n’ai pas peur d’af­fron­ter les dif­fi­cul­tés ma­té­riel­les, ma prio­ri­té res­te­ra mes en­fants, tant que je se­rai de ce mon­de. Mais je sais que je ne re­cu­le­rai plus de­vant les pro­blè­mes. Cet­te nou­vel­le vie a dur­ci mon ca­rac­tè­re.

Je res­te­rai avec Lau­rent jus­qu’au bout, après on ver­ra, je ne sais pas.