Concerts Chorales

Concert Chorales 2008

Concert de Chorales pour les œuvres du Lions Club

 

Le Lions club Perpignan Rois de Majorque organise à la salle des fêtes du Soler au profit de l’association « Les Foulards Verts » et de l’action des Lions clubs « La Vue d’Abord », un concert avec deux chorales renommées dans notre département. En première partie, la chorale « Amitié » de Théza dirigée par Ange Pascot, chantera pour notre grand plaisir, entre autre, «Perpinya, Los Ojos Negros, Parlem Catala, etc… ».

 

En seconde partie la chorale « El Revelli de Sant Blasi » de Pézilla-de-la-Rivière dirigée par Francesc Vidal, dont beaucoup de chanteurs sont Solériens, interprètera à son tour des morceaux choisis tel que « Fais comme l’oiseau, Il est mort le soleil, Prendre un enfant, etc… ». Au final, elles interprèteront ensemble « l’Hymne à la Joie ». Chants, joie et émotion sont au programme de cette soirée.

 

Le Lions Clubs International est le plus important Club Service International à vocation humaniste du monde. Leur devise qui traduit bien la valeur de ses femmes et ses hommes est : « Nous servons ». Ce sont des personnes militantes qui ne comptent pas leurs heures de bénévolats pour l’enfance maltraitée, la recherche médicale, le soutien aux personnes malvoyantes, au téléthon, etc…

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Concert Chorales 2011

Soirée chorales Bompas

Je remercie très chaleureusement mon camarade d’infortune, Henry Mas, pour avoir eu l’initiative d’organiser cette soirée avec son ami Jean-Claude afin de venir en aide aux autres malades qui sont atteints de notre saleté de maladie.

Nous sommes environ une cinquantaine de malades dans le département, Henry est le premier patient membre de l’association à se lancer dans cette aventure qu’est l’organisation de manifestations. C’est à saluer et à applaudir car c’est extrêmement rare.
Je vais vous parler brièvement de la création des Foulards Verts, de notre combat et de nos objectifs.

En 1995, le professeur William Camu de Montpellier m’a demandé si je voulais créer une antenne de l’association nationale de la maladie (ARSla), ce fût le début de mon aventure associative. Deux ans après, avec ma famille et mes amis nous avons créé les Foulards Verts car il nous était pénible de devoir justifier de nos moindres faits et gestes au niveau national. Pour toute demande de matériel, on se retrouvait dans une liste d’attente interminable, impuissant face aux besoins du malade. Quand nous organisions des manifestations, nous devions demander leur permission et c’est eux qui géraient les fonds. Nous ne savions pas à quoi ou à qui était destiné l’argent récolté lors de nos actions, ce qui n’était pas vraiment motivant pour les personnes qui s’investissaient.

Maintenant, nous sommes autonomes, nous pouvons aider immédiatement le malade sans passer par d’autres intermédiaires que nous-mêmes.

 

J’ai la chance d’avoir une équipe de bénévoles dynamiques, dévouée à défendre avec beaucoup de convictions notre cause. Nous n’avons pas d’adhérents, nous fonctionnons avec les dons et les bénéfices de nos manifestations.

L’intégralité des fonds recueillis servent aux besoins des ma­lades car dans cette maladie, ils ont très vite be­soin de se dé­pla­cer, de communiquer, de s’informer. Nous participons, dans la mesure de nos moyens, à l’achat de fau­teuils élec­tri­ques, à l’aménagement de vé­hi­cu­les adap­tés, à l’amé­na­ge­ment de l’habitat, à l’achat d’or­di­na­teurs, de logiciels adaptés, de tour­ne-pa­ges élec­tri­ques, de syn­thè­ses vo­cales.

Ces équi­pe­ments, in­dis­pen­sa­bles pour améliorer le quotidien du malade pè­sent lourd sur un bud­get am­pu­té. Le pa­tient en in­va­li­di­té ne peut pas fi­nan­cer l’achat de ce ma­té­riel qui à l’ex­cep­tion d’une par­tie du fau­teuil rou­lant n’est pas pris en char­ge par les pou­voirs pu­blics. Le ma­lade, pri­vé de sa mo­bi­li­té, de sa pa­ro­le se re­tro­u­ve vi­te iso­lé, dé­cou­ra­gé par la len­teur et la lour­deur des dos­siers ad­mi­nis­tra­tifs ou­vrant droit aux ai­des, ra­re­ment ac­cor­dées à cau­se des pla­fonds de res­sour­ces ri­di­cu­le­ment bas.

 

C’est un combat difficile car soit disant nous sommes en crise. Elle a bon dos la crise.

Je siège à la commission des droits et de l’autonomie de la MDPH, maison départementale des personnes handicapées, pour défendre les dossiers qu’ont déposés les malades qui me contactent.

Je remercie d’ailleurs Isabelle qui chante à la chorale l’Orphéon, pour son aide efficace. Certaines formes de SLA évoluent très rapidement, j’ai la chance d’être entendu pour que les malades SLA fassent partie des handicaps prioritaires.

 

La maladie de Charcot débute sous trois formes. Elle peut commencer par une paralysie des jambes (ce qui a été mon cas) ou par une paralysie des bras et la dernière forme est celle qui atteint la déglutition et la parole. J’ai eu la chance d’avoir la totale, j’ai gagné le gros lot.
Mes journées sont bien chargées, je n’ai pas le temps de m’ennuyer, par internet j’ai des contacts avec des malades de toute la France, de la Suisse, du Canada et du Maroc. Je leur apporte des conseils par rapport à mon expérience. Je peux leur parler des contraintes de la trachéotomie, mais aussi de ses bienfaits si on veut continuer à vivre. Le plus important si on accepte d’être trachéotomisé, c’est que le malade doit être bien entouré car il faut une surveillance 24 heures sur 24. Après, je trouve que la trachéotomie enlève toutes les contraintes du masque, je peux sortir dans n’importe quel endroit « accessible », avec la batterie j’ai une autonomie de 12 heures.

Je peux également leur parler de la gastrostomie. Quand on fait des fausses routes à répétition, quand on n’arrive pas à boire convenablement pour bien s’hydrater, il est urgent de s’alimenter différemment. La gastrostomie ne m’empêche pas de manger du foie gras pendant les fêtes, des glaces chantilly l’été.

La plupart des malades ont besoin de se confier à moi pour savoir comment je m’organise avec mon épouse, quelles démarches faut-il faire pour être bien pris en charge et des questions plus personnelles, plus intimes.

Je me garde bien de leur parler de médecine, je ne peux m’exprimer que sur mon parcours, j’ai déjà pas mal de choses à dire, de ce point de vu là, la vie m’a gâté.
C’est une maladie très dure dont le conjoint joue un rôle primordial. Malheureusement, très peu de conjoints résistent aux pressions qu’exerce la grande dépendance. On ne peut pas leur reprocher car il y a des moments vraiment pénibles pour les deux parties.

Je vous ai porté un fascicule que les foulards verts ont édité, il explique ma vie au quotidien, vous verrez que même lourdement handicapé, on peut vivre et profiter de la vie.

Les foulards verts vous souhaitent de passer une excellente soirée dans ce lieu sacré ou chacun d’entre nous, nous prierons pour le bonheur, la fraternité d’être ensemble malgré nos différences. Nous vous remercions pour votre présence.

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