Dolorès la maman de Laurent

L’ex­ploit, le vé­ri­ta­ble, n’est pas de vi­vre mais de dé­ci­der de vi­vre, mal­gré et contre tout !.

 

La mè­re de Lau­rent meur­trie par la mal­a­die de son fils, vous ra­con­te.

 

Je m’ap­pel­le Do­lo­rès Ro­dri­guez. En es­pa­gnol, mon pré­nom si­gni­fie « dou­leurs », et peut-être m’était-il pré­des­ti­né.

Lau­rent, né en 1955, est l’aî­né de mes trois en­fants, un ac­cou­che­ment dif­fi­ci­le et quel­ques com­pli­ca­tions n’ont pas ré­us­si à al­té­rer mon im­men­se joie lors­qu’il est ve­nu au mon­de. En­sui­te, Louis et Na­di­ne ont re­joint no­tre fa­mille.

Je peux di­re que Lau­rent fut un en­fant cal­me du­rant sa pe­ti­te en­fan­ce. Son ado­les­cen­ce s’est dé­rou­lée sans pro­blè­mes ma­jeurs. C’était un en­fant ac­tif et en bon­ne san­té, qui ap­pré­ciait les plai­sirs de la ta­ble.

Sa pas­sion pre­miè­re, c’était les voya­ges. Il rê­vait de par­tir vers des contrées in­connues, de dé­cou­vrir le mon­de.

Sans contes­te, sa se­con­de pas­sion était la gour­man­di­se, quoi­que cer­tains appelleraient ça un pé­ché. Le mo­ment du des­sert ! Ses yeux brillaient de plai­sir et pour rien au mon­de il n’au­rait quit­té la ta­ble sans at­ten­dre sa part (ou ses parts) de gâ­teau.

Sa sco­la­ri­té fut ré­gu­liè­re, c’était un en­fant qui ne pos­sé­dait pas de dons par­ti­cu­liers, ni une in­tel­li­gen­ce re­mar­qua­ble, mais son obs­ti­na­tion, sa vo­lon­té de tra­vail, sa dé­ter­mi­na­tion à ré­us­sir, com­pen­saient ses dif­fi­cul­tés. Il se fixait des ob­jec­tifs et ne cé­dait pas au dé­cou­ra­ge­ment de­vant les obs­ta­cles.

No­tre fa­mille était très sou­dée, nous nous sen­tions pro­ches les uns des au­tres, très com­pli­ces. C’était no­tre for­ce, et nos dis­cus­sions pas­sion­nées, les dés­ac­cords, n’ont ja­mais al­té­ré cet amour.

Le mem­bre de la fa­mille qui comp­tait beau­coup dans no­tre re­la­tion, fut mon pè­re. De­puis le dé­cès de ma ma­man, il par­ta­geait no­tre vie. Son rô­le était ce­lui de mé­dia­teur, de conseiller, de sou­tien mo­ral. Nos ca­rac­tè­res ex­plo­sifs avaient be­soin, com­me une plan­te a be­soin d’un tu­teur, de sa bien­veillan­ce et de sa gran­de to­lé­ran­ce.

Je peux af­fir­mer qu’au­jourd’hui, il nous man­que, et cha­cun de nous s’adres­se en­co­re à lui pour lui de­man­der conseil, pour écou­ter ses pré­cieu­ses pa­ro­les. L’amour qu’il nous don­nait était si grand, qu’au­jourd’hui, nous le res­pi­rons tou­jours.

 

Puis Lau­rent a gran­di, s’est fian­cé et j’ai eu le bon­heur de ma­rier mes fils le mê­me jour. Ce fut une jour­née in­ou­blia­ble.

Nous ha­bi­tions près les uns des au­tres, et­ nos liens étaient res­tés aus­si forts. Nous éprou­vions le be­soin de nous voir, de sa­voir que tout al­lait bien. Clau­de et moi étions très com­pli­ces, no­tre re­la­tion af­fec­ti­ve comptait beau­coup dans ma vie, et je la consi­dé­rai com­me une fille.

Puis Louis et Na­di­ne sont par­tis au Congo pour y tra­vailler, ils s’y sont in­stal­lés et vi­vent tou­jours là-bas. Cet éloi­gne­ment n’a rien chan­gé dans nos rap­ports, ils m’ap­pel­lent sou­vent et vien­nent dès qu’ils le peu­vent.

La vie sui­vait son cours.

Lors­que Lau­rent est re­ve­nu d’une pro­me­na­de avec une che­ville dou­lou­reu­se, je ne com­pris pas ce jour-là que ma vie al­lait bas­cu­ler dans un cau­che­mar.

L’état de Lau­rent ne s’amé­lio­rait pas et per­son­ne ne nous ex­pli­quait pour­quoi. Les exa­mens se ré­pé­taient, et mon an­gois­se gran­dis­sait da­van­tage.

Un jour, Clau­de m’ex­pli­qua sans trop de dé­tails, qu’il s’a­gis­sait d’une mal­a­die gra­ve. A cet­te épo­que, lors­que j’ac­com­pa­gnais Lau­rent dans les hô­pi­taux, je re­fu­sais en­co­re de croi­re à cet­te fa­ta­li­té. Mais au fur et à me­su­re que les exa­mens s’ef­fec­tuaient, nos es­poirs s’ame­nui­saient.

Tou­lou­se fut la sen­ten­ce : la mal­a­die était in­cu­ra­ble. A cet in­stant, je vis tout s’écrou­ler au­tour de moi. Cet­te dé­cla­ra­tion fit l’ef­fet d’une bom­be que l’on au­rait je­té pour at­tein­dre mon coeur. Mal­gré tout, j’en­fouis ce dés­es­poir au plus pro­fond de moi, car Lau­rent de­vait être sou­te­nu et de­vait lut­ter contre l’in­ac­cep­ta­ble. Je me de­vais de com­bat­tre à ses cô­tés, pui­sant dans les res­sour­ces qu’il me res­tait en­co­re.

On ap­pel­le ce­la « le cou­ra­ge du dés­es­poir » : on pui­se dans sa dé­tres­se mê­me la for­ce de com­bat­tre.

Je me sou­viens qu’un jour, nous par­tî­mes à Mar­seille, un hô­pi­tal de plus dans no­tre par­cours, où nous de­vions res­ter trois jours pour une au­tre sé­rie d’exa­mens. Lors­que nous avions des mo­ments de ré­pit, nous re­pé­rions les pâ­tis­se­ries, les sa­lons de thé où nous com­man­dions d’énor­mes gla­ces, et nos cri­ses de fou-ri­res fu­rent nom­breux.

Mais, alors que nous re­par­tions, il dé­ci­da qu’il pen­drait le vo­lant. Il était épui­sé par les exa­mens et la mal­a­die com­men­çait dou­ce­ment son tra­vail de sa­pe. Je re­fu­sais et nous nous dis­pu­tâ­mes. Lau­rent fut très dur dans ses pro­pos, me re­pro­chant de le consi­dé­rer com­me un in­va­li­de. Alors je stop­pais court et lui lais­sais le vo­lant, lui dis­ant que je n’étais pas ef­frayée par la mort et qu’il n’avait qu’à condui­re, quel­les qu’en soient les consé­quen­ces. Il se cal­ma. Je sa­vais qu’il était fu­rieux car il re­fu­sait de se sa­voir ma­lade.

Une au­tre fois, tou­jours à Mar­seille, nous nous ren­dî­mes dans une as­so­cia­tion, l’ALS, ac­com­pa­gnés par ma fille Na­di­ne. Nous fû­mes re­çus par Ma­da­me Cha­briè­re, la pré­si­den­te.

Ce jour-là, el­le nous ex­pli­qua en dé­tails, avec des mots sim­ples, qui peu­vent man­quer par­fois aux spé­cia­lis­tes, la na­ture de la mal­a­die et son évo­lu­tion dans le temps. El­le nous par­la sans am­ba­ges de la dé­gra­da­tion phy­si­que que son corps al­lait su­bir.

Ce fut un choc sup­plé­men­tai­re, mes es­poirs di­mi­nuaient da­van­tage et je dus pui­ser dans mes res­sour­ces pour sur­mon­ter la va­gue de lar­mes qui me sub­mer­geait.

Quel­que­fois, des idées noi­res re­mon­taient à la sur­fa­ce.

Al­lait-il souf­frir ? sup­por­te­ra-t-il cet­te in­va­li­di­té ?

Com­ment ne pas pen­ser au pi­re dans ces mo­ments.

Je rê­vais quel­que­fois que nous par­tions en voi­ture. Nous tra­ver­sions des es­pa­ces in­connus, bai­gnés d’une dou­ce lu­miè­re, et un ar­bre im­men­se, plan­té au mi­lieu de no­tre rou­te, nous ac­cueillait dans un mon­de sans souf­fran­ce et sans pei­ne.

Je pen­se main­te­nant que ces rê­ves me ser­vaient de sou­pa­pe, at­té­nuaient la pres­sion lors­qu’el­le était trop for­te.

Au ré­veil, je sa­vais que je de­vais avan­cer, conti­nuer à me bat­tre pour lui et ne pas mon­trer mon dés­es­poir. Je de­vais l’ai­der de tou­tes mes for­ces. Alors, je me re­le­vais, une fois de plus.

La mal­a­die pro­gres­sait, in­exo­ra­ble­ment, et Lau­rent sur­mon­tait cha­que éta­pe, sou­te­nu par no­tre amour. Ce­la ne se pas­sait pas sans dou­leur, sans co­lè­re.

Au fur et à me­su­re, Lau­rent de­ve­nait plus dur avec moi. Il ne vou­lait plus que je l’ac­com­pa­gne en voi­ture, il mon­trait de la dis­tan­ce.

Il di­ri­geait sou­vent sa co­lè­re contre moi, et je bais­sais la tê­te, at­ten­dait la fin de l’ora­ge. Mon cœur était bles­sé. Son com­por­te­ment si­gni­fiait pour moi : tu es ma mè­re, alors pour­quoi suis-je dans cet état ?

Mais je ne dé­te­nais pas la ré­pon­se et j’éprou­vais une im­men­se cul­pa­bi­li­té, je me ren­dais res­pon­sa­ble, priais pour pou­voir être à sa pla­ce, pour qu’il re­tro­u­ve la li­ber­té dans sa chair. Pour­tant, Lau­rent vit ra­re­ment mes lar­mes, je res­tais for­te pour conti­nuer à être près de lui, mal­gré lui-mê­me.

La mal­a­die a mo­di­fié son ca­rac­tè­re, son com­por­te­ment, el­le l’a dur­ci. Sa vo­lon­té de sur­vi­vre, de ré­a­gir de­vant l’in­exo­ra­ble, exi­geait que nous en fas­sions de mê­me, nous n’avions pas droit à l’er­reur, pas le droit de­ flan­cher.

Je n’éprou­ve plus de plai­sir à pra­ti­quer mes an­ciens loi­sirs :

Dan­ser ? Lui, peut-il dan­ser, je me suis dé­ta­chée de mes an­cien­nes ha­bi­tu­des, el­les ne sont que des loin­tains sou­ve­nirs.

J’ai pris la dé­ci­sion de consa­crer ce qu’il me res­tait de vie à mon fils, et mes ac­ti­vi­tés pré­sen­tes sont liées à ses cen­tres d’intérêts.

J’ai vé­cu, du­rant tou­tes ces an­nées, pour ma fa­mille, mes en­fants ont tou­jours été la sour­ce de mon bon­heur. Les voir gran­dir, être heu­reux, me suf­fi­sait.

Alors de voir l’un d’en­tre eux ma­lade, souf­frant, était le pi­re qu’il puis­se m’ar­ri­ver. Ils sont ma for­ce et ma fai­bles­se et l’éner­gie où je pui­se ma vo­lon­té, ma rai­son d’exis­ter. Je leur don­ne­rai ma vie en­tiè­re, si ce­la pou­vait contri­buer à les ren­dre heu­reux.

Main­te­nant, je suis bien cons­cien­te que la gué­ri­son est im­pos­si­ble, je ne crois plus vrai­ment au mi­ra­cle. Pour­tant nous l’avons cher­ché. Nous ten­tions tout et n’im­por­te quoi, mé­de­ci­nes pa­ral­lè­les, re­bou­teux, tant d’au­tres………

Cer­tains ont sou­la­gé quel­que temps l’es­prit. Pa­ra­doxa­le­ment, tou­tes ces dé­mar­ches fu­rent po­si­ti­ves, car el­les nous évi­taient de nous re­plier sur nous-mê­mes, de nous la­men­ter cons­tam­ment.

Peut-être ont el­les per­mises de nous ac­cor­der da­van­tage de temps pour ac­cep­ter l’in­ac­cep­ta­ble. Je ne sau­rais l’af­fir­mer, mais nous pen­sions « tout se­ra ten­té » avant de se ré­sou­dre.

C’est grâ­ce à l’amour de tou­te sa fa­mille, de ses pro­ches, que Lau­rent a pu tra­ver­ser ces épreu­ves.

Lors­que les Fou­lards Verts, l’as­so­cia­tion qu’il a créé, a exis­té, el­le est de­ve­nue pour moi une sour­ce d’éner­gie sup­plé­men­tai­re.

Le grou­pe d’amis qui for­me l’as­so­cia­tion m’ap­por­te énor­mé­ment. Ils me don­nent du cou­ra­ge, me per­met­tent de conti­nuer à me bat­tre.

Au­jourd’hui, ma fa­mille s’est en­co­re agran­die, avec leur pré­sen­ce et leur af­fec­tion. Je les re­mer­cie de tout cœur d’exis­ter. Moi qui avais per­du le ri­re, je re­tro­u­ve avec eux des mo­ments cha­leu­reux, je me sens uti­le, in­ves­tie, grâ­ce aux ac­tions concrè­tes qu’ils mè­nent avec Lau­rent.

Tous ces liens d’amour, d’ami­tié ont tis­sé une toi­le so­li­de, grâ­ce à el­le j’ai ré­sis­té et ré­sis­te en­co­re à ces pé­rio­des si­ dif­fi­ci­les. Sans cet­te toi­le, je ne pour­rai par­ler au­jourd’hui de mon his­toi­re.

 

Je sou­hai­te au­jourd’hui que mon fils vi­ve le plus long­temps pos­si­ble, pour sa fa­mille, pour l’as­so­cia­tion qui lui per­met de se fixer des buts, d’al­ler de l’avant.

Mon exis­ten­ce a connu des joies, et beau­coup de pei­nes et il y a bien long­temps que je ne me pro­jet­te plus dans l’ave­nir. Seul le mo­ment pré­sent est im­por­tant. Cha­que in­stant d’ac­cal­mie, cha­que sou­ri­re est un ca­deau.

No­tre souf­fran­ce com­mu­ne a res­ser­ré nos liens et nous a ren­du plus forts.

L’ave­nir, je le vois dans les yeux de mes pe­tits-en­fants.

Pour ma part, res­ter au­près de mon fils est ma seu­le mo­ti­va­tion, ma rou­te s’ar­rê­te là.

Lau­rent, mal­gré sa mal­a­die, exis­te. Ce sont les au­tres qui vous per­met­tent d’exis­ter, la fa­mille, les amis, les gens qui vous par­lent et qui vous écou­tent.

L’im­por­tant, c’est de cons­ta­ter que mon fils a des mo­ments de bon­heur, la vo­lon­té de se bat­tre.

Sa vie a pris un au­tre che­min et nous avons choi­si de le sui­vre et de l’ac­com­pa­gner, pour le meilleur et pour le pi­re.