Extrait du livre de Laurent

Explications de la maladie de Charcot

Extrait du livre de Laurent «L’envie d’être en vie»

 

Je dois d’abord vous expliquer ce qu’est la sclérose latérale amyotrophique. Elle est communément nommée SLA, et pas que par les intimes, puisque ces initiales en sont officiellement l’abréviation médicale. Elle est aussi appelée maladie de Charcot, car c’est le neurologue parisien Jean Martin Charcot qui la décrivit pour la première fois en 1897.

 

Quand on sait ce que génère une telle maladie sur le corps humain, on a d’abord tendance à se demander comment peut exister une pareille saloperie. Pardon pour ce terme, mais comment nommer une affection qui, si l’on s’en réfère à la majorité des cas, ne vous laisse aucune chance dès qu’elle a joué son premier coup ? Lorsqu’on en est affecté, il y a deux options : ou bien on en meurt rapidement, ou bien on en mourra. Et si l’on choisit l’option écrite au futur, c’est parce qu’on refuse la fatalité et qu’on décide de vivre, de repousser ses limites, et ce en dépit des souffrances physiques et morales. Parce qu’on l’a décidé et que votre entourage vous y aide. En accord avec les miens, j’ai donc naturellement opté pour la seconde solution.

 

J’ai encore trop de choses à voir sur cette terre pour me laisser emporter par ce fléau. Je suis marié et père de famille. Mes deux filles ont besoin de moi. Elles sont en âge de se marier, d’avoir des enfants. Je ne veux rien rater de leur vie en devenir, et je ne raterai rien. Je veux que ma présence à leur côté les aide à ne pas perdre de vue que dans la vie il ne faut jamais baisser les bras. Je veux aussi qu’elles ne cessent d’ouvrir leur cœur à ceux qui souffrent et qui n’attendent parfois qu’un regard et un sourire.

 

La SLA, puisque c’est elle dont il est question dans ce chapitre, n’offre aucune autre issue qu’une mort annoncée, lorsqu’elle est diagnostiquée. Le corps médical, confronté à pareil cas, est unanime : l’entourage, l’optimisme, la volonté, le courage, la pugnacité, l’espoir sont autant de facteurs qu’il est impossible de quantifier et qui jouent un rôle prépondérant dans la longévité des malades. Soyons clairs : je suis un cas particulier. Quinze ans après les premiers symptômes, je suis encore là et j’écris un livre ! Ma vie ne tient certes qu’à un fil, mais c’est du fil de fer.

 

Mais terminons-en avec les détails de la méconnue SLA. Je vais me contenter ici de vous en faire le portrait de façon médicale, d’autres pages en parleront au travers de ma propre expérience.

 

La SLA est une maladie neurologique évolutive, grave et handicapante. Les trois mots de sclérose latérale amyotrophique viennent de ce que les médecins voient au microscope : la moelle épinière est abîmée sur les bords. On dit qu’elle est atrophiée, c’est-à-dire que sa taille est diminuée au niveau latéral. L’amyotrophie, elle, définit l’atteinte du muscle. Cette maladie est liée à une anomalie des neurones, et plus particulièrement ceux qui commandent les mouvements : les motoneurones.

 

Cette mystérieuse pathologie se manifeste tout d’abord par une faiblesse musculaire des bras ou des jambes. Le diagnostic tombe souvent après un véritable marathon médical. La SLA provoque une dégénérescence du système nerveux qui affecte progressivement les neurones de la moelle épinière, en charge de la motricité. Les motoneurones dégénèrent petit à petit. Ils se détruisent sans que l’on sache pourquoi. Les muscles n’étant plus stimulés, ils s’atrophient. C’est donc tout le corps qui va se paralyser, y compris les muscles intervenant pour la parole et la déglutition. En revanche, les facultés intellectuelles ne sont pas affectées. Au bout de quelques années, les fonctions respiratoires s’arrêtent et l’on ne peut vivre que par le biais d’une ventilation artificielle. Le procédé s’appelle trachéotomie. Il s’agit d’un appareil électrique placé au niveau de la trachée qui prend le relais de la respiration naturelle.

 

La SLA est une maladie qui, contrairement au diabète ou à l’hypertension artérielle, ne suscite que peu d’intérêt au niveau politique comme dans l’opinion publique. Et pourtant, des résultats de recherches concernant cette maladie pourraient certainement être utiles pour des affections similaires, qui s’attaquent au système nerveux, comme les maladies d’Alzheimer ou de Parkinson.

 

Aujourd’hui, rien ne permet d’établir précisément le type de population qui est susceptible de contracter la maladie. Des observations empiriques font ressortir que, dans la plupart des cas, les personnes concernées sont minces, âgées de 50 à 70 ans, aux bonnes capacités intellectuelles et à l’importante activité physique. On sait aussi que quelques cas peuvent être héréditaires. Les constatations s’arrêtent là. De bien vagues pistes pour le corps médical. En ce qui me concerne, lorsque la maladie s’est déclarée, j’étais encore trentenaire et, avec mes 95 kg, je me sentais un peu grassouillet…

 

Il n’existe à l’heure actuelle aucun médicament capable de guérir de la SLA, et un seul qui permette d’en ralentir l’évolution.

 

Terminons maintenant la triste description de la SLA par deux chiffres essentiels : aujourd’hui, en France, 8 000 personnes en sont victimes. Un cas est découvert toutes les 6 heures.

 

Ces chiffres ne sont pas destinés à vous effrayer. Bien au contraire. Le message de ce livre est un message d’espoir. Un des objectifs que je me suis fixé est certes d’informer le plus large public de l’existence de cette maladie, mais mon principal but est d’aider les malades et leurs familles en démontrant que l’on peut continuer à vivre malgré un lourd handicap.