Henry Mas

Témoignage d’Henrysans-titre

Diagnostiqué en 2000

L’ordre du jour principal de l’après-midi est l’annonce de la maladie avec son corollaire le basculement de nos vies.

Laurent a souhaité que nous soyons quelques uns à restituer notre vécu sur ce bouleversement d’ordre personnel, tout d’abord, mais qui touche, bien sûr, notre entourage familial et amical.

Je me soumets à cet exercice en faisant en sorte d’être court car, pour un malade, c’est un vaste sujet.

 

« Maladie du motoneurone de type SLA » mentionne le certificat médical qui, au mois de mai 2000, fixait ma maladie dans le marbre.

Sur le moment, cela ne signifia rien de précis pour moi si ce n’est que le fonctionnement des muscles était en cause.

Je pensai, aussitôt, aux muscles des quatre membres ce qui n’était déjà pas mal. J’envisageais du guérissable ou à peu près.

 

Encore allongé sur la table, où je venais de subir un dernier examen neurologique, j’entends encore la réponse à ma question sur ce que serait l’étendue du mal. «Ce sont tous vos muscles volontaires que vous perdrez ».La réponse était sibylline et mêlée d’inquiétude.

C’était suffisant pour que je comprenne que le mal était plus grave que je ne le pensais et que cela ressemblait fort à la maladie de Laurent Rodriguez dont je connaissais le papa.

Ce fut alors, le choc. J’ai tout de suite envisagé que j’étais « foutu », et qu’il me fallait envisager le pire. C’est dans un état second que je quittai le CHU.

 

Je ne sais pas combien, ici, ont vécu une telle situation. Ce que je peux vous dire c’est que l’instant est terrible.

J’étais seul lorsque j’ai encaissé cette nouvelle mais, je ne crois pas, comme l’on a pu me le reprocher, qu’être accompagné de son conjoint, par exemple, puisse faciliter une quelconque acceptation.
Pour décrire cet anéantissement, je dirai que l’expression « Le ciel vous tombe sur la tête » prend ici toute sa signification. Vous vous sentez devenir liquide et vous connaissez, comme jamais, le goût de votre bile. Les organes sont totalement comprimés. Vous distinguez mal ce qui se passe dans votre environnement, vous évoluez dans le flou. Il faisait pourtant très beau ce jour-là à Montpellier !

 

Arrivé chez moi, la consultation d’Internet confirma mes craintes au-delà de tout. SLA : maladie neurologique incurable, évolutive et mortelle. Espérance moyenne de vie : 36 mois à 5 ans. Faible espérance de vie au-delà de 10 ans.

 

Je ne sais comment, je me suis, rapidement raccroché, à l’espoir de pouvoir vivre encore quelques temps relativement paisibles auprès des miens. Peut-être parce que, par conviction, je voulais voir une petite lueur dans cet horizon bien sombre.

Suivant les conseils des soignants et de l’environnement de malades, j’ai pris conscience qu’il me fallait, tout de suite, organiser ma vie. En quelque sorte, négocier avec la maladie. Ce fut d’autres épreuves où je me suis senti bien seul avec mon épouse.

 

Voir progressivement ses forces décroître, renoncer à bien des aspects d’une vie sociale normale, puis penser à tout ce qu’il faut faire pour organiser sa dépendance, remettre en cause les aménagements antérieurs que l’on aurait voulu définitifs, admettre que plus jamais, rien ne sera comme avant, que bien des choses vous seront interdites ou impossibles sont des situations difficiles à décrire.

Je me souviens de certains moments qui, au début de la maladie, ont été particulièrement déroutants mais qui m’ont fait prendre réellement conscience de ce qui allait m’arriver.

 

Le premier est survenu le jour où je n’ai pas pu retirer du micro-ondes mon petit-déjeuner parce que je n’ai pas pu monter les bras à la hauteur voulue et, qu’après des efforts, mes mains n’ont pas voulu saisir la tasse de chocolat que j’ai renversée.

 

Le deuxième c’est lorsqu’il m’a fallu faire appel à une tierce personne pour démarrer la voiture. Je pense qu’elle a cru que j’étais ivre !

 

Je ne parvenais pas à tourner la clé du contact. Fatigué par les efforts produits, c’est avec de grandes difficultés, et non sans danger, que j’ai conduit jusqu’à mon domicile. A partir de ce jour là, je ne me suis plus assis derrière un volant. C’était au mois d’août 2003.

 

Depuis, il m’est arrivé bien d’autres déconvenues jusqu’à celles touchant à l’intime. Est-ce que vous accepteriez de ne pouvoir prendre un enfant dans vos bras ? Eh bien, pour moi cette manifestation d’amour est physiquement impossible. Je n’en dirai pas plus.

 

Régulièrement, vous le comprenez, il faut accepter l’impossible et réorienter les priorités de l’existence. Cette fragile résilience s’obtient dans une espèce d’effet accordéon terriblement usant pour les nerfs.

 

Je n’aurais pas cru, auparavant, tenir le coup aussi longtemps dans de telles circonstances. 10 ans de maladie c’était assez improbable !

Aussi, j’engage tous les malades et leur entourage à affronter très vite les conséquences de la maladie, à agir avec anticipation pour aménager l’habitat et bénéficier des aides. Je leur conseille, vivement, de se rapprocher d’autres malades pour s’enrichir de leur expérience. C’est réellement indispensable.

 

C’est violemment, bien sûr, que la maladie a été reçue par mes proches. Tout d’abord, par mon épouse qui a vu sa vie bouleversée à un moment où l’on pouvait, avec la cinquantaine, entrevoir un certain apaisement dans les rythmes quotidiens.

 

Après l’abattement des premiers mois, est arrivé l’instant où chacun a dû considérer la maladie comme un incident de la vie, extrêmement douloureux certes, mais avec lequel il fallait, malheureusement, vivre. C’est le prix à payer pour continuer.

 

Appelés par leur vie professionnelle, mes enfants ont été contraints de quitter la région. Il est évident que leur soutien plus régulier à proximité serait un grand soulagement pour mon épouse.

Les aides humaines dont je bénéficie ont leurs limites dans une maladie telle que la SLA où, rapidement, l’aggravation exige une présence permanente aux côtés du malade.

 

Personne ne peut imaginer la charge de travail qui revient au conjoint d’un malade SLA. Il m’est pourtant arrivé un jour d’entendre une personne employée dans le social me dire que c’était une situation normale dans un mariage où les époux se doivent assistance !

 

Restent les amis qui, à certains égards, peuvent suppléer.

Mais, rien ne peut être exigé de leur part et la qualité des relations que l’on peut avoir avec eux ne s’améliore pas forcément lorsque les termes de l’échange ne sont pas équilibrés.

 

L’amitié, c’est un classique, est souvent comparable à une auberge espagnole. Le malade doit continuer à investir dans sa relation avec les autres faute, pour lui, de ne recevoir que de la compassion. L’exercice est particulièrement difficile voire impossible dans la maladie au fil de laquelle disparaissent les moyens d’y parvenir.

 

Dans ce mauvais côté des choses, il y a, à l’opposé, l’émergence de relations inattendues. Manifestement, il se trouve des personnes, peut-être trop rares, qui ont un sens aigu du secours qu’elles peuvent apporter. Il y en a ici.

 

Je dois dire, au risque de paraître désagréable, qu’elles ne se rencontrent pas, forcément, parmi celles qui ont reçu une formation à cet effet. À titre d’exemple, les nouvelles professions d’aide à la personne sont trop souvent des emplois précaires et des métiers exercés par défaut.
J’ai dit tout à l’heure qu’il fallait impérativement aménager son habitat. Ce que j’ai fait avec plus ou moins de réussite. Manquant trop souvent d’aides techniques de proximité, je regrette ne pas avoir eu, in situ, les conseils d’un ergothérapeute ou de toute autre personne compétente à cet effet.

 

Il y a toujours quelque chose à modifier, à rendre plus pratique lorsque l’on est dans une situation où le moindre dysfonctionnement d’un détail rend la vie impossible.

 

La vie d’un malade SLA a ceci de particulier : elle associe un handicap très lourd et une totale lucidité. Notre vie est donc riche de réflexions, d’introspections et, en même temps, de souffrances.

 

Il y a une règle répétée par tous les soignants, éviter toute fatigue physique. Parler met en mouvement des muscles. Je viens donc de commettre une imprudence en m’adressant à vous aussi longtemps. C’est cela aussi la maladie.

Merci de m’avoir écouté.

 

Henry Mas

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Henry avec les Foulards Verts