Intervention 2013

Intervention de Laurent Rodriguez à l’école d’infirmières de Perpignan le 26 Mars 2013. Élèves de première année, 104 élèves

Anne-Marie Puche, Formatrice IMFSI / IFAS Perpignan – Tél : 04/68/28/67/69

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Je me présente, Laurent Rodriguez, marié, papa de 2 filles, 25 et 34 ans, l’aînée est auxiliaire de vie, la cadette est pâtissière.

J’ai été diagnostiqué atteint de la maladie de Charcot en 1992. Dans mon cas, j’ai commencé par me fouler la cheville. Mon handicap débuta en 1994 par la perte de l’usage de mes jambes puis, progressivement, mes bras, la parole, les muscles de la respiration et de la gorge furent atteints au point que je me vis contraint, si je voulais continuer à vivre, d’accepter la trachéotomie imposant la respiration artificielle par une machine et l’alimentation par sonde gastrique placée dans mon estomac. J’ai une sonde urinaire à demeure, j’ai un port-à-kat pour les soins par perfusion, pour ainsi dire, j’ai la totale.

Mon lourd handicap ne m’empêche pas d’être très actif, je suis président de l’association Les Foulards Verts, j’ai également la fonction de responsable de l’antenne régionale de l’ARSla qui est l’association nationale de la maladie, je siège à la commission des droits et de l’autonomie à la MDPH ainsi qu’à la commission départementale des personnes handicapées à l’agence régionale de la santé (l’ARS)

Je ne suis pas en reste avec mes sorties, je supporte activement l’USAP, je participe aux manifestations organisées par les associations amies du handicap, si j’ai un accompagnateur.

 

J’aimerais débuter mon intervention par la diffusion du film documentaire que nous venons de terminer qui traite des rapports qu’ont les malades envers les soignants et vice-versa. Il traite également des manipulations dans les transferts pour éviter de se faire mal au dos. Quatre malades SLA témoignent sur cette vidéo avec sincérité et beaucoup d’abnégation, tout en gardant la bonne humeur ce qui est paradoxal dans cette maladie.

Je pense que ce film vous apportera une façon différente d’aborder vos patients. Vous y trouverez des idées, des astuces sur les diverses manipulations qui peut-être vous aideront dans votre futur métier. Vous y trouverez des conseils, des renseignements sur la prise en charge du malade.

(visionnage de la vidéo)

 

Avant d’attaquer vos nombreuses questions pertinentes, vous vous êtes lâchés !!! j’y répondrai comme d’habitude avec autant de sincérité, j’aimerais connaître vos avis sur cette vidéo, pour l’association que je représente, c’est important d’entendre vos critiques et remarques pour évoluer.

Commentaires des élèves et de la formatrice :

  • L’ensemble des élèves ont apprécié le film
  • Pour certains, il manquait la position du conjoint dans la vie du couple
  • La première partie qui traite de l’ergonomie, un peu longue car ils avaient abordé ce sujet en cours. Seconde partie très intéressante et enrichissante par le témoignage réel de quatre malades.
  • Les cas concrets ont permis aux élèves de prendre conscience de la réalité des situations dans le quotidien des soins à domicile

 

Questions sur la DÉPENDANCE

A partir de quel moment vous êtes-vous senti dépendant et comment l’avez-vous vécu ?

Dès-lors que j’étais sur un fauteuil roulant et que je ne pouvais plus m’exprimer, je me suis senti vraiment dépendant. Je vis très mal ma totale dépendance. Vivre avec, se résume à être enfermé dans son corps sans pouvoir s’exprimer au quotidien, à être condamné à subir toutes sortes d’agressions morales et physiques, à être à la merci d’une tierce personne enfin, à abandonner l’image de soi valide.

La dépendance peut entraîner l’entourage à développer une réelle infantilisation de la personne handicapée. Je vis cette réalité à diverses occasions ; on pense pour moi, on parle pour moi, on fait à ma place…

Ma pathologie demande de bien choisir les personnes qui m’entourent. Je remets ma vie quotidiennement entre leurs mains.

Pour mon « malheur » parfois, je suis très exigeant, ce qui nuit à ma prise en charge. Je ne peux bouger aucun de mes membres, seules mes paupières fonctionnent normalement pour affirmer ou annuler une information que l’on me demande. Je ne suis pas un légume, j’ai toute ma tête, je suis très actif pour tout acte de la vie. Je peux même dire que, malgré la maladie, j’ai continué à progresser intellectuellement. Pour vivre, j’ai simplement besoin d’une assistance et c’est là que surgissent les problèmes.

L’ordinateur se bloque, le téléphone sonne, j’ai ma tête qui penche, je souhaite changer de chaîne ou monter le son de mon téléviseur, j’ai le bras ou le pied mal positionné, j’ai des démangeaisons, un insecte qui vient tournoyer autour de mon visage, etc…, je suis en permanence en train de solliciter la personne qui me garde ce qui me vaut le qualificatif d’un être «chiant» même pour le personnel soignant qui, souvent, je le regrette, n’arrive pas à faire la différence entre les malades qui conservent une petite autonomie et les patients totalement dépendants.

Qu’est ce qui se passera le jour où vous ne pourrez plus bouger vos paupières ?

Je souhaite ne plus être là si je n’arrive plus à faire fonctionner mes paupières, ne serait-ce que pour communiquer, pour vous voir, vous vous rendez compte quel gâchis !!! Pour que mes yeux ne sèchent pas, la nuit, ma femme me scotche les paupières, ce n’est pas facile à accepter.

Pourquoi n’avez-vous pas accepté de vivre dans un institut spécialisé ? Pourquoi avez-vous voulu vous faire trachéotomisé après l’annonce du diagnostic ?

Trachéotomisé, j’ai besoin d’une surveillance 24 heures sur 24, cela demande beaucoup d’implication pour les personnes qui sont autour de moi pour exécuter, par exemple, une aspiration trachéale lorsque je suis encombré. Aucune institution spécialisée à long séjour ne prend les personnes lourdement handicapées trachéotomisées, récemment on n’a pas pu placer un malade SLA trachéotomisé en institution, personne en voulait, il est décédé à Cerbère. Je ne pourrais pas vivre en institution, malgré ma dépendance, chez moi je suis toujours avec quelqu’un, je gère ma vie comme je l’entends sans contraintes institutionnelles.

Comment vivez-vous l’absence du plaisir gustatif ?

Avec la gastrotomie, je suis alimenté par une sonde branchée dans l’estomac ce qui nécessite le maniement d’une machine pour régler les débits. La prise de médicaments se fait par injection à l’aide d’une seringue dans la sonde gastrique. Je peux manger par la bouche quelques aliments sans morceaux, ce qui me procure un immense plaisir gustatif. Les fêtes de fin d’année c’est le foie gras, l’été c’est les glaces chantilly et le reste du temps c’est les mousses. Petit à petit, je me suis habitué à regarder les autres manger, c’est la seule solution pour partager l’ambiance des repas en famille, entre amis. Je salive quand devant moi, défilent des plats que j’adorais mais ça s’arrête là, je m’en suis fait une raison.

Comment se fait l’élimination ?

J’ai des protections. L’élimination se fait naturellement, je n’ai pas de problème particulier. Comme c’est très difficile de m’installer convenablement au fauteuil, si je fais des selles le matin, j’attends le soir 19h30 qu’on me couche pour me faire la toilette. Parfois, j’ai des selles acides et j’ai les bijoux de famille en sang, c’est très douloureux. Une fois j’ai pensé les mettre en papillotes avec du film alimentaire tellement que j’avais mal mais ça n’a pas marché.

Vos difficultés d’expression vous empêche-t-elle de tout dire ?

Je m’efforce de m’exprimer pour dire ce qui me trotte dans la tête. Pour communiquer avec mon entourage, j’ai mis au point un alphabet coupé en trois parties, je cligne des yeux sur la bonne lettre. Ce procédé a l’avantage de permettre à la personne handicapée qui a perdu la parole de participer à une conversation publique ou entre amis. La difficulté pour celui qui s’exprime avec cette méthode c’est d’être toujours décalé avec la discussion du moment car il faut du temps et de la patience pour interpréter. Souvent, vous n’osez pas intervenir alors que votre réponse n’a plus de sens dans la nouvelle discussion.

Cette façon de communiquer demande, de la part de l’interlocuteur ainsi que de la personne handicapée, une gymnastique de la mémoire. Il n’est pas toujours facile de s’accorder entre l’interlocuteur et le malade ; ce dernier doit s’adapter au rythme de la personne qui dicte l’alphabet plus ou moins rapidement. Pour arriver à tenir une conversation à peu près correcte, il faut une réelle coordination et une entente parfaite.

Quand je reçois des amis ou que je participe à des réunions, j’aime donner mon point de vue, démontrer que j’existe en tant qu’être humain. Je ressens une grande frustration quand je vois le regard de mes interlocuteurs ou interlocutrices se détourner de mes yeux, c’est tout le poids de ma dépendance qui tombe sur mes épaules.

Le plus ennuyeux arrive lorsque je dépense mon énergie pour parler et que l’on ne m’écoute pas ou qu’on ne me répond pas, une colère m’envahit et je peux être agressif. Agressif dans le sens que je m’enferme, je ne veux plus dialoguer, je fais la forte tête, j’écris des mots durs qu’il faut savoir déchiffrer, lire entre les lignes, souvent les mots dépassent ma pensée et après je regrette mais le mal est fait. Difficile de se mettre à ma place, difficile d’expliquer pourquoi j’ai cette réaction, difficile de me mettre à la place de celui que j’ai blessé dans mes moments de colère.

Une élève me disait pourquoi je passais toujours par les mêmes interlocuteurs, elle prit l’alphabet et se mit à discuter avec moi. Je veux la remercier car ce genre d’initiative est extrêmement rare, j’aimerais que plus souvent on ose dialoguer avec moi. Peut-être un jour un(e) élève sera confronté(e) à un(e) patient(e) qui a perdu la parole, s’il(elle) utilise ma méthode, j’aurai gagné, j’en serai très heureux.

 

Questions sur la DOULEUR ET PLAISIR PHYSIQUE ET MORAL

Votre plus grand plaisir aujourd’hui ?

C’est mon petit-fils Lawrence qui a deux ans et demi. C’est un rayon de soleil, un ouragan, il n’arrête pas de bouger, c’est du lait sur le feu. Je rage de ne pas pouvoir le prendre dans mes bras, de ne pas pouvoir lui parler, de ne pas pouvoir l’amener se promener, c’est une frustration douloureuse qui revient chaque fois que je le vois, là aussi, il faut s’en faire une raison. Par instinct, sans rien lui dire, de temps en temps, il prend ma main, il la met sur sa joue et dit : « câlin papi » ou il met sa petite chaise devant le fauteuil, il grimpe sur moi, il me met ses petits bras autour de mon cou et dit : « mignon papi ». Je craque, ces moments de bonheur, de plaisir, restent gravés en moi pour l’éternité.

Votre plus grande douleur morale et physique ? Qu’est ce qui est le plus dur dans votre handicap ?

C’est le manque de la parole qui me fait très mal, horriblement mal. Passer toujours par quelqu’un pour dire merde ou je t’aime à une autre personne, c’est indescriptible. Dans une manifestation, dans une conférence, dans une réunion, dans un repas de famille, je suis devant des personnes qui aimeraient discuter avec moi mais si mon accompagnateur s’est absenté quelques instants, on échange nos regards, on se regarde en chien de faïence, la personne en face de moi finit par partir sans pouvoir échanger nos points de vue. C’est frustrant, c’est une souffrance morale très difficile à accepter.

Quand j’étais au chevet de ma mère, j’avais beaucoup de choses à me faire pardonner. Même si je suis très proche avec Nathalie et Antoine, c’était extrêmement gênant, surtout pour eux, d’entamer ce genre de discussion.

Accepteriez-vous que votre épouse vous trompe ?

D’être cocu, ça ne fait plaisir à personne qu’on soit handicapé ou non. Si dans ma situation, j’étais jaloux, la vie serait insupportable. Même si je n’accepte pas, si ça doit se faire, ça se fera, c’est la vie.

Avez-vous eu recours à un psychologue ?

Jusqu’à présent, je n’ai pas senti avoir besoin d’un psychologue, j’intériorise beaucoup, j’ai appris à méditer ce qui m’aide dans les moments difficiles. Dans cette maladie, le psychologue tient une place importante chez les malades dépressifs pour leur permettre d’avancer et accepter cette nouvelle vie.

En début de maladie, mes filles ont eu besoin d’aller voir un psychologue pour les rassurer sur leur façon d’agir envers moi et les préparer à l’évolution du handicap.

Ressentez-vous le toucher ?

Oui, d’ailleurs j’adore me faire masser. J’ai eu un soignant intérimaire, Gary, qui appliquait sur moi le toucher thérapeutique. Ça me faisait un bien fou, je regrette qu’il ne vienne plus, ça me manque. Le toucher thérapeutique consiste avant tout, à bien écouter le patient, connaître ses points douloureux. Par diverses techniques de massages, le soignant procure à son patient du bien-être et lui enlève ses points de tensions.

Arrivez-vous à rire et/ou pleurer ?

Pour rire, il n’y a pas de problème, c’est naturel chez moi. Parfois, je ris quand on me fait une remarque désobligeante alors que je n’ai pas envie de rire, je ne le contrôle pas. Même quand on m’annonce un évènement triste, j’ai un rire nerveux qui me met mal à l’aise.

Depuis que je suis malade, je suis plus émotif, je pleure souvent parfois sans raison particulière

Avez-vous des phobies ou des peurs ? Comment les gérez-vous ?

A ma connaissance, je ne pense pas avoir de peurs particulières. Comme le commun des mortels, j’ai des craintes d’attraper un gros rhume ou une bronchite qui seraient fatals pour moi.

Bien sûr, je conserve les peurs et angoisses liées aux différentes opérations que j’ai subies. Comme je l’ai dit tout à l’heure, j’intériorise

Quelle place occupe la religion dans votre vie ?

Je ne suis pas pratiquant mais je crois en un être tout puissant vers qui je dialogue dans mes moments de souffrance. Quand j’ai des doutes sur mes décisions importantes ou délicates, je l’interroge. Il m’a sorti souvent du tunnel dont je ne voyais pas l’issue

Ressentez-vous le besoin d’être seul à certains moments ? Si oui est-ce possible ?

Il est dangereux que je reste seul à cause des risques de panne du respirateur ou je peux me débrancher. Quand j’ai la mauvaise tête, je m’isole par la pensée, je suis ailleurs, imperturbable, je ne réponds pas, je suis dans mon monde imaginaire. Mon entourage est furieux, c’est ma façon de dire que je boude, que je ne suis pas content

Que regrettez-vous le plus de votre vie antérieure ?

Avant la maladie, j’ai eu une vie heureuse, pleine de bons et mauvais moments, depuis la maladie, j’ai une autre vie tout aussi enrichissante pleine de moments heureux et malheureux. Je regrette un peu ma vie professionnelle où je m’épanouissais, où je prenais beaucoup de plaisir

Si on vous demande de nous donner selon vous une philosophie de la vie en 3 mots?

Volonté, Courage et Acceptation

 

Questions sur les AIDANTS ET SOIGNANTS

Qu’attendez-vous de vos interventions ?

La personne lourdement handicapée avec une grande dépendance fait peur au personnel soignant. Il est très difficile de trouver dans notre société une infirmière ou un aide-soignant qui veuille s’occuper de patients comme moi. La personne lourdement handicapée demande que l’on passe plus de temps avec elle pour les soins, elle demande beaucoup d’attention, et d’écoute.

Qu’attendez-vous de nous, élèves infirmier(e)s ? Comment définiriez-vous un bon soignant ?

Les soignants sont formés sur le plan médical, mais très peu le sont sur le plan humain et psychologique. Je pense qu’un bon soignant doit disposer de qualités naturelles pour bien exercer sa profession, qu’il doit avoir de solides convictions mais qu’il doit, aussi, apprendre à soigner tous les malades. Aujourd’hui, malheureusement, le profit et la facilité passent avant l’humanité chez beaucoup trop d’entre eux.

Avez-vous subi des maltraitances par des soignants ?

J’ai toujours eu des soignants qui m’ont respecté et que j’ai respecté, mais depuis septembre, la structure qui s’occupe de mes soins infirmiers, de mon lever et mon coucher, a dû faire face à plusieurs arrêts de maladies prolongés, une démission et une aide-soignante enceinte. Le service externalisé était en danger pour assurer la continuité des soins.

Devant cette problématique, le directeur fit appel à une société d’intérim. C’est intelligent mais ça m’a causé d’énormes souffrances. Chaque fois, le soignant intérimaire venait en doublure avec un aide-soignant qu’un seul matin ou soir pour voir le travail à faire et le lendemain, il intervenait qu’avec mon épouse sans aucune formation. C’est du délire de laisser la formation à ma femme qui n’est pas soignante, c’est me mettre en danger, c’est une lourde responsabilité pour elle.

Comme dans toutes les structures, l’humain est bafoué pour laisser sa place à ce satané budget. La crise, les impératifs financiers, la rentabilité, font que le malade n’est plus considéré comme il devrait l’être.

Jusqu’à présent, j’ai eu la chance de tomber sur des soignants intérimaires professionnels, après deux ou trois jours de galère pour eux et pour moi, ils ont su s’adapter à mes besoins, à mes nombreuses postures et gestes techniques, à mes exigences. Je reste plus de douze heures assis dans la même position sur mon fauteuil, pour que je puisse me servir du contacteur de l’ordinateur, il faut que je sois installé sur le côté de l’assise du fauteuil. Quand je suis mal assis, j’ai des points d’appuis très douloureux, je ne peux pas me servir correctement du contacteur, je râle, je rage et mes secrétaires ne sont pas contentes, elles chargent

Le problème avec les soignants intérimaires, c’est qu’ils changent tout le temps, la structure leur propose que trois heures par matinée alors que l’agence d’intérim leur propose 9 heures dans une maison de retraite. Généralement, ils sont prévenus au dernier moment, parfois, je ne suis même pas averti, ni par téléphone, ni par mail, c’est épuisant de pleurer à tout instant pour savoir qui vient me lever ou me coucher. J’ai décidé de subir en attendant des jours meilleurs. Le point positif, c’est que la structure ne m’ennuie plus avec l’utilisation du lève-malades. D’après les aides-soignants intérimaires, mes transferts sont de la « gnognotte » par rapport aux efforts qu’ils fournissent en maison de retraite.

Préférez-vous que vos soins personnels soient effectués par un soignant ou par un membre de votre famille ?

Au début, j’avais du mal à accepter qu’un homme me fasse la toilette intime, maintenant, je préfère, eux, ils savent qu’il faut faire attention aux bijoux de famille !!! Lors de la toilette, ma femme aide l’aide-soignant

 

Questions sur le REGARD DES AUTRES

Que ressentez-vous lorsque vous prenez des risques lors de vos sorties ?

Mon lourd handicap provoque en moi une blessure, une souffrance physique et un sentiment d’injustice. Le regard de l’autre amplifie cette souffrance et, petit à petit, peut provoquer diverses réactions : soit un repli sur soi, un isolement, une véritable solitude, l’absence de prise de responsabilité ou de risque, soit, à l’inverse, il peut générer la provocation, l’agressivité, un certain exhibitionnisme, une prise de risque démesurée. Comme exemple, mes sorties, qui durent pendant des heures malgré le risque de panne de mon respirateur, sont, sûrement, appréciées par mon entourage comme de l’inconscience mais, si je devais rester cloitré chez moi mon handicap serait encore plus difficile à supporter.

Avez-vous déjà perçu le regard des autres sur vous comme moqueur ou curieux ?

Le regard des autres m’importe peu, je n’ai jamais fait attention à l’image que les personnes pouvaient avoir de moi. Du moment où je me sens bien, dans ma tête, je ne suis pas handicapé, je vois la vie comme vous la voyez.

Quel importance accordez-vous au regard des autres ? Celui des adultes ? Celui des enfants ?

Le regard de l’adulte et celui de l’enfant sont totalement différents. La plupart des adultes sont gênés devant un fauteuil ; quelle attitude adopter ? Ils se posent des questions pour ne pas me vexer ou, carrément, ils sont indifférents, ils détournent le regard, ils ont dû mal à entamer une conversation surtout, que comme je ne parle pas, il n’y a pas de retour possible, je reconnais que ce n’est pas évident.

Le regard de l’enfant est adorable, il est curieux, les yeux grands ouverts, il n’a pas peur de s’approcher du fauteuil et de demander : « Il est malade le monsieur ? C’est quoi ce tuyau ? » Le regard est intrigué, c’est vraiment amusant, l’enfant est naturel, parfois il ne me quitte pas des yeux pendant de longues minutes.

Par contre, le regard du malade en début de maladie est généralement très difficile car ce que je suis est dur à accepter pour lui. Je représente le miroir de ce qu’il peut devenir. Je ne force pas la main, je maintiens le contact en lui disant que l’association est là pour l’aider et quand il est prêt, c’est lui qui vient vers moi. A chaque visite, je lui insuffle mon envie de vivre et il repart « reboosté » pour quelques jours.

Le regard de vos amis ont-ils changés ? Ont-ils acceptés le handicap ?

Lorsque mes anciens amis viennent me voir, certains se mettent derrière moi et pleurent car ils ont de la peine de voir ce que je suis devenu. Certains ne sont plus venus me voir, au cas où cette maladie serait contagieuse ! Je plaisante mais c’est vrai que le handicap fait peur à beaucoup de personnes.

 

Questions sur la FAMILLE, AMIS ET SEXUALITÉ

Comment votre épouse, enfants et famille ont-elle réagit face à votre maladie ?

Ma situation de personne handicapée interfère dans les relations avec les autres et plus particulièrement avec mon épouse, mes enfants, mes parents et ceux qui m’entourent sur un plan général. Le besoin d’aide pour les actes quotidiens perturbe parfois les sentiments et pèse sur les échanges égalitaires entre les personnes qui s’aiment. La pitié peut remplacer l’amour et, alors, je ne deviens plus qu’un objet de soins.

Est-ce que les relations sexuelles manquent à votre épouse ? Demandez-vous à votre épouse une fidélité sexuelle absolue ? Autorisez-vous votre femme à « aller voir ailleurs » ?

Vous savez dans la vie, il n’y a pas que le sexe qui compte, il y a la mentalité de chaque personne, l’amour, les souvenirs que vous avez vécu avant la maladie. Vous êtes jeunes, c’est normal que le sexe tient une place importante dans la vie d’un couple, mais quand vous aurez mon âge, on en reparlera. Qui suis-je pour imposer une fidélité sexuelle absolue, pour autoriser ma femme à aller voir ailleurs, elle fait ce qu’elle veut, ce n’est pas ma propriété, c’est une question de confiance mutuelle

Quel type de relation entretenez-vous avec votre épouse ?

On s’est connu avec mon épouse à l’âge de 16 ans, on a vécu beaucoup de hauts et de bas dans notre couple comme certainement tout le monde

Avez-vous des érections ? Comment vivez-vous la frustration sexuelle ?

Malgré mon lourd handicap, je reste un homme avec ses pulsions masculines. Depuis bien longtemps, une douzaine d’années pour tout dire, ma vie d’homme a basculé dans une sorte de tendresse avec mon épouse. Un autre amour réciproque a dû naître de cette réalité. L’envie de plaisirs est toujours là mais emmurée dans mon corps, il ne me reste que le rêve qui me fait plonger dans des souvenirs heureux. Maintenant, avec ma sonde urinaire à demeure, il ne me reste que les yeux pour pleurer.

Pensez-vous que votre épouse reste auprès de vous par obligation ?

Si mon épouse était portée sur le sexe, ça fait longtemps qu’elle m’aurait quitté. C’est en grande partie une des causes qui fait que le conjoint quitte le ou la malade.

Faudrait lui demander, je ne pense pas

Comment votre situation a impacté sur la vie professionnelle de votre épouse ?

Ma femme a dû arrêter son travail pour s’occuper de moi. Si c’était elle qui était à ma place, je ne peux pas dire si j’aurai abandonné ma vie professionnelle pour m’occuper uniquement d’elle comme elle l’a fait pour moi. Il faut se trouver devant le fait accompli pour savoir comment on va réagir. Je sais que je suis très famille qu’elle aurait manqué de rien.

Comment vivez-vous votre place de père et d’époux en situation de handicap ?

Comment affirmez-vous votre autorité sur vos enfants ? Avez-vous trouvez une « combine » avec votre épouse concernant cette autorité ? Vous sentez-vous moins impliqué dans l’éducation de vos enfants ?

Je joue mon rôle de père comme avant de tomber malade, le handicap n’a rien changé, si je dois pousser une gueulante, si quelque chose ne me convient pas, je leur dis sans prendre de gants, quant aux conseils que je leur prodigue, il est rare qu’elles en tiennent compte, certainement comme vous avec vos parents.

Comment vos enfants perçoivent, ressentent votre maladie ?

Sur le site des Foulards Verts, j’ai mis les témoignages de mes deux filles, elles se sont bien adaptées à l’évolution du handicap. L’aînée a eu des difficultés à se positionner, au début de ma maladie, elle était en pleine adolescence, elle s’occupait de moi et en même temps, elle devait faire sa jeunesse. Aujourd’hui, elle est auxiliaire de vie, quelque part, elle a été poussée dans cette direction.

La cadette se faisait un plaisir de parler de moi à l’école, elle est très proche de moi et elle est très sensibilisée par les malades et le handicap. Je suis fier que mes filles m’accompagnent dans mon chemin sinueux.

Comment vous, votre famille avez-vous vécu la réorganisation de votre vie et celle de vos enfants ?

On a aménagé le séjour en chambre à coucher, après au fur et à mesure de l’évolution du handicap, on s’est adapté. J’ai la grande chance d’avoir une famille très unie, très solidaire, il n’y a eu aucun problème d’acceptation

Comment avez-vous expliqué à vos enfants votre maladie et ses conséquences dans leurs vies et la vôtre ?

C’est ma femme qui s’est chargée de cette besogne délicate. Comme la médecine ne m’avait donné que trois ans à vivre, j’étais chouchouté, on m’accordait tous mes caprices, c’était génial mais ça n’a pas duré quand elles se sont aperçues de la supercherie de la médecine

Avez-vous eu des périodes difficiles avec votre femme ?

Forcément la vie familiale est bouleversée par la pression de la dépendance qui devient de plus en plus lourde à supporter par tous les membres de la famille. Chacun s’énerve pour des causes souvent banales qui aboutissent à des tensions qui aggravent la fragilité de l’entourage. Les présences, les traitements, les soins rappellent sans cesse ce quotidien qui s’impose trop souvent.

Avez-vous trouvé le réconfort, ou le soutien comme vous le souhaitiez auprès des autres ? Sont-ils restés fidèles ? Par pitié ou par amitié ?

Avec mon caractère de cochon, je ne pense pas que mon entourage me soutient par pitié. J’ai trouvé bien plus que du réconfort chez mes amis proches

Vos relations sociales et amicales ont-elles changé ?

Bien sûr certains amis se sont éloignés de moi car il n’y a plus d’échanges mais pour ceux qui sont restés fidèles, nos relations n’ont pas changé

Considérez-vous que votre pathologie excuse votre exigence ?

Mes exigences viennent que je ne peux plus rien faire par moi-même, des choses qui me prendraient quelques secondes pour les faire, il me faut un temps fou pour l’expliquer et ce n’est pas évident que l’autre personne imagine ce que j’ai dans la tête

 

Questions sur l’annonce DE LA MALADIE

Par quel cheminement intellectuel êtes-vous passé de l’annonce de la maladie jusqu’à l’acceptation ? Quelle a été votre réaction face à l’annonce de votre maladie ? Aviez-vous connaissance de votre pathologie avant de la contracter ?

J’ai été diagnostiqué en 1992, j’avais 37 ans, ma fille aînée Muriel avait 13 ans et ma fille cadette Laure avait 5 ans. J’ai commencé par me fouler la cheville, j’ai boité pendant plus d’un an en utilisant une canne, puis j’ai utilisé le déambulateur, a suivi le fauteuil roulant manuel et le fauteuil électrique. J’ai perdu la parole quatre ans après le diagnostic, j’ai subi la trachéotomie en 2000 et la gastrostomie en 2001. Quand on vous annonce que vous êtes atteints de la SLA, vous ignorez la signification de ces trois lettres et les conséquences qui vont en découler. Le plus dur, c’est lorsque l’on vous annonce que cette maladie est incurable. Là, c’est le ciel qui vous tombe sur la tête, vous imaginez le pire. Vous êtes dans un état second, vous vous dites pourquoi moi, ils se sont sûrement trompés. Mon premier réflexe a été d’aller sur internet pour connaître la signification de ces trois lettres, SLA. Horreur, véritable douche froide, des nausées, qu’est-ce que j’ai fait au Bon Dieu pour mériter une aussi lourde punition. J’allais perdre la parole, être complètement paralysé, vivre le restant de mon existence sur un fauteuil roulant. À ce moment-là, ou on tombe dans une déprime fatale sans issue et c’est la décadence vers une mort rapide, ou on se dit que ce n’est pas possible, il doit bien exister quelque chose pour guérir cette saleté ! Alors on cherche, on cherche, encore aujourd’hui, je cherche.

Dans cette maladie, les contraintes et les difficultés sont énormes, au début de la maladie on ne peut pas imaginer le calvaire qui nous attend, sinon on se mettrait une balle dans la tête. L’évolution du handicap se fait plus ou moins rapidement au fil des jours. La réalité est plus difficile à supporter que l’imaginaire, à tout instant vous devez faire le deuil d’un geste, d’un mouvement.

J’ai mis plus d’un an à accepter que j’avais une maladie incurable. J’ai dû irrémédiablement faire face à la maladie. Je savais ce qu’il allait m’arriver mais c’est toujours difficile d’accepter quand le moment est venu. Le passage au fauteuil roulant, la parole qui disparaît, la perte totale d’autonomie, dépendre d’une machine pour respirer, ne plus pouvoir manger par la bouche, dépendre toujours de quelqu’un, sont des étapes horribles à franchir.

L’acceptation est surtout morale. On ne peut pas vivre constamment avec l’épée de Damoclès sur la tête. C’est sûr qu’elle y est mais, si on a l’esprit occupé ailleurs, on n’y pense pas et on arrive à vivre quasi normalement.

Vivre avec un lourd handicap physique nécessite des efforts réguliers sinon constants pour se déplacer, communiquer, agir.

 

Questions sur mes CENTRES D’INTÉRÊTS ET VIE

Qu’avez-vous pensé du film « Intouchables » ?

Ce film par son humour a eu le mérite d’attirer beaucoup de monde qui sont loin du handicap. Ce film est une prise de conscience qui ne laisse pas indifférent. La majorité des gens qui a vu ce film ne voit plus la personne handicapée de la même façon. En cela, c’est un très bon film. Ceci dit, malheureusement, tous les malades handicapés ne peuvent s’assurer le même train de vie que Philippe. Ensuite, croyez-vous que Abdel, son aide à domicile, aurait accepté s’il n’y avait pas eu cette richesse. Ceci dit, c’est un bon film. Je vous recommanderai, aussi, Le scaphandre et le papillon. C’est autre chose.

Quels sont vos passions ? Quel intérêt trouvez-vous à la vie ?

Aujourd’hui, ma plus grande passion c’est de m’occuper des autres malades SLA, ça me permet d’exister, de me sentir utile.

C’est le professeur William Camu de Montpellier qui en 1995 m’a demandé si je voulais m’occuper d’une antenne régionale de l’association nationale de la maladie (ARSla). Il voulait que je m’en occupe car il n’avait personne pour orienter les patients vers les associations pouvant les aider. Ayant déjà la fibre associative, je me suis lancé dans cette aventure sans me poser de questions.

Deux ans après, j’étais bien rôdé avec le fonctionnement de l’association concernant l’aide aux malades. J’ai été vite confronté aux agissements des associations nationales. Quand je demandais un prêt de matériel pour un malade de la région, s’ils ne l’avaient pas en stock, j’étais mis sur liste d’attente. Quand je devais faire une manifestation, je devais demander l’autorisation, je n’avais pas toujours les fonds nécessaires et je devais leur envoyer les bénéfices.

Pour une meilleure proximité avec les malades de la région, j’ai décidé de créer ma propre association «Les Foulards Verts». Je reste associé à l’ARSla car les foulards verts n’ont pas d’adhérents, on fonctionne avec les bénéfices des manifestations et les dons.

J’ai la chance d’être très bien entouré. Avec mon groupe de bénévoles j’arrive à aider les malades par le prêt de matériel, nous sommes arrivés à nous constituer un petit stock, ou encore en les aidant à remplir leurs dossiers administratifs, Nathalie connait bien les rouages de la MDPH et, pour finir, en étant à leur écoute, en leur rendant visite pour rompre leur isolement.

Je n’ai pas l’ambition de développer l’association, mon seul but est de faire connaître la maladie au plus grand nombre de personnes et d’aider un maximum de malades. Comme dit Antoine, je n’hésite pas à enfoncer les portes pour arriver à mes fins.

Quel est votre plus grand rêve ?

Mon plus grand rêve c’est continuer à vivre pour voir grandir mon petit-fils et qui sait assister à la naissance d’autres petits-enfants. Je rêve également de continuer à aider mes filles par mes conseils pour qu’elles évoluent dans leur vie professionnelle.

Pourquoi venez-vous à l’IFSI ?

Je pense que c’est important que vous futurs soignants, vous connaissiez ma pathologie avec ses contraintes et ses exigences

Pensez-vous que votre vie aurait été plus enrichissante si elle avait été autre ?

Je trouve ma vie actuelle très enrichissante, je ne regarde pas le passé, je ne me projette pas vers l’avenir, je vis l’instant présent sans me soucier de ce que serait ma vie si je n’étais pas handicapé.

Que pensez-vous du téléthon et des œuvres caritatives ?

Je participe chaque année au téléthon aux côtés de l’AFM. La recherche qui est faite grâce au téléthon, peut générer des avancées pour toutes les maladies neurologiques. L’état ne subventionne pas la recherche pour les maladies orphelines. Si nous, associations caritatives, nous ne nous mobilisons pas, on tombera dans l’oubli. Le téléthon a la force de réunir toute cette énergie.

 

Questions sur le FINANCEMENT

Qu’est-ce que la loi de 2005 a changé pour vous ? Quel est le coût de votre pathologie, traitement, matériel et quelle en est la prise en charge ? Comment gérez-vous vos finances ? Que percevez-vous ?

En 2007, j’ai bénéficié des droits prévus par loi de février 2005 pour les personnes lourdement handicapées. J’ai droit à l’allocation compensatrice tierce personne, dans le jargon MDPH (ACTP), l’allocation adulte handicapé (AAH). Le conseil général me verse en chèques emploi service une aide humaine de 22h par jour ce qui me permet d’avoir des secrétaires et la possibilité de déclarer mon épouse.

Dans ma prise en charge, je suis un malade privilégié depuis 6 ans, mais les 15 premières années ma femme a fait les mêmes choses dans les mêmes conditions bénévolement. Je pense que c’est un juste retour des choses pour que mon épouse soit reconnue comme aidant familial surtout qu’elle a dû arrêter de travailler pour s’occuper de moi.

Financièrement, que représentent vos allocations au regard de vos dépenses et de vos investissement pour vivre mieux ?

J’ai la chance que ma sœur et mon frère m’aident financièrement, sinon je ne pourrais pas avoir tout le confort en matériel médical que j’ai. J’ai été artisan maçon avec mon frère et mon père ce qui a facilité l’aménagement de mon logement. Au fur et à mesure que mon handicap avançait, mon frère et mon père ont posé des rampes partout, ils ont fait des pentes d’accès, une douche à l’italienne et un monte charges. C’est moi qui ai construit ma maison avec l’aide de ma famille, sans le savoir, je l’ai faite fonctionnelle pour mon handicap.

Pour les malades qui n’ont pas la possibilité de faire les travaux par eux-mêmes, il faut qu’ils fassent une demande à la MDPH, à leur mutuelle, parfois certaines assurances peuvent prendre en charge une partie des travaux ainsi que la caisse primaire d’assurance maladie. Pour les aménagements du logement, la direction départementale de l’équipement (ANNAH) peut aussi prendre en charge une partie des travaux sur la base des revenus. Après avoir fait toutes ces demandes, si le restant à charge au malade est élevé, il lui reste la possibilité de faire une demande au Conseil Général pour le fonds de compensation, c’est aussi par rapport aux revenus.

Ce qui est dégueulasse, si la maladie a été diagnostiquée après 60 ans, le malade n’a pas droit aux aides de la MDPH. Il a droit à des aides humaines données par le Conseil Général, l’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA), c’est également suivant les revenus. Pour les petits aménagements, ils accordent très peu.

Les lieux publics pourraient donner l’exemple, avec plusieurs associations on dénonce les lieux publics qui ne sont pas encore accessible mais c’est le pot de terre contre le pot de fer, il faut quand même continuer à harceler.

 

Question sur le SUICIDE et la MORT

Avez-vous pensé au suicide ? Est-ce trop tard pour le mettre en œuvre ? Qu’est-ce qui vous a fait changer d’avis ?

C’est vrai, dans mes moments de déprime, je me dis : pourquoi je suis encore là ? Pourquoi je dois subir toute cette souffrance ? Mais j’aime trop la vie pour la quitter. Même si je voulais en finir, je ne pourrais pas. Ne plus manger, faudrait que je puisse arrêter la pompe à nutrition. Éteindre le respirateur, faudrait que je puisse débrancher ma canule. Prendre des médicaments, faudrait que je puisse les injecter dans la sonde gastrique.

Vous voyez, je suis condamné à vivre !!!

Y a-t-il des personnes atteintes de la même pathologie et qui ont eu la même longévité ?

Dans cette maladie si on veut continuer à vivre, il faut faire des choix. La majorité des malades refuse la trachéotomie en connaissance de cause, ils sont conscients qu’ils vont mourir sans ventilation assistée, c’est leur choix, on n’a pas à chercher le pourquoi de ce choix, je respecte la décision de chacun.

Je fais référence au physicien Stephen Hawking qui a fêté ses 50 ans de maladie, je me dis, j’ai de la marge.

Avez-vous peur de la mort ? Avez-vous pensé à la mort ?

Je ne peux pas dire que j’ai peur de mourir, j’y suis préparé. Bien sûr, comme le commun des mortels, je panique quand j’ai une bronchite, de la fièvre ou un autre problème, il n’est jamais l’heure de mourir, que le Bon Dieu ou le diable attendent avant de m’appeler !

Avez-vous pensé au suicide assisté ?

Ma fille Muriel m’a fait remplir un dossier de l’association Mourir dans la Dignité. Soit disant que cette association prévient votre médecin traitant, l’hôpital comme quoi vous avez nommé trois personnes de confiances qui vont décider quand le moment ultime sera venu de me faire une injection pour abréger mes souffrances. C’est ma fille qui me l’a demandé, elle ne supporterait pas de me voir souffrir pour rien.

Que pensez-vous de l’euthanasie ? Y avez-vous pensé ? Avez-vous déjà demandé à quelqu’un d’abréger vos souffrances ?

L’euthanasie, je suis ni pour ni contre, quand la personne est dans une souffrance horrible et qu’elle a aucune chance de guérison, je suis pour avec le consentement de la famille car il peut y avoir des dérapages comme vu aux informations.

Comment vous préparez-vous à la mort ? Et votre famille ?

Je pense que ma famille est préparée à un éventuel départ précipité, cela fait 21 ans que je suis considéré comme une fin de vie. Je ne suis pas homme à me lamenter sur mon sort, en étant très actif, je fais oublier mon handicap.

J’ai pratiqué l’énergie universelle qui consistait par la méditation, par l’imposition des mains, ouvrir les chakras pour soulager la douleur. Quand ma femme applique cette méthode sur moi, ça marche très bien, c’est comme tout, il faut avoir une forte conviction et y croire fermement pour que ça fonctionne. Tout est dans notre tête, notre cerveau, une extraordinaire machine va emmagasiner toute sorte d’information sur notre vision de la religion, de la vie qu’on veut mener et c’est lui qui va ordonner le bien et le mal qui va nous arriver.

Comment voyez-vous le devenir de votre famille après votre mort ?

Quand je ne serai plus là, la vie continuera pour ceux qui restent. Pour ma femme, le problème financier est encore une énigme ! Ne travaillant plus, touchera-t-elle assez pour vivre et payer les frais de la maison ?

C’est aussi, l’interrogation de l’un de mes amis malade. Comment son épouse qui se sacrifie pour lui au détriment de sa carrière pourra survivre matériellement lorsqu’il disparaîtra ? Personne ne s’en soucie en haut lieu.

Qu’est-ce qui vous a fait tenir ? Pensez-vous que votre envie de vivre joue sur votre espérance de vie ? Que pensez-vous sur le fait que l’espérance de vie de cette maladie soit d’environ 3 ans et que 20 après vous soyez toujours là ?

Je pense que la volonté y fait beaucoup, j’ai sûrement une mission à accomplir, la médecine ne peut plus rien faire pour moi, il me reste le courage ou un miracle.

Vivre dans mon état peut paraître impossible mais j’apporte la preuve que même lourdement handicapé, je ne me prive pas de sorties, ni d’intervenir devant vous.
Merci pour votre participation, merci de m’avoir écouté