Intervention 2014

Intervention de Laurent Rodriguez à l’école d’infirmières de Perpignan le 2 Avril 2014

Élèves de première année, 110 élèves

Anne-Marie Puche, Formatrice IMFSI / IFAS Perpignan

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Compte rendu intervention

 

Je vous remercie pour l’ensemble de vos questions. J’ai tenté d’y répondre avec toute la franchise et l’honnêteté qui me caractérisent.

Je me présente, Laurent Rodriguez, j’ai 58 ans, je suis atteint de la maladie de Charcot depuis 1992. En 2000, j’ai subi une trachéotomie, et, en même temps, on m’a placé une sonde urinaire à demeure. En 2001, j’ai subi une gastrostomie. Pour les transfusions, en cas de gros pépin, j’ai un port-à-kat. Pour les médecins, je suis en fin de vie depuis 19 ans, cela ne m’empêche pas de vivre ma vie comme vous, avec quelques contraintes en plus.

 

Cette année les échanges ont été fructueux. Très bonne promotion qui promet des infirmiers et infirmières responsables et consciencieux.
J’ai divisé mon intervention en 4 thèmes :

La vie personnelle, La vie familiale, La vie sociale, La maladie et les relations aidants / soignants.

 

I VIE PERSONNELLE

A / Si vous étiez un animal, quel animal aimeriez-vous être ?

Vous me direz après ma réponse, la signification de cette question par rapport à la maladie. Peut-être, à partir de là, souhaitez-vous définir mon état d’esprit ?

Bien que je ne croie pas à la réincarnation, j’aimerais revenir en petit chat ou petit chien et tomber dans une bonne famille. Pourquoi ? Pour simplement recevoir beaucoup d’amour et de câlins.

L’étudiant qui a posé cette question, souhaite se réincarner en tortue car elle a toujours sa maison sur elle. C’est une autre façon de cerner la personnalité de quelqu’un.

 

B / Avez-vous un rêve ? Vos rêves vous font-ils du bien ?

Mon plus grand rêve c’est continuer à vivre pour voir grandir mon petit-fils et, qui sait, assister à la naissance d’autres petits-enfants. Je rêve également de continuer à aider mes filles par mes conseils afin qu’elles évoluent dans leur vie personnelle et professionnelle.

Bien sûr, mon rêve le plus cher est que je guérisse pour que je puisse parler et marcher à nouveau. Mais ceci ne reste qu’un rêve car, médicalement parlant, il n’y a pas d’issue.

Je rêve beaucoup lorsque je suis en colère ou contrarié. Ce sont des rêves violents où je cours à toute vitesse pour me réveiller épuisé mais content de savoir que ce n’était qu’un rêve !

Quand je suis dans une situation normale, mes rêves m’apportent beaucoup de bien-être, d’apaisement. Dans ces rêves, je parle et marche tout le temps, je ne suis jamais en fauteuil…. Mes rêves ont, alors, des scénarios extraordinaires, je suis déçu qu’ils se terminent à mon réveil.

 

C / Comment vous projetez-vous dans le futur ?

Je vis au jour le jour, ayant la totale concernant ma maladie, je ne me pose plus de questions au sujet de l’évolution de mon handicap. La terrible et mortelle SLA continue son travail de destruction sans demander mon avis.

Le futur, je ne le vois pas sombre, pour ne pas penser à la maladie, à me morfondre sur elle, je m’occupe l’esprit en permanence. C’est un travail qui me prend un temps plein. Le fait de m’occuper des autres malades en les aidants dans les démarches administratives auprès de la maison du handicap (MDPH), en essayant de rompre leur isolement en leur rendant visite, en leur prêtant du matériel pour améliorer est devenu depuis longtemps quotidien. En plus, j’aime rendre service. Je gère mon association comme si je gérais mon entreprise, je suis autant méticuleux, exigeant envers moi-même et mes collaborateurs. C’est avant tout une passion qui a enrichi ma vie.

 

D / Comment gérez-vous votre agressivité ?

Depuis quelques mois, j’ai commencé un travail sur moi avec l’aide d’une thérapeute énergétique pour canaliser mon agressivité dû à ma totale dépendance. En effet, de par ma situation, je suis agressé à tout moment de la journée. Il arrive, régulièrement, que la communication avec mon entourage, ne se passe pas comme je le souhaiterais. N’ayant aucun moyen de faire ou d’obliger à faire ce que je veux, je me mets en colère. Quand on est totalement dépendant, c’est difficile d’accepter, de subir toutes ces contrariétés. Comment garder son calme quand la « bouffadisse » commence à monter ? C’est tout le travail délicat de ma thérapeute qui s’efforce de me faire admettre que ces contrariétés, il faut les enfermer hors de l’esprit. Mon épouse trouve un petit changement dans mon comportement, il faut que je persévère pour canaliser cette violence qui empoisonne mon moral.

 

E / Avez-vous fait le deuil de votre ancienne vie ? Où en êtes-vous actuellement ?

Si on veut continuer à vivre dans de meilleures conditions, on n’a pas d’autres solutions qu’accepter cette nouvelle vie. A tout moment, on doit faire le deuil d’un mouvement, d’une chose qu’on ne peut plus faire. Avant ma maladie, j’ai mené une vie riche et heureuse avec comme tout un chacun, des bons et des mauvais moments. Aujourd’hui, je me suis habitué à une autre vie, tout aussi enrichissante que lorsque j’étais valide si l’on sait la regarder. Je vais peut-être vous surprendre encore en vous disant que je n’ai pas à me plaindre, il y a plus malheureux que moi. Par mon handicap, je fais de formidables rencontres. Je me sens utile dans la société, c’est un grand réconfort. Aimer la vie, ça me bouste pour avancer.
F / Quelle est votre relation avec la mort ?

Je ne peux pas dire que j’ai peur de mourir, j’y suis préparé. Bien sûr, comme le commun des mortels, je panique quand j’ai une bronchite, de la fièvre ou un autre problème, il n’est jamais l’heure de mourir. Que le Bon Dieu ou le diable attendent avant de m’appeler !

Je pense que ma famille est préparée à un éventuel départ précipité, cela fait 22 ans que je suis considéré comme en fin de vie. Je ne suis pas homme à me lamenter sur mon sort, en étant très actif, je fais oublier mon handicap.

 

G / Comment voyez-vous le monde extérieur ?

On vit une période difficile pour vous les jeunes, où le travail n’est pas facile à trouver. Dans le métier que vous avez choisi, je ne pense pas que vous ayez des soucis pour trouver du travail. Par contre, vos conditions de travail seront plus aléatoires dans tous les domaines. On va exiger davantage de vous.

On rentre dans la spirale où le gouvernement veut faire des économies en sacrifiant la qualité des soins et des services. Je me demande où tout ça va nous emmener. C’est sûr qu’il y a eu du laxisme, des abus, chez certains membres du corps médical, des arrêts maladie bidons, des maladies graves que l’on contracte dans les hôpitaux défaut de précautions, de vigilance. Il y a un manque flagrant de personnel et cela ne va pas s’arranger, à mon avis mais, plutôt empirer.

La politique est impuissante devant cette crise financière et sociétale. Je n’ai pas de solution pour sortir de la crise mais je pense fermement qu’il est nécessaire que, tous, nous prenions conscience qu’aujourd’hui nous jouons avec l’avenir de nos enfants.

 

II / VIE FAMILIALE

A / Vous êtes marié depuis combien de temps ? Gardez-vous encore pour vous même des sentiments pour elle afin de ne pas faire de peine ? Comment se passe votre vie amoureuse ? Comment vivez-vous le fait de ne plus pouvoir toucher votre femme au-delà du regard ?

Nous nous sommes mariés en 1977, le jour de mon anniversaire et pour couronner cette inoubliable journée, nous avons fait un mariage double avec mon frère. On s’est connu avec mon épouse à l’âge de 16 ans, on a vécu beaucoup de hauts et de bas dans notre couple comme certainement tout le monde

Malgré mon lourd handicap, je reste un homme avec ses pulsions masculines. Depuis bien longtemps, une douzaine d’années pour tout dire, ma vie d’homme a basculé dans une sorte de tendresse avec mon épouse. Un autre amour réciproque a dû naître de cette réalité. L’envie de plaisirs est toujours là mais emmurée dans mon corps, il ne me reste que le rêve qui me fait plonger dans des souvenirs heureux. Maintenant, avec ma sonde urinaire à demeure, il ne me reste que les yeux pour pleurer. Mais, sachez que dans la vie, il n’y a pas que le sexe qui compte, l’amour c’est autre chose ce n’est pas que cela. Il y a le mental de chaque personne pour gagner en résilience, la fierté des projets réalisés en commun, les souvenirs, vécus avant la maladie.

 

B / Comment vos enfants réagissent-ils face à votre maladie, et votre handicap ? Dans quelles mesures le regard de vos enfants a changé ?

Sur le site des Foulards Verts, j’ai mis les témoignages de mes deux filles, elles se sont bien adaptées à l’évolution de mon handicap. L’aînée a eu des difficultés à se positionner, au début de ma maladie, elle était en pleine adolescence, elle s’occupait de moi et en même temps, elle devait faire sa jeunesse.

La cadette se faisait un plaisir de parler de moi à l’école, elle est très proche de moi et elle est très sensibilisée par les malades et le handicap. Je suis fier que mes filles m’accompagnent dans mon chemin sinueux.

C’est sûr que le regard de mes filles a changé par rapport aux personnes handicapées, personnes âgées et les personnes dans le besoin. Elles sont concernées et sensibilisé par ce public. Elles donnent volontiers de leur temps pour aider les autres.

 

C / Votre famille vit-elle à votre rythme ?

Mon entourage dit qu’il est très difficile de me suivre, j’épuise tout le monde ! Mon handicap ne m’empêche pas d’être très actif, j’ai en permanence mille projets dans la tête. Je m’adapte au rythme de ma femme et elle s’adapte au rythme des soins, aux allés et venues des équipes soignantes et autres.


D / Quel est votre ressenti sur votre statut d’homme, de mari, et de père ?
Quel substitut avez-vous trouvé pour conserver votre autorité de père ?

Je joue mon rôle de père comme avant de tomber malade, le handicap n’a rien changé, si je dois pousser une gueulante, si quelque chose ne me convient pas, je leur fait savoir sans prendre de gants. Quant aux conseils que je leur prodigue, il est rare qu’elles en tiennent compte, certainement comme vous avec vos parents.

 

E / Est-ce que votre maladie a influencé le choix de carrière de vos enfants ?

Pour ma fille aînée, certainement, elle est auxiliaire de vie, actuellement elle prépare sur Toulouse son diplôme de conseillère en économie et social.

Ma fille cadette, pas du tout, c’est une pâtissière confirmée qui vise le haut niveau.

 

F / Financièrement, comment faites-vous pour vivre ? Avez-vous eu les moyens financiers suffisant au court de votre maladie pour palier toutes les dépenses liées à la SLA?

Avec plusieurs malades dans ma situation, nous avons écrit au ministère de la santé et au Président de la République pour avoir une couverture de soins convenable. Nous avons été entendus et une enveloppe pour les frais de personnels soignants a été confiée à la DDASS maintenant appelée ARS (Agence Régionale de Santé) pour gérer ma prise en charge. C’est la MAS du Bois Joli qui s’occupe de mon levé et couché ainsi que de mes soins infirmiers.

J’ai droit à l’allocation compensatrice tierce personne, dans le jargon MDPH (ACTP), l’allocation adulte handicapé (AAH). Le conseil général me verse en chèques emploi service une aide humaine de 22h par jour ce qui me permet d’avoir des secrétaires et la possibilité de déclarer mon épouse qui a dû arrêter son travail pour s’occuper de moi.

Dans ma prise en charge, je suis un malade privilégié depuis 7 ans, mais, durant les 15 premières années ma femme a tout assuré. Elle était à la fois, infirmière, aide-soignante, auxiliaire de vie, nuit et jour et 365 jours par an, sans avoir de reconnaissance statutaire ou matérielle! Je pense que ce n’est que justice, si aujourd’hui, mon épouse est reconnue aidant familial.

Egalement, ma famille m’aide financièrement, sinon je ne pourrais pas avoir tout le confort en matériel médical que j’ai. J’ai été artisan maçon avec mon frère et mon père ce qui a facilité l’aménagement de mon logement. Au fur et à mesure que mon handicap avançait, mon frère et mon père ont posé des rampes partout, ils ont fait des pentes d’accès, une douche à l’italienne et un monte charges. C’est moi qui ai construit ma maison avec l’aide de ma famille, sans le savoir, je l’ai faite fonctionnelle pour mon handicap.

 

G / Considérez-vous être bien entouré ?

Ma situation de personne handicapée interfère dans les relations avec les autres et plus particulièrement avec mon épouse, mes enfants, mes parents et ceux qui m’entourent sur un plan général. Le besoin d’aide pour les actes quotidiens perturbe parfois les sentiments et pèse sur les échanges égalitaires entre personnes qui s’aiment. La pitié peut remplacer l’amour et, alors, on ne devient plus qu’un objet de soins. J’ai la grande chance d’avoir une famille très unie, très solidaire, il n’y a eu aucun problème d’acceptation.

 

H / Quelle est votre journée type ?

Mon épouse se lève vers 5h, elle déjeune. Ensuite, elle s’occupe de moi, rasage, toilette du visage, prise des médicaments.

Vers 6h15, arrivée de l’aide-soignant et de l’infirmière pour les soins, la toilette, l’habillage et l’installation au fauteuil.

Vers 7h30, ma femme m’installe au bureau devant l’ordinateur en me calant le pied, le contacteur, les coussins, tout un cérémonial et elle me branche l’eau à la sonde gastrique.

A 8h, Sophie arrive, elle est polyvalente, secrétaire pour le travail au bureau, accompagnatrice pour mes sorties, infirmière pour les petits soins de confort, l’aspiration trachéale, programmation de la pompe à nutrition, prise de médicaments.

A midi, ma femme prend le relais. Pendant que la nourriture passe par la sonde gastrique, je regarde la télé et je me repose.

A 14h, ma femme m’installe au bureau, Nathalie arrive, elle est également polyvalente comme Sophie.

A 18h, ma femme prend le relais jusqu’au lendemain.

Vers 19h, l’aide-soignant arrive pour me coucher avec mon épouse. Elle me branche la nourriture à la sonde gastrique et je prends les médicaments.

Je regarde la télé, l’émission terminée, ma femme m’installe pour la nuit et elle me scotche les paupières pour ne pas que mes yeux sèchent.

I / Quels regards portez-vous sur votre famille, vos amis, votre entourage ? Ressentez-vous de la jalousie ou de la frustration ?

Je porte un regard plein de tendresse et d’amour pour tout ce que font ma femme et mes filles pour moi. J’ai beaucoup d’admiration pour ma famille, que ce soit de mon côté ou du côté de mon épouse, beaucoup d’affection pour mes amis qui sont toujours présents lorsque j’ai besoin de leur soutien.

Je ne peux pas vivre sans sentir que mon entourage sera, quoiqu’il arrive, à mes côtés. Je croise des malades qui s’enferment, qui refusent de sortir, de voir des amis. Ils portent un regard négatif sur le monde qui les entoure. En retour, ils ne reçoivent que du négatif et c’est la dépression assurée.

Il est possible que dans mon entourage il y ait, de mon fait, des tensions. Tous ont l’intelligence de ne pas me le faire ressentir. Avec mon caractère fort, c’est obligé qu’il y ait parfois des désaccords.
J / Ressentez-vous de la culpabilité face à votre entourage ?

Personnellement, je ne ressens pas de culpabilité face à mon entourage. Je suis comme je suis avec mes qualités et mes défauts, je fais en sorte que tout se passe bien avec tout le monde.

 

III / VIE SOCIALE

A / Comment vous réalisez-vous à ce jour ? Vos sources d’épanouissement ? De plaisir ? Où trouvez-vous du plaisir ?

C’est mon petit-fils Lawrence qui a trois ans et demi. C’est un rayon de soleil, un ouragan, il n’arrête pas de bouger, c’est du lait sur le feu. Je rage de ne pas pouvoir le prendre dans mes bras, de ne pas pouvoir lui parler, de ne pas pouvoir l’amener se promener, c’est une frustration douloureuse qui revient chaque fois que je le vois. Là aussi, et c’est plus terrible qu’on ne le croit, il faut se faire une raison. Par instinct, sans rien lui dire, de temps en temps, il prend ma main, il la met sur sa joue et dit : « câlin papi » ou il met sa petite chaise devant le fauteuil, il grimpe sur moi, il me met ses petits bras autour de mon cou et dit : « mignon papi ». Je craque, ces moments de bonheur, de plaisir, sont et resteront gravés en moi pour l’éternité.

Aujourd’hui, ma plus grande passion c’est de m’occuper des autres malades SLA, cela me permet d’exister, de me sentir utile.

C’est le professeur William Camu de Montpellier qui, en 1995, m’a demandé si je voulais m’occuper d’une antenne régionale de l’association nationale de la maladie (ARSla). Il voulait que je m’en occupe car il n’avait personne pour orienter les patients vers les associations pouvant les aider. Ayant déjà la fibre associative, je me suis lancé dans cette aventure sans me poser de question.

Pour une meilleure proximité avec les malades de la région, j’ai décidé de créer ma propre association «Les Foulards Verts». Je reste associé à l’ARSla car les Foulards Verts n’ont pas d’adhérents, on fonctionne avec les bénéfices des manifestations et les dons.

J’ai la chance d’être très bien entouré. Avec mon groupe de bénévoles, j’arrive à aider les malades par le prêt de matériel, nous sommes arrivés à nous constituer un petit stock, ou encore en les aidant à remplir leurs dossiers administratifs et, pour finir, en étant à leur écoute, en leur rendant visite pour rompre leur isolement.

Je n’ai pas l’ambition de développer l’association, mon seul but est de faire connaître la maladie au plus grand nombre de personnes et d’aider un maximum de malades. Comme dit Antoine, je n’hésite pas à enfoncer les portes pour arriver à mes fins.

 

B / Le handicap est-il un frein dans vos nouvelles relations ?

Le handicap n’est pas un frein, tout au contraire, je côtoie le monde du handicap avec mon statut identique. Mes relations sont des personnes qui militent au sein d’associations qui s’occupent des personnes handicapées pour la majorité et toutes celles que je dois rencontrer pour respecter les buts de l’association. (Élus, organisateurs de spectacles etc). Même privé de parole, je m’arrange toujours pour me faire comprendre, pour donner mon point de vue. Je peux dire que le handicap m’a permis de rencontrer des personnes extraordinaires remplies d’humilité avec un énorme cœur.

C / Aimez-vous toujours autant le sport ? Equipe préférée ? Vous avez été entraineur de foot avant, suivez-vous toujours une équipe de foot locale ?

Vous devez vous tromper de Rodriguez, je n’ai jamais été entraineur de foot ou de rugby d’ailleurs. Dans ma jeunesse, j’ai, cependant, été dirigeant puis secrétaire à l’époque glorieuse du SOLER XIII.

Aujourd’hui, je suis activement l’USAP depuis quelques années. Un peu déçu des résultats qu’ils font, souhaitant qu’ils se maintiennent dans le top 14.

De temps en temps, je vais voir les matchs de handi-rugby, très spectaculaire et sympa. J’ai la carte d’abonnement des Dragons, j’espère que je pourrais aller voir quelques matchs.
D / Comment faites-vous la fête ?

Je ne rate pas l’occasion de faire la fête si quelqu’un veut m’accompagner. Je suis partant pour tout genre de festivités, dîner spectacle, soirées humanitaires, boîte de nuit. Hé oui, ça m’est arrivé avec les élèves de Marillac qui avaient organisés un défilé de mode pour l’association ! J’aime participer et faire la fête.

 

E / Quelles sont les relations avec des personnes atteintes de la même maladie ? Amis ? Ennemis ?

J’entretiens de très bonnes relations avec les autres malades. Au début c’est un peu difficile car je représente le miroir de ce qu’ils peuvent devenir. Lorsque je rencontre un malade pour la première fois, j’essaye de dédramatiser la situation en souriant, en discutant sur le ton de la plaisanterie.

 

F / Avez-vous eu l’envie d’abandonner ? Avez-vous pensé au suicide ?

         C’est vrai, dans mes moments de déprime, je me dis : pourquoi je suis encore là ? Pourquoi je dois subir toute cette souffrance ? Mais j’aime trop la vie pour la quitter. Même si je voulais en finir, je ne pourrais pas. Ne plus manger, il faudrait que je puisse arrêter la pompe à nutrition. Éteindre le respirateur, il faudrait que je puisse débrancher ma canule. Prendre des médicaments, il faudrait que je puisse les injecter dans la sonde gastrique.

Vous voyez, je suis condamné à vivre !!!

 

G / Que se passera-t-il lorsque vos paupières ne fonctionneront plus ? Est-ce que ce mouvement de paupière est fatiguant ? Avez-vous rédigé une directive anticipée ? (si vous perdez l’usage de vos yeux vous ne pourrez plus communiquer)

Je souhaite ne plus être là si je n’arrive plus à faire fonctionner mes paupières, ne serait-ce que pour communiquer, pour vous voir, vous vous rendez compte quel gâchis !!! Pour que mes yeux ne sèchent pas, la nuit, ma femme me scotche les paupières, ce n’est pas facile à accepter. Pour communiquer la nuit, je claque des dents à la bonne ligne puis à la bonne lettre sur mon alphabet vocal prédéterminé.

En début de journée, ce mouvement de paupières n’est pas fatiguant, mais le soir le mouvement est faible et la communication devient difficile.

 

H / Qu’est-ce qui vous motive pour commencer une nouvelle journée ?

Je ne me lève pas toujours du bon pied ce qui est, alors, présage d’une mauvaise journée. Sinon, chaque jour que je me lève, je me dis : c’est une victoire contre cette saleté de maladie. C’est un plaisir de m’installer devant l’ordinateur, d’ouvrir mes mails, de commencer ma journée de chef d’entreprise avec mon association.

 

I / Vous dites être parfois agressif dans la communication, comment cela se manifeste-t-il ?

         Mettez-vous à ma place, essayez de vous faire comprendre sans y arriver. Cette agressivité est intérieure, on boue de ne pas pouvoir s’exprimer, de ne pas pouvoir faire les choses à la place de la personne avec qui on est en communication. Je n’ai jamais été violent, je m’enferme et boude. En différé, je peux réagir par l’écriture.

 

J / Êtes-vous croyant, et si oui, pratiquant ? Où êtes-vous devenu croyant après l’annonce de la maladie ?

Certes, la maladie m’a fait suivre un autre chemin de croyance. Je ne suis pas pratiquant mais je crois en un être tout puissant vers qui je dialogue dans mes moments de souffrance. Lorsque j’ai des doutes sur des décisions importantes ou délicates, je l’interroge. Il m’a sorti souvent du tunnel dont je ne voyais pas l’issue.
K / Qu’est-ce qui vous motive à venir répondre à des questions intimes ? En avez-vous assez de parler de votre handicap ?

Si mes réponses peuvent vous apporter une meilleure connaissance sur comment aborder un patient lourdement handicapé, j’aurai bien fait de venir. Ce qui me motive à venir, c’est de parler de ma maladie qui est peu enseignée, de parler du handicap qui est encore très mal appréhendé aujourd’hui.

Je pense que les questions intimes font partie de votre cursus, santé, handicap, maladie, accident de la vie. C’est votre choix de me poser ce genre de questions, je suppose qu’elles vous aideront à apporter le soin le plus juste aux personnes dans ma situation. Vous allez sûrement vous occuper de personnes comme moi. Alors, peut-être, de mon intervention, vous vous souviendrez de quelques réponses, si c’est le cas, je pourrai dire que je n’ai pas perdu mon temps. Ce n’est pas facile de me dévoiler comme je le fais devant vous, mais je crois que c’est utile. Le handicap est divers, mais sachez que, qu’elle que soit la situation, il y a de la souffrance. Alors, vous devrez essayer de comprendre pour soigner et aider.
L / Est-ce que vous vous battez pour rester ce que vous êtes ou êtes-vous devenu laxiste ? Êtes-vous fataliste ?

Si on a le temps, je vous montrerai un petit reportage où ma femme dit que le handicap n’a pas changé ma façon d’être. Chez moi, c’est naturel mon dynamisme, je ne le force pas. On ne changera rien en se lamentant sur son sort, ma devise : Qui vivra, verra.

M / Comment vivez-vous le regard des autres lors de vos sorties ? Qu’est-ce qui vous agace le plus dans le regard de l’autre ou son comportement ?

Mon lourd handicap provoque en moi, évidemment, et malgré ma force de caractère, une blessure, une souffrance physique et un sentiment d’injustice. Le regard de l’autre amplifie cette souffrance et, petit à petit, peut provoquer diverses réactions : soit un repli sur soi, un isolement, une véritable solitude, l’absence de prise de responsabilité ou de risque, soit, à l’inverse, il peut générer la provocation, l’agressivité, un certain exhibitionnisme, une prise de risque démesurée. Comme exemple, mes sorties, qui durent pendant des heures malgré le risque de panne de mon respirateur, sont, sûrement, appréciées par mon entourage comme de l’inconscience mais, si je devais rester cloitré chez moi mon handicap serait encore plus difficile à supporter.

Le regard des autres m’importe peu, je n’ai jamais fait attention à l’image que les personnes peuvent avoir de moi. Du moment où je me sens bien dans ma tête, je ne suis pas handicapé, je vois la vie comme vous la voyez.

 

N / Comment expliquez-vous le fait d’être encore en vie 20 ans après la déclaration de la maladie, alors qu’on dit que la SLA ne donne à la personne que 3 à 5 ans d’espérance de vie ?

Je pense que la volonté y fait beaucoup, j’ai sûrement une mission à accomplir, la médecine ne peut plus rien faire pour moi, il me reste le courage ou un miracle.

Vivre dans mon état peut paraître impossible mais j’apporte la preuve que même lourdement handicapé, je ne me prive pas de sorties, ni d’intervenir devant vous.

 

O / Que se passe-t-il réellement dans votre tête ?

Bonne question !!!

Mon cerveau travaille 24h / 24, je suis tout le temps en train de penser. Je travaille sur un dossier, d’un seul coup, je me souviens que j’ai oublié de téléphoner à une certaine personne, j’arrête ce travail pour changer totalement de sujet. C’est toute la journée comme ça, je saute souvent du coq à l’âne ce qui ne facilite pas le travail des secrétaires à mes côtés.

Faut penser que je ne peux pas prendre des notes donc je fais travailler ma mémoire en permanence, résultat : J’ai une mémoire d’éléphant !!!

Avant les manifestations importantes, ma tête bouillonne, j’ai trop de choses à penser pour pouvoir toutes les expliciter.

 

P/ Qu’est-ce qui vous manque le plus ?

C’est le manque de la parole qui me fait très mal, horriblement mal. Passer toujours par quelqu’un pour dire merde ou je t’aime à une autre personne, c’est indescriptible. Dans une manifestation, dans une conférence, dans une réunion, dans un repas de famille, je suis devant des personnes qui aimeraient discuter avec moi mais si mon accompagnateur s’est absenté quelques instants, on échange nos regards, on se regarde en chien de faïence, la personne en face de moi finit par partir sans que nous puissions échanger nos points de vue. C’est frustrant, c’est une souffrance morale très difficile à accepter.

Quand j’étais au chevet de ma mère, j’avais beaucoup de choses à me faire pardonner… Même si je suis très proche avec Nathalie et Antoine, c’était extrêmement gênant, surtout pour eux, d’entamer ce genre de discussion.

 

R / Vous dites avoir continué à progresser intellectuellement. Sur quel plan et par quel moyen ?

Je dis évoluer intellectuellement car aujourd’hui j’ai plus de temps pour écrire, m’informer, rechercher. La maladie m’a ouvert d’autres horizons qui m’ont obligé à m’investir intellectuellement pour parfaire mes connaissances.

 

S / Comment est réellement découpé votre alphabet ?

Quand j’étais en réanimation pour la trachéotomie, je n’avais aucun moyen de communiquer pour dire à ma femme par exemple : bouge-moi le bras ou la jambe. Ma femme a eu la géniale idée de marquer sur une feuille l’alphabet divisé en 3 lignes.

Au début, elle me montrait la feuille pour que je retienne les coupures des lignes. Une fois gravé dans ma mémoire les coupures, je clignais des yeux pour indiquer la bonne ligne, elle disait première, deuxième, troisième ligne. Une fois la bonne ligne définie, elle énumérait les lettres de la ligne, je clignais des yeux à la bonne lettre, et ainsi de suite jusqu’à constituer la bonne phrase.

Nous avons gardé cette méthode qui avec un peu de pratique, est facile à retenir.

 

T / Avez-vous déjà pensé à écrire un livre retraçant votre parcours, votre histoire, afin que les gens comprennent votre quotidien ?

J’ai édité mon livre en 2008. En quatrième de couverture il y a écrit : « L’envie d’être en vie est l’histoire d’un combat inouï : celui que mène Laurent Rodriguez contre l’effroyable maladie de Charcot, également appelée Sclérose Latérale Amyotrophique. Cette affection incurable, mortelle à courte échéance, et lourdement handicapante, a frappé Laurent à l’aube de ses 40 ans. Pour la médecine, ainsi que pour ses proches, Laurent est un exemple de courage et de volonté : sa lutte acharnée qui dure depuis près de 21 ans relève du miracle. Elle ne connaît pas de précédent dans le monde. Survivre à une telle maladie ne se fait pas en se repliant sur soi, mais bien en s’ouvrant aux autres. Aimer, donner et partager sont les maîtres mots de cet ouvrage. C’est une leçon de vie, mais rien qui ne ressemble à un cours magistral; voici plutôt un témoignage humble, émouvant et plein d’espoir, destiné à tous les publics.»

 

IV / LA MALADIE ET LA RELATION AUX AIDANTS / SOIGNANTS

A / Quel est votre regard sur les soignants ?

La personne lourdement handicapée avec une grande dépendance fait peur au personnel soignant. Il est très difficile de trouver, dans notre société, une infirmière ou un aide-soignant qui veuille bien s’occuper de patients comme moi. La personne lourdement handicapée demande que l’on passe plus de temps avec elle pour les soins, elle demande beaucoup d’attention et d’écoute. En plus, il faut ajouter, que la cotation des actes n’est pas suffisante.

 

B / Pour vous, quelles sont les qualités requises, pour être un bon soignant ?

Il faut être passionné par ce métier, on n’apprend pas à être soignant, on est soignant. Les soignants sont formés sur le plan médical, mais très peu le sont sur le plan humain et psychologique. Je pense qu’un bon soignant doit disposer de qualités naturelles pour bien exercer sa profession, qu’il doit avoir de solides convictions mais qu’il doit, aussi, apprendre à soigner tous les malades. Aujourd’hui, malheureusement, le profit et la facilité passent avant l’humanité chez beaucoup trop d’entre eux. En plus, dans la formation, on n’apprend pas suffisamment les manipulations.

 

C / Avez-vous subi des maltraitances ? Si oui lesquelles ?

J’ai toujours eu des soignants qui m’ont respecté et que j’ai respectés, mais depuis septembre 2012, la structure qui s’occupe de mes soins infirmiers, de mon lever et mon coucher, a dû faire face à plusieurs arrêts de maladies prolongés, une démission et une aide-soignante enceinte. Le service externalisé était en danger pour assurer la continuité des soins.

Devant cette problématique, le directeur fit appel à une société d’intérim. C’est intelligent mais ça m’a causé d’énormes souffrances. Jusqu’à présent, j’ai eu la chance de tomber sur des soignants intérimaires professionnels, après deux ou trois jours de galère pour eux et pour moi, ils ont su s’adapter à mes besoins, à mes nombreuses postures et gestes techniques, à mes exigences. Je reste plus de douze heures assis dans la même position sur mon fauteuil, ceci afin de pouvoir me servir du contacteur de l’ordinateur, il faut que je sois installé sur le côté de l’assise du fauteuil. Quand je suis mal assis, j’ai des points d’appuis très douloureux, je ne peux pas me servir correctement du contacteur, je râle, je rage et mes secrétaires ne sont pas contentes, elles chargent.

Au début, j’avais du mal à accepter qu’un homme me fasse la toilette intime, maintenant, je préfère, eux, ils savent qu’il faut faire attention aux bijoux de famille !!!

 

D / Est-ce que vous réalisez-vous même vos recrutements concernant vos aidants/soignants à domicile ?

Non c’est la structure qui recrute les aides-soignants. Par contre c’est moi qui recrute les aides à domicile.

 

E / Avez-vous vu des films comme : « Intouchables », « Le scaphandre et le papillon », ect .. ? Qu’en pensez-vous ? Que pensez-vous de tous ces films qui portent sur le handicap. Ont-ils changé quelques choses ?

Le film Intouchable par son humour a eu le mérite d’attirer beaucoup de monde qui sont loin du handicap. Ce film est une prise de conscience qui ne laisse pas indifférent. La majorité des gens qui ont vu ce film ne voit plus la personne handicapée de la même façon. En cela, c’est un très bon film. Ceci dit, malheureusement, tous les malades handicapés ne peuvent s’assurer le même train de vie que Philippe. Ensuite, croyez-vous que Abdel, son aide à domicile, aurait accepté s’il n’y avait pas eu cette richesse. Ceci dit, c’est un bon film.

Je me reconnais davantage dans Le scaphandre et le papillon. Ce qui se passe dans sa tête, c’est bien moi.

Grâce à ces films, le handicap n’est plus tabou.

 

F / Votre fonction motrice ne fonctionne plus, mais est-ce que le côté sensitif fonctionne encore ? → Massage        

Oui, d’ailleurs j’adore me faire masser. J’ai eu un soignant intérimaire, Gary, qui appliquait sur moi le toucher thérapeutique. Ça me faisait un bien fou, je regrette qu’il ne vienne plus, ça me manque. Le toucher thérapeutique consiste avant tout, à bien écouter le patient, connaître ses points douloureux. Par diverses techniques de massages, le soignant procure à son patient du bien-être et lui enlève ses points de tensions.

 

G / Est ce que vous avez des douleurs physiques ? Quand avez-vous ressenti les premiers symptômes de la maladie ? Quand avez-vous vraiment réalisé les ruptures entre « votre corps sain » et votre corps malade ?

         A part les points d’appui, je n’ai pas de douleurs physiques. Les premiers symptômes de la maladie ont été une foulure à la cheville. Lorsque je n’ai plus été en mesure de ne plus conduire, j’ai réalisé que mon corps me lâchait, puis ce fût le passage au fauteuil roulant.

 

H / Quelles sont les sensations que vous avez lorsqu’on vous passe l’alimentation et les médicaments dans la sonde gastrique ? Chaud, froid ?

         Si le sachet de nourriture ou l’eau sont à la température ambiante, je ne ressens absolument rien lorsque l’aliment passe dans la sonde gastrique. Quand on me passe une tisane tiède ou une boisson fraîche, je ressens le produit entrer dans mon estomac. Pour les médicaments, il faut les injecter doucement, sinon je sens le produit me remonter à la gorge. Lorsque je sors, je prends à la seringue la nourriture et l’eau. Il faut également veiller à ce qu’ils passent lentement.

I / Qu’est-ce qui vous mets hors de vous dans la prise en charge ?

Je n’ai pas à me plaindre de ma prise en charge actuelle. Je n’aime pas lorsque le soignant n’arrête pas de parler avec mon épouse pendant le soin. C’est un moment désagréable pour moi, me trouver tout nu au milieu d’une conversation sans queue ni tête, sans rapport avec mes soins. Cela me dérange. En plus, en parlant, ils ne sont pas concentrés sur ce qu’ils font sur moi.

Une soignante m’a dit à ce sujet, un jour que j’avais manifesté mon mécontentement : –Si on ne parle pas, on dirait qu’on fait la toilette à un mort.- Je regrette mais cette attitude est assez répandue ! Donc je ne dis plus rien, j’ai abandonné, ça ne sert à rien, je suis un pauvre malheureux qui n’est pas écouté !!!

J / Avez-vous déjà pensé à entrer en institution et si oui quelles sont les raisons qui vous ont empêché d’y aller ?

Trachéotomisé, j’ai besoin d’une surveillance 24 heures sur 24, cela demande beaucoup d’implication pour les personnes qui sont autour de moi pour exécuter, par exemple, une aspiration trachéale lorsque je suis encombré. Aucune institution spécialisée, à long séjour, ne prend les personnes lourdement handicapées trachéotomisées. Récemment, avec une famille et l’association, on n’a pas pu placer un malade SLA trachéotomisé en institution, personne n’en voulait. Il est décédé à Cerbère. Je ne pourrais pas vivre en institution, malgré ma dépendance, chez moi je suis toujours avec quelqu’un, je gère ma vie comme je l’entends sans contraintes institutionnelles.

 

K / Si vous étiez soignant et que vous deviez vous occuper d’une personne ayant votre maladie, comment vous y prendriez-vous ? Quels conseils pouvez-vous nous donner dans la prise en charge de la SLA ?

Dans un premier temps, bien écouter le patient, bien connaître ses angoisses, ses besoins. Voir avec lui s’il a des points douloureux lors des transferts.

Le soignant joue un grand rôle sur le plan psychique, savoir parler au patient pour le rassurer, c’est très important. Gagner sa confiance, avoir le sourire malgré vos soucis personnels. Votre visite doit être ressentie par le patient comme un plaisir et non une contrainte.

 

L / Savez-vous d’où vient cette maladie, dans votre cas ?

On ne connaît pas l’origine de cette maladie, des pistes existent : comme les métaux lourds, certains vaccins, certains pesticides dans les pelouses, l’alimentation dans l’île de Guan, une mauvaise utilisation de l’oxygène par les muscles. Une faible partie des cas est héréditaire.

De nouveaux essais thérapeutiques prometteurs sont en cours dans le monde, c’est bien pour les nouveaux malades.

Plusieurs sondages disent que les hommes et femmes super actifs ou grand sportif sont susceptibles d’être atteints par la SLA.
M / Existe-t-il des technologies nouvelles qui vous permettrez d’être plus autonome, et si oui pourriez-vous en bénéficier et à quel prix ?

En informatique, d’énormes progrès ont été réalisés. Avec la pensée on peut conduire un fauteuil ou travailler à l’ordinateur. C’est encore expérimental mais les prix sont exorbitants.

Pour être automne à l’ordinateur, il y a beaucoup de possibilités, commande par l’œil, par la voix, par contacteur, par track-ball. Ces systèmes sont très onéreux et peu remboursés par les services sociaux.

Un nouveau fauteuil permet de franchir une marche de quinze centimètres de haut. Le montant restant à la charge du patient est élevé.

Les nouvelles technologies avancent vite mais très peu de malades peuvent en bénéficier.