Intervention 2015

Intervention de Laurent Rodriguez à l’école d’infirmières de Perpignan le 31 Mars 2015

Élèves de première année, 109 élèves

Anne-Marie Puche, Formatrice IMFSI / IFAS Perpignan

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Je me présente, Laurent Rodriguez, marié, papa de 2 filles, 27 et 36 ans. J’ai été diagnostiqué atteint de la maladie de Charcot en 1992. Dans mon cas, j’ai commencé par me fouler la cheville. Mon handicap débuta en 1994 par la perte de l’usage de mes jambes puis, progressivement, mes bras, la parole, les muscles de la respiration et de la gorge furent atteints au point que je me vis contraint, si je voulais continuer à vivre, d’accepter la trachéotomie imposant la respiration artificielle par une machine et l’alimentation par sonde gastrique placée dans mon estomac. J’ai une sonde urinaire à demeure, j’ai un port-à-kat pour les soins par perfusion, pour ainsi dire, j’ai la totale.

 

Avant d’attaquer vos nombreuses questions pertinentes, j’aimerais débuter mon intervention par la diffusion du reportage « Vivre avec mon handicap » qui représente mon parcours.

Je répondrai à vos questions comme d’habitude avec beaucoup de sincérité.

 

Vie personnelle

Pratiquez-vous des activités que vous ne pratiquiez pas avant la maladie ?

Je vais davantage au cinéma, voir les matchs de rugby. Avant la maladie, je suivais l’équipe dont j’étais dirigeant. Mon activité favorite c’est d’être un grand sportif devant la télévision.

Je n’ai jamais fait autant les boutiques, les courses qu’aujourd’hui et j’aime ça. Il n’y a que les marches qui m’arrêtent, sinon je suis volontaire pour toute activité que ma situation physique permet.

 

Quel impact la maladie a-t-elle eu sur votre vie de couple ? Est-ce que cet handicap a engendré des problèmes dans votre couple ? Partagez-vous des activités de couple? Comment les relations avec votre femme ont-elles évoluées ? Comment entretient-elle sa vie de femme ? Comment votre femme a vécu ce changement ? Comment votre femme vit cette maladie ? Cette dernière a-t-elle mis en péril votre couple ?

Forcément la vie familiale est bouleversée par la pression de la dépendance qui devient de plus en plus lourde à supporter par tous les membres de la famille. Chacun s’énerve pour des causes souvent banales qui aboutissent à des tensions qui aggravent la fragilité de l’entourage. Les présences, les traitements, les soins rappellent sans cesse ce quotidien qui s’impose trop souvent.

Ma fille a recueilli le témoignage de ma femme que je vous lis :

L’impact de la maladie sur notre vie de couple, a fait que nous nous sommes posé beaucoup d’interrogations. Au début de la maladie, je dirai que son handicap ne me posait pas de problème. Aujourd’hui, avec sa totale dépendance, c’est plus difficile à vivre surtout quand je suis fatiguée. La maladie étant toujours là et de plus en plus présente, cela a engendré une certaine lassitude avec le temps. Cela va faire trois ans que nous partageons plus d’activités ensemble. Je me sens trop fatiguée et je ne ressens plus de plaisir. Je ne pense pas avoir changé ma façon de vivre, comme dans tous les couples, on a des hauts et des bas. Je n’étais pas coquette, et je ne le suis pas devenue. Ce que je suis, je l’ai toujours été. Je ne pense pas avoir changé. Au début de sa maladie, on était complice tous les deux. On se parlait beaucoup. On était seul et il fallait prendre beaucoup sur soi. La maladie est là. On a fini par l’apprivoiser. Elle ne nous fait plus peur. Au début quand la maladie avançait et qu’il fallait s’adapter à tous les changements que cela entrainaient, on pensait toujours que c’était la fin. Maintenant quand il y a une nouvelle épreuve à passer on la laisse passer. On fait avec. Je suis toujours là, c’est que quelque part il doit y avoir quelque chose encore entre nous.

 

Avez-vous encore accès au plaisir sexuel ? Quel compromis avez-vous trouvé dans votre couple, dans votre sexualité ? A quoi ressemble votre vie de couple dans l’intimité ? (sexualité) et comment votre femme vit-t-elle son changement de rapport avec la sexualité ? Ressentez-vous une frustration sexuelle ?

Ma situation de personne handicapée interfère dans les relations avec les autres et plus particulièrement avec mon épouse. Malgré mon lourd handicap, je reste un homme avec ses pulsions masculines. Depuis bien longtemps, une quinzaine d’années pour tout dire, ma vie d’homme a basculé dans une sorte de tendresse avec mon épouse. Un autre amour réciproque a dû naître de cette réalité. L’envie de plaisirs est toujours là mais emmurée dans mon corps, il ne me reste que le rêve qui me fait plonger dans des souvenirs heureux. Maintenant, avec ma sonde urinaire à demeure, il ne me reste que les yeux pour pleurer.

J’ai toujours le désir qui envahit mon corps, le désir d’embrasser, de caresser, mais on est obligé de faire le deuil de beaucoup de choses si on ne veut pas déprimer. J’ai vu dans des reportages qu’il existait, dans certains pays, des auxiliaires de vie sexuelles pour personnes handicapées, je ne vous cache pas que cette idée m’a effleuré l’esprit. D’ailleurs le film « The session » traite ce sujet avec beaucoup de sensibilité et d’humanité.

Mais dans ma situation, je me dis que dans la vie, il n’y a pas que le sexe qui compte, il y a la mentalité de chaque personne, l’amour, les souvenirs que vous avez vécu avant la maladie. Vous êtes jeunes, c’est normal que le sexe tienne une place importante dans la vie d’un couple, mais quand vous aurez mon âge, on en reparlera. Je reste avec mes frustrations en attendant, qui sait !!! Des jours meilleurs.

Je pense que ma femme prend beaucoup sur elle concernant ce problème sexuel. Elle n’en parle pas, ce n’est pas un sujet qu’on aborde ensemble.

 

Quels sont vos auteurs favoris ? Pourquoi ?

Je n’ai pas d’auteurs favoris, je n’ai pas beaucoup de temps pour lire. Je suis très occupé, quand je prépare une réflexion sur un thème, je lis beaucoup d’extraits d’œuvres et de citations de différents auteurs sur internet, mais ça me fatigue énormément par rapport aux yeux. Je suis inscrit à la bibliothèque sonore de Perpignan mais quand je ne suis plus sur l’ordinateur, je me repose devant la télévision.

Il faut dire aussi que le plaisir de la lecture, tourner les pages, tenir le livre Etc… est complètement altéré par rapport à la manière de procéder.

 

Quel était votre regard sur le handicap avant la maladie ?

Malade ou pas malade, j’ai toujours été sensibilisé par le handicap. Je pense qu’aujourd’hui, grâce à mon « expérience » dans ce domaine, je maîtrise mieux le sujet. J’ai eu des bons amis en situation de handicap avec qui je me suis investi, sans même me poser la question de notre différence.

Il était évident pour moi, de me sentir utile à travers cette cause, par le biais d’associations dans lesquelles je m’impliquais.

 

Quel était votre ancienne activité professionnelle ? Quel genre d’homme étiez-vous avant (habitudes de vie, loisirs, gout, caractère) Y a-t-il des traits de caractères qui ont disparu ou sont apparus avant et après la maladie ?

J’étais artisan maçon, je dessinais les plans des maisons, j’ai enseigné au centre de formation des apprentis le métier de maçon, je faisais partie du centre des jeunes dirigeants, je m’occupais d’associations sportives, je n’étais jamais à la maison.

J’étais connu pour mon sérieux, pour mon côté méticuleux, attentif au moindre détail. Je n’étais pas un patron sévère, nos relations étaient basées sur le respect mutuel. La maladie n’a pas changé mon caractère, vu que j’ai constamment besoin de quelqu’un pour faire ce que je souhaite, je suis beaucoup plus chiant et mes secrétaires chargent. Avec l’âge, j’essaye de m’assagir, ce n’est pas gagné.

J’aimais les bonnes tables (d’ailleurs je peux vous donner des bonnes adresses), j’ai beaucoup voyagé, la Thaïlande et ses massages, le Kenya avec ses safaris, la Guadeloupe avec ses magnifiques paysages et j’en passe, la liste est longue.

 

Quelle est votre plus grande peur ? (peur de la mort ?)

A ma connaissance, je ne pense pas avoir de peurs particulières. Comme le commun des mortels, j’ai des craintes d’attraper un gros rhume ou une bronchite qui seraient fatals pour moi.

Bien sûr, je conserve les peurs et angoisses liées aux différentes opérations que j’ai subies.

 

Quel est votre avis sur les films: Intouchable, le scaphandre et le papillon ? Ces films reflètent-ils la réalité ? Vous comparez vous à Stéphane Hawking ?

Le film Intouchable par son humour a eu le mérite d’attirer beaucoup de monde qui n’est pas forcément concerné par le handicap. Ce film est une prise de conscience qui ne laisse pas indifférent. La majorité des gens qui ont vu ce film ne voit plus la personne handicapée de la même façon. En cela, c’est un très bon film. Ceci dit, malheureusement, tous les malades handicapés ne peuvent s’assurer le même train de vie que Philippe. Ensuite, croyez-vous que Driss, son aide à domicile, aurait accepté s’il n’y avait pas eu cette richesse. Ceci dit, c’est un bon film.

Je me reconnais davantage dans Le scaphandre et le papillon. Ce qui se passe dans sa tête, c’est bien moi.

Quelqu’un ici a vu le film : Une merveilleuse histoire du temps qui raconte la vie de Stephen Hawking ? Très beau film, émouvant qui reflète bien la réalité de la maladie. Dans plusieurs passages du film, j’ai vécu les mêmes situations, ce qui m’a fait replonger dans des souvenirs que j’avais occultés. Anne-Marie, si vous le souhaitez, je peux vous le copier sur votre ordi, je l’ai sur ma clé USB.

Grâce à ces films, le handicap est moins tabou.

 

Qu’est-ce qui vous manque le plus ? (gout alimentaire, loisirs) ?

C’est le manque de la parole qui me fait très mal, horriblement mal. Passer toujours par quelqu’un pour dire merde ou je t’aime à une autre personne, c’est indescriptible. Dans une manifestation, dans une conférence, dans une réunion, dans un repas de famille, je suis devant des personnes qui aimeraient discuter avec moi mais si mon accompagnateur s’est absenté quelques instants, on échange nos regards, on se regarde en chien de faïence, la personne en face de moi finit par partir sans pouvoir échanger nos points de vue. C’est frustrant, c’est une souffrance morale très difficile à accepter.

Quand j’étais au chevet de ma mère, j’avais beaucoup de choses à me faire pardonner. Même si je suis très proche avec Nathalie et Antoine, c’était extrêmement gênant, surtout pour eux, d’entamer ce genre de discussion.

Quand je vais au resto, je salive devant les plats des autres mais je m’en suis fait une raison.

 

Comment prenez-vous les malheurs des autres ? Est-ce que vous vous comparez aux autres ? Est-ce que vous considérez ces malheurs ? Comment auriez-vous réagi avant face à une personne dans la même situation que vous aujourd’hui ?

Je pense être sensible aux malheurs des autres. J’essaye d’apporter mon soutien, mon aide dans la mesure de mes moyens. Je suis comme je suis, avec mes qualités et mes défauts, malheureusement on ne peut pas aider, guérir tous les malheurs du monde. Je ne me compare pas aux autres, chacun à son boulet à traîner. Il faut être attentif aux malheurs des autres et faire de son mieux. Le handicap ne m’a jamais fait peur, j’étais même attiré par les personnes en difficultés. Je pense que ma réaction face à une personne qui serait dans ma situation actuelle, aurait été celle des bénévoles qui sont autour de moi.

 

Avez-vous un rêve que vous voulez réaliser ?

Mon plus grand rêve serait de continuer à vivre pour voir grandir mon petit-fils et, qui sait, assister à la naissance d’autres petits-enfants. Je rêve également de continuer à aider mes filles par mes conseils afin qu’elles évoluent dans leur vie personnelle et professionnelle.

Bien sûr, mon rêve le plus cher est que je guérisse pour que je puisse parler et marcher à nouveau. Mais ceci ne reste qu’un rêve car, médicalement parlant, il n’y a pas d’issue.

Je rêve beaucoup lorsque je suis en colère ou contrarié. Ce sont des rêves violents où je cours à toute vitesse pour me réveiller épuisé mais content de savoir que ce n’était qu’un rêve !

Quand je suis dans une situation normale, mes rêves m’apportent beaucoup de bien-être, d’apaisement. Dans ces rêves, je parle et marche tout le temps, je ne suis jamais en fauteuil…. Mes rêves ont, alors, des scénarios extraordinaires, je suis déçu qu’ils se terminent à mon réveil.

 

Comment se manifeste vos colères et votre agressivité ? Comment arrivez-vous à gérer votre colère / l’impatience ? Comment arrivez-vous à canaliser ça ?

Mettez-vous à ma place, essayez de vous faire comprendre sans y arriver. Cette agressivité est intérieure, on boue de ne pas pouvoir s’exprimer, de ne pas pouvoir faire les choses à la place de la personne avec qui on est en communication. Je n’ai jamais été violent, je m’enferme et boude. En différé, je peux réagir par l’écriture.

Mes exigences viennent du fait que je ne puisse plus rien faire par moi-même, des choses qui me prendraient quelques secondes pour les faire, il me faut un temps fou pour l’expliquer et ce n’est pas évident que l’autre personne imagine ce que j’ai dans la tête.

L’année dernière, j’ai commencé un travail sur moi avec l’aide d’une thérapeute énergétique pour canaliser mon agressivité dû à ma totale dépendance. En effet, de par ma situation, je suis agressé à tout moment de la journée. Il arrive, régulièrement, que la communication avec mon entourage, ne se passe pas comme je le souhaiterais. N’ayant aucun moyen de faire ou d’obliger à faire ce que je veux, je me mets en colère. Quand on est totalement dépendant, c’est difficile d’accepter, de subir toutes ces contrariétés. Comment garder son calme quand la « Colère » commence à monter ? C’est tout le travail délicat de ma thérapeute qui s’efforce de me faire admettre que ces contrariétés, il faut les enfermer hors de l’esprit. Mon épouse trouve un petit changement dans mon comportement, il faut que je persévère pour canaliser cette violence qui empoisonne mon moral.

 

Avez-vous accepté votre handicap ? Si oui, combien de temps avez-vous mis pour l’accepter ? L’acceptez-vous totalement ? Combien de temps vous a-t-il fallu pour vous adapter et trouver un équilibre dans votre nouvelle vie ? Comment avez-vous réussi à faire le deuil de votre ancienne vie ? (Cheminement de l’acceptation) Comment avez-vous réagi à l’annonce de la maladie ? Par quelles étapes êtes-vous passées ?

J’ai été diagnostiqué en 1992, j’avais 37 ans, ma fille aînée Muriel avait 13 ans et ma fille cadette Laure avait 4 ans. J’ai commencé par me fouler la cheville, j’ai boité pendant plus d’un an en utilisant une canne, puis j’ai utilisé le déambulateur, a suivi le fauteuil roulant manuel et le fauteuil électrique. J’ai perdu la parole quatre ans après le diagnostic, j’ai subi la trachéotomie en 2000 et la gastrostomie en 2001. Quand on vous annonce que vous êtes atteints de la SLA, vous ignorez la signification de ces trois lettres et les conséquences qui vont en découler. Le plus dur, c’est lorsque l’on vous annonce que cette maladie est incurable. Là, c’est le ciel qui vous tombe sur la tête, vous imaginez le pire. Vous êtes dans un état second, vous vous dites pourquoi moi, ils se sont sûrement trompés. Mon premier réflexe a été d’aller sur internet pour connaître la signification de ces trois lettres, SLA. Horreur, véritable douche froide, des nausées, qu’est-ce que j’ai fait au Bon Dieu pour mériter une aussi lourde punition. J’allais perdre la parole, être complètement paralysé, vivre le restant de mon existence sur un fauteuil roulant. À ce moment-là, ou on tombe dans une déprime fatale sans issue et c’est la décadence vers une mort rapide, ou on se dit que ce n’est pas possible, il doit bien exister quelque chose pour guérir cette saleté ! Alors on cherche, on cherche, encore aujourd’hui, je cherche.

Dans cette maladie, les contraintes et les difficultés sont énormes, au début de la maladie on ne peut pas imaginer le calvaire qui nous attend, sinon on se mettrait une balle dans la tête. L’évolution du handicap se fait plus ou moins rapidement au fil des jours. La réalité est plus difficile à supporter que l’imaginaire, à tout instant vous devez faire le deuil d’un geste, d’un mouvement.

J’ai mis plus d’un an à accepter que j’avais une maladie incurable. J’ai dû irrémédiablement faire face à la maladie. Je savais ce qu’il allait m’arriver mais c’est toujours difficile d’accepter quand le moment est venu. Le passage au fauteuil roulant, la parole qui disparaît, la perte totale d’autonomie, dépendre d’une machine pour respirer, ne plus pouvoir manger par la bouche, dépendre toujours de quelqu’un, sont des étapes horribles à franchir.

L’acceptation est surtout morale. On ne peut pas vivre constamment avec l’épée de Damoclès sur la tête. C’est sûr qu’elle y est mais, si on a l’esprit occupé ailleurs, on n’y pense pas et on arrive à vivre quasi normalement.

Vivre avec un lourd handicap physique nécessite des efforts réguliers sinon constants pour se déplacer, communiquer, agir.

Dès-lors que j’étais sur un fauteuil roulant et que je ne pouvais plus m’exprimer, je me suis senti vraiment dépendant. Je vis très mal ma totale dépendance. Vivre avec, se résume à être enfermé dans son corps sans pouvoir s’exprimer au quotidien, à être condamné à subir toutes sortes d’agressions morales et physiques, à être à la merci d’une tierce personne enfin, à abandonner l’image de soi valide.

Si on veut continuer à vivre dans de meilleures conditions, on n’a pas d’autres solutions qu’accepter cette nouvelle vie. A tout moment, on doit faire le deuil d’un mouvement, d’une chose qu’on ne peut plus faire. Avant ma maladie, j’ai mené une vie riche et heureuse avec comme tout un chacun, des bons et des mauvais moments. Aujourd’hui, je me suis habitué à une autre vie, tout aussi enrichissante que lorsque j’étais valide si l’on sait la regarder. Je vais peut-être vous surprendre encore en vous disant que je n’ai pas à me plaindre, il y a plus malheureux que moi. Par mon handicap, je fais de formidables rencontres. Je me sens utile dans la société, c’est un grand réconfort. Aimer la vie, ça me booste pour avancer.

 

De qui / quoi vous-êtes-vous inspiré / aidé pour avancer ?

Aujourd’hui, ma plus grande passion c’est de m’occuper des autres malades SLA, ça me permet d’exister, de me sentir utile.

C’est le professeur William Camu de Montpellier qui en 1995 m’a demandé si je voulais m’occuper d’une antenne régionale de l’association nationale de la maladie (ARSla). Il voulait que je m’en occupe car il n’avait personne pour orienter les patients vers les associations pouvant les aider. Ayant déjà la fibre associative, je me suis lancé dans cette aventure sans me poser de questions.

Deux ans après, j’étais bien rôdé avec le fonctionnement de l’association concernant l’aide aux malades. J’ai été vite confronté aux agissements des associations nationales. Quand je demandais un prêt de matériel pour un malade de la région, s’ils ne l’avaient pas en stock, j’étais mis sur liste d’attente. Quand je devais faire une manifestation, je devais demander l’autorisation, je n’avais pas toujours les fonds nécessaires et je devais leur envoyer les bénéfices.

Pour une meilleure proximité avec les malades de la région, j’ai décidé de créer ma propre association «Les Foulards Verts». Je reste associé à l’ARSla car les foulards verts n’ont pas d’adhérents, on fonctionne avec les bénéfices des manifestations et les dons.

J’ai la chance d’être très bien entouré. Avec mon groupe de bénévoles j’arrive à aider les malades par le prêt de matériel, nous sommes arrivés à nous constituer un petit stock, ou encore en les aidant à remplir leurs dossiers administratifs, Nathalie connait bien les rouages de la MDPH et, pour finir, en étant à leur écoute, en leur rendant visite pour rompre leur isolement.

Je n’ai pas l’ambition de développer l’association, mon seul but est de faire connaître la maladie au plus grand nombre de personnes et d’aider un maximum de malades. Comme dit Antoine, je n’hésite pas à enfoncer les portes pour arriver à mes fins.

 

Combien de temps êtes-vous resté dans le coma pendant votre période en réanimation ?

Ma femme me dit environ quelques heures, elle ne peut pas trop me dire car quand j’ai perdu connaissance, ils m’ont descendu en réanimation et elle n’a pu me voir que le lendemain et j’étais réveillé.

 

Avez-vous toujours eu cette « envie de vivre » ou est-elle apparue en même temps que votre maladie (toujours optimiste) ?

Oui, j’ai toujours eu cette envie de vivre, je mordais la vie à pleine dents, j’avais milles occupations. Le handicap n’est pas un frein, tout au contraire, je côtoie le monde du handicap avec mon statut identique. Mes relations sont des personnes qui militent au sein d’associations qui s’occupent des personnes handicapées pour la majorité et toutes celles que je dois rencontrer pour respecter les buts de l’association. (Élus, organisateurs de spectacles etc.). Même privé de parole, je m’arrange toujours pour me faire comprendre, pour donner mon point de vue. Je peux dire que le handicap m’a permis de rencontrer des personnes extraordinaires remplies d’humilité avec un énorme cœur.

 

Quel a été votre réaction lorsqu’on vous a annoncé qu’il ne vous restait que 3 ans à vivre ?

On revenait avec ma femme de Montpellier, on s’est mis à pleurer dans la voiture et elle me dit, il s’est sûrement trompé.

C’est ma femme qui s’est chargée d’annoncer à mes filles l’avenir sombre de cette maladie, besogne délicate. Comme la médecine ne m’avait donné que trois ans à vivre, j’étais chouchouté, on m’accordait tous mes caprices, c’était génial mais ça n’a pas duré quand elles se sont aperçues de la supercherie de la médecine

 

Avez-vous des moments rien que pour vous, ou n’en ressentez-vous pas le besoin ? Vous sentez vous seul parfois malgré la présence de votre entourage ? Ressentez-vous une certaine forme de liberté malgré tout ? Quels sont vos moyens d’évasion ?

Il est dangereux que je reste seul à cause des risques de panne du respirateur ou je peux me débrancher. Je n’aime pas rester seul, je suis un homme de l’extérieur, si je pouvais, je serais tout le temps dehors.

Quand je ne sors pas d’un moment, j’ai le moral à zéro, j’aime sortir avec mes secrétaires, m’aérer le cerveau, changer de cadre, voir du monde, aller au cinéma, faire les courses, Etc…

 

La salle d’eau est-elle adaptée à vos envies (Douche / bain) ?

Au début de la maladie, j’ai fait une douche à l’italienne mais depuis la trachéotomie, il y a 15 ans, la toilette se fait au lit.

 

Acceptez-vous encore votre reflet dans le miroir / vous souciez-vous encore de votre apparence ?

Vous ne me trouvez pas mignon ? Ah… quand j’avais 18 ans, photo sur la couverture de mon livre, j’étais pas mal !!! Orgueilleux !!!

Hors plaisanterie, dans la mesure où je me sens bien dans mon corps, le reflet dans le miroir est positif. Sans être séducteur, j’ai mon charme, mes chevilles gonflent !!!

Pour soulager le dos de mes charmantes secrétaires, j’ai mis au bureau un miroir, ce qui fait qu’en permanence, je me vois.

 

Quelles forces humaines et spirituelles vous ont aidé à avancer ? (croyances …) La maladie a-t-elle influencé votre développement spirituel ? Êtes-vous croyant ? Si oui, l’étiez-vous avant la maladie ?

Je ne suis pas pratiquant mais je crois en un être tout puissant vers qui je dialogue dans mes moments de souffrance. Quand j’ai des doutes sur mes décisions importantes ou délicates, je l’interroge. Il m’a sorti souvent du tunnel dont je ne voyais pas l’issue

 

Quels sont vos autres loisirs (autre que l’association et les matchs) ?

J’ai mille autre loisir, le cinéma, le shopping, les balades au bord de la mer, en profiter pour manger de la glace chantilly, amener mon petit-fils au cirque, à la foire, aux parcs animaliers, aller voir des spectacles, dernièrement je suis allé voir Les Chevaliers du Fiel, samedi je vais voir le Celtic Contest, vous voyez, je n’ai pas le temps de m’ennuyer.

 

Auriez-vous aimé avoir d’autres enfants ?

Non, je suis très heureux et fier de mes filles.

 

Qu’attendez-vous des avancées technologiques pour améliorer la communication ?

En informatique, d’énormes progrès ont été réalisés. Avec la pensée on peut conduire un fauteuil ou travailler à l’ordinateur. C’est encore expérimental mais les prix sont exorbitants.

Pour être automne à l’ordinateur, il y a beaucoup de possibilités, commande par l’œil, par la voix, par contacteur, par trackball. Ces systèmes sont très onéreux et peu remboursés par les services sociaux.

Un nouveau fauteuil permet de franchir des marches d’escalier. Le montant restant à la charge du patient est élevé.

Les nouvelles technologies avancent vite mais très peu de malades peuvent en bénéficier.

 

Quelles sont vos premières pensées matinales ?

Je ne me lève pas toujours du bon pied ce qui est, alors, présage d’une mauvaise journée. Sinon, chaque jour que je me lève, je me dis : c’est une victoire contre cette saleté de maladie. C’est un plaisir de m’installer devant l’ordinateur, d’ouvrir mes mails, de commencer ma journée de chef d’entreprise avec mon association.

 

Est-ce que vous pensez que la maladie a fait de vous une meilleure personne ?

Meilleur dans le sens humanitaire sûrement oui, maintenant est-ce que je suis une meilleure personne depuis la maladie, je ne pense pas. J’ai toujours mon caractère de cochon, mon désir d’être attentif au moindre détail, ma volonté de bien faire, d’aider les autres. Ma totale dépendance m’a rendu plus chiant, plus exigeant. Comme disent mes secrétaires, je suis quand même mignon !!!

 

Vie familiale

Si vous n’aviez pas eu votre famille auriez-vous été dans le même état d’esprit ? Est-ce que vos décisions en rapport avec votre maladie ont été prises en adéquation avec votre famille ? Où y a-t-il eu des conflits ?

Bien sûr la famille joue un rôle très important auprès de moi, sans l’accord de ma femme, je n’aurais pas pu être trachéotomisé. Je sais que je peux compter sur ma famille, d’où mon état d’esprit combatif, volontaire. Toutes les décisions importantes ont été prises avez mon épouse dans la sérénité. Nous avons eu quelques désaccords avec la famille mais on ne peut pas parler de conflit.

 

Ne pensez-vous pas avoir été égoïste à un moment donné ? Pensez–vous être en vie aujourd’hui grâce au soutien de votre entourage ? Comment votre entourage vie actuellement votre changement de vie ? Est- ce que la maladie a resserré vos liens familiaux ou avez-vous toujours été unis ? Eprouvez-vous de la culpabilité vis-à-vis de votre famille ?

Ma femme me dit tout le temps que je suis égoïste, que je ne pense qu’à moi, c’est vrai de temps en temps mais la plupart du temps, je ne pense pas être égoïste.

Je ne peux pas vivre sans sentir que mon entourage sera, quoiqu’il arrive, à mes côtés. Je croise des malades qui s’enferment, qui refusent de sortir, de voir des amis. Ils portent un regard négatif sur le monde qui les entoure. En retour, ils ne reçoivent que du négatif et c’est la dépression assurée.

Il est possible que dans mon entourage il y ait, de mon fait, des tensions. Tous ont l’intelligence de ne pas me le faire ressentir. Avec mon fort caractère, c’est obligé qu’il y ait parfois des désaccords.

La dépendance peut entraîner l’entourage à développer une réelle infantilisation de la personne handicapée. Je vis cette réalité à diverses occasions ; on pense pour moi, on parle pour moi, on fait à ma place…

Je porte un regard plein de tendresse et d’amour pour tout ce que font ma femme et mes filles pour moi. J’ai beaucoup d’admiration pour ma famille, que ce soit de mon côté ou du côté de mon épouse, beaucoup d’affection pour mes amis qui sont toujours présents lorsque j’ai besoin de leur soutien.

Personnellement, je ne ressens pas de culpabilité face à mon entourage. Je suis comme je suis avec mes qualités et mes défauts, je fais en sorte que tout se passe bien avec tout le monde.

 

Le handicap a-t-il eu un impact sur le développement, social, professionnel, familial, affectif, personnel de vos filles ? Votre fille « Muriel » exerce quelle profession (en rapport avec son envie d’aider dans sa jeunesse) ? et Laure que fait-elle ? Est-ce que vos relations avec vos enfants ont changées (éloignement ou rapprochement) ? Est-ce que votre maladie est transmissible génétiquement ? Si oui, existe-t-il un moyen de dépistage ?

Ma fille Muriel est conseillère en économie sociale et familiale et ma fille Laure est pâtissière dans des restaurants gastronomiques.

Muriel et Laure ont souhaité vous livrer leur témoignage en réponse à vos questions:

Muriel a écrit : J’avais 13 ans lorsque papa a déclaré une SLA et ma sœur avait 4 ans. Ce qui m’a marqué au début de sa maladie, ceux sont ces pertes de connaissances qui me faisaient paniquer à chaque fois. J’avais peur qu’il meure et je me mettais à crier dans la maison. Il boitait aussi mais rien qui me paraissait alarmant. Ma mère m’a rafraichie la mémoire en me rappelant qu’un soir, de retour de l’école, j’étais rentré à la maison en leur demandant de me dire ce que papa avait parce que les gens que je croisais sur mon chemin avaient des figures décomposées et alarmistes concernant l’état de santé de papa. Je ne comprenais pas la gravité de la situation. Je pense que mes parents m’ont protégé en ne me disant pas tout. Ils ne m’ont pas transmis leur angoisse, non plus. Je me rappelle de papa comme quelqu’un de curieux qui voulait comprendre. Je ne l’ai jamais vu baisser les bras bien au contraire. J’ai l’image d’un couple qui allait se battre ensemble et en gardant le sourire par-dessus le marché. Il commençait à être de plus en plus présent à la maison et notre famille ressemblait à celles qui se serrent les coudes quand ça ne va pas. Le mercredi après-midi je restais à la maison et les vacances d’été aussi pour être auprès de lui. Je n’avais pas spécialement autre chose à faire : je tondais le gazon, je m’occupais du linge, à l’époque il marchait avec son déambulateur et on faisait le tour de la maison, je l’aidais à manger etc. Je trouvais que c’était normal de m’occuper ainsi même si dans mon entourage proche, je sentais qu’ils ne pensaient pas comme moi. Ils auraient préféré me voir faire autre chose.

Au bout de quelques années, cette relation d’aide a fini par me peser et je n’arrivai pas à m’en extirper sans me sentir coupable. J’aurai aimé que mon père m’éloigne volontairement de lui pour que je puisse m’émanciper mais la maladie et sa dépendance à l’égard de son entourage était là. J’ai eu une crise assez importante où je les rendais coupable de mon mal être. Je faisais des crises de colère au point où mon père m’aurait giflé s’il avait pu le faire.

Aujourd’hui, j’ai retrouvé un certain équilibre dans ma vie personnelle. J’ai terminé mes études, je suis devenue maman et je partage ma vie avec un homme. Je me suis rendu compte que mes parents resteront mes parents malgré les difficultés que l’on traverse. L’amour que l’on se porte les uns aux autres est plus fort que tout. Je pense être aujourd’hui dans une relation beaucoup plus apaisée avec mes parents. J’ai pris du recul et je continue à les aider à ma façon, comme je peux. Le plus dur avec papa c’est de devoir lui dire non. Quand il me demande de l’accompagner dans ses sorties, j’ai l’impression de vivre une vie qui n’est pas la mienne. Je n’arrive pas à prendre assez de recul pour simplement me dire que je l’accompagne parce que tout seul il ne peut pas y aller et que ce soit moi ou une autre personne pour lui c’est pareil. L’attitude des autres à son égard me touche et des fois cela m’est difficile de l’assumer. Je voudrai juste qu’il comprenne que je ne suis pas n’importe qui et que chaque personne qui partage sa vie est unique avec sa différence aussi. Je dirai que quelques fois de manquer de reconnaissance de ce que nous sommes vraiment pour lui à titre individuel peut épuiser notre volonté et notre envie d’être auprès de lui. Afin de se détacher de ces sources de tensions tout à fait humaines il me parait fondamental de travailler sur soi pour mieux comprendre ce qui se joue dans la relation.

Le relationnel me passionne, je me suis dirigée vers un métier d’accompagnement celui de conseillère en économie sociale et familiale. Je voudrai travailler dans un service d’aide à la personne. Je pense que mon histoire familiale à un rapport avec mon orientation professionnelle. J’ai l’impression de me soigner un peu moi-même…

Je ne me suis jamais posé la question de savoir si des tests existaient pour connaître notre éventuelle probabilité d’un jour déclarer une SLA. Il me semble que ce test existe mais je n’ai pas envie de savoir. Le corps humain est un mystère et la vie est faite de perte. Trouverai-je suffisamment de force au fond de moi pour faire face aux épreuves qui nous tombent dessus ? Jusqu’où serai-je prête à aller ? Seule la vie le sait.

Merci de votre attention

Laure a écrit : J’avais 4 ans quand mon père est tombé malade. Je ne comprenais pas trop ce qu’il se passait pour moi, l’essentiel était de pouvoir communiquer avec lui. J’ai appris rapidement à lire sur ses lèvres. Ce qui me faisait le plus souffrir c’était de ne pas pouvoir entendre sa voix. Je ne m’en souviens pas. Je faisais des rêves ou il m’appelait, je sortais de ma chambre et rien. Je ne me souviens pas d’avoir vu ma famille souffrir. Au contraire ma mère a toujours fait en sorte de nous montrer qu’il y avait pire dans la vie et que l’on avait de la chance d’être tous ensemble sous le même toit avec l’amour nécessaire. Elle a toujours dégagé des ondes positives, malgré la maladie c’était souvent la bonne humeur. Le fait d’avoir eu cette vie m’a permis aujourd’hui d’être quelqu’un d’agréable, de combattant, d’aider les personnes en difficultés, et d’aller toujours de l’avant .

Au niveau professionnel, je suis dans la restauration en pâtisserie, je suis partie sur Paris pour apprendre, évoluer et me retrouver. Cela m’a fait du bien je peux dire que dans mon travail je suis moi. J’ai eu peur de partir à l’étranger car je ne voulais pas être trop loin de mon père. Ça n’a pas était facile mais mon père a toujours été là pour moi, pour m’aider à comprendre mes chefs, pour me pousser à aller toujours plus loin et surtout à me battre face à des moments où je voulais baisser les bras il m’en a toujours empêché (bat toi ma fille ). Face à cette situation qui ne se battrait pas !!! Mon père, son combat là c’est la maladie, le bonheur de sa famille mais avant c’était son travail, aussi il s’est toujours battu. Mon combat à moi c’est la pâtisserie !!! On m’a toujours dit tu ressembles à ton père et bien j’en suis fière.

Au niveau affectif et social, pour moi ça va ensemble car j’ai besoin de sentir que les personnes que j’aime se sentent bien, j’essaie de trouver des solutions pour les rebooster pour les aider à se battre. Au travail aussi il y a le moment de formation avec les plus jeunes où j’essaie de leur apprendre correctement les techniques, mais c’est vrai que j’ai ce côté affectif qui est présent, ils me font confiance j’arrive à les pousser, ils me donnent ce que j’attends d’eux et je suis fière du résultat. J’ai besoin de ressentir et de faire ce que mon père a fait pour moi. Depuis qu’il a la maladie j’ai dû m’ouvrir aux autres, leur expliquer la maladie, papa m’a poussée à développer le fait d’aller vers les autres, aider les personnes dans le besoin, il est certain que si jeune il m’a ouvert aux autres.

Pour la question est ce que j’ai peur d’avoir la même maladie de mon père, oui j’ai peur d’attraper n’importe qu’elle maladie, notre avenir on ne le connait pas, l’essentiel est de vivre au jour le jour et de profiter des bons moments que la vie nous offre. Mais pour moi ce n’est pas une maladie génétique.

Si ma mère n’avait pas été là durant toutes ses années, avec ma sœur nous ne serions pas aussi bien psychologiquement et affectivement. Je n’ai jamais manqué de ce que peut offrir un père à sa fille. En conclusion, aujourd’hui je m’épanouis dans mon travail, je suis proche des miens, j’ai une maison, un copain, tout va bien. Mon père est un modèle pour moi, il a fait avec ma mère ce que je suis aujourd’hui, je suis fière d’être la fille de ces deux personnes combattantes pour le bonheur de chacun et ça n’a pas de prix. On n’a pas une vie comme les autres mais une chose est sûre c’est que ce combat contre cette fichue maladie nous a tous rendu beaucoup plus forts pour être heureux.

 

Quel type de relation entretenez-vous aujourd’hui avec votre petit fils ?

Mon petit-fils Lawrence a quatre ans et demi. C’est un rayon de soleil, un ouragan, il n’arrête pas de bouger, c’est du lait sur le feu. Je rage de ne pas pouvoir le prendre dans mes bras, de ne pas pouvoir lui parler, de ne pas pouvoir l’amener se promener, c’est une frustration douloureuse qui revient chaque fois que je le vois. Là aussi, et c’est plus terrible qu’on ne le croit, il faut se faire une raison. Par instinct, sans rien lui dire, de temps en temps, il prend ma main, il la met sur sa joue et dit : « câlin papi » ou il met sa petite chaise devant le fauteuil, il grimpe sur moi, il me met ses petits bras autour de mon cou et dit : « mignon papi ». Je craque, ces moments de bonheur, de plaisir, sont et resteront gravés en moi pour l’éternité.
Comment vivez-vous la contrainte de toujours avoir du monde à la maison ?

Au début de la maladie, ma femme vivait mal cette intrusion dans sa vie personnelle. Maintenant c’est devenu un besoin. On vit en harmonie avec les allés et venus du personnel, des soignants. Avec certains, nous sommes très proches, quasiment en famille.

 

Est-ce que votre femme a-t-elle arrêté son travail (ses activités) pour vous aider ? Votre femme a-t-elle gardé une activité professionnelle et sociale différente de la vôtre ?

Ma femme a dû arrêter son travail pour s’occuper de moi. Si c’était elle qui était à ma place, je ne peux pas dire si j’aurai abandonné ma vie professionnelle pour m’occuper uniquement d’elle comme elle l’a fait pour moi. Il faut se trouver devant le fait accompli pour savoir comment on va réagir. Je sais que je suis très famille, qu’elle n’aurait manqué de rien.

L’activité préférée de mon épouse est la marche. Chaque matin, elle fait sa balade de deux heures. Elle est très casanière, elle aime s’occuper de son jardin.

 

Partagez-vous des moments tels que des repas de famille ? Cela n’est-il pas trop fatiguant ?

J’ai la grande chance d’avoir une famille très unie, très solidaire, il n’y a eu aucun problème d’acceptation

 

Avez-vous déjà envisagé d’être placé dans un centre spécialisé pour soulager votre famille ou une meilleure prise en charge ?

Trachéotomisé, j’ai besoin d’une surveillance 24 heures sur 24, cela demande beaucoup d’implication pour les personnes qui sont autour de moi pour exécuter, par exemple, une aspiration trachéale lorsque je suis encombré. Aucune institution spécialisée à long séjour ne prend les personnes lourdement handicapées trachéotomisées, récemment on n’a pas pu placer un malade SLA trachéotomisé en institution, personne en voulait, il est décédé à Cerbère. Je ne pourrais pas vivre en institution, malgré ma dépendance, chez moi je suis toujours avec quelqu’un, je gère ma vie comme je l’entends sans contraintes institutionnelles.
Vie sociale

D’où proviennent les dons pour votre association ?

Il y a beaucoup de malades qui nous font des dons et des particuliers. Nous recevons une subvention de la mairie du Soler.

 

Combien de temps avez-vous mis à écrire votre livre ? Pour maitriser l’alphabet ? Et maitriser l’ordinateur ? Utilisation de l’ordinateur

J’ai édité mon livre en 2008, j’ai mis environ un an pour l’écrire.

Quand j’étais en réanimation pour la trachéotomie, je n’avais aucun moyen de communiquer pour dire à ma femme par exemple : bouge-moi le bras ou la jambe. Ma femme a eu la géniale idée de marquer sur une feuille l’alphabet divisé en 3 lignes.

Au début, elle me montrait la feuille pour que je retienne les coupures des lignes. Une fois gravé dans ma mémoire les coupures, je clignais des yeux pour indiquer la bonne ligne, elle disait première, deuxième, troisième ligne. Une fois la bonne ligne définie, elle énumérait les lettres de la ligne, je clignais des yeux à la bonne lettre, et ainsi de suite jusqu’à constituer la bonne phrase.

Nous avons gardé cette méthode qui avec un peu de pratique, est facile à retenir.

Pour l’ordinateur, je travaille avec un clavier virtuel spécialement créé à mes besoins que j’actionne à l’aide d’un contacteur placer à mon genou. Il m’a fallu quelques semaines pour bien maîtriser le logiciel.

 

Etiez-vous autant actif dans la vie associative avant votre handicap ? Est-ce que votre classe sociale à changer après le début de la maladie ?

La maladie n’a pas changé mon mode de fonctionner, ni ma classe sociale. J’étais actif avant la maladie et je le suis resté.

Certains de vos amis vous ont–ils tourné le dos suite à l’apparition de votre handicap ? Quel est le regard des amis de votre entourage ?

Lorsque mes anciens amis viennent me voir, certains se mettent derrière moi et pleurent car ils ont de la peine de voir ce que je suis devenu. Certains ne sont plus venus me voir, au cas où cette maladie serait contagieuse ! Je plaisante mais c’est vrai que le handicap fait peur à beaucoup de personnes

Bien sûr certains amis se sont éloignés de moi car il n’y a plus d’échanges mais pour ceux qui sont restés fidèles, nos relations n’ont pas changé

 

En société quel est le regard le plus fréquent porté sur vous ? Quel est le comportement des gens que vous croisez dans la rue face à votre handicap ? Et que ressentez-vous ? Comment réagissez-vous face au regard des autres ? Et à la pitié de certains.

Mon lourd handicap provoque en moi une blessure, une souffrance physique et un sentiment d’injustice. Le regard de l’autre amplifie cette souffrance et, petit à petit, peut provoquer diverses réactions : soit un repli sur soi, un isolement, une véritable solitude, l’absence de prise de responsabilité ou de risque, soit, à l’inverse, il peut générer la provocation, l’agressivité, un certain exhibitionnisme, une prise de risque démesurée. Comme exemple, mes sorties, qui durent pendant des heures malgré le risque de panne de mon respirateur, sont, sûrement, appréciées par mon entourage comme de l’inconscience mais, si je devais rester cloitré chez moi mon handicap serait encore plus difficile à supporter.

Le regard des autres m’importe peu, je n’ai jamais fait attention à l’image que les personnes pouvaient avoir de moi. Du moment où je me sens bien, dans ma tête, je ne suis pas handicapé, je vois la vie comme vous la voyez.

Le regard de l’adulte et celui de l’enfant sont totalement différents. La plupart des adultes sont gênés devant un fauteuil ; quelle attitude adopter ? Ils se posent des questions pour ne pas me vexer ou, carrément, ils sont indifférents, ils détournent le regard, ils ont dû mal à entamer une conversation surtout, que comme je ne parle pas, il n’y a pas de retour possible, je reconnais que ce n’est pas évident.

Le regard de l’enfant est adorable, il est curieux, les yeux grands ouverts, il n’a pas peur de s’approcher du fauteuil et de demander : « Il est malade le monsieur ? C’est quoi ce tuyau ? Il est mort le monsieur ? » Le regard est intrigué, c’est vraiment amusant, l’enfant est naturel, parfois il ne me quitte pas des yeux pendant de longues minutes.

Par contre, le regard du malade en début de maladie est généralement très difficile car ce que je suis est dur à accepter pour lui. Je représente le miroir de ce qu’il peut devenir. Je ne force pas la main, je maintiens le contact en lui disant que l’association est là pour l’aider et quand il est prêt, c’est lui qui vient vers moi. A chaque visite, je lui insuffle mon envie de vivre et il repart « reboosté » pour quelques jours.

 

Vous apportez beaucoup aux autres par vos différentes actions mais qu’est-ce que cela vous apporte ?

Quand j’aide les autres malades, je me sens utile auprès d’eux, le fait qu’ils comptent sur moi, me booste pour remuer ciel et terre afin de trouver une solution à leur problème. Quand j’y arrive, le sourire du malade remplie mon cœur de joie.

 

La maladie et les relations aidants/soignants

Avez-vous au début de votre maladie pensé à l’euthanasie ? Quel est votre positionnement face à l’euthanasie ? Avez-vous envie parfois de tout laisser tomber, de mourir, des envies suicidaires ? Avez-vous rédigé des directives anticipées ?

C’est vrai, dans mes moments de déprime, je me dis : pourquoi je suis encore là ? Pourquoi je dois subir toute cette souffrance ? Mais j’aime trop la vie pour la quitter. Même si je voulais en finir, je ne pourrais pas. Ne plus manger, faudrait que je puisse arrêter la pompe à nutrition. Éteindre le respirateur, faudrait que je puisse débrancher ma canule. Prendre des médicaments, faudrait que je puisse les injecter dans la sonde gastrique.

Vous voyez, je suis condamné à vivre !!!

Je n’ai pas rédigé de directives anticipées concernant une piqûre pour abréger mes souffrances. J’ai simplement dit à mon épouse, comment je souhaitais être enterré, on laisse faire la nature.

L’euthanasie, je suis ni pour ni contre, quand la personne est dans une souffrance horrible et qu’elle a aucune chance de guérison, je suis pour avec le consentement de la famille car il peut y avoir des dérapages comme vu aux informations.

Je pense que ma famille est préparée à un éventuel départ précipité, cela fait 21 ans que je suis considéré comme une fin de vie. Je ne suis pas un homme à me lamenter sur mon sort, en étant très actif, je fais oublier mon handicap.

J’ai pratiqué l’énergie universelle qui consistait par la méditation, par l’imposition des mains, ouvrir les chakras pour soulager la douleur. Quand ma femme applique cette méthode sur moi, ça marche très bien, c’est comme tout, il faut avoir une forte conviction et y croire fermement pour que ça fonctionne. Tout est dans notre tête, notre cerveau, une extraordinaire machine va emmagasiner toute sorte d’information sur notre vision de la religion, de la vie qu’on veut mener et c’est lui qui va ordonner le bien et le mal qui va nous arriver.

 

Quelles sont les principales difficultés que les soignants rencontres ?

J’ai demandé à une de mes infirmières et une de mes aides-soignantes qui s’occupent de moi, de vous donner leur point de vue sur cette question :

L’infirmière a écrit : Voici un peu ce que je pourrais dire depuis 2009 date à laquelle j’ai fait partie de l’équipe du Service de Soins Externalisés pour ta prise en charge. Le bilan global ce jour est positif avec un grand travail qui a été fait de part et d’autres pour une meilleure prise en charge : aller vers l’autre, le comprendre, avec beaucoup d’humilité, sans oublier mon rôle de conseil et les compétences qui sont les miennes. A domicile nous rentrons dans la sphère privée, intime : le patient mais aussi sa famille, les aidants. Il faut et il est nécessaire d’avoir le plus grand respect des deux côtés, d’être dans l’échange donc la communication même si elle est parfois difficile. Laurent je te décrirais comme un battant sans repos toujours à la recherche d’un dépassement de soi même par tes différents projets et même si ces sorties te font courir un grand risque : tu le prends en ayant gommé ton handicap, non ce n’est pas anodin! C’est toi ! Poursuis encore longtemps pour toi et tes proches cette belle aventure! Il fallait que je souligne la présence de Claude dans ta prise en charge : un bout de femme formidable toujours de bonne humeur et tellement forte!!!!
L’aide-soignante a écrit : A ma première mission, arrivée sur mon lieu de travail, chez Laurent Rodriguez, j’ai été saisie par tous ces systèmes de maintien en vie.

Laurent reflète cette ténacité face à la maladie. Il palie à chaque fois le pan des fonctions qui l’abandonne, au fil du temps. Ce qui n’altère en rien, cette volonté de lutter et de dépasser les handicaps qui se multiplie au fil du temps.

Ces yeux « fenêtre de la vie », par lesquels il s’exprime, ça tu me le prendras pas c’est par là que j’exprime ma fureur de tenir, malgré les obstacles.

Communiquer, c’est ce qui lui permet de diriger les soins quotidiens, une leçon de vie pour ceux qui ont tout et qui n’en font rien, si ce n’est se plaindre sur des futilités.

Son épouse Claude, toujours présente, d’humeur égale. Très complice elle voit tout, comprend tout. Leurs yeux expriment, conversent, convergent. Le couple dans la vie, peut être le bonheur, dans cette lutte infernale.

 

Quels conseils pourriez-vous donner au personnel soignant pour une meilleure prise en charge ? Vous dites souvent être objet de soins, quelles améliorations proposez-vous dans votre prise en charge ? Et pensez-vous que vous être trop exigent avec les soignants? Est-ce toujours aussi pénible pour vous d’avoir des soins tels que la toilette… ? Qu’est-ce qui vous énerve lors d’un soin et qu’est-ce qui vous apaise ?

Je n’ai pas à me plaindre de ma prise en charge actuelle. Je n’aime pas lorsque le soignant n’arrête pas de parler avec mon épouse pendant le soin. C’est un moment désagréable pour moi, me trouver tout nu au milieu d’une conversation sans queue ni tête, sans rapport avec mes soins. Cela me dérange. En plus, en parlant, ils ne sont pas concentrés sur ce qu’ils font sur moi. Une aide-soignante est une vraie pie, comme elle me donne mal à la tête, je dis qu’elle perd de sa crédibilité car je n’ai rien à lui reprocher au niveau des soins. C’est dans ce moment-là que je me sens un objet de soins.

Une soignante m’a dit à ce sujet, un jour que j’avais manifesté mon mécontentement : –Si on ne parle pas, on dirait qu’on fait la toilette à un mort.- Je regrette mais cette attitude est assez répandue ! Donc je ne dis plus rien, j’ai abandonné, ça ne sert à rien, je suis un pauvre malheureux qui n’est pas écouté !!!

 

Avez-vous de la sensibilité sur tout votre corps ? Et si oui, est-ce douloureux lorsque l’on vous change la totalité de la canule ?

Oui, d’ailleurs j’adore me faire masser. J’ai eu un soignant intérimaire, Gary, qui appliquait sur moi le toucher thérapeutique. Ça me faisait un bien fou, je regrette qu’il ne vienne plus, ça me manque. Le toucher thérapeutique consiste avant tout, à bien écouter le patient, connaître ses points douloureux. Par diverses techniques de massages, le soignant procure à son patient du bien-être et lui enlève ses points de tensions. A part les points d’appui, je n’ai pas de douleurs physiques.

Le changement de canule s’effectue en quelques secondes mais comme mes chairs referme l’orifice, ça fait très mal car il force beaucoup pour remettre la canule.

 

Êtes-vous accroché à la vie en pensant que les progrès de la science pourraient vous guérir ?

Dans mon état, il faudrait un miracle pour que je guérisse mais qui sait ! Il faut toujours garder espoir.

 

Avez-vous rencontré au début de votre maladie quelqu’un qui vous a donné envie de vous battre ?

C’est l’envie de vivre qui m’a toujours motivé. Voir mes enfants grandir, profiter encore de la vie.

 

Connaissez-vous la maladie avant qu’elle se déclare ? Est- elle génétique ?

Non pas du tout, ce n’est pas une maladie génétique.

 

Votre système immunitaire est-il affaibli ?

Oui bien sûr, j’ai beaucoup de mal à récupérer quand je fais des excès ou quand j’ai un mauvais rhume. Il faut que je me fasse une série de piqûres rapidement.

 

Vos sens ont-ils été modifiés ?

J’ai perdu beaucoup d’odorat.

 

Qu’attendez-vous de vos soignants ?

Ma pathologie demande de bien choisir les personnes qui m’entourent. Je remets ma vie quotidiennement entre leurs mains.

Pour mon « malheur » parfois, je suis très exigeant, ce qui nuit à ma prise en charge. Je ne peux bouger aucun de mes membres, seules mes paupières fonctionnent normalement pour affirmer ou annuler une information que l’on me demande. Je ne suis pas un légume, j’ai toute ma tête, je suis très actif pour tout acte de la vie. Pour vivre, j’ai simplement besoin d’une assistance et c’est là que surgissent les problèmes. Le soignant n’est pas toujours prêt à accepter toutes ces contraintes, j’attends qu’il soit professionnel après c’est à moi de m’adapter.

Les soignants sont formés sur le plan médical, mais très peu le sont sur le plan humain et psychologique. Je pense qu’un bon soignant doit disposer de qualités naturelles pour bien exercer sa profession, qu’il doit avoir de solides convictions mais qu’il doit, aussi, apprendre à soigner tous les malades. Aujourd’hui, malheureusement, le profit et la facilité passent avant l’humanité chez beaucoup trop d’entre eux.

 

Comment avez-vous vécu le départ d’Antoine ?

Antoine est un soignant professionnel avec qui j’ai partagé des superbes moments. C’est un homme avec une humanité débordante, un humour décalé qui nous a mis, souvent, dans des situations délicates. La vie a décidé que nos chemins s’éloignent, il faut l’accepter. On est toujours en contact sur facebook et quand il vient dans le département, il passe me voir. Je n’ai pas trop senti son manque pour les sorties car Sophie et Emilie mon ancienne secrétaire, ont pris le relais et je passe, également, d’excellents moments avec elles remplis de bons souvenirs.

 

Y-a-t-il un risque que vous perdiez l’usage de vos paupières ? Est-ce que vous pouvez fermer les yeux pour dormir ?

Je souhaite ne plus être là si je n’arrive plus à faire fonctionner mes paupières, ne serait-ce que pour communiquer, pour vous voir, vous vous rendez compte quel gâchis !!! Pour que mes yeux ne sèchent pas, la nuit, ma femme me scotche les paupières, ce n’est pas facile à accepter. Pour communiquer la nuit, je claque des dents à la bonne ligne puis à la bonne lettre sur mon alphabet vocal prédéterminé.

En début de journée, ce mouvement de paupières n’est pas fatiguant, mais le soir le mouvement est faible et la communication devient difficile.

 

On ressent à travers vos écrits une certaine rancœur envers les soignant, y-a-t-il eu un élément déclencheur ? Est-ce que c’est en lien avec votre intervention au sein de notre école ?

J’ai toujours eu des soignants qui m’ont respecté et que j’ai respectés, mais depuis le départ d’Antoine, la structure qui s’occupe de mes soins infirmiers, de mon lever et mon coucher, a dû faire face à plusieurs problèmes. Le service externalisé était en danger pour assurer la continuité des soins.

La structure, aujourd’hui, fait appel qu’à des aides-soignants intérimaires. Je n’ai aucune rancœur envers les soignants car j’ai trop besoin d’eux. Jusqu’à présent, j’ai eu la chance de tomber sur des soignants intérimaires professionnels, après deux ou trois jours de galère pour eux et pour moi, ils ont su s’adapter à mes besoins, à mes nombreuses postures et gestes techniques, à mes exigences. Je reste plus de douze heures assis dans la même position sur mon fauteuil, pour que je puisse me servir du contacteur de l’ordinateur, il faut que je sois installé sur le côté de l’assise du fauteuil. Quand je suis mal assis, j’ai des points d’appuis très douloureux, je ne peux pas me servir correctement du contacteur, je râle, je rage et mes secrétaires ne sont pas contentes.

Le problème avec les soignants intérimaires, c’est qu’ils changent souvent, la structure leur propose que trois heures par matinée alors que l’agence d’intérim leur propose 9 heures dans une maison de retraite.

 

Pourquoi intervenez-vous à l’IMFSI, plutôt que dans une autre (ex : école de Kiné..etc.) ?

Je pense que c’est important que vous futurs soignants, vous connaissiez ma pathologie avec ses contraintes et ses exigences. J’interviens ici avec les aides-soignants et à l’INFA pour les auxiliaires de vie.

 

Est-ce qui vous arrive encore de mettre des aliments ou boissons dans votre bouche pour pouvoir avoir le goût et ainsi trouver un certain plaisir ? Est-ce qu’on vous humidifie les lèvres ?

Je peux manger par la bouche quelques aliments sans morceaux, ce qui me procure un immense plaisir gustatif. Les fêtes de fin d’année c’est le foie gras, l’été c’est les glaces chantilly et le reste du temps c’est les mousses. Petit à petit, je me suis habitué à regarder les autres mangers, c’est la seule solution pour partager l’ambiance des repas en famille, entre amis. Je salive quand devant moi, défilent des plats que j’adorais mais ça s’arrête là, je m’en suis fait une raison. Oui, on m’humidifie les lèvres au champagne !!! Je salive beaucoup, ce n’est pas la peine d’humidifier.

 

Quelle aide administrative avez-vous reçus ? Êtes-vous satisfait des aménagements pour les personnes handicapées ? Quel est le coût de l’appareillage et des aménagements qui vous sont nécessaires ? Tous les malades ont-ils la possibilité d’en bénéficier ? Est-ce-que le handicap (matériel, prise en charge) influence une certaine difficulté financière ? Pensez-vous que la prise en charge en France face au handicap soit assez développée ?

Avec plusieurs malades dans ma situation, nous avons écrit au ministère de la santé et au Président de la République pour avoir une couverture de soins convenable. Nous avons été entendus et une enveloppe pour les frais de personnels soignants a été confiée à la DDASS maintenant appelée ARS (Agence Régionale de Santé) pour gérer ma prise en charge. C’est la MAS du Bois Joli qui s’occupe de mon levé et couché ainsi que de mes soins infirmiers.

J’ai droit à l’allocation compensatrice tierce personne, dans le jargon MDPH (ACTP), l’allocation adulte handicapé (AAH). Le conseil général me verse en chèques emploi service une aide humaine de 22h par jour ce qui me permet d’avoir des secrétaires et la possibilité de déclarer mon épouse qui a dû arrêter son travail pour s’occuper de moi.

Dans ma prise en charge, je suis un malade privilégié depuis 7 ans, mais, durant les 15 premières années ma femme a tout assuré. Elle était à la fois, infirmière, aide-soignante, auxiliaire de vie, nuit et jour et 365 jours par an, sans avoir de reconnaissance statutaire ou matérielle! Je pense que ce n’est que justice, si aujourd’hui, mon épouse est reconnue en tant qu’aidant familial.

J’ai la chance que ma sœur et mon frère m’aident financièrement, sinon je ne pourrais pas avoir tout le confort en matériel médical que j’ai. J’ai été artisan maçon avec mon frère et mon père ce qui a facilité l’aménagement de mon logement. Au fur et à mesure que mon handicap avançait, mon frère et mon père ont posé des rampes partout, ils ont fait des pentes d’accès, une douche à l’italienne et un monte charges. C’est moi qui ai construit ma maison avec l’aide de ma famille, sans le savoir, je l’ai faite fonctionnelle pour mon handicap.

Pour les malades qui n’ont pas la possibilité de faire les travaux par eux-mêmes, il faut qu’ils fassent une demande à la MDPH, à leur mutuelle, parfois certaines assurances peuvent prendre en charge une partie des travaux ainsi que la caisse primaire d’assurance maladie. Pour les aménagements du logement, la direction départementale de l’équipement (ANNAH) peut aussi prendre en charge une partie des travaux sur la base des revenus. Après avoir fait toutes ces demandes, si le restant à charge au malade est élevé, il lui reste la possibilité de faire une demande au Conseil Général pour le fonds de compensation, c’est aussi par rapport aux revenus.

Ce qui est dégueulasse, si la maladie a été diagnostiquée après 60 ans, le malade n’a pas droit aux aides de la MDPH. Il a droit à des aides humaines données par le Conseil Général, l’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA), c’est également suivant les revenus. Pour les petits aménagements, ils accordent très peu.

Les lieux publics pourraient donner l’exemple, avec plusieurs associations on dénonce les lieux publics qui ne sont pas encore accessible mais c’est le pot de terre contre le pot de fer, il faut quand même continuer à harceler.

 

Avez-vous une protection judiciaire ? Une tutrice ?

J’ai toute ma tête, la maladie ne touche pas les fonctions intellectuelles.

 

Est ce qu’on prend en compte votre avis dans les soins ? Est-ce que quelque chose vous a choqué dans votre prise en charge psychologique / médicale ?

Quand quelque chose ne me convient pas, je leur écris un mot doux et en professionnel, elles essayent de me satisfaire. Si je suis choqué, je ne prends pas de gants pour le dire.

 

Vous dites avoir une relation très forte avec vos médecins, est-ce que vous vivez une relation similaire avec les autres professionnels de santé ? (IDE, AS)

Oui, j’essaye d’instaurer une relation de confiance et d’amitié. J’aime quand la distance professionnelle n’est pas respectée.

 

Est- ce un choix d’être accompagné par des aides-soignants exclusivement masculins ? Avez-vous choisi d’avoir des AS hommes ? Si oui pourquoi ? Quelles sont vos relations avec vos soignants ? Faites-vous une sélection ?

Perdu, maintenant je n’ai que des femmes.

Au début, j’avais du mal à accepter qu’un homme me fasse la toilette intime, maintenant, je préfère, eux, ils savent qu’il faut faire attention aux bijoux de famille !!! Lors de la toilette, ma femme aide l’aide-soignant.

Il faut être passionné par ce métier, on n’apprend pas à être soignant, on est soignant. Dans la formation, on n’apprend pas suffisamment les manipulations.

En ce moment, mes relations avec les soignants sont au beau fixe, c’est la structure qui m’envoie les aides-soignants et qui fait la sélection.

 

Que pensez-vous de la loi de février 2005 ? Est-ce que cela a changé votre quotidien ?

La loi de février 2005, est une grande avancée pour le monde du handicap. Tout n’est pas encore parfait, il y a beaucoup de choses à améliorer surtout sur l’accessibilité. Cette loi a été le début de la reconnaissance de la personne handicapée. Grâce à elle, je vis mieux mon quotidien.

 

Êtes-vous souvent hospitalisé ?

J’évite d’être hospitalisé, heureusement c’est rare que je sois hospitalisé. Je touche du bois.

 

Votre prise en charge a-t-elle évoluée en 20 ans ?

Au fur et à mesure que mon handicap avançait, en consultation avec les soignants, on a amélioré ma prise en charge. Je vous donne ma journée type actuelle :

Mon épouse se lève vers 5h, elle déjeune. Ensuite, elle s’occupe de moi, rasage, toilette du visage, prise des médicaments.

Vers 6h15, arrivée de l’aide-soignant et de l’infirmière pour les soins, la toilette, l’habillage et l’installation au fauteuil.

Vers 7h30, ma femme m’installe au bureau devant l’ordinateur en me calant le pied, le contacteur, les coussins, tout un cérémonial et elle me branche l’eau à la sonde gastrique.

A 8h, Sophie arrive, elle est polyvalente, secrétaire pour le travail au bureau, accompagnatrice pour mes sorties, infirmière pour les petits soins de confort, l’aspiration trachéale, programmation de la pompe à nutrition, prise de médicaments.

A midi, ma femme prend le relais. Pendant que la nourriture passe par la sonde gastrique, je regarde la télé et je me repose.

A 14h, ma femme m’installe au bureau, Nathalie arrive, elle est également polyvalente comme Sophie.

A 18h, ma femme prend le relais jusqu’au lendemain.

Vers 19h, l’aide-soignant arrive pour me coucher avec mon épouse. Elle me branche la nourriture à la sonde gastrique et je prends les médicaments.

Je regarde la télé, l’émission terminée, ma femme m’installe pour la nuit et elle me scotche les paupières pour ne pas que mes yeux sèchent.

 

Avez-vous eu des escarres ? Quel est l’état de votre peau ? L’état cutané est-il toujours intègre après ces dernières années (escarres, plaies) ?

J’ai cette chance, malgré des longues heures dans la même position, je n’ai pas d’escarres. Les soignants disent que j’ai une peau de bébé, je vous rassure, elles ne me mordent pas les fesses. J’ai des rougeurs dû aux points d’appuis, le lendemain, elles disparaissent.

 

Quelle est la situation au niveau du transit intestinal et du respirateur (bouteille oxygène ou air ambiant) ?

J’ai des protections. L’élimination se fait naturellement, je n’ai pas de problème particulier. Comme c’est très difficile de m’installer convenablement au fauteuil, si je fais des selles le matin, j’attends le soir 19h30 qu’on me couche pour me faire la toilette. Parfois, j’ai des selles acides et j’ai les bijoux de famille en sang, c’est très douloureux. Une fois j’ai pensé les mettre en papillotes avec du film alimentaire tellement que j’avais mal mais ça n’a pas marché.

Je n’ai pas besoin d’oxygène, je suis à 99 % de saturation.

 

Comment amener les autres malades à accepter leur maladie ? Outre la douleur psychologique, existe-il une douleur physique ?

Certains malades n’arrivent pas à accepter cette saleté de maladie, se voir dépérir de jours en jours est difficile à accepter pour tout le monde. Avec l’association, on essaye de leur transmettre l’envie de vivre en les aidants, en les conseillant, en les impliquant dans l’association, en leur rendant visite.

Il faut que le malade veuille s’ouvrir aux autres en faisant abstraction de son image de personne handicapée. La douleur est surtout morale, très peu physique. Il faut dire à la maladie : Je vais t’en faire baver.

 

Comment avez-vous trouvé vos interprètes ?

Vous ne trouvez pas que j’ai de la chance ? En plus d’être accompagné par deux filles séduisantes, elles ont le courage de me supporter.

C’est très fatigant ce qu’elles ont fait, je les remercie pour leur implication à mes côtés chaque jour.

 

Avant de terminer, je vous propose un petit reportage de dix minutes « Faire reculer l’impossible ».
Je souhaite avoir répondu à vos interrogations, n’hésitez pas à m’écrire sur mon mail et ma porte est toujours ouverte. Merci pour votre participation.