Intervention aides-soignants 2014

Intervention de Laurent Rodriguez à l’école d’aides-soignants de Perpignan.

Le 16 juin 2014 – Élèves de première année, 60 élèves.

Patricia Racowski (Netzer), Formatrice IMFSI / IFAS Perpignan.

aide-soignante-ecole

Thème de l’intervention : Réaliser des soins dans le respect de la personne, de son autonomie, de son intimité et en tenant compte des appareillages et matériel d’assistance médicale; soins liés à l’hygiène corporelle et au confort, à l’alimentation, à l’élimination et au sommeil.

 

Les impressions des élèves sur l’intervention de Laurent Rodriguez relevées par la formatrice :

Comme prévu les élèves ont été unanimes pour dire tout le bien qu’il pensait de votre intervention et du courage qu’il vous faut dans la vie de tous les jours…c’était très émouvant de les entendre … je pense qu’ils vont vous donner des nouvelles.

 

1 / Présentation :

Je me présente, Laurent Rodriguez, j’ai 58 ans, marié, papa de 2 filles, 26 et 35 ans, l’aînée est auxiliaire de vie, la cadette est pâtissière. Je suis atteint de la maladie de Charcot depuis 1992. En 2000, j’ai subi une trachéotomie, et, en même temps, on m’a placé une sonde urinaire à demeure. En 2001, j’ai subi une gastrostomie. Pour les transfusions, en cas de gros pépin, j’ai un port-à-kat. Pour les médecins, je suis en fin de vie depuis 19 ans, cela ne m’empêche pas de vivre ma vie comme vous, avec quelques contraintes en plus.

Au premier abord, vous voyez une personne figée, emmurée dans son corps, vous penserez, le pauvre comment peut-on vivre sans parler, sans bouger aucun membre, en respirant à l’aide d’une machine, en mangeant par une sonde gastrique placée dans son estomac.

Je vais vous démontrer que malgré ce très lourd handicap, on peut avoir sa place parmi les personnes valides. Vous verrez qu’après mon intervention, vous n’aurez plus la même image de moi. Mon lourd handicap ne m’empêche pas d’être très actif, je siège à la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées à la maison du handicap (MDPH), je siège également au Conseil Départemental Consultatif des personnes handicapées. Je fais partie du collectif inter associatif du handicap (CIAH), j’ai monté ma propre association « Les Foulards Verts » pour aider les malades atteints de la maladie de Charcot (SLA), je suis l’USAP et le handi-rugby, je vais au cinéma, au supermarché faire mes courses, au restaurant pour les grandes occasions, en boite de nuit pour répondre à l’invitation des élèves qui organisent une animation pour mon association, je vais à des concerts, des soirées caritatives.

Vous voyez le toit de ma maison ne me tombera pas sur la tête.
2 / La maladie

La maladie peut commencer sur tout lieu du corps, mais les débuts les plus classiques sont une faiblesse d’une main, d’un pied ou un trouble de la parole.

Le handicap des membres, risquant d’entraîner enraidissement puis blocage, douleurs, phlébite puis embolie pulmonaire.

La gêne respiratoire (la respiration est faite par des muscles qui peuvent être touchés par le processus de la maladie), risquant de faciliter les infections pulmonaires voire, quand les troubles sont avancés, de créer un état d’insuffisance respiratoire.

Les troubles de l’alimentation qui peuvent entraîner une dénutrition et, par le risque de fausses routes, des infections pulmonaires.

Les complications respiratoires et nutritionnelles vont à elles seules faciliter l’aggravation de la maladie créant alors un redoutable cercle vicieux.

En dehors des risques de complication liée à la maladie, les patients peuvent également participer à leur propre aggravation.

Il convient donc d’être extrêmement prudent sur les aspects suivants :

L’activité physique se doit d’être toujours non fatigante, les efforts seront proscrits. Tous les moyens devront être mis en oeuvre pour éviter par exemple le port de charges lourdes ou itératives, les montées d’escalier répétées, les déplacements sur de longues distances, les activités manuelles nécessitant de serrer les objets (cuisine, bricolage). La cellule nerveuse qui active nos muscles essaie de se réparer. Ainsi, si on la stimule trop ou trop régulièrement, sa dégénérescence n’en sera qu’accélérée.

L’alimentation doit être riche, régulière et le poids doit être surveillé au moins une fois par semaine. La maladie fait dépenser plus de calories qu’à l’habitude. Les patients doivent en fait manger plus qu’avant pour maintenir leur poids. Si celui-ci baisse, la dénutrition va s’installer insidieusement et les cellules nerveuses auront leur réparation compromise. Aucun régime ne doit être fait.

On ne sait pas à quoi est due cette maladie. Il semble en revanche qu’il existe des facteurs de risque de développer la maladie de Charcot : travail exténuant, pratique sportive intensive, professions exposées à des toxiques de l’environnement (solvants, colles, produits pétroliers, émanations de soudures). Dans de rares cas (moins de 5%), la maladie est héréditaire. Dans ces cas, il y a ou il y a eu plusieurs malades dans la famille.

On ne sait pas guérir la maladie de Charcot, tout comme c’est d’ailleurs le cas pour toutes les autres maladies neurologiques chroniques. L’on peut en revanche travailler avec le patient pour éviter les facteurs aggravants, prévenir et traiter les complications, lui permettre de s’adapter vite et au mieux à un handicap donné, aider à mettre en place les aides auxquelles le patient a droit, soutenir patient et entourage, et, enfin, ralentir la maladie car il y a un médicament efficace, le Rilutek
3 / Vivre avec la maladie :

Quand on vous annonce que vous êtes atteints de la SLA, vous ignorez la signification de ces trois lettres et les conséquences qui vont en découler. Le plus dur, c’est lorsque l’on vous annonce que cette maladie est incurable. Là, c’est le ciel qui vous tombe sur la tête, vous imaginez le pire. Vous êtes dans un état second, vous vous dites pourquoi moi, ils se sont sûrement trompés. Mon premier réflexe a été d’aller sur internet pour connaître la signification de ces trois lettres, SLA. Horreur, véritable douche froide, des nausées, qu’est-ce que j’ai fait au Bon Dieu pour mériter une aussi lourde punition. J’allais perdre la parole, être complètement paralysé, vivre le restant de mon existence sur un fauteuil roulant. À ce moment-là, ou on tombe dans une déprime fatale sans issu et c’est la décadence vers une mort rapide, ou on se dit que ce n’est pas possible, il doit bien exister quelque chose pour guérir cette saleté !

Dans cette maladie, les contraintes et les difficultés sont énormes, au début de la maladie on ne peut pas imaginer le calvaire qui nous attend, sinon on se mettrait une balle dans la tête. L’évolution du handicap se fait plus ou moins rapidement au fil des jours. La réalité est plus difficile à supporter que l’imaginaire, à tout instant vous devez faire le deuil d’un geste, d’un mouvement.

Laissez partir un instant votre imagination et mettez-vous à ma place !

Marchez tranquillement dans la rue, sans obstacle vous chutez une première fois, puis une seconde, une troisième, vos jambes ne vous tiennent plus, dorénavant vous vous déplacerez en fauteuil roulant.

Vous avez devant vous, une bonne assiette de paëlla, au bout de quelques bouchées votre bras fatigue, vos doigts n’arrivent plus à tenir la fourchette, vous transpirez, vos mains deviennent moites, dorénavant vous ne pourrez plus manger seul.

Vous discutez avec vos amis, quand vous voulez participer à la conversation votre balbutiement fait répéter votre réponse, la voix devient de moins en moins compréhensible jusqu’à la perte totale de la parole. Dorénavant vous ne pourrez plus participer à une conversation seul.

Vous ne pouvez pas qualifier ces situations autrement que terrifiantes !

J’ai des centaines d’exemples les uns plus durs que les autres comme celui de ne plus pouvoir tenir un enfant dans ses bras, de l’embrasser, de jouer avec lui. Ou encore, le moment du choix de la trachéotomie car, désormais, ma vie dépend d’une machine avec les risques de pannes, et, enfin, le choix de la gastrotomie, puisque je ne mange plus par la bouche ou très peu et rarement ; l’été c’est les glaces chantilly, noël c’est le foie gras. Pour accepter toutes ces contraintes, il faut vraiment aimer la vie, franchir les étapes avec un courage hors normes, vivre l’évolution du handicap comme une fatalité. C’est plus facile à dire qu’à faire !

J’ai des jours avec, et des jours sans.

Les jours « sans », j’ai besoin de sentir encore plus le soutien de ma mère, de mon père, de toute ma famille. Ces moments où le désespoir prend le dessus je ne pourrais les affronter sans eux. Je sens que la maladie me dévore de l’intérieur.

Notre corps semble vaincu et abandonne le combat, mais notre esprit, lui est bien là. C’est lui qui prend le dessus et vient se substituer à nos muscles. C’est lui qui nous « ordonne », nous « exige » de réagir. C’est encore lui qui vient au renfort de notre entourage. Cette seule lueur de notre regard les aide à affronter ces moments si difficiles à vivre.

La devise à adopter est : « s’accepter tel qu’on est ». Nous laisser guider par le destin, oui, mais en étant toujours vigilant et conscient du chemin que l’on prend. Les soucis quotidiens viennent aggraver notre maladie. Sachons être objectifs et ne prendre en compte que les vrais soucis. Ne nous imaginons pas, que seul, nous supportons tous les malheurs du monde.

Les jours « avec » plus d’idées noires, je me dis que l’heure n’est pas venue. Je redouble de courage et me sent suffisamment fort pour prouver à mon épouse que les efforts qu’elle fait ne sont pas vains, que je les apprécie à leur juste valeur. Je me bats pour laisser à mes filles l’image d’un père volontaire, dynamique, battant.
4 / La vie au quotidien :

Je vais vous projeter un film documentaire que nous avons réalisé qui traite des rapports qu’ont les malades envers les soignants et vice-versa. Il traite également des manipulations dans les transferts pour éviter de se faire mal au dos. Quatre malades SLA témoignent sur cette vidéo avec sincérité et beaucoup d’abnégation, tout en gardant la bonne humeur ce qui est paradoxal dans cette maladie.

Je pense que ce film vous apportera une façon différente d’aborder vos patients. Vous y trouverez des idées, des astuces sur les diverses manipulations qui peut-être vous aideront dans votre futur métier. Vous y trouverez des conseils, des renseignements sur la prise en charge du malade.

 

5 / Les Soins :

a / Je vous donne ma journée type :

Mon épouse se lève vers 5h, elle déjeune. Ensuite, elle s’occupe de moi, rasage, toilette du visage, prise des médicaments.

Vers 6h15, arrivée de l’aide-soignant et de l’infirmière pour les soins, la toilette, l’habillage et l’installation au fauteuil.

Vers 7h30, ma femme m’installe au bureau devant l’ordinateur en me calant le pied, le contacteur, les coussins, tout un cérémonial et elle me branche l’eau à la sonde gastrique.

A 8h, Sophie arrive, elle est polyvalente, secrétaire pour le travail au bureau, accompagnatrice pour mes sorties, infirmière pour les petits soins de confort, l’aspiration trachéale, programmation de la pompe à nutrition, prise de médicaments.

A midi, ma femme prend le relais. Pendant que la nourriture passe par la sonde gastrique, je regarde la télé et je me repose.

A 14h, ma femme m’installe au bureau, Nathalie arrive, elle est également polyvalente comme Sophie.

A 18h, ma femme prend le relais jusqu’au lendemain.

Vers 19h, l’aide-soignant arrive pour me coucher avec mon épouse. Elle me branche la nourriture à la sonde gastrique et je prends les médicaments.

Je regarde la télé, l’émission terminée, ma femme m’installe pour la nuit et elle me scotche les paupières pour ne pas que mes yeux sèchent.
b / Mon mode de communication :

Quand je parle, j’essaye de ne pas employer des mots compliqués et je ne fais pas attention à l’orthographe. La difficulté pour l’interlocuteur, c’est que je ne coupe pas les mots. Avec l’habitude, l’interlocuteur devine ce que je veux dire et ça va plus vite, c’est moins fatigant pour moi et pour lui.

Si vous me posez une question en employant deux possibilités de réponses, il m’est impossible de répondre. Par exemple : tu veux manger maintenant ou tout à l’heure ? Il faut dire : tu veux manger maintenant ? Et attendre une réponse.

Pour communiquer, quand je ne suis pas devant mon ordinateur, j’utilise un alphabet coupé en trois parties (montrer l’alphabet), l’interlocuteur me dit : « première, deuxième, troisième », pour indiquer la ligne où est contenue la lettre que je veux dire, je réponds en clignant des yeux. Ensuite, il épèle les lettres qui sont sur la ligne, je réponds, également, en clignant des yeux. Il est préférable de noter les lettres sur un brouillon pour ne pas se perdre. C’est une méthode assez simple quand on la pratique régulièrement. Je l’ai mise en place quand j’étais en réanimation lors de la trachéotomie. Je voulais dire à mon épouse : « bouge-moi le bras ou la jambe, j’ai mal », nous avons trouvé cette solution pour nous comprendre et depuis nous l’utilisons.

Ce procédé a l’avantage de permettre à la personne handicapée qui a perdu la parole de participer à une conversation publique ou entre amis. La difficulté pour celui qui s’exprime avec cette méthode c’est d’être toujours décalé avec la discussion du moment car il faut du temps et de la patience pour traduire. Souvent, vous n’osez pas intervenir alors que votre réponse n’a plus de sens dans la nouvelle discussion.

Cette façon de communiquer demande, de la part du traducteur ainsi que de la personne handicapée, une gymnastique de la mémoire. Il n’est pas toujours facile de s’accorder entre le traducteur et le malade ; ce dernier doit s’adapter au rythme de la personne qui dicte l’alphabet plus ou moins rapidement. Pour arriver à tenir une conversation à peu près correcte, il faut une réelle coordination et une entente parfaite.

Quand je reçois des amis ou que je participe à des réunions, j’aime donner mon point de vue, démontrer que j’existe en tant qu’être humain. Je ressens une grande frustration quand je vois le regard de mes traducteurs ou traductrices se détourner de mes yeux, c’est tout le poids de ma dépendance qui tombe sur mes épaules.

Le plus ennuyeux arrive lorsque je dépense mon énergie pour parler et que l’on ne m’écoute pas ou qu’on ne me répond pas, une colère m’envahit.
c / Le regard par rapport à mon handicap :

Le regard des autres m’importe peu, je n’ai jamais porté attention à l’image que les personnes peuvent avoir de moi. Du moment où je me sens bien, dans ma tête, je ne suis pas handicapé, je vois la vie comme vous la voyez.

Beaucoup de personnes me disent : « Tes yeux parlent ». C’est vrai, cela fait partie d’une de mes façons de communiquer. Je m’efforce de regarder la personne que j’ai devant moi dans les yeux pour l’inviter au rapprochement, pour augmenter sa réceptivité, pour lui dire : « j’ai envie de dialoguer avec toi, j’ai des choses à te dire».

Le fait de fixer la personne dans les yeux accroît les chances qu’elle m’écoute. Mais regarder l’autre dans les yeux peut aussi le mettre mal à l’aise. Il peut se sentir gêné, ne sachant pas où je veux en venir, ce que je veux dire surtout si je n’ai pas mon traducteur à mes côtés. Je comprends que cela puisse générer une tension peu confortable. Quand je m’aperçois de cet état de fait, il m’arrive, souvent, pour ne pas gêner la personne par un regard persistant, de la regarder par intermittence. Je pense que cela démontre l’attention que je lui porte sans la mettre mal à l’aise.

Les personnes qui ne savent pas quoi dire à cause de mon absence de parole, évitent mes yeux. Cela peut être de la timidité, de la gêne, une sorte d’angoisse intérieure. Avec d’autres personnes, c’est le contraire, je peux rester de longs moments accroché à leurs yeux, alors s’installe un dialogue par transmission de pensées. Ainsi, de temps en temps, par un clignement d’œil, il est possible d’approuver un argument de la conversation imaginaire mais pourtant bien réelle. Ces instants apportent énormément de chaleur.

Mes yeux, mon regard dénoncent rapidement si je suis heureux ou malheureux, l’état de mon bien-être ou de mon mal-être.

Il est difficile pour moi de contrôler mes émotions, à cause de ma maladie. Ces troubles sont souvent gênants, il m’arrive de rire ou sourire dans une situation tragique, par exemple, quand on m’apprend une mauvaise nouvelle ou quand j’ai une grande contrariété, mon intérieur est triste, en colère, mais extérieurement, cette émotion se traduit par un regard souriant qui choque la plupart du temps. Il m’arrive également de pleurer sans raison particulière, en regardant un film, en lisant, la maladie m’a rendu beaucoup plus émotif.

Souvent, un simple regard profond est plus parlant que des mots qui peuvent manquer de sincérité. Une personne fixée avec les yeux peut assez facilement percevoir le sens qui s’en dégage. Ainsi, personnellement, lorsque je suis l’objet d’un courroux, pas besoin de mots, l’expression de mon visage grave et sombre suffit à faire comprendre mon mécontentement.

Chez moi, le sourire est présent la plupart du temps, dans une conversation, il est un signe d’ouverture et de disponibilité envers la personne qui s’entretient avec moi.
d / L’appareillage nécessaire pour ma survie :

La trachéotomie

Les soins de la trachéotomie qui consistent à nettoyer le tour de la canule en contact avec la peau, dégonfler le ballonnet pour laisser glisser la salive coincée au-dessus du ballonnet, changer la canule interne pour nettoyer les aspérités qui sont collées sur les parois, se font par l’infirmière chaque matin.

Toutes les personnes qui s’occupent de moi, auxiliaire de vie ou autre, sont formées par mes soins à l’aspiration trachéale. Vous me direz à juste titre que vous n’avez pas le droit de la faire, c’est exact, mais une infirmière n’est pas à mes côtés tout le temps, si je m’étouffe à cause des glaires qui sont coincées dans la canule, ça peut être considéré comme non-assistance à personne en danger.

Vous serez sûrement, un jour ou l’autre, confronté à ce genre de situation, c’est pourquoi, je propose aux aides-soignants qui le souhaitent, de les former à faire l’aspiration trachéale suivant ma façon d’aspirer.

Le but n’est pas de faire ce qui est interdit mais de ne pas avoir d’appréhension si un cas de survie se présente à eux.

Il y a très peu d’aides-soignants, d’auxiliaires de vie formés à l’aspiration trachéale, ce qui fait qu’aucune structure ne veut s’occuper de personnes trachéotomisées à part Cerbère. Dernièrement, un malade SLA que nous suivions est décédé à Cerbère car aucune structure ne voulait s’occuper de lui à son domicile, même pas l’hôpital qui a une section long séjour, n’a voulu de lui, c’est déplorable.

Je pousse ce coup de gueule car déjà, je trouve aberrant que les lois sur la santé ne vous permettent pas d’ouvrir votre propre cabinet d’aides-soignants en libéral surtout qu’il y a du travail pour tout le monde.

Il y a plus de 10 ans, le cabinet d’infirmières libéral qui s’occupait de ma prise en charge à domicile, m’a laissé tomber du jour au lendemain sans se préoccuper du mon devenir. J’étais devenu un patient trop lourd, il fallait passer plus de temps. Ce qui est incompréhensible, c’est que le syndicat des infirmières se bat pour garder les toilettes car la cotation est élevée mais la plupart d’entre-elles bâclent leur travail, c’est bien connu, beaucoup de malades s’en plaignent.

Il y a un manque flagrant d’aides-soignants en libéral, souhaitons que votre syndicat soit assez puissant pour que votre profession soit mieux reconnue.

Mon second coup de gueule est pour la formation de l’aspiration trachéale qui est très onéreuse. Par exemple, l’APF a quelques auxiliaires de vie qui peuvent faire l’aspiration trachéale car elles ont suivi la formation. Une autre aberration des lois, en payant cette formation, n’importe qui peut faire l’aspiration trachéale, alors pourquoi est-ce exclusivement réservée aux infirmières ? Pourquoi n’est-elle pas enseignée aux futurs aides-soignants ?

C’est une revendication que je vais porter à la direction de l’hôpital mais seul, on n’est pas entendu. J’aimerais avoir un certificat pour les personnes que je forme à l’aspiration trachéale après un examen de capacité à faire l’acte auprès des médecins de l’hôpital et après avoir passé un an à mes côtés.
La gastrostomie

Il y a deux façons de faire une gastrostomie, ou par une opération chirurgicale, ou par endoscopie. La gastrostomie endoscopique se fait en ambulatoire, elle consiste à passer une caméra par la gorge jusqu’à l’estomac. Quand la caméra est à la bonne position, elle envoie un signal lumineux sur la peau. A l’aide d’un bistouri le médecin perce la peau et envoie un fil guide à la caméra qui est munie de pinces. Il ne reste plus qu’accrocher la sonde au fil guide et de refaire le trajet.

La gastrostomie est une sonde placée dans l’estomac, la jéjunostomie est munie placée au niveau de l’intestin grêle, le jéjunum.

Si le sachet de nourriture ou l’eau sont à la température ambiante, je ne ressens absolument rien lorsque l’aliment passe dans la sonde gastrique. Quand on me passe une tisane tiède ou une boisson fraîche, je ressens le produit entré dans mon estomac. Pour les médicaments, il faut les injecter doucement, sinon je sens le produit me remonter à la gorge. Lorsque je sors, je prends à la seringue la nourriture et l’eau. Il faut également veiller à ce qu’ils passent lentement.

Pour éviter les ballonnements ou diarrhées, je prends 500 ml de fibres à midi pendant deux heures, la nuit je prends un litre de nourriture énergétique pendant huit heures, dans la journée je prends environ deux litres d’eau. Les réglages sont fait par une nutripompe.
         Le lève-malades

Pour mes transferts, je n’utilise pas de lève-malades, comme je n’ai aucun tonus musculaire, quand le harnais du lève-malades monte, il me compresse la poitrine et j’ai très mal. Avec le respirateur en plus c’est très compliqué et très long.

Aujourd’hui, j’ai trouvé comme solution pour mes transferts de mettre un baudrier d’escalade. L’aide-soignant et ma femme me prennent sous mes aisselles ainsi que par les sangles du baudrier et sans trop d’efforts, ils me transfèrent du fauteuil au lit et inversement du lit au fauteuil sans difficulté majeure.

Même une aide-soignante qui n’a pas du tout de force, arrive à me transférer. Dernièrement, j’ai eu deux aides-soignants intérimaires qui sont venus sans doublure, sans m’avoir vu une seule fois, ils m’ont installé comme il faut dès la première fois, ça n’était jamais arrivé. Mon idée de baudrier, est-elle la solution pour mes transferts ? L’avenir nous le dira.

Je vous lis un article qui a été rédigé par un groupe de professionnels, infirmières, médecins, ergonome, psychologue, ergothérapeute, sur l’utilisation du lève-malades :

« Sans entrer dans une analyse de détail, l’observation des conditions d’utilisation des lèves-malades révèle d’emblée un certain nombre d’obstacles et de limites.

Les moments forts d’utilisation des lève-malades sont concentrés dans le temps et globalement identiques pour chaque malade. Le recours au lève-malades implique donc une augmentation des déplacements et une négociation entre les utilisateurs potentiels.

Il faut bien comprendre que le lève-malades ne règle pas tout. Il est bien adapté aux transferts verticaux type « lever » ou « coucher ». Il n’est, en revanche, pas utilisé pour les transferts horizontaux du type « remonter un malade dans son lit », efforts qui, à la différence des « levers-couchers », surviennent avec une fréquence imprévisible et se déroulent donc dans des conditions très aléatoires sur le plan des possibilités d’entraide et d’application des techniques de manutention manuelle.

Si un patient ne peut faire un mouvement lui-même, nous n’avons pas le droit de toucher quelqu’un sans lui dire avant, et nous devons accompagner tous nos gestes d’une description.

En moyenne, un soignant bien formé, à travail égal, diminue par 2 à 3 les charges qui s’exercent sur sa colonne par jour. C’est comme s’il bougeait 2 à 3 fois moins de malades!

Protéger le dos.

Il faut toujours : travailler avec un dos vertical, travailler avec un dos plat, éviter absolument les torsions : la torsion est la combinaison de la rotation avec un autre mouvement, flexion, extension, inclinaison. La torsion est sans doute la cause principale du mal au dos des soignants, contracter les abdominaux: élément essentiel de la protection du dos, ils enlèvent jusqu’à 80% du poids qui s’exercent sur les vertèbres.

Travail avec les jambes :

Pour éviter de se pencher en avant lors d’une manutention et afin de garder le dos vertical, les jambes doivent se fléchir.

Conclusion : Si l’on attend du soignant qu’il prenne en charge le patient, le mal au dos est inévitable. Si l’on décide de le prendre en compte, ce qui est bon pour lui sera bon pour le soignant, et vice versa. Certaines institutions l’ont compris, qui ont pris le problème par une approche systémique, et ont réussi le pari du mal de dos, mais aussi du soin. Car bien-être du soignant et bien être du patient sont indissociables. »

 

e / La famille face au handicap, à la dépendance :

Avec mon épouse, nous nous sommes mariés en 1977, le jour de mon anniversaire et pour couronner cette inoubliable journée, nous avons fait un mariage double avec mon frère. On s’est connu avec mon épouse à l’âge de 16 ans, on a vécu beaucoup de hauts et de bas dans notre couple comme certainement tout le monde.

La naissance de nos deux filles, fût incontestablement le meilleur moment de notre vie. Elles se sont bien adaptées à l’évolution de mon handicap. L’aînée a eu des difficultés à se positionner, au début de ma maladie, elle était en pleine adolescence, elle s’occupait de moi comme une mère et en même temps, elle devait faire sa jeunesse.

La cadette se faisait un plaisir de parler de moi à l’école, elle est très proche de moi et elle est très sensibilisée par les malades et le handicap.

Au fil des jours, elles sa sont senties concernées, sensibilisées par les autres personnes handicapées, personnes âgées et les personnes dans le besoin. Elles donnent volontiers de leur temps pour aider les autres.

Ça n’empêche pas que je joue mon rôle de père comme avant de tomber malade, le handicap n’a rien changé, si je dois pousser une gueulante, si quelque chose ne me convient pas, je leur fait savoir sans prendre de gants. Quant aux conseils que je leur prodigue, il est rare qu’elles en tiennent compte, certainement comme vous avec vos parents.

Une bonne éducation est primordiale pour réussir son avenir, même handicapé, c’est une tâche que je n’ai pas négligé.

Point de vue professionnel, ma fille aînée a été sûrement influencée par ma maladie car elle est auxiliaire de vie, actuellement elle prépare sur Toulouse son diplôme de conseillère en économie et social. Ma fille cadette, pas du tout, c’est une pâtissière confirmée qui vise le haut niveau.

Il est évident que ma situation de personne handicapée interfère dans les relations avec mon épouse, mes enfants, mes parents et ceux qui m’entourent sur un plan général. Le besoin d’aide pour les actes quotidiens perturbe parfois les sentiments et pèse sur les échanges égalitaires entre personnes qui s’aiment. La pitié peut remplacer l’amour et, alors, on ne devient plus qu’un objet de soins.

Malgré mon lourd handicap, je reste un homme avec ses pulsions masculines. Depuis bien longtemps, ma vie d’homme a basculé par rapport à ma sexualité. L’envie de plaisirs est toujours là mais emmurée dans mon corps, il ne me reste que le rêve qui me fait plonger dans des souvenirs heureux. Maintenant, avec ma sonde urinaire à demeure, il ne me reste que les yeux pour pleurer.

Vivre avec une totale dépendance, se résume à être enfermé dans son corps sans pouvoir s’exprimer au quotidien, à être condamné à subir toutes sortes d’agressions morales et physiques, à être à la merci d’une tierce personne enfin, à abandonner l’image de soi valide.

Mon lourd handicap provoque en moi une blessure, une souffrance physique et un sentiment d’injustice. Le regard de l’autre amplifie cette souffrance et, petit à petit, peut provoquer diverses réactions : soit un repli sur soi, un isolement, une véritable solitude, l’absence de prise de responsabilité ou de risque, soit, à l’inverse, il peut générer la provocation, l’agressivité, un certain exhibitionnisme, une prise de risque démesurée. Comme exemple, mes sorties, qui durent pendant des heures malgré le risque de panne de mon respirateur, sont, sûrement, appréciées par mon entourage comme de l’inconscience mais, si je devais rester cloitré chez moi mon handicap serait encore plus difficile à supporter.

La dépendance peut entraîner l’entourage à développer une réelle infantilisation de la personne handicapée. Je vis cette réalité à diverses occasions ; on pense pour moi, on parle pour moi, on fait à ma place…

Pour mon « malheur » souvent, je suis très exigeant, ce qui nuit à ma prise en charge. Je ne peux bouger aucun de mes membres, seules mes paupières fonctionnent normalement pour affirmer ou annuler une information que l’on me demande. Je ne suis pas un légume, j’ai toute ma tête. Pour vivre, j’ai, simplement, besoin d’une assistance et c’est là que surgissent les problèmes.

L’ordinateur se bloque, le téléphone sonne, j’ai ma tête qui penche, je souhaite changer de chaîne ou monter le son de mon téléviseur, j’ai le bras ou le pied mal positionné, j’ai des démangeaisons, un insecte qui vient tournoyer autour de mon visage, etc…, je suis en permanence en train de solliciter la personne qui me garde ce qui me vaut le qualificatif d’un être «chiant».

Mon entourage dit qu’il est très difficile de me suivre, j’épuise tout le monde ! Mon handicap ne m’empêche pas d’être très actif, j’ai en permanence mille projets dans la tête.

Je ne peux pas vivre sans sentir que mon entourage sera là, quoiqu’il arrive, à mes côtés. Je croise des malades qui s’enferment, qui refusent de sortir, de voir des amis. Ils portent un regard négatif sur le monde qui les entoure. En retour, ils ne reçoivent que du négatif et c’est la dépression assurée.

 

    f / Ma prise en charge :

Je vous résume l’historique de ma prise en charge. En 1995, un cabinet d’infirmières s’occupait de ma toilette, de mes transferts. En 2000, quand j’ai été trachéotomisé, le cabinet d’infirmières m’a laissé tomber du jour au lendemain, c’était ma mère maintenant décédée et ma femme qui s’occupaient de moi.

Avec plusieurs malades dans ma situation, nous avons écrit au ministère de la santé et au Président de la République pour avoir une couverture de soins convenables. Nous avons été entendus et une enveloppe pour frais de personnels soignants a été confiée à la DDASS maintenant appelée ARS (Agence Régionale de Santé) pour gérer ma prise en charge.

Au cours d’une réunion à la DDASS, Mr Pierre Joris, l’ancien directeur de la MAS du Bois Joli de l’ADAPEI de St Estève, a été le seul directeur de structures à nous accepter en créant au sein de son établissement un service de soins à domicile. C’était en 2003.

Pendant les huit années qui suivirent, il n’y a eu aucun problème pour les interventions à mon domicile. Ces 3 dernières années, le service externalisé de la MAS du Bois Joli a connu des difficultés de personnels soignants et la direction a fait appel à deux agences d’intérim. Quand les soignants intérimaires sont compétents, il n’y a pas de problème mais parfois c’est très difficile.

Jusqu’à présent, j’ai eu la chance de tomber sur des soignants intérimaires professionnels, après deux ou trois jours de galère pour eux et pour moi, ils ont su s’adapter à mes besoins, à mes nombreuses postures et gestes techniques, à mes exigences. Je reste plus de douze heures assis dans la même position sur mon fauteuil, ceci afin de pouvoir me servir du contacteur de l’ordinateur, il faut que je sois installé sur le côté de l’assise du fauteuil. Quand je suis mal assis, j’ai des points d’appuis très douloureux, je ne peux pas me servir correctement du contacteur, je râle, je rage et mes secrétaires ne sont pas contentes, elles chargent.

J’ai eu un soignant intérimaire, Gary, qui appliquait sur moi le toucher thérapeutique. Ça me faisait un bien fou, je regrette qu’il ne vienne plus, ça me manque. Le toucher thérapeutique consiste avant tout, à bien écouter le patient, connaître ses points douloureux. Par diverses techniques de massages, le soignant procure à son patient du bien-être et lui enlève ses points de tensions.

Au début, j’avais du mal à accepter qu’un homme me fasse la toilette intime, maintenant, je préfère, eux, ils savent qu’il faut faire attention aux bijoux de famille !!!

Du lundi au vendredi, le matin, j’ai une infirmière qui s’occupe de mes soins trachéotomie, gastrostomie et un aide-soignant qui s’occupe avec mon épouse de la toilette, l’habillage et les transferts. Le soir, j’ai un aide-soignant qui toujours avec mon épouse s’occupe de mon couché.

Le week-end, je n’ai pas d’infirmières, c’est ma femme qui fait les soins, je n’ai qu’un aide-soignant qui s’occupe avec mon épouse du levé et du couché.
   g / Le personnel soignant :

La personne lourdement handicapée avec une grande dépendance fait peur au personnel soignant. Il est très difficile de trouver, dans notre société, une infirmière ou un aide-soignant qui veuille bien s’occuper de patients comme moi. La personne lourdement handicapée demande que l’on passe plus de temps avec elle pour les soins, elle demande beaucoup d’attention et d’écoute. En plus, il faut ajouter, que la cotation des actes n’est pas suffisante.

Chez un soignant, je regarde d’abord sa motivation. Avec le temps, je vois vite s’il conviendra à ma prise en charge. La première approche révèle souvent son niveau de compétence. J’entends par compétence, sa sensibilité par rapport au handicap, sa gentillesse en prononçant des mots rassurants, censés, sa façon de travailler, intelligente, professionnelle avec dextérité, ses valeurs humaines.

Il faut être passionné par ce métier, on n’apprend pas à être soignant, on est soignant. Les soignants sont formés sur le plan médical, mais très peu le sont sur le plan humain et psychologique. Je pense qu’un bon soignant doit disposer de qualités naturelles pour bien exercer sa profession, qu’il doit avoir de solides convictions mais qu’il doit, aussi, apprendre à soigner tous les malades. Il faut aussi, bien écouter le patient, bien connaître ses angoisses, ses besoins. Voir avec lui s’il a des points douloureux lors des transferts. En plus, dans la formation, on n’apprend pas suffisamment les manipulations.

Le soignant joue un grand rôle sur le plan psychique, savoir parler au patient pour le rassurer, c’est très important. Gagner sa confiance, avoir le sourire malgré vos soucis personnels. Votre visite doit être ressentie par le patient comme un plaisir et non une contrainte.

Aujourd’hui, malheureusement, le profit et la facilité passent avant l’humanité chez beaucoup trop d’entre eux.
         h / Mes soins d’hygiène :

Je n’ai pas à me plaindre de ma prise en charge actuelle. Je ne supporte pas que l’on s’occupe de moi en ayant l’esprit ailleurs. J’estime que quiconque me prodigue un soin doit le faire sans penser à autre chose. Ce n’est pas parce que je ne dis rien que je ne ressens rien. Ceux qui me soignent, parfois, l’oublient. Je n’apprécie pas que l’on parle trop lorsqu’on me manipule. Les parlottes incessantes, les discussions à la cantonade sont comme autant d’aiguilles qui pénètrent mon cerveau et engendrent un manque de concentration pour ceux qui les alimentent. Au bout du compte, je suis toujours le seul à payer les pots cassés. C’est un moment désagréable pour moi, me trouver tout nu au milieu d’une conversation sans queue ni tête, sans rapport avec mes soins. Cela me dérange.

Une soignante m’a dit à ce sujet, un jour que j’avais manifesté mon mécontentement : -Si on ne parle pas, on dirait qu’on fait la toilette à un mort.- Je regrette mais cette attitude est assez répandue ! Donc je ne dis plus rien, j’ai abandonné, ça ne sert à rien, je suis un pauvre malheureux qui n’est pas écouté !!!

Je n’ai pas honte d’être exigeant. C’est cette exigence qui me maintient en vie. Le matin, avant la toilette, je fais souvent la tête. C’est un peu en prévision de ce qui m’attend.

 

Je vous remercie pour votre participation et je souhaite que mon intervention vous a apporté un plus dans votre formation. Merci d’avoir eu la patience de m’écouter.