Intervention aides-soignants 2015

Intervention de Laurent Rodriguez à l’école d’aides-soignants de Perpignan.

Le 16 juin 2015 – Élèves de première année, 60 élèves.

Christelle Iacono di Cacito, Formatrice IMFSI / IFAS Perpignan.

 

aide-2015

 

 

Thème de l’intervention : Réaliser des soins dans le respect de la personne, de son autonomie, de son intimité et en tenant compte des appareillages et matériel d’assistance médicale; soins liés à l’hygiène corporelle et au confort, à l’alimentation, à l’élimination et au sommeil.

 

1 / Présentation :

Je me présente, Laurent Rodriguez, en juillet j’aurai 60 ans, marié, papa de 2 filles, 27 et 36 ans, l’aînée est conseillère en économie sociale et familiale, la cadette est pâtissière dans les restaurants gastronomiques.

Je suis atteint de la maladie de Charcot depuis 1992. En 2000, j’ai subi une trachéotomie, et, en même temps, on m’a placé une sonde urinaire à demeure. En 2001, j’ai subi une gastrostomie. Pour les transfusions, en cas de gros pépin, j’ai un port-à-kat. Pour les médecins, je suis en fin de vie depuis 22 ans, cela ne m’empêche pas de vivre ma vie comme vous, avec quelques contraintes en plus.

Au premier abord, vous voyez une personne figée, emmurée dans son corps, vous penserez, le pauvre comment peut-on vivre sans parler, sans bouger aucun membre, en respirant à l’aide d’une machine, en mangeant par une sonde gastrique placée dans son estomac.

Je vais vous démontrer que malgré ce très lourd handicap, on peut avoir sa place parmi les personnes valides. Vous verrez qu’après mon intervention, vous n’aurez plus la même image de moi. Mon lourd handicap ne m’empêche pas d’être très actif, je siège à la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées à la maison du handicap (MDPH), je siège également au Conseil Départemental Consultatif des personnes handicapées. Je fais partie du collectif associatif du handicap (CAH), j’ai monté ma propre association « Les Foulards Verts » pour aider les malades atteints de la maladie de Charcot (SLA), l’association est partenaire du réseau des soins palliatifs en fin de vie.

Je suis l’USAP et le handi-rugby, je vais au cinéma, au supermarché faire mes courses, au restaurant pour les grandes occasions, en boite de nuit pour répondre à l’invitation des élèves qui organisent une animation pour mon association, je vais à des concerts, des soirées caritatives.

Vous voyez le toit de ma maison ne me tombera pas sur la tête.
Accompagnatrices : Nathalie Marchioni, aide à domicile, 17 ans avec Laurent – Sophie Ramoneda, aide à domicile, 2 ans et demi avec Laurent – Sabrina Cadène, auxiliaire de vie, assure les remplacements chez Laurent.

 

J’aimerais débuter mon intervention par la diffusion du reportage « Mon Parcours ». Au début, c’est l’explication sommaire de la maladie par le Professeur William Camu suivit de divers témoignages sur ma façon de vivre en 2000. La seconde partie du reportage traite de l’évolution de mon handicap depuis 1997. Nous envisageons d’actualiser cette vidéo pour apporter les nouveaux changements.

 

Je souhaiterais qu’on échange nos points de vue pour que l’on s’enrichisse mutuellement. Pour cela, j’ai besoin de votre participation, il n’y a aucun sujet tabou ou autre qui me dérange. Pour que mon intervention soit intéressante pour vous, il ne faut pas que vous gardiez des questions, aucune question n’est stupide, si elle a un sens pour vous, c’est avec grand plaisir que je vous apporterais un éclairage. Après chaque thème, je solliciterais votre participation.

2 / Explication de la maladie un peu plus détaillée par le Professeur William Camu :

Je dois d’abord vous expliquer ce qu’est la sclérose latérale amyotrophique. Elle est communément nommée SLA, et pas que par les intimes, puisque ces initiales en sont officiellement l’abréviation médicale. Elle est aussi appelée maladie de Charcot, car c’est le neurologue parisien Jean Martin Charcot qui la décrivit pour la première fois en 1897.

La SLA est une maladie neurologique évolutive, grave et handicapante. Les trois mots de sclérose latérale amyotrophique viennent de ce que les médecins voient au microscope : la moelle épinière est abîmée sur les bords. On dit qu’elle est atrophiée, c’est-à-dire que sa taille est diminuée au niveau latéral. L’amyotrophie, elle, définit l’atteinte du muscle. Cette maladie est liée à une anomalie des neurones, et plus particulièrement ceux qui commandent les mouvements : les motoneurones.
Cette mystérieuse pathologie se manifeste tout d’abord par une faiblesse musculaire des bras ou des jambes. Le diagnostic tombe souvent après un véritable marathon médical. La SLA provoque une dégénérescence du système nerveux qui affecte progressivement les neurones de la moelle épinière, en charge de la motricité. Les motoneurones dégénèrent petit à petit. Ils se détruisent sans que l’on sache pourquoi. Les muscles n’étant plus stimulés, ils s’atrophient. C’est donc tout le corps qui va se paralyser, y compris les muscles intervenant pour la parole et la déglutition. En revanche, les facultés intellectuelles ne sont pas affectées. Au bout de quelques années, les fonctions respiratoires s’arrêtent et l’on ne peut vivre que par le biais d’une ventilation artificielle. Le procédé s’appelle trachéotomie. Il s’agit d’un appareil électrique placé au niveau de la trachée qui prend le relais de la respiration naturelle.

Deux chiffres essentiels : aujourd’hui, en France, 8 000 personnes en sont victimes. Un cas est découvert toutes les 6 heures.

 

La maladie peut commencer sur tout lieu du corps, mais les débuts les plus classiques sont une faiblesse d’une main, d’un pied ou un trouble de la parole.

Le handicap des membres, risquant d’entraîner enraidissement puis blocage, douleurs, phlébite puis embolie pulmonaire.

La gêne respiratoire (la respiration est faite par des muscles qui peuvent être touchés par le processus de la maladie), risquant de faciliter les infections pulmonaires voire, quand les troubles sont avancés, de créer un état d’insuffisance respiratoire.

Les troubles de l’alimentation qui peuvent entraîner une dénutrition et, par le risque de fausses routes, des infections pulmonaires.

Les complications respiratoires et nutritionnelles vont à elles seules faciliter l’aggravation de la maladie créant alors un redoutable cercle vicieux.

En dehors des risques de complication liée à la maladie, les patients peuvent également participer à leur propre aggravation.

Il convient donc d’être extrêmement prudent sur les aspects suivants :

L’activité physique se doit d’être toujours non fatigante, les efforts seront proscrits. Tous les moyens devront être mis en œuvre pour éviter par exemple le port de charges lourdes ou itératives, les montées d’escalier répétées, les déplacements sur de longues distances, les activités manuelles nécessitant de serrer les objets (cuisine, bricolage). La cellule nerveuse qui active nos muscles essaie de se réparer. Ainsi, si on la stimule trop ou trop régulièrement, sa dégénérescence n’en sera qu’accélérée.

L’alimentation doit être riche, régulière et le poids doit être surveillé au moins une fois par semaine. La maladie fait dépenser plus de calories qu’à l’habitude. Les patients doivent en fait manger plus qu’avant pour maintenir leur poids. Si celui-ci baisse, la dénutrition va s’installer insidieusement et les cellules nerveuses auront leur réparation compromise. Aucun régime ne doit être fait.

On ne sait pas à quoi est due cette maladie. Il semble en revanche qu’il existe des facteurs de risque de développer la maladie de Charcot : travail exténuant, pratique sportive intensive, professions exposées à des toxiques de l’environnement (solvants, colles, produits pétroliers, émanations de soudures). Dans de rares cas (moins de 5%), la maladie est héréditaire. Dans ces cas, il y a ou il y a eu plusieurs malades dans la famille.

On ne sait pas guérir la maladie de Charcot, tout comme c’est d’ailleurs le cas pour toutes les autres maladies neurologiques chroniques. L’on peut en revanche travailler avec le patient pour éviter les facteurs aggravants, prévenir et traiter les complications, lui permettre de s’adapter vite et au mieux à un handicap donné, l’aider à mettre en place les aides auxquelles le patient a droit, soutenir le patient et l’entourage.
3 / Comment vivre avec cette maladie suivant mon expérience :

Quand on vous annonce que vous êtes atteints de la SLA, vous ignorez la signification de ces trois lettres et les conséquences qui vont en découler. Le plus dur, c’est lorsque l’on vous annonce que cette maladie est incurable. Là, c’est le ciel qui vous tombe sur la tête, vous imaginez le pire. Vous êtes dans un état second, vous vous dites pourquoi moi, ils se sont sûrement trompés. Mon premier réflexe a été d’aller sur internet pour connaître la signification de ces trois lettres, SLA. Horreur, véritable douche froide, des nausées, qu’est-ce que j’ai fait au Bon Dieu pour mériter une aussi lourde punition. J’allais perdre la parole, être complètement paralysé, vivre le restant de mon existence sur un fauteuil roulant. À ce moment-là, ou on tombe dans une déprime fatale sans issu et c’est la décadence vers une mort rapide, ou on se dit que ce n’est pas possible, il doit bien exister quelque chose pour guérir cette saleté !

Dans cette maladie, les contraintes et les difficultés sont énormes, au début de la maladie on ne peut pas imaginer le calvaire qui nous attend, sinon on se mettrait une balle dans la tête. L’évolution du handicap se fait plus ou moins rapidement au fil des jours. La réalité est plus difficile à supporter que l’imaginaire, à tout instant vous devez faire le deuil d’un geste, d’un mouvement.

Laissez partir un instant votre imagination et mettez-vous à ma place !

Marchez tranquillement dans la rue, sans obstacle vous chutez une première fois, puis une seconde, une troisième, vos jambes ne vous tiennent plus, dorénavant vous vous déplacerez en fauteuil roulant.

Vous avez devant vous, une bonne assiette de paëlla, au bout de quelques bouchées votre bras fatigue, vos doigts n’arrivent plus à tenir la fourchette, vous transpirez, vos mains deviennent moites, dorénavant vous ne pourrez plus manger seul.

Vous discutez avec vos amis, quand vous voulez participer à la conversation votre balbutiement fait répéter votre réponse, la voix devient de moins en moins compréhensible jusqu’à la perte totale de la parole. Dorénavant vous ne pourrez plus participer à une conversation seul.

Vous ne pouvez pas qualifier ces situations autrement que terrifiantes !

J’ai des centaines d’exemples les uns plus durs que les autres comme celui de ne plus pouvoir tenir un enfant dans ses bras, de l’embrasser, de jouer avec lui. Ou encore, le moment du choix de la trachéotomie car, désormais, ma vie dépend d’une machine avec les risques de pannes, et, enfin, le choix de la gastrotomie, puisque je ne mange plus par la bouche ou très peu et rarement ; l’été c’est les glaces chantilly, noël c’est le foie gras. Pour accepter toutes ces contraintes, il faut vraiment aimer la vie, franchir les étapes avec un courage hors normes, vivre l’évolution du handicap comme une fatalité. C’est plus facile à dire qu’à faire !

J’ai des jours avec, et des jours sans.

Les jours « sans », j’ai besoin de sentir encore plus le soutien de ma mère, de mon père, de toute ma famille. Ces moments où le désespoir prend le dessus je ne pourrais les affronter sans eux. Je sens que la maladie me dévore de l’intérieur.

Notre corps semble vaincu et abandonne le combat, mais notre esprit, lui est bien là. C’est lui qui prend le dessus et vient se substituer à nos muscles. C’est lui qui nous « ordonne », nous « exige » de réagir. C’est encore lui qui vient au renfort de notre entourage. Cette seule lueur de notre regard les aide à affronter ces moments si difficiles à vivre.

La devise à adopter est : « s’accepter tel qu’on est ». Nous laisser guider par le destin, oui, mais en étant toujours vigilant et conscient du chemin que l’on prend. Les soucis quotidiens viennent aggraver notre maladie. Sachons être objectifs et ne prendre en compte que les vrais soucis. Ne nous imaginons pas, que seul, nous supportons tous les malheurs du monde.

Les jours « avec » plus d’idées noires, je me dis que l’heure n’est pas venue. Je redouble de courage et me sent suffisamment fort pour prouver à mon épouse que les efforts qu’elle fait ne sont pas vains, que je les apprécie à leur juste valeur. Je me bats pour laisser à mes filles l’image d’un père volontaire, dynamique, battant.
4 / La vie au quotidien par rapport aux soins de la toilette au lit :

Il faut savoir que dans cette maladie aucun malade n’a la même évolution, d’où la difficulté pour un soignant de mettre en place une prise en charge efficace.

Je vous donne mon avis, sur le comment les soins devraient s’effectuer suivant ma propre expérience.

Durant 23 ans de maladie, j’ai eu des soignants professionnels et des soignants qui n’avaient rien à faire dans cette profession. Pour moi, on n’apprend pas à être soignant, on est soignant par conviction, par l’humanité qu’il doit avoir en lui et par le désir de bien écouter le malade pour lui apporter du réconfort et bien-être.

L’écoute est primordiale pour pratiquer un bon soin. Pour ma part, la toilette au lit est un moment désagréable qui me fatigue. Je suis nu dans les mains de l’aide-soignante et de mon épouse qui jacassent de la pluie et du beau temps, pendant que moi, je rage de subir cette situation qui m’énerve. Il faut être fort pour couper la conversation quand j’ai besoin d’intervenir si quelque chose ne me convient pas. Je suis obligé de me démonter la mâchoire pour grincer des dents.

Ce moment désagréable pourrait être évité s’il y avait du côté du soignant cette volonté d’écouter pour le bien-être du patient. Je m’entends très bien avec mes soignants, pour que tout se passe bien, pour garder une bonne entente, il faut que je prenne sur moi en faisant abstraction de mes souhaits. Dans cette maladie, on est en permanence en train de faire des concessions pour ne pas se prendre la tête, ce qui mine le moral.

Pour que le malade ne se sente pas un objet de soins, il faut que le soignant l’implique dans la conversation ainsi la toilette passe plus vite et l’esprit du patient est occupé par des sentiments plus agréables.

J’ai fait exprès d’être très franc dans mes propos pour vous faire réagir, sachant que c’est mon ressenti mais je pense qu’il est partagé par beaucoup de malades.

Savoir écouter le patient est primordial pour arriver à ce que la toilette ou autres soins se passent dans le bien être. Il y a le patient avec ses exigences, son caractère et de l’autre côté, il y a le soignant qui doit s’adapter, ce n’est pas toujours facile. J’ai remarqué, plus le soignant est professionnel, plus il a du mal à s’adapter, il suit ses règles qui souvent il veut imposer (c’est mieux qu’il conseille, ça peut nuire au malade), il garde sa distance professionnelle. J’aime bien quand l’aide-soignante arrive et me fait le bisou sur le front et me tutoie, ça crée rapidement une relation d’amitié, de réconfort et de confiance car ces personnes-là sont aussi des professionnelles avec de l’humanité en plus. Il est évident que tous les malades n’ont pas cette sensibilité mais je pense que les soignants qui ont cette humanité, doivent à un moment donné ressentir ce besoin du malade.

 

5 / Je vous donne ma journée type :

Mon épouse se lève vers 5h, elle déjeune. Ensuite, elle s’occupe de moi, rasage, toilette du visage, prise des médicaments.

Vers 6h15, arrivée de l’aide-soignant et de l’infirmière pour les soins, la toilette, l’habillage et l’installation au fauteuil.

Vers 7h30, ma femme m’installe au bureau devant l’ordinateur en me calant le pied, le contacteur, les coussins, tout un cérémonial et elle me branche l’eau à la sonde gastrique.

A 8h, Sophie arrive, elle est polyvalente.

A midi, ma femme prend le relais. Pendant que la nourriture passe par la sonde gastrique, je regarde la télé et je me repose.

A 14h, ma femme m’installe au bureau, Nathalie arrive, elle est également polyvalente.

Toutes les deux m’aident au bureau pour le secrétariat de l’association. Mes charmantes secrétaires, ah oui, c’est mon critère de sélection, il faut qu’elles soient jeunes, mignonnes et avec du caractère pour me supporter. Elles sont multifonctions, si je suis encombré, elles aspirent les glaires, elles me donnent les médicaments par la sonde gastrique, elles programment la pompe à nutrition, elles m’accompagnent dans mes nombreuses sorties. Chez moi, on ne s’ennuie pas !!!

A 18h, ma femme prend le relais jusqu’au lendemain.

Vers 19h, l’aide-soignant arrive pour me coucher avec mon épouse. Elle me branche la nourriture à la sonde gastrique et je prends les médicaments.

Je regarde la télé, l’émission terminée, ma femme m’installe pour la nuit et elle me scotche les paupières pour ne pas que mes yeux sèchent.

 

6 / Mon mode de communication :

Pour communiquer, quand je ne suis pas devant mon ordinateur, j’utilise un alphabet coupé en trois parties, l’interlocuteur me dit : « première, deuxième, troisième », pour indiquer la ligne où est contenue la lettre que je veux dire, je réponds en clignant des yeux. Ensuite, il épèle les lettres qui sont sur la ligne, je réponds, également, en clignant des yeux. Il est préférable de noter les lettres sur un brouillon pour ne pas se perdre. C’est une méthode assez simple quand on la pratique régulièrement. Je l’ai mise en place quand j’étais en réanimation lors de la trachéotomie. Je voulais dire à mon épouse : « bouge-moi le bras ou la jambe, j’ai mal », nous avons trouvé cette solution pour nous comprendre et depuis nous l’utilisons.

Ce procédé a l’avantage de permettre à la personne handicapée qui a perdu la parole de participer à une conversation publique ou entre amis. La difficulté pour celui qui s’exprime avec cette méthode c’est d’être toujours décalé avec la discussion du moment car il faut du temps et de la patience pour traduire. Souvent, vous n’osez pas intervenir alors que votre réponse n’a plus de sens dans la nouvelle discussion.

Cette façon de communiquer demande, de la part du traducteur ainsi que de la personne handicapée, une gymnastique de la mémoire. Il n’est pas toujours facile de s’accorder entre le traducteur et le malade ; ce dernier doit s’adapter au rythme de la personne qui dicte l’alphabet plus ou moins rapidement. Pour arriver à tenir une conversation à peu près correcte, il faut une réelle coordination et une entente parfaite.
Quand je parle, j’essaye de ne pas employer des mots compliqués et je ne fais pas attention à l’orthographe. La difficulté pour l’interlocuteur, c’est que je ne coupe pas les mots. Avec l’habitude, l’interlocuteur devine ce que je veux dire et ça va plus vite, c’est moins fatigant pour moi et pour lui.

Si vous me posez une question en employant deux possibilités de réponses, il m’est impossible de répondre. Par exemple : tu veux manger maintenant ou tout à l’heure ? Il faut dire : tu veux manger maintenant ? Et attendre une réponse.

Quand je reçois des amis ou que je participe à des réunions, j’aime donner mon point de vue, démontrer que j’existe en tant qu’être humain. Je ressens une grande frustration quand je vois le regard de mes traducteurs ou traductrices se détourner de mes yeux, c’est tout le poids de ma dépendance qui tombe sur mes épaules.

Le plus ennuyeux arrive lorsque je dépense mon énergie pour parler et que l’on ne m’écoute pas ou qu’on ne me répond pas, une colère m’envahit.

 

7 / Le regard par rapport à mon handicap :

Le regard des autres m’importe peu, je n’ai jamais porté attention à l’image que les personnes peuvent avoir de moi. Du moment où je me sens bien, dans ma tête, je ne suis pas handicapé, je vois la vie comme vous la voyez.

Beaucoup de personnes me disent : « Tes yeux parlent ». C’est vrai, cela fait partie d’une de mes façons de communiquer. Je m’efforce de regarder la personne que j’ai devant moi dans les yeux pour l’inviter au rapprochement, pour augmenter sa réceptivité, pour lui dire : « j’ai envie de dialoguer avec toi, j’ai des choses à te dire».

Le fait de fixer la personne dans les yeux accroît les chances qu’elle m’écoute. Mais regarder l’autre dans les yeux peut aussi le mettre mal à l’aise. Il peut se sentir gêné, ne sachant pas où je veux en venir, ce que je veux dire surtout si je n’ai pas mon traducteur à mes côtés. Je comprends que cela puisse générer une tension peu confortable. Quand je m’aperçois de cet état de fait, il m’arrive, souvent, pour ne pas gêner la personne par un regard persistant, de la regarder par intermittence. Je pense que cela démontre l’attention que je lui porte sans la mettre mal à l’aise.

Les personnes qui ne savent pas quoi dire à cause de mon absence de parole, évitent mes yeux. Cela peut être de la timidité, de la gêne, une sorte d’angoisse intérieure. Avec d’autres personnes, c’est le contraire, je peux rester de longs moments accroché à leurs yeux, alors s’installe un dialogue par transmission de pensées. Ainsi, de temps en temps, par un clignement d’œil, il est possible d’approuver un argument de la conversation imaginaire mais pourtant bien réelle. Ces instants apportent énormément de chaleur.

Mes yeux, mon regard dénoncent rapidement si je suis heureux ou malheureux, l’état de mon bien-être ou de mon mal-être.

Il est difficile pour moi de contrôler mes émotions, à cause de ma maladie. Ces troubles sont souvent gênants, il m’arrive de rire ou sourire dans une situation tragique, par exemple, quand on m’apprend une mauvaise nouvelle ou quand j’ai une grande contrariété, mon intérieur est triste, en colère, mais extérieurement, cette émotion se traduit par un regard souriant qui choque la plupart du temps. Il m’arrive également de pleurer sans raison particulière, en regardant un film, en lisant, la maladie m’a rendu beaucoup plus émotif.

Souvent, un simple regard profond est plus parlant que des mots qui peuvent manquer de sincérité. Une personne fixée avec les yeux peut assez facilement percevoir le sens qui s’en dégage. Ainsi, personnellement, lorsque je suis l’objet d’un courroux, pas besoin de mots, l’expression de mon visage grave et sombre suffit à faire comprendre mon mécontentement.

Chez moi, le sourire est présent la plupart du temps, dans une conversation, il est un signe d’ouverture et de disponibilité envers la personne qui s’entretient avec moi.

 

8 / L’appareillage nécessaire pour ma survie :

La trachéotomie

Les soins de la trachéotomie qui consistent à nettoyer le tour de la canule en contact avec la peau, dégonfler le ballonnet pour laisser glisser la salive coincée au-dessus du ballonnet, changer la canule interne pour nettoyer les aspérités qui sont collées sur les parois, se font par l’infirmière chaque matin.

Toutes les personnes qui s’occupent de moi, auxiliaire de vie ou autre, sont formées par mes soins à l’aspiration trachéale. Vous me direz à juste titre que vous n’avez pas le droit de la faire, c’est exact, mais une infirmière n’est pas à mes côtés tout le temps, si je m’étouffe à cause des glaires qui sont coincées dans la canule, ça peut être considéré comme non-assistance à personne en danger.

Vous serez sûrement, un jour ou l’autre, confronté à ce genre de situation, c’est pourquoi, je propose aux aides-soignants qui le souhaitent, de les former à faire l’aspiration trachéale suivant ma façon d’aspirer.

Le but n’est pas de faire ce qui est interdit mais de ne pas avoir d’appréhension si un cas de survie se présente à eux.

Il y a très peu d’aides-soignants, d’auxiliaires de vie formés à l’aspiration trachéale, ce qui fait qu’aucune structure ne veut s’occuper de personnes trachéotomisées à part Cerbère. Dernièrement, un malade SLA que nous suivions est décédé à Cerbère car aucune structure ne voulait s’occuper de lui à son domicile, même pas l’hôpital qui a une section long séjour, n’a voulu de lui, c’est déplorable.

Je pousse ce coup de gueule car déjà, je trouve aberrant que les lois sur la santé ne vous permettent pas d’ouvrir votre propre cabinet d’aides-soignants en libéral surtout qu’il y a du travail pour tout le monde.

Il y a plus de 10 ans, le cabinet d’infirmières libéral qui s’occupait de ma prise en charge à domicile, m’a laissé tomber du jour au lendemain sans se préoccuper du mon devenir. J’étais devenu un patient trop lourd, il fallait passer plus de temps. Ce qui est incompréhensible, c’est que le syndicat des infirmières se bat pour garder les toilettes car la cotation est élevée mais la plupart d’entre-elles bâclent leur travail, c’est bien connu, beaucoup de malades s’en plaignent.

Il y a un manque flagrant d’aides-soignants en libéral, souhaitons que votre syndicat soit assez puissant pour que votre profession soit mieux reconnue.

Mon second coup de gueule est pour la formation de l’aspiration endo-trachéale. Par exemple, l’APF a quelques auxiliaires de vie qui peuvent faire l’aspiration trachéale car elles ont suivi la formation. Une autre aberration des lois, en payant cette formation, n’importe qui peut faire l’aspiration trachéale, alors pourquoi est-ce exclusivement réservée aux infirmières ? Pourquoi n’est-elle pas enseignée aux futurs aides-soignants ?

Il y a un décret qui vient de sortir, autorisant les aides à domicile à pratiquer l’aspiration endo-trachéale sous prescription médicale et ayant suivi la formation. La formation coûte 644 €, nous sommes en train de voir qui pourrait financer cette formation car je suis employeur mais en payant mes salariés en chèques emploi-service, je n’ai pas un budget formation.
La gastrostomie

Il y a deux façons de faire une gastrostomie, ou par une opération chirurgicale, ou par endoscopie. La gastrostomie endoscopique se fait en ambulatoire, elle consiste à passer une caméra par la gorge jusqu’à l’estomac. Quand la caméra est à la bonne position, elle envoie un signal lumineux sur la peau. A l’aide d’un bistouri le médecin perce la peau et envoie un fil guide à la caméra qui est munie de pinces. Il ne reste plus qu’accrocher la sonde au fil guide et de refaire le trajet.

La gastrostomie est une sonde placée dans l’estomac, la jéjunostomie est munie placée au niveau de l’intestin grêle, le jéjunum.

Si le sachet de nourriture ou l’eau sont à la température ambiante, je ne ressens absolument rien lorsque l’aliment passe dans la sonde gastrique. Quand on me passe une tisane tiède ou une boisson fraîche, je ressens le produit entré dans mon estomac. Pour les médicaments, il faut les injecter doucement, sinon je sens le produit me remonter à la gorge. Lorsque je sors, je prends à la seringue la nourriture et l’eau. Il faut également veiller à ce qu’ils passent lentement.

Pour éviter les ballonnements ou diarrhées, je prends 500 ml de fibres à midi pendant deux heures, la nuit je prends un litre de nourriture énergétique pendant huit heures, dans la journée je prends environ deux litres d’eau. Les réglages sont faits par une nutripompe.
Le lève-malades

Pour mes transferts, je n’utilise pas de lève-malades, comme je n’ai aucun tonus musculaire, quand le harnais du lève-malades monte, il me compresse la poitrine et j’ai très mal. Avec le respirateur en plus c’est très compliqué et très long.

Aujourd’hui, j’ai trouvé comme solution pour mes transferts de mettre un baudrier d’escalade. L’aide-soignant et ma femme me prennent sous mes aisselles ainsi que par les sangles du baudrier et sans trop d’efforts, ils me transfèrent du fauteuil au lit et inversement du lit au fauteuil sans difficulté majeure.

Même une aide-soignante qui n’a pas du tout de force, arrive à me transférer. Dernièrement, j’ai eu deux aides-soignants intérimaires qui sont venus sans doublure, sans m’avoir vu une seule fois, ils m’ont installé comme il faut dès la première fois, ça n’était jamais arrivé. Mon idée de baudrier, est-elle la solution pour mes transferts ? L’avenir nous le dira.

 

9 / La famille face au handicap, à la dépendance :

Avec mon épouse, nous nous sommes mariés en 1977, le jour de mon anniversaire et pour couronner cette inoubliable journée, nous avons fait un mariage double avec mon frère. On s’est connu avec mon épouse à l’âge de 16 ans, on a vécu beaucoup de hauts et de bas dans notre couple comme certainement tout le monde.

La naissance de nos deux filles, fût incontestablement le meilleur moment de notre vie. Elles se sont bien adaptées à l’évolution de mon handicap. L’aînée a eu des difficultés à se positionner, au début de ma maladie, elle était en pleine adolescence, elle s’occupait de moi comme une mère et en même temps, elle devait faire sa jeunesse.

La cadette se faisait un plaisir de parler de moi à l’école, elle est très proche de moi et elle est très sensibilisée par les malades et le handicap.

Au fil des jours, elles se sont senties concernées, sensibilisées par les autres personnes handicapées, personnes âgées et les personnes dans le besoin. Elles donnent volontiers de leur temps pour aider les autres.

Ça n’empêche pas que je joue mon rôle de père comme avant de tomber malade, le handicap n’a rien changé, si je dois pousser une gueulante, si quelque chose ne me convient pas, je leur fait savoir sans prendre de gants. Quant aux conseils que je leur prodigue, il est rare qu’elles en tiennent compte, certainement comme vous avec vos parents.

Une bonne éducation est primordiale pour réussir son avenir, même handicapé, c’est une tâche que je n’ai pas négligé.

Point de vue professionnel, ma fille aînée a été sûrement influencée par ma maladie car elle est Conseillère en Economie Sociale et Familiale. Ma fille cadette est une pâtissière confirmée qui vise le haut niveau.

Il est évident que ma situation de personne handicapée interfère dans les relations avec mon épouse, mes enfants, mes parents et ceux qui m’entourent sur un plan général. Le besoin d’aide pour les actes quotidiens perturbe parfois les sentiments et pèse sur les échanges égalitaires entre personnes qui s’aiment. La pitié peut remplacer l’amour et, alors, on ne devient plus qu’un objet de soins.

Malgré mon lourd handicap, je reste un homme avec ses pulsions masculines. Depuis bien longtemps, ma vie d’homme a basculé par rapport à ma sexualité. L’envie de plaisirs est toujours là mais emmurée dans mon corps, il ne me reste que le rêve qui me fait plonger dans des souvenirs heureux. Maintenant, avec ma sonde urinaire à demeure, il ne me reste que les yeux pour pleurer.

Vivre avec une totale dépendance, se résume à être enfermé dans son corps sans pouvoir s’exprimer au quotidien, à être condamné à subir toutes sortes d’agressions morales et physiques, à être à la merci d’une tierce personne enfin, à abandonner l’image de soi valide.

Mon lourd handicap provoque en moi une blessure, une souffrance physique et un sentiment d’injustice. Le regard de l’autre amplifie cette souffrance et, petit à petit, peut provoquer diverses réactions : soit un repli sur soi, un isolement, une véritable solitude, l’absence de prise de responsabilité ou de risque, soit, à l’inverse, il peut générer la provocation, l’agressivité, un certain exhibitionnisme, une prise de risque démesurée. Comme exemple, mes sorties, qui durent pendant des heures malgré le risque de panne de mon respirateur, sont sûrement appréciées par mon entourage comme de l’inconscience mais, si je devais rester cloitré chez moi mon handicap serait encore plus difficile à supporter.

La dépendance peut entraîner l’entourage à développer une réelle infantilisation de la personne handicapée. Je vis cette réalité à diverses occasions ; on pense pour moi, on parle pour moi, on fait à ma place…

Pour mon « malheur » souvent, je suis très exigeant, ce qui nuit à ma prise en charge. Je ne peux bouger aucun de mes membres, seules mes paupières fonctionnent normalement pour affirmer ou annuler une information que l’on me demande. Je ne suis pas un légume, j’ai toute ma tête. Pour vivre, j’ai simplement besoin d’une assistance, et c’est là que surgissent les problèmes.

L’ordinateur se bloque, le téléphone sonne, j’ai ma tête qui penche, je souhaite changer de chaîne ou monter le son de mon téléviseur, j’ai le bras ou le pied mal positionné, j’ai des démangeaisons, un insecte qui vient tournoyer autour de mon visage, etc…, je suis en permanence en train de solliciter la personne qui me garde ce qui me vaut le qualificatif d’un être «chiant».

Mon entourage dit qu’il est très difficile de me suivre, j’épuise tout le monde ! Mon handicap ne m’empêche pas d’être très actif, j’ai en permanence mille projets dans la tête.

Je ne peux pas vivre sans sentir que mon entourage sera là, quoiqu’il arrive, à mes côtés. Je croise des malades qui s’enferment, qui refusent de sortir, de voir des amis. Ils portent un regard négatif sur le monde qui les entoure. En retour, ils ne reçoivent que du négatif et c’est la dépression assurée.

Je vais vous lire le témoignage de mes filles

Muriel a écrit : J’avais 13 ans lorsque papa a déclaré une SLA et ma sœur avait 4 ans. Ce qui m’a marqué au début de sa maladie, ceux sont ces pertes de connaissances qui me faisaient paniquer à chaque fois. J’avais peur qu’il meure et je me mettais à crier dans la maison. Il boitait aussi mais rien qui me paraissait alarmant. Ma mère m’a rafraichie la mémoire en me rappelant qu’un soir, de retour de l’école, j’étais rentré à la maison en leur demandant de me dire ce que papa avait parce que les gens que je croisais sur mon chemin avaient des figures décomposées et alarmistes concernant l’état de santé de papa. Je ne comprenais pas la gravité de la situation. Je pense que mes parents m’ont protégé en ne me disant pas tout. Ils ne m’ont pas transmis leur angoisse, non plus. Je me rappelle de papa comme quelqu’un de curieux qui voulait comprendre. Je ne l’ai jamais vu baisser les bras bien au contraire. J’ai l’image d’un couple qui allait se battre ensemble et en gardant le sourire par-dessus le marché. Il commençait à être de plus en plus présent à la maison et notre famille ressemblait à celles qui se serrent les coudes quand ça ne va pas. Le mercredi après-midi je restais à la maison et les vacances d’été aussi pour être auprès de lui. Je n’avais pas spécialement autre chose à faire : je tondais le gazon, je m’occupais du linge, à l’époque il marchait avec son déambulateur et on faisait le tour de la maison, je l’aidais à manger etc. Je trouvais que c’était normal de m’occuper ainsi même si dans mon entourage proche, je sentais qu’ils ne pensaient pas comme moi. Ils auraient préféré me voir faire autre chose.

Au bout de quelques années, cette relation d’aide a fini par me peser et je n’arrivai pas à m’en extirper sans me sentir coupable. J’aurai aimé que mon père m’éloigne volontairement de lui pour que je puisse m’émanciper mais la maladie et sa dépendance à l’égard de son entourage était là. J’ai eu une crise assez importante où je les rendais coupable de mon mal être. Je faisais des crises de colère au point où mon père m’aurait giflé s’il avait pu le faire.

Aujourd’hui, j’ai retrouvé un certain équilibre dans ma vie personnelle. J’ai terminé mes études, je suis devenue maman et je partage ma vie avec un homme. Je me suis rendu compte que mes parents resteront mes parents malgré les difficultés que l’on traverse. L’amour que l’on se porte les uns aux autres est plus fort que tout. Je pense être aujourd’hui dans une relation beaucoup plus apaisée avec mes parents. J’ai pris du recul et je continue à les aider à ma façon, comme je peux. Le plus dur avec papa c’est de devoir lui dire non. Quand il me demande de l’accompagner dans ses sorties, j’ai l’impression de vivre une vie qui n’est pas la mienne. Je n’arrive pas à prendre assez de recul pour simplement me dire que je l’accompagne parce que tout seul il ne peut pas y aller et que ce soit moi ou une autre personne pour lui c’est pareil. L’attitude des autres à son égard me touche et des fois cela m’est difficile de l’assumer. Je voudrai juste qu’il comprenne que je ne suis pas n’importe qui et que chaque personne qui partage sa vie est unique avec sa différence aussi. Je dirai que quelques fois de manquer de reconnaissance de ce que nous sommes vraiment pour lui à titre individuel peut épuiser notre volonté et notre envie d’être auprès de lui. Afin de se détacher de ces sources de tensions tout à fait humaines il me parait fondamental de travailler sur soi pour mieux comprendre ce qui se joue dans la relation.

Le relationnel me passionne, je me suis dirigée vers un métier d’accompagnement celui de conseillère en économie sociale et familiale. Je voudrai travailler dans un service d’aide à la personne. Je pense que mon histoire familiale à un rapport avec mon orientation professionnelle. J’ai l’impression de me soigner un peu moi-même…

Je ne me suis jamais posé la question de savoir si des tests existaient pour connaître notre éventuelle probabilité d’un jour déclarer une SLA. Il me semble que ce test existe mais je n’ai pas envie de savoir. Le corps humain est un mystère et la vie est faite de perte. Trouverai-je suffisamment de force au fond de moi pour faire face aux épreuves qui nous tombent dessus ? Jusqu’où serai-je prête à aller ? Seule la vie le sait.

Laure a écrit : J’avais 4 ans quand mon père est tombé malade. Je ne comprenais pas trop ce qu’il se passait pour moi, l’essentiel était de pouvoir communiquer avec lui. J’ai appris rapidement à lire sur ses lèvres. Ce qui me faisait le plus souffrir c’était de ne pas pouvoir entendre sa voix. Je ne m’en souviens pas. Je faisais des rêves ou il m’appelait, je sortais de ma chambre et rien. Je ne me souviens pas d’avoir vu ma famille souffrir. Au contraire ma mère a toujours fait en sorte de nous montrer qu’il y avait pire dans la vie et que l’on avait de la chance d’être tous ensemble sous le même toit avec l’amour nécessaire. Elle a toujours dégagé des ondes positives, malgré la maladie c’était souvent la bonne humeur. Le fait d’avoir eu cette vie m’a permis aujourd’hui d’être quelqu’un d’agréable, de combattant, d’aider les personnes en difficultés, et d’aller toujours de l’avant .

Au niveau professionnel, je suis dans la restauration en pâtisserie, je suis partie sur Paris pour apprendre, évoluer et me retrouver. Cela m’a fait du bien je peux dire que dans mon travail je suis moi. J’ai eu peur de partir à l’étranger car je ne voulais pas être trop loin de mon père. Ça n’a pas était facile mais mon père a toujours été là pour moi, pour m’aider à comprendre mes chefs, pour me pousser à aller toujours plus loin et surtout à me battre face à des moments où je voulais baisser les bras il m’en a toujours empêché (bat toi ma fille ). Face à cette situation qui ne se battrait pas !!! Mon père, son combat là c’est la maladie, le bonheur de sa famille mais avant c’était son travail, aussi il s’est toujours battu. Mon combat à moi c’est la pâtisserie !!! On m’a toujours dit tu ressembles à ton père et bien j’en suis fière.

Au niveau affectif et social, pour moi ça va ensemble car j’ai besoin de sentir que les personnes que j’aime se sentent bien, j’essaie de trouver des solutions pour les rebooster pour les aider à se battre. Au travail aussi il y a le moment de formation avec les plus jeunes où j’essaie de leur apprendre correctement les techniques, mais c’est vrai que j’ai ce côté affectif qui est présent, ils me font confiance j’arrive à les pousser, ils me donnent ce que j’attends d’eux et je suis fière du résultat. J’ai besoin de ressentir et de faire ce que mon père a fait pour moi. Depuis qu’il a la maladie j’ai dû m’ouvrir aux autres, leur expliquer la maladie, papa m’a poussée à développer le fait d’aller vers les autres, aider les personnes dans le besoin, il est certain que si jeune il m’a ouvert aux autres.

Pour la question est ce que j’ai peur d’avoir la même maladie de mon père, oui j’ai peur d’attraper n’importe qu’elle maladie, notre avenir on ne le connait pas, l’essentiel est de vivre au jour le jour et de profiter des bons moments que la vie nous offre. Mais pour moi ce n’est pas une maladie génétique.

Si ma mère n’avait pas été là durant toutes ses années, avec ma sœur nous ne serions pas aussi bien psychologiquement et affectivement. Je n’ai jamais manqué de ce que peut offrir un père à sa fille. En conclusion, aujourd’hui je m’épanouis dans mon travail, je suis proche des miens, j’ai une maison, un copain, tout va bien. Mon père est un modèle pour moi, il a fait avec ma mère ce que je suis aujourd’hui, je suis fière d’être la fille de ces deux personnes combattantes pour le bonheur de chacun et ça n’a pas de prix. On n’a pas une vie comme les autres mais une chose est sûre c’est que ce combat contre cette fichue maladie nous a tous rendu beaucoup plus forts pour être heureux.

 

10 / Ma prise en charge :

Je vous résume l’historique de ma prise en charge. En 1995, un cabinet d’infirmières s’occupait de ma toilette, de mes transferts. En 2000, quand j’ai été trachéotomisé, le cabinet d’infirmières m’a laissé tomber du jour au lendemain, c’était ma mère maintenant décédée et ma femme qui s’occupaient de moi.

Avec plusieurs malades dans ma situation, nous avons écrit au ministère de la santé et au Président de la République pour avoir une couverture de soins convenables. Nous avons été entendus et une enveloppe pour frais de personnels soignants a été confiée à la DDASS maintenant appelée ARS (Agence Régionale de Santé) pour gérer ma prise en charge.

Au cours d’une réunion à la DDASS, Mr Pierre Joris, l’ancien directeur de la MAS du Bois Joli de l’ADAPEI de St Estève, a été le seul directeur de structures à nous accepter en créant au sein de son établissement un service de soins à domicile. C’était en 2003.

Pendant les huit années qui suivirent, il n’y a eu aucun problème pour les interventions à mon domicile. Ces 3 dernières années, le service externalisé de la MAS du Bois Joli a connu des difficultés de personnels soignants et la direction a fait appel à deux agences d’intérim.

Jusqu’à présent, j’ai eu la chance de tomber sur des soignants intérimaires professionnels, après deux ou trois jours de galère pour eux et pour moi, ils ont su s’adapter à mes besoins, à mes nombreuses postures et gestes techniques, à mes exigences. Je reste plus de douze heures assis dans la même position sur mon fauteuil, ceci afin de pouvoir me servir du contacteur de l’ordinateur, il faut que je sois installé sur le côté de l’assise du fauteuil. Quand je suis mal assis, j’ai des points d’appuis très douloureux, je ne peux pas me servir correctement du contacteur, je râle, je rage et mes secrétaires ne sont pas contentes, elles chargent.

J’ai eu un soignant intérimaire, Gary, qui appliquait sur moi le toucher thérapeutique. Ça me faisait un bien fou, je regrette qu’il ne vienne plus, ça me manque. Le toucher thérapeutique consiste avant tout, à bien écouter le patient, connaître ses points douloureux. Par diverses techniques de massages, le soignant procure à son patient du bien-être et lui enlève ses points de tensions.

Au début, j’avais du mal à accepter qu’un homme me fasse la toilette intime, maintenant, je préfère, eux, ils savent qu’il faut faire attention aux bijoux de famille !!!

Du lundi au vendredi, le matin, j’ai une infirmière qui s’occupe des soins de la trachéotomie et de la gastrostomie et un aide-soignant qui s’occupe avec mon épouse de la toilette, l’habillage et les transferts. Le soir, j’ai un aide-soignant qui toujours avec mon épouse s’occupe de mon couché.

Le week-end, je n’ai pas d’infirmières, c’est ma femme qui fait les soins, je n’ai qu’un aide-soignant qui s’occupe avec mon épouse du levé et du couché.
11 / Le personnel soignant :

La personne lourdement handicapée avec une grande dépendance fait peur au personnel soignant. Il est très difficile de trouver, dans notre société, une infirmière ou un aide-soignant qui veuille bien s’occuper de patients comme moi. La personne lourdement handicapée demande que l’on passe plus de temps avec elle pour les soins, elle demande beaucoup d’attention et d’écoute. En plus, il faut ajouter, que la cotation des actes n’est pas suffisante.

Chez un soignant, je regarde d’abord sa motivation. Avec le temps, je vois vite s’il conviendra à ma prise en charge. La première approche révèle souvent son niveau de compétence. J’entends par compétence, sa sensibilité par rapport au handicap, sa gentillesse en prononçant des mots rassurants, censés, sa façon de travailler, intelligente, professionnelle avec dextérité, ses valeurs humaines.

Le soignant joue un grand rôle sur le plan psychique, savoir parler au patient pour le rassurer, c’est très important. Gagner sa confiance, avoir le sourire malgré vos soucis personnels. Votre visite doit être ressentie par le patient comme un plaisir et non une contrainte.

Aujourd’hui, malheureusement, le profit et la facilité passent avant l’humanité chez beaucoup trop d’entre eux.

 

Je vous remercie pour votre participation et je souhaite que mon intervention vous a apporté un plus dans votre formation. Merci d’avoir eu la patience de m’écouter.