Intervention au centre de rééducation Cerbère

Intervention auprès du personnel soignant au Centre de Cerbère.

21 / 04 / 2015. Dr Lemaire du réseau des soins palliatifs.

 

Avant de répondre aux questions du service ergothérapie, je souhaite me présenter et vous parler de la maladie pour ceux qui ne la connaissent pas bien.

 

  • Présentation :

Je me présente, Laurent Rodriguez, en juillet j’aurai 60 ans, marié, papa de 2 filles, 27 et 36 ans, l’aînée est conseillère en économie sociale et familiale, la cadette est pâtissière dans les restaurants gastronomiques.

Je suis atteint de la maladie de Charcot depuis 1992. En 2000, j’ai subi une trachéotomie, et, en même temps, on m’a placé une sonde urinaire à demeure. En 2001, j’ai subi une gastrostomie. Pour les transfusions, en cas de gros pépin, j’ai un port-à-kat. Pour les médecins, je suis en fin de vie depuis 22 ans, cela ne m’empêche pas de vivre ma vie comme vous, avec quelques contraintes en plus.

Au premier abord, vous voyez une personne figée, emmurée dans son corps, vous penserez, le pauvre comment peut-on vivre sans parler, sans bouger aucun membre, en respirant à l’aide d’une machine, en mangeant par une sonde gastrique placée dans son estomac.

Je vais vous démontrer que malgré ce très lourd handicap, on peut avoir sa place parmi les personnes valides. Vous verrez qu’après mon intervention, vous n’aurez plus la même image de moi. Mon lourd handicap ne m’empêche pas d’être très actif, je siège à la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées à la maison du handicap (MDPH), je siège également au Conseil Départemental Consultatif des personnes handicapées. Je fais partie du collectif associatif du handicap (CAH), j’ai monté ma propre association « Les Foulards Verts » pour aider les malades atteints de la maladie de Charcot (SLA), l’association est partenaire du réseau des soins palliatifs en fin de vie.

Je suis l’USAP et le handi-rugby, je vais au cinéma, au supermarché faire mes courses, au restaurant pour les grandes occasions, en boite de nuit pour répondre à l’invitation des élèves qui organisent une animation pour mon association, je vais à des concerts, des soirées caritatives.

Vous voyez le toit de ma maison ne me tombera pas sur la tête.

 

  • Résumé de la maladie de Charcot (SLA)

 

Je dois d’abord vous expliquer ce qu’est la sclérose latérale amyotrophique. Elle est communément nommée SLA, et pas que par les intimes, puisque ces initiales en sont officiellement l’abréviation médicale. Elle est aussi appelée maladie de Charcot, car c’est le neurologue parisien Jean Martin Charcot qui la décrivit pour la première fois en 1897.

La SLA est une maladie neurologique évolutive, grave et handicapante. Les trois mots de sclérose latérale amyotrophique viennent de ce que les médecins voient au microscope : la moelle épinière est abîmée sur les bords. On dit qu’elle est atrophiée, c’est-à-dire que sa taille est diminuée au niveau latéral. L’amyotrophie, elle, définit l’atteinte du muscle. Cette maladie est liée à une anomalie des neurones, et plus particulièrement ceux qui commandent les mouvements : les motoneurones.
Cette mystérieuse pathologie se manifeste tout d’abord par une faiblesse musculaire des bras ou des jambes. Le diagnostic tombe souvent après un véritable marathon médical. La SLA provoque une dégénérescence du système nerveux qui affecte progressivement les neurones de la moelle épinière, en charge de la motricité. Les motoneurones dégénèrent petit à petit. Ils se détruisent sans que l’on sache pourquoi. Les muscles n’étant plus stimulés, ils s’atrophient. C’est donc tout le corps qui va se paralyser, y compris les muscles intervenant pour la parole et la déglutition. En revanche, les facultés intellectuelles ne sont pas affectées. Au bout de quelques années, les fonctions respiratoires s’arrêtent et l’on ne peut vivre que par le biais d’une ventilation artificielle. Le procédé s’appelle trachéotomie. Il s’agit d’un appareil électrique placé au niveau de la trachée qui prend le relais de la respiration naturelle.

Deux chiffres essentiels : aujourd’hui, en France, 8 000 personnes en sont victimes. Un cas est découvert toutes les 6 heures.

 

La maladie peut commencer sur tout lieu du corps, mais les débuts les plus classiques sont une faiblesse d’une main, d’un pied ou un trouble de la parole.

Le handicap des membres, risquant d’entraîner enraidissement puis blocage, douleurs, phlébite puis embolie pulmonaire.

La gêne respiratoire (la respiration est faite par des muscles qui peuvent être touchés par le processus de la maladie), risquant de faciliter les infections pulmonaires voire, quand les troubles sont avancés, de créer un état d’insuffisance respiratoire.

Les troubles de l’alimentation qui peuvent entraîner une dénutrition et, par le risque de fausses routes, des infections pulmonaires.

Les complications respiratoires et nutritionnelles vont à elles seules faciliter l’aggravation de la maladie créant alors un redoutable cercle vicieux.

En dehors des risques de complication liée à la maladie, les patients peuvent également participer à leur propre aggravation.

Il convient donc d’être extrêmement prudent sur les aspects suivants :

L’activité physique se doit d’être toujours non fatigante, les efforts seront proscrits. Tous les moyens devront être mis en oeuvre pour éviter par exemple le port de charges lourdes ou itératives, les montées d’escalier répétées, les déplacements sur de longues distances, les activités manuelles nécessitant de serrer les objets (cuisine, bricolage). La cellule nerveuse qui active nos muscles essaie de se réparer. Ainsi, si on la stimule trop ou trop régulièrement, sa dégénérescence n’en sera qu’accélérée.

L’alimentation doit être riche, régulière et le poids doit être surveillé au moins une fois par semaine. La maladie fait dépenser plus de calories qu’à l’habitude. Les patients doivent en fait manger plus qu’avant pour maintenir leur poids. Si celui-ci baisse, la dénutrition va s’installer insidieusement et les cellules nerveuses auront leur réparation compromise. Aucun régime ne doit être fait.

On ne sait pas à quoi est due cette maladie. Il semble en revanche qu’il existe des facteurs de risque de développer la maladie de Charcot : travail exténuant, pratique sportive intensive, professions exposées à des toxiques de l’environnement (solvants, colles, produits pétroliers, émanations de soudures). Dans de rares cas (moins de 5%), la maladie est héréditaire. Dans ces cas, il y a ou il y a eu plusieurs malades dans la famille.

On ne sait pas guérir la maladie de Charcot, tout comme c’est d’ailleurs le cas pour toutes les autres maladies neurologiques chroniques. L’on peut en revanche travailler avec le patient pour éviter les facteurs aggravants, prévenir et traiter les complications, lui permettre de s’adapter vite et au mieux à un handicap donné, l’aider à mettre en place les aides auxquelles le patient a droit, soutenir le patient et l’entourage.

 

  • Comment vivre avec une SLA ? Mon expérience

 

Quand on vous annonce que vous êtes atteints de la SLA, vous ignorez la signification de ces trois lettres et les conséquences qui vont en découler. Le plus dur, c’est lorsque l’on vous annonce que cette maladie est incurable. Là, c’est le ciel qui vous tombe sur la tête, vous imaginez le pire. Vous êtes dans un état second, vous vous dites pourquoi moi, ils se sont sûrement trompés. Mon premier réflexe a été d’aller sur internet pour connaître la signification de ces trois lettres, SLA. Horreur, véritable douche froide, des nausées, qu’est-ce que j’ai fait au Bon Dieu pour mériter une aussi lourde punition. J’allais perdre la parole, être complètement paralysé, vivre le restant de mon existence sur un fauteuil roulant. À ce moment-là, ou on tombe dans une déprime fatale sans issu et c’est la décadence vers une mort rapide, ou on se dit que ce n’est pas possible, il doit bien exister quelque chose pour guérir cette saleté !

Dans cette maladie, les contraintes et les difficultés sont énormes, au début de la maladie on ne peut pas imaginer le calvaire qui nous attend, sinon on se mettrait une balle dans la tête. L’évolution du handicap se fait plus ou moins rapidement au fil des jours. La réalité est plus difficile à supporter que l’imaginaire, à tout instant vous devez faire le deuil d’un geste, d’un mouvement.

Laissez partir un instant votre imagination et mettez-vous à ma place !

Marchez tranquillement dans la rue, sans obstacle vous chutez une première fois, puis une seconde, une troisième, vos jambes ne vous tiennent plus, dorénavant vous vous déplacerez en fauteuil roulant.

Vous avez devant vous, une bonne assiette de paëlla, au bout de quelques bouchées votre bras fatigue, vos doigts n’arrivent plus à tenir la fourchette, vous transpirez, vos mains deviennent moites, dorénavant vous ne pourrez plus manger seul.

Vous discutez avec vos amis, quand vous voulez participer à la conversation votre balbutiement fait répéter votre réponse, la voix devient de moins en moins compréhensible jusqu’à la perte totale de la parole. Dorénavant vous ne pourrez plus participer à une conversation seul.

Vous ne pouvez pas qualifier ces situations autrement que terrifiantes !

J’ai des centaines d’exemples les uns plus durs que les autres comme celui de ne plus pouvoir tenir un enfant dans ses bras, de l’embrasser, de jouer avec lui. Ou encore, le moment du choix de la trachéotomie car, désormais, ma vie dépend d’une machine avec les risques de pannes, et, enfin, le choix de la gastrotomie, puisque je ne mange plus par la bouche ou très peu et rarement ; l’été c’est les glaces chantilly, noël c’est le foie gras. Pour accepter toutes ces contraintes, il faut vraiment aimer la vie, franchir les étapes avec un courage hors normes, vivre l’évolution du handicap comme une fatalité. C’est plus facile à dire qu’à faire !

J’ai des jours avec, et des jours sans.

Les jours « sans », j’ai besoin de sentir encore plus le soutien de ma mère, de mon père, de toute ma famille. Ces moments où le désespoir prend le dessus je ne pourrais les affronter sans eux. Je sens que la maladie me dévore de l’intérieur.

Notre corps semble vaincu et abandonne le combat, mais notre esprit, lui est bien là. C’est lui qui prend le dessus et vient se substituer à nos muscles. C’est lui qui nous « ordonne », nous « exige » de réagir. C’est encore lui qui vient au renfort de notre entourage. Cette seule lueur de notre regard les aide à affronter ces moments si difficiles à vivre.

La devise à adopter est : « s’accepter tel qu’on est ». Nous laisser guider par le destin, oui, mais en étant toujours vigilant et conscient du chemin que l’on prend. Les soucis quotidiens viennent aggraver notre maladie. Sachons être objectifs et ne prendre en compte que les vrais soucis. Ne nous imaginons pas, que seul, nous supportons tous les malheurs du monde.

Les jours « avec » plus d’idées noires, je me dis que l’heure n’est pas venue. Je redouble de courage et me sent suffisamment fort pour prouver à mon épouse que les efforts qu’elle fait ne sont pas vains, que je les apprécie à leur juste valeur. Je me bats pour laisser à mes filles l’image d’un père volontaire, dynamique, battant.

 

  • La prise en charge (soins, accompagnement)

 

Il faut savoir que dans cette maladie aucun malade n’a la même évolution, d’où la difficulté pour un soignant de mettre en place une prise en charge efficace.

Je vous donne mon avis, sur le comment les soins devraient s’effectuer suivant ma propre expérience.

Durant 23 ans de maladie, j’ai eu des soignants professionnels et des soignants qui n’avaient rien à faire dans cette profession. Pour moi, on n’apprend pas à être soignant, on est soignant par conviction, par l’humanité qu’il doit avoir en lui et par le désir de bien écouter le malade pour lui apporter du réconfort et bien-être.

L’écoute est primordiale pour pratiquer un bon soin. Pour ma part, la toilette au lit est un moment désagréable qui me fatigue. Je suis nu dans les mains de l’aide-soignante et de mon épouse qui jacassent de la pluie et du beau temps, pendant que moi, je rage de subir cette situation qui m’énerve. Il faut être fort pour couper la conversation quand j’ai besoin d’intervenir si quelque chose ne me convient pas. Je suis obligé de me démonter la mâchoire pour grincer des dents.

Ce moment désagréable pourrait être évité s’il y avait du côté du soignant cette volonté d’écouter pour le bien-être du patient. Je m’entends très bien avec mes soignants, pour que tout se passe bien, pour garder une bonne entente, il faut que je prenne sur moi en faisant abstraction de mes souhaits. Dans cette maladie, on est en permanence en train de faire des concessions pour ne pas se prendre la tête, ce qui mine le moral.

Pour que le malade ne se sente pas un objet de soins, il faut que le soignant l’implique dans la conversation ainsi la toilette passe plus vite et l’esprit du patient est occupé par des sentiments plus agréables.

J’ai fait exprès d’être très franc dans mes propos pour vous faire réagir, sachant que c’est mon ressenti mais je pense qu’il est partagé par beaucoup de malades.

 

  • Je vais répondre aux questions du service ergothérapie qui correspond à l’accompagnement du malade :


1-lors de votre retour à domicile quelles sont les difficultés les plus importantes que vous avez rencontrées?

Ces difficultés auraient-elles pu être anticipées durant l’hospitalisation?                 Si oui comment ?

Quand on m’a fait la trachéotomie, je l’ai très mal vécu. Pendant plusieurs semaines, j’avais les yeux fermés, rien ne me motivé pour continuer à vivre. La société Vitalaire est venue plusieurs fois pour me régler le débit du respirateur, d’abord à St Pierre puis à Médipole. Ce n’est pas facile de trouver le juste équilibre entre l’inspiration, l’expiration et le volume d’air. Moi, par exemple, je suis super ventilé, ce qui n’est pas bon pour les gaz du sang, le Dr Arpaillange a fini par accepter cette ventilation. Vous avez des grilles, des mesures d’équilibre de ventilation mais il faut écouter le malade pour qu’il ne se sente pas oppressé. Il faut qu’il arrive à oublier la machine, c’est un long chemin à faire qui commence à l’hospitalisation. La plus grande douleur est surtout psychique, c’est là qu’interviennent les bons soignants pour calmer cette douleur et le faire avancer vers l’acceptation. J’ai eu cette chance à Médipole, un personnel soignant professionnel, patient, humain, pour apprendre à mon épouse, mes filles, mon entourage, les gestes indispensables et l’aspiration trachéale.

Tant que j’étais à Médipole, tout allé bien, le retour à la maison a été difficile surtout pour mon épouse. Après l’installation du matériel par le technicien de Vitalaire, elle se retrouva seule avec toutes ces machines. Quand l’alarme du respirateur sonnait, elle sursautait, elle paniquait. Les premières nuits, elle ne dormait pas de peur de ne pas entendre si j’avais un problème et il fallait s’habituer au nouveau bruit du respirateur. Après quelque temps, tout s’est mis en place et on a repris notre train-train de vie.

Pour moi, avant la sortie de l’hospitalisation, il faudrait mettre en place un suivi a domicile avec plusieurs passages d’infirmières libérales, des auxiliaires de vie, peut-être un psychologue et ceci pendant un mois au moins.

2-connaissez-vous des organismes auxquels on pourrait demander des aides financières et techniques pour l’aménagement du domicile ?

Il y a plusieurs organismes qu’on peut solliciter pour l’aménagement du logement. Tout d’abord, il faut faire une demande à la maison du handicap (MDPH), j’ai amené un dossier pour Mr Andrès. Il faut absolument deux devis et ils prendront le moins cher, il y aura la visite de l’ergo accompagné d’une évaluatrice de la MDPH pour présenter à la commission pluridisciplinaire les propositions de prise en charge. Après le dossier passe en commission plénière dont je siège. Si on n’est pas d’accord sur la décision prise, on peut faire un recours à l’amiable.

En même temps, il faut faire une demande à la direction de l’équipement (ANAH) et à sa mutuelle. Certaines assurances peuvent prendre en charge une partie des travaux.

Si le restant à charge au malade est important, il a la possibilité de faire une demande de fond de compensation auprès du Conseil Général.

 

3-Vous bénéficier d’une aide humaine pour faciliter la communication. Comment cette personne vous aide-t-elle? Utilisez-vous un logiciel ou un moyen particulier?

Après la loi de 2005, j’ai bénéficié de l’allocation grande dépendance pour tout acte de la vie quotidienne. Le Conseil Général m’alloue 22h d’aides humaines par jour, ce qui me permet d’employer deux personnes, une pour le matin et une pour l’après-midi car il parait que je les épuise.

Toutes les deux m’aident au bureau pour le secrétariat de l’association. Dans mon mode de vie que je vous ai apporté, on voit mon clavier virtuel à l’écran que j’actionne par un faible mouvement du genou. Aujourd’hui, il y a une multitude de possibilités d’utiliser l’ordinateur, par les yeux, par track-ball, par contacteur sur tout lieu du corps.

Mes charmantes secrétaires, ah oui, c’est mon critère de sélection, il faut qu’elles soient jeunes, mignonnes et avec du caractère pour me supporter. Elles sont polyvalentes, si je suis encombré, elles aspirent les glaires, elles me donnent les médicaments par la sonde gastrique, elles programment la pompe à nutrition, elles m’accompagnent dans mes sorties. Chez moi, on ne s’ennuie pas !!!

Pour communiquer, quand je ne suis pas devant mon ordinateur, j’utilise un alphabet coupé en trois parties (montrer l’alphabet), l’interlocuteur me dit : « première, deuxième, troisième », pour indiquer la ligne où est contenue la lettre que je veux dire, je réponds en clignant des yeux. Ensuite, il épèle les lettres qui sont sur la ligne, je réponds, également, en clignant des yeux. Il est préférable de noter les lettres sur un brouillon pour ne pas se perdre. C’est une méthode assez simple quand on la pratique régulièrement. Je l’ai mise en place quand j’étais en réanimation lors de la trachéotomie. Je voulais dire à mon épouse : « bouge-moi le bras ou la jambe, j’ai mal », nous avons trouvé cette solution pour nous comprendre et depuis nous l’utilisons.

Quand je parle, j’essaye de ne pas employer des mots compliqués et je ne fais pas attention à l’orthographe. La difficulté pour l’interlocuteur, c’est que je ne coupe pas les mots. Avec l’habitude, l’interlocuteur devine ce que je veux dire et ça va plus vite, c’est moins fatigant pour moi et pour lui.

Si vous me posez une question en employant deux possibilités de réponses, il m’est impossible de répondre. Par exemple : tu veux manger maintenant ou tout à l’heure ? Il faut dire : tu veux manger maintenant ? Et attendre une réponse.

Cette façon de communiquer demande, de la part du traducteur ainsi que de la personne handicapée, une gymnastique de la mémoire. Il n’est pas toujours facile de s’accorder entre le traducteur et le malade ; ce dernier doit s’adapter au rythme de la personne qui dicte l’alphabet plus ou moins rapidement. Pour arriver à tenir une conversation à peu près correcte, il faut une réelle coordination et une entente parfaite.

Si vous voulez l’utiliser dans votre service, je vous ai amené deux tableaux. Le malade peut aussi vous montrer les lettres du doigt.

 

4-Lors de votre retour à domicile, j’imagine qu’il n’a pas été facile de retrouver une place familiale Quels pourraient être vos conseils pour y arriver ?

A mon avis, c’est l’étape la plus difficile à franchir dans cette maladie. J’ai eu la chance d’être toujours bien entouré. L’entourage joue un grand rôle pour le moral, pour refaire surface.

Dans tous les cas, il faut que le malade est la volonté de vivre, qu’il garde espoir au miracle, qu’il s’accroche à quelque chose qu’il tient, qu’il occupe son esprit pour ne pas penser à la maladie.

 

  • L’aspiration trachéale :

Toutes les personnes qui s’occupent de moi, auxiliaire de vie ou autre, sont formées par mes soins à l’aspiration trachéale. D’après la législation, il n’y a qu’une infirmière qui peut faire cet acte mais une infirmière n’est pas à mes côtés tout le temps, si je m’étouffe à cause des glaires qui sont coincées dans la canule, ça peut être considéré comme non-assistance à personne en danger.

Il y a très peu d’aides-soignants, d’auxiliaires de vie formés à l’aspiration trachéale, ce qui fait qu’aucune structure ne veut s’occuper de personnes trachéotomisées à part Cerbère. Un malade SLA que nous suivions, Mr Franqueville, est décédé à Cerbère car aucune structure ne voulait s’occuper de lui à son domicile, même pas l’hôpital qui a une section long séjour, n’a voulu de lui, c’est déplorable.

Mon coup de gueule est pour la formation de l’aspiration trachéale qui est très onéreuse. Par exemple, l’APF et Joseph Sauvy ont quelques auxiliaires de vie qui peuvent faire l’aspiration trachéale car elles ont suivi la formation. Une autre aberration des lois, en payant cette formation, n’importe qui peut faire l’aspiration trachéale, alors pourquoi est-ce exclusivement réservée aux infirmières ?

C’est une revendication que je vais porter à la direction de l’hôpital mais seul, on n’est pas entendu. J’aimerais avoir un certificat pour les personnes que je forme à l’aspiration trachéale après un examen de capacité à faire l’acte auprès des médecins habilités et après avoir passé un an à mes côtés. Est-ce que votre centre est habilité à fournir un tel certificat ? Si oui, qu’elles sont les modalités ?

Vous verrez pour Mr Andrès, vous serez confronté à ce problème

Sabrina, gérante de Happy Home, auxiliaire de vie, intervient chez moi, je l’ai formé à l’aspiration trachéale, elle est d’accord d’intervenir chez Mr Andrès mais sans attestation ou certificat, elle ne peut pas.
Merci infiniment pour votre invitation