Intervention de Laurent Rodriguez à l’école d’infirmières de Perpignan le 2 Mai 2019

Élèves de première année. 104 élèves Dominique Piechta, Formatrice IMFSI Perpignan

J’aimerais débuter mon intervention par la diffusion de 2 petits reportages qui représentent l’introduction à ce qui va suivre :

Reportage de Réha-team sur mon portrait

Le magnifique SLAM écrit par Henry Mas malade SLA


Je me présente, Laurent Rodriguez, marié, papa de 2 filles, Laure 31 ans, Muriel 40 ans et 3 petits-enfants, Lawrence 9 ans, Océane 3 ans, Maïla 1 an et demi. J’ai été diagnostiqué atteint de la maladie de Charcot en 1992. Dans mon cas, j’ai commencé par me fouler la cheville. Mon handicap débuta en 1994 par la perte de l’usage de mes jambes, puis, progressivement, mes bras, la parole, les muscles de la respiration et de la gorge furent atteints au point que je me vis contraint, si je voulais continuer à vivre, d’accepter la trachéotomie imposant la respiration artificielle par une machine et l’alimentation par sonde gastrique placée dans mon estomac. J’ai une sonde urinaire à demeure, pour ainsi dire, j’ai la totale.


Je laisse se présenter mes charmantes accompagnatrices

Je répondrai à vos questions comme d’habitude avec beaucoup de sincérité. Je souhaiterais qu’on échange nos points de vue pour que l’on s’enrichisse mutuellement. J’aimerais que mon intervention soit interactive, après chaque thème abordé, je vous laisserais la parole pour que vous me posiez des questions.

Pour que mon intervention soit vivante, j’ai besoin de votre participation, il n’y a aucun sujet tabou ou autre qui me dérange, il ne faut pas que vous gardiez des questions, aucune question n’est stupide, si elle a un sens pour vous, c’est avec grand plaisir que je vous apporterais un éclairage. D’accord ???

Avant la maladie :Que faisiez-vous avant votre maladie (métier, activités) ? Qu’aimiez-vous faire dans votre vie d’avant ?

J’étais un enfant turbulent parce que je débordais d’énergie et d’envies. Mon père voulait m’enseigner le travail manuel. Dès que j’avais l’âge de le suivre, il m’a emmené sur les chantiers. Les tâches qu’il me confiait, étaient très rébarbatives. Je devais nettoyer les sols et les outils. À 16 ans, il a fallu que j’interrompe mon initiation aux métiers manuels car je souffrais d’une scoliose doublée d’une cyphose. Après la classe de troisième, je me suis orienté vers des études techniques. BEP de métreur et CAP de dessinateur. J’ai également obtenu le Brevet de Technicien en étude de prix et le Brevet de Maîtrise en maçonnerie. L’école terminée et les premiers diplômes en poche, j’ai naturellement commencé à travailler dans l’entreprise de maçonnerie familiale que dirigeait mon père. Le chantier n’était pas ce que je préférais. J’avais plus d’attrait pour la logistique, l’organisation et la gestion. La maçonnerie est un métier très éprouvant pour le corps. Les conditions de travail sont difficiles. Il faut travailler par n’importe quel temps, souvent dans la poussière. Je me plais à dire que pour être maçon, il faut avoir une santé en béton. Lorsque je me suis senti suffisamment aguerri à toutes les facettes du métier, j’ai décidé de voler de mes propres ailes. J’avais en quelque sorte posé les fondations de mon avenir professionnel, et j’étais prêt à me lancer, à monter ma propre boîte. En 1984, je me suis senti prêt à devenir chef d’entreprise, j’ai monté ma société de villas et boutiques clés en main. En 1988 fut l’année d’un chamboulement dans ma vie professionnelle, car c’est cette année-là que mon père a manifesté son désir de prendre une retraite bien méritée. Il a donc fallu que je reprenne l’entreprise familiale. Comme j’avais pris mes nouvelles fonctions d’artisan maçon, et que j’étais membre de la chambre des métiers, on a fait appel à moi pour devenir correcteur d’un CAP maçonnerie. Je me suis soudainement senti investi d’une nouvelle et noble mission et j’en ai bien sûr profité pour m’informer sur les possibilités d’accéder au statut supérieur à celui de correcteur : je voulais devenir enseignant. J’ai enseigné pendant trois ans avec le plus grand bonheur, observant les progrès de mes élèves, tout en voyant se dessiner, pour certains, des carrières fort prometteuses. Une autre école de la vie fut celle du sport. J’ai pratiqué le football, mais j’ai surtout occupé la fonction de secrétaire d’une équipe locale de rugby appelée le Soler XIII. J’ai beaucoup voyagé, Liverpool, Londres, la Suisse, Venise, le Maroc, Îles Canaries, Îles Baléares, la Tunisie, la Grêce, la Thaïlande, la Guadeloupe, le Kenya et l’Espagne mes racines. Comme autant de films à jamais gravés au fond de mes yeux. Des films que je suis aujourd’hui condamné à me repasser sans pouvoir en créer de nouveaux…

Vous étiez vous intéressé au handicap avant votre maladie ? Quelle vision en aviez-vous ?

Malade ou pas malade, j’ai toujours été sensibilisé par le handicap. Je pense qu’aujourd’hui, grâce à mon « expérience » dans ce domaine, je maîtrise mieux le sujet. J’ai eu des bons amis en situation de handicap avec qui je me suis investi, sans même me poser la question de notre différence. Il était évident pour moi, de me sentir utile à travers cette cause, par le biais d’associations dans lesquelles je m’impliquais.   

 Qu’est-ce qui vous manque le plus de votre « ancienne vie » ?

Bien sûr la liberté de mouvement, d’être libre de mes faits et gestes, de jouer mon rôle de mari, de père, de grand père sans contrainte et évidemment les voyages. 

La maladie :

Est-elle génétique ? Auto-immune ? Peut-on la prévenir ?

La SLA n’est pas génétique, ni auto-immune, c’est une maladie neurologique évolutive, grave et handicapante. Les trois mots de Sclérose Latérale Amyotrophique viennent de ce que les médecins voient au microscope : la moelle épinière est abîmée sur les bords. On dit qu’elle est atrophiée, c’est-à-dire que sa taille est diminuée au niveau latéral. L’amyotrophie, elle, définit l’atteinte du muscle. Cette maladie est liée à une anomalie des neurones, et plus particulièrement ceux qui commandent les mouvements : les motoneurones.

On ne connait pas la cause donc on ne peut pas la prévenir. On ne sait pas à quoi est due cette maladie. Il semble en revanche qu’il existe des facteurs de risque de développer la maladie de Charcot : travail exténuant, pratique sportive intensive, professions exposées à des toxiques de l’environnement (solvants, colles, produits pétroliers, émanations de soudures). Dans de rares cas (moins de 5%), la maladie est héréditaire. Dans ces cas, il y a ou il y a eu plusieurs malades dans la famille.

Comment les médecins ont-ils fait le lien entre votre entorse et la SLA ? Connaissiez-vous cette maladie ?

En juillet 1992, je rejoignais mes enfants qui pique-niquaient au lac de Balcère aux Angles.

En me balladant avec mon neveu Philippe sur ce chemin, j’ai trébuché sur un tronc mouillé et je me suis tordu la cheville.

J’ai continué à faire des randonnées. En décembre 92, j’ai voulu malgré ma cheville foulée, faire du ski avec mes enfants. En descendant, mes skis se sont croisés et je suis tombé une première fois. J’ai ensuite attaqué la descente qui n’était pas trop difficile, ce qui ne m’a pas empêché de tomber à chaque obstacle. J’ai arrêté de skier aussitôt, j’étais triste et soupçonnait autre chose qu’une foulure à la cheville.

Très peu de personnes connaissent l’existence de cette maladie y compris dans le milieu médical. La SLA est une maladie qui ne suscite que peu d’intérêt au niveau politique comme dans l’opinion publique. Et pourtant, des résultats de recherches concernant cette maladie pourraient certainement être utiles pour des affections similaires, qui s’attaquent au système nerveux, comme les maladies d’Alzheimer ou de Parkinson.

Aviez-vous des symptômes avant le diagnostic ?

Quatre mois après ma chute, je boitais de plus en plus. Je me suis donc décidé à aller voir mon médecin traitant et ami, Jean Soubielle. Il m’a examiné et il m’a rapidement dirigé vers deux spécialistes, l’un traitant les problèmes musculaires, l’autre, les problèmes liés au système nerveux.

C’est la spécialiste du système nerveux, en me faisant un électromyogramme, qui a découvert une sérieuse anomalie.

Jean Soubielle, mon médecin, se doutait de la gravité de mon cas, mais taisait ses appréhensions pour ne pas m’affoler.

Sans trop tarder, il m’a pris rendez-vous à Montpellier à l’hôpital Gui de Chauliac, au service du Professeur William Camu, Neurologue, responsable des maladies du système nerveux central.

Il m’a de suite reçu et m’a hospitalisé en février 93 pendant quinze jours pour me faire subir toutes sortes d’examens.

Je n’ai jamais aimé l’hôpital, quand j’y rentre, j’angoisse, je suis mal dans ma peau, son odeur m’incommode. Il fallait par obligation que je m’y rende, j’étais un peu rassuré car mon épouse m’avait accompagné. Elle a été d’un réel réconfort dans ces moments difficiles, où les idées noires fusaient dans la tête.

Dès la première matinée de mon hospitalisation, une infirmière, les mains chargées  de flacons, vînt me faire une prise de sang. Chaque prise de sang est un calvaire pour les infirmières, ne trouvant pas mes veines, elles piquent et repiquent mon bras, certaines, en désespoir de cause, s’en prennent même à mes jambes. Tous les matins, j’avais la visite d’un interne stagiaire, jamais le même, qui me posait des tas de questions, vérifiait mes réflexes, mon équilibre, ma sensibilité, ma force dans les mains, les bras et les jambes…..

Le plus impressionnant était, cependant, l’arrivée du Professeur accompagné d’une horde d’internes et de stagiaires. S’agitait autour de moi une multitude de blouses blanches qui m’auscultaient et qui donnaient leur avis. Entre leurs mains,  je me sentais invisible, essayant de comprendre, sans y parvenir, ces langues étrangères. L’examen le plus douloureux fut pour moi l’électromyogramme. Pour savoir comment se comporte votre système nerveux, le médecin vous plante des aiguilles reliées à une machine, du pied jusqu’au bout de la langue.

A la fin de ces quinze jours d’hospitalisation, le Professeur W. Camu entra dans ma chambre, un gros classeur dans les mains, et m’annonça la terrible nouvelle : j’avais une destruction des motoneurones, une maladie incurable.

Connaissez-vous le nombre de personnes atteintes en France ? L’espérance de vie est de 3 ans, savez-vous combien de personnes ont atteint comme vous plus de 20 ans ?

Aujourd’hui, en France, 8 000 personnes en sont victimes. Un cas est découvert toutes les 6 heures. A mon avis, très peu de malades dépassent les 30 ans de maladie.

Quelles ont été les premières douleurs ressenties en rapport avec la maladie ? Comment expliquez-vous le fait d’avoir conservé toutes vos capacités cognitives et intellectuelles ?

Les premières douleurs ont été au niveau du releveur des pieds, ce qui me faisait chuter. Dans cette maladie les fonctions intellectuelles et cognitives, ne sont pas touchées. Emmuré dans son corps, est-ce un bien ? 

L’annonce :

 Comment avez-vous réagi à l’annonce ? Quelles ont été vos 1ères  pensées ?

Le ciel devint noir, l’horizon obscur, je me retrouvais face à un mur infranchissable. Mille questions m’assaillaient :

Comment avais-je contracté la maladie ?

Y avait-t-il un espoir ?

Quelles solutions étaient possibles ?

Quels étaient les meilleurs choix à faire ? A ces questions, je ne trouvais aucune réponse satisfaisante. Pourquoi le destin s’acharnait-t-il contre moi ; je refusais d’accepter qu’aucun traitement ne puisse me guérir. Je décidai d’avoir plusieurs avis pour reprendre espoir, du moins c’est ce que je croyais.

Avec mon frère et mes parents, nous sommes allés voir un spécialiste de la SLA à l’Hôpital de Toulouse à Rangueil. Le Médecin a commencé par tester mes réflexes, la force dans mes mains, mes jambes et a effectué un électromyogramme. Il m’a immédiatement confirmé le diagnostic. Je n’étais pas encore satisfait par ces réponses et comme je suis têtu, je pris rendez-vous avec un autre spécialiste. Mon épouse travaillant, ma mère m’accompagna à l’hôpital de la Timone à Marseille où je fus hospitalisé pendant 3 jours.

 Avez-vous fait des recherches sur votre maladie ?

En rentrant à la maison, nous avons essayé de comprendre ce que voulait dire « la maladie du motoneurone ». Intérieurement, j’étais sûr que les médecins ne me montraient qu’une partie de l’iceberg. Alors, je cherchai à en savoir plus, et bientôt, les voiles se dissipèrent et révélèrent cette terrible réalité : une maladie incurable, appelée SLA ou Maladie de Charcot.

Avez-vous eu un élan d’énergie après l’annonce de la maladie afin de faire le plus de choses possibles avant l’apparition des symptômes ?

Non. J’ai mis beaucoup de temps a accepté que j’avais une maladie incurable. Mon seul soucis était de tenter ce que les médecines parallèles, les différentes énergies, le spiritisme, la méditation et j’en passe. Bien que ça ne m’ait pas guérie, cela m’apporte un apaisement.  

Comment ont réagi vos proches à la suite de l’annonce ?

Bien-sûr très mal mais étant une famille soudée, tous m’entourent et me donnent la force ainsi que l’énergie pour avancer. Sans cette fraternité qui nous unit, mon cheminement ne serait pas aussi long. 

Combien de temps après l’annonce avez-vous eu les premiers symptômes de la maladie?

Très peu de temps après l’annonce, j’ai dû utiliser le fauteuil roulant manuel, en un an, j’ai perdu l’usage de la parole.

Pensez-vous qu’il est plus facile de trouver la force de vivre en sachant la maladie ou pas ?

C’est sûr quand on s’emploie à prouver que les médecins ce sont trompés et que l’espoir ne nous quitte pas, on ne sait pas où l’on puise cette force de vivre.

 Pourriez-vous nous parler de l’annonce en elle-même ?

On revenait avec ma femme de Montpellier, on s’est mis à pleurer dans la voiture et elle me dit, il s’est sûrement trompé.

C’est ma femme qui s’est chargée d’annoncer à mes filles l’avenir sombre de cette maladie, besogne délicate. Comme la médecine ne m’avait donné que trois ans à vivre, j’étais chouchouté, on m’accordait tous mes caprices, c’était génial mais ça n’a pas duré quand elles se sont aperçues de la supercherie de la médecine. 

L’acceptation :

Après l’annonce, vous êtes-vous rapidement projeté dans ce que allait être la maladie au quotidien ou l’avez-vous nié ?

J’ai toujours eu un temps d’avance sur l’évolution de ma maladie. Je commençais à boitier, j’ai mis des rampes partout. Quand j’étais en fauteuil roulant, j’ai fait mettre un plan incliné à toutes les marches. Pour continuer à communiquer, avec mon épouse, nous avons mis en place un alphabet coupé en 3 lignes, je cligne des yeux pour indiquer la bonne ligne et la bonne lettre. Pour travailler à l’ordi, j’ai un logiciel adapté à mes besoins que j’actionne par un faible mouvement du genou.

Les 1ers symptômes vous ont-ils fait peur ou cela vous a-t-il donné la force de trouver des moyens pour vivre avec ?

Je me suis dit que ça ne servait à rien de se lamenter sur son sort, de toute façon ça ne changera rien. Pour me consoler, je me dis que le tout puissant m’a donné ce lourd fardeau pour accomplir une mission.

De 1992 à 2000, comment avez-vous vécu la maladie avant l’acceptation de la trachéotomie ?

J’ai passé beaucoup d’étapes difficiles où j’ai dû faire le deuil sur énormément de choses. Chaque étape demande des efforts incommensurables pour accepter cette douleur profonde.

 Comment vous êtes-vous adapté psychologiquement en fonction des différents stades de la maladie ? Avez-vous connu des périodes de dépression ? Si oui, de quelle façon avez-vous réussi à les surmonter ? Avez-vous eu besoin d’un suivi psychologique ? Associé ou non à des traitements ?

Je vais vous relater mon vécu de la maladie de ma chute en juillet 1992 à aujourd’hui. Au début de ma maladie je n’ai pas eu de soutien psychologique et ça m’a manqué car je me suis trouvé seul devant mes angoisses. Les médecins n’ayant pas trop le temps ni souvent la philosophie de nous expliquer les détails de la SLA, d’écouter nos multiples interrogations, on sombre dans l’ignorance de ce qui va nous arriver demain et ça c’est très dur à vivre, heureusement que ma famille m’a beaucoup soutenu dans ces moments. Aujourd’hui je suis content qu’au centre SLA de Montpellier il y ait une psychologue qui prenne le temps d’écouter, d’orienter, de conseiller les malades afin qu’ils puissent mieux accepter leur maladie. Ce soutien est très important et indispensable. 

Pour les malades qui se trouvent seuls, désespérés, je pense que le soutien psychologique va énormément améliorer leur moral. Etre bien dans sa tête permet de gravir plus facilement les étapes difficiles de la maladie.

Comment avez-vous vécu le deuil sur certains projets de vie (voyages, activités sportives…)

Je vais davantage au cinéma, voir les matchs de rugby. Avant la maladie, je suivais l’équipe dont j’étais dirigeant. Mon activité favorite c’est d’être un grand sportif devant la télévision.

Je n’ai jamais fait autant les boutiques, les courses qu’aujourd’hui et j’aime ça. Il n’y a que les marches qui m’arrêtent, sinon je suis volontaire pour toute activité que ma situation physique permet. 

Si vous n’aviez pas eu d’enfants auriez-vous eu la volonté de vivre ?

Difficile de répondre à cette question, j’aime trop la vie.

Comment avez-vous accepté le fait d’être dépendant de machines ?

Obligé si je voulais continuer à vivre. 

Pensez-vous être devenu un autre homme du fait de votre maladie ? Pensez-vous que votre maladie a été bénéfique ? Si oui sur quel plan ?

Meilleur dans le sens humanitaire sûrement oui, maintenant est-ce que je suis une meilleure personne depuis la maladie, je ne pense pas. J’ai toujours mon caractère de cochon, mon désir d’être attentif au moindre détail, ma volonté de bien faire, d’aider les autres. Ma totale dépendance m’a rendu plus chiant, plus exigeant.  Comme disent mes secrétaires, je suis quand même mignon !!!

Vous considérez vous comme un malade ou une personne avec une maladie ?

Vivre avec la SLA est un véritable combat. Il y a des jours avec, et des jours sans. Je me considère comme une personne avec une maladie.

La maladie a-t-elle changé votre caractère, votre vision de la vie ?

Je suis conscient que peu de malades sont aussi bien entourés. Je m’efforce de faire partager cet amour et cette fraternité, avec ceux qui, au hasard de la vie, croisent ma route.

Alors que mon corps est absent et semble abandonner le combat, mon esprit est bien présent, il prend le dessus et vient se substituer à mes muscles. Il m’ordonne, exige que je réagisse pour surmonter ces durs moments de désespoir. C’est lui qui vient en renfort de mon entourage pour les aider à affronter ces moments si difficiles à vivre.

La devise à adopter est : « s’accepter tel que l’on est », tout en étant conscient du chemin que l’on prend. Ne laissons pas les soucis quotidiens aggraver la maladie.

Quelle fonction a-t’ il été le plus dur de perdre ?

C’est le manque de la parole qui me fait très mal, horriblement mal. Passer toujours par quelqu’un pour dire merde ou je t’aime à une autre personne, c’est indescriptible. Dans une manifestation, dans une conférence, dans une réunion, dans un repas de famille, je suis devant des personnes qui aimeraient discuter avec moi mais si mon accompagnateur s’est absenté quelques instants, on échange nos regards, on se regarde en chien de faïence, la personne en face de moi finit par partir sans pouvoir échanger nos points de vue. C’est frustrant, c’est une souffrance morale très difficile à accepter. Quand j’étais au chevet de ma mère, j’avais beaucoup de choses à me faire pardonner. Même si je suis très proche avec Nathalie et Antoine, c’était extrêmement gênant, surtout pour eux, d’entamer ce genre de discussion.

Comment faites-vous pour rester positif malgré la maladie ? Y a-t’ il des moments plus « bas », des matins où vous vous dites « j’en ai marre de cette situation » ? Si oui comment gérez-vous ces moments ?

 Côté moral, j’ai travaillé  sur mon mental, sachant que le mental est pour 50 % ou plus dans le succès éventuel du traitement, il est donc important de s’y pencher.

Il faut être le plus possible positif, accepter la maladie et s’occuper sans arrêt. Le principal est de trouver une occupation assez importante pour qu’elle puisse permettre d’avoir l’esprit orienté vers une discipline qui passionne.

La maladie ne progresse pas de la même façon pour tous, les symptômes peuvent être différents, mais dans tous les cas, il ne faut jamais baisser les bras, il faut se battre, il faut dialoguer avec les personnes qui vous apportent de la joie, de l’amour, de la volonté, du courage afin de rester toujours positif. Le plus important est d’être bien entouré.

J’ai la chance d’avoir une formidable famille unie et beaucoup d’amis sincères remplis d’amour, qui me permettent de surmonter la maladie.

Il est vrai que l’on a tous une étape difficile à passer, c’est le moment où l’on se rend compte que la vie a changé pour nous, on nous enlève les choses que l’on aime : le travail, les loisirs, les bons repas, notre autonomie.

Cette période de doute, doit être la plus courte possible, il faut accepter au plus vite sa situation et vous y arriverez si vous en parlez autour de vous, en étant entouré de personnes positives qui vous apporteront de la chaleur humaine pour réchauffer votre cœur.

Comment allez-vous aujourd’hui ? Comment vous sentez vous ? Comment évolue votre maladie ?

La maladie continue son travail de destruction, on peut dire que je vais bien. Quand je sors trop ou que j’ai un vilain rhume, je m’en remets difficilement. La maladie me rappelle à l’ordre. 

Ressenti, émotions :

Ressentez-vous une injustice ?

Comme tous les malades, on se dit pourquoi moi ? C’est peut-être le destin qui est parfois cruel. 

Ressentez-vous le toucher, les variations de température ? Avez-vous développé certains sens ?

Oui, d’ailleurs j’adore me faire masser. J’ai eu un soignant intérimaire, Gary, qui appliquait sur moi le toucher thérapeutique. Ça me faisait un bien fou, je regrette qu’il ne vienne plus, ça me manque. Le toucher thérapeutique consiste avant tout, à bien écouter le patient, connaître ses points douloureux. Par diverses techniques de massages, le soignant procure à son patient du bien-être et lui enlève ses points de tensions.

L’hiver quand je sors, j’ai une multicouche de couvertures. C’est très dangereux pour moi d’attraper froid, chaque bronchite me met à plat, je mets longtemps en m’en remettre.  

Je ne pense pas avoir développé un sens particulier.    

Comment avez-vous vécu et vivez-vous à aujourd’hui les changements de votre corps ?

J’ai été diagnostiqué en 1992, j’avais 37 ans, ma fille aînée Muriel avait 13 ans et ma fille cadette Laure avait 4 ans. J’ai commencé par me fouler la cheville, j’ai boité pendant plus d’un an en utilisant une canne, puis j’ai utilisé le déambulateur, a suivi le fauteuil roulant manuel et le fauteuil électrique. J’ai perdu la parole, j’ai subi la trachéotomie en 2000 et la gastrostomie en 2001.

Dans cette maladie, les contraintes et les difficultés sont énormes, au début de la maladie on ne peut pas imaginer le calvaire qui nous attend, sinon on se mettrait une balle dans la tête. L’évolution du handicap se fait plus ou moins rapidement au fil des jours. La réalité est plus difficile à supporter que l’imaginaire, à tout instant vous devez faire le deuil d’un geste, d’un mouvement.

Souffrez-vous physiquement de douleurs ?

La douleur est surtout morale, très peu physique. Il faut dire à la maladie : Je vais t’en faire baver !!!

A part les points d’appui, je n’ai pas de douleurs physiques.

Le changement de canule s’effectue en quelques secondes mais comme mes chairs referme l’orifice, ça fait très mal car il force beaucoup pour remettre la canule.

Pourquoi certains comportements vous mettent ils en colère (discussion lors de la toilette)

Mettez-vous à ma place, essayez de vous faire comprendre sans y arriver. Cette agressivité est intérieure, on boue de ne pas pouvoir s’exprimer, de ne pas pouvoir faire les choses à la place de la personne avec qui on est en communication. Je n’ai jamais été violent, je m’enferme et boude. En différé, je peux réagir par l’écriture.

Mes exigences viennent du fait que je ne puisse plus rien faire par moi-même, des choses qui me prendraient quelques secondes pour les faire, il me faut un temps fou pour l’expliquer et ce n’est pas évident que l’autre personne imagine ce que j’ai dans la tête.

L’année dernière, j’ai commencé un travail sur moi avec l’aide d’une thérapeute énergétique pour canaliser mon agressivité dû à ma totale dépendance. En effet, de par ma situation, je suis agressé à tout moment de la journée. Il arrive, régulièrement, que la communication avec mes soignants ne se passe pas comme je le souhaiterais. N’ayant aucun moyen de faire ou d’obliger à faire ce que je veux, je me mets en colère. Quand on est totalement dépendant, c’est difficile d’accepter, de subir toutes ces contrariétés. Comment garder son calme quand la « Colère » commence à monter ? C’est tout le travail délicat de ma thérapeute qui s’efforce de me faire admettre que ces contrariétés, il faut les enfermer hors de l’esprit.

Exprimez-vous cette colère auprès des soignants et comment ?

J’ai toujours eu des soignants qui m’ont respecté et que j’ai respectés, mais depuis  le départ d’Antoine, la structure qui s’occupe de mes soins infirmiers, de mon lever et mon coucher, a dû faire face à plusieurs problèmes. Le service externalisé était en danger pour assurer la continuité des soins.

La structure, aujourd’hui, fait appel qu’à des aides-soignants intérimaires. Je n’ai aucune rancœur envers les soignants car j’ai trop besoin d’eux. Jusqu’à présent, j’ai eu la chance de tomber sur des soignants intérimaires professionnels, après deux ou trois jours de galère pour eux et pour moi, ils ont su s’adapter à mes besoins, à mes nombreuses postures et gestes techniques, à mes exigences. Je reste plus de douze heures assis dans la même position sur mon fauteuil, pour que je puisse me servir du contacteur de l’ordinateur, il faut que je sois installé sur le côté de l’assise du fauteuil. Quand je suis mal assis, j’ai des points d’appuis très douloureux, je ne peux pas me servir correctement du contacteur, je râle, je rage et mes secrétaires ne sont pas contentes. 

Le problème avec les soignants intérimaires, c’est qu’ils changent souvent, la structure leur propose que trois heures par matinée alors que l’agence d’intérim leur propose 9 heures dans une maison de retraite.

Est-ce que le plaisir de manger, le goût des aliments vous manquent ? Est ce qu’il vous arrive de mettre des aliments dans votre bouche pour sentir un goût ?

Je peux manger par la bouche quelques aliments sans morceaux, ce qui me procure un immense plaisir gustatif. Les fêtes de fin d’année c’est le foie gras, l’été c’est les glaces chantilly et le reste du temps c’est les mousses. Petit à petit, je me suis habitué à regarder les autres mangers, c’est la seule solution pour partager l’ambiance des repas en famille, entre amis. Je salive quand devant moi, défilent des plats que j’adorais mais ça s’arrête là, je m’en suis fait une raison. Oui, on m’humidifie les lèvres au champagne !!! Je salive beaucoup, ce n’est pas la peine d’humidifier.

Quels sont vos plaisirs depuis votre handicap ?

Si je vous listais toutes mes occupations quotidiennes, vous ne me croiriez pas une seconde. Entre l’attention que je donne à ma famille adorée, les nombreux moments que je passe avec mes amis, le temps qu’exige l’organisation d’événements festifs ou caritatifs dont je suis en charge, et enfin toutes les responsabilités qui m’incombent au travers de mes multiples engagements associatifs, il est clair que je n’ai plus une minute à moi. Comme on dit, « je mène une vie de dingue ». Je dois pourtant avouer que j’adore ça. Je n’aurais pas pu envisager de vivre autrement que tambour battant. Quoi que je fasse, c’est à fond ! Que voulez-vous ? Je suis victime de mon tempérament. Action et optimisme, voilà deux mots que j’affectionne particulièrement.

Regrettez-vous des choses de la vie quotidienne ou de projets que vous n’avez pas pu réaliser lorsque vous étiez valide ?

Bien sûr, je regrette une multitude de choses, j’aimais faire des randonnées, je n’ai jamais fait le Canigou, ni la Carança, un exemple parmi tant d’autres.

Est-ce que certains jours vous regrettez vos choix ? Vous sentez vous prisonnier de votre corps ?

J’ai toujours assumé mes choix même prisonnier de mon corps.

Comment vivez-vous votre dépendance aux appareils ?

Au début c’est très difficile, après on s’adapte, il faut être très vigilant. 

Avez-vous déjà pensé à en finir avec la vie ? Avec l’aide d’un proche ou autre ? Qu’est-ce qui vous fait le plus peur ?

C’est vrai, dans mes moments de déprime, je me dis : pourquoi je suis encore là ? Pourquoi je dois subir toute cette souffrance ? Mais j’aime trop la vie pour la quitter. Même si je voulais en finir, je ne pourrais pas. Ne plus manger, faudrait que je puisse arrêter la pompe à nutrition. Éteindre le respirateur, faudrait que je puisse débrancher ma canule. Prendre des médicaments, faudrait que je puisse les injecter dans la sonde gastrique.

 Vous voyez, je suis condamné à vivre !!!

Je n’ai pas rédigé de directives anticipées concernant une piqûre pour abréger mes souffrances. J’ai simplement dit à mon épouse, comment je souhaitais être enterré, on laisse faire la nature.

L’euthanasie, je suis ni pour ni contre, quand la personne est dans une souffrance horrible et qu’elle a aucune chance de guérison, je suis pour avec le consentement de la famille car il peut y avoir des dérapages comme vu aux informations.

Je pense que ma famille est préparée à un éventuel départ précipité, cela fait 27 ans que je suis considéré comme une fin de vie. Je ne suis pas un homme à me lamenter sur mon sort, en étant très actif, je fais oublier mon handicap.

Quels sont vos moyens d’évasion ? Est-ce que les mots libres et liberté font encore partie de votre vocabulaire ?

Je n’aime pas rester seul, je suis un homme de l’extérieur, si je pouvais, je serais tout le temps dehors.

Quand je ne sors pas d’un moment, j’ai le moral à zéro, j’aime sortir avec mes secrétaires, m’aérer le cerveau, changer de cadre, voir du monde, aller au cinéma, faire les courses, Etc…

Faut-il subir sa vie ou bien la vivre ? Aujourd’hui avez-vous le sentiment de la subir ? De vivre ou de survivre

Notre destin, il est sûrement déjà tout tracé, c’est peut-être la fatalité, mais moi je ne l’accepte pas. Vous direz que je suis fou, mais j’aime la vie, et ce malgré cette cruelle maladie qui me détruit peu à peu. J’ai une formidable famille, attentive et dévouée. J’ai pu garder des amis, qui aiment m’aider.

Ressentez-vous le besoin d’être utile sans cesse ?

Se sentir utile à la société, auprès de sa famille, en politique, auprès des autres malades, me fait le plus grand bien. 

Relations :

Comment partagez-vous vos sentiments ? Vos émotions (colère, tristesse, joie, peur…)?

Je suis très proche de ma secrétaire Nathalie, avec elle on se confit mutuellement nos angoisses, nos plaisirs. Bien heureusement que je puisse vider mon sac avec quelqu’un qui m’écoute.  

N’éprouvez-vous pas une certaine tristesse lorsque vous ne pouvez-vous rendre où vous voulez Ou parce que vous ne pouvez pas serrer vos enfants et petits-enfants dans vos bras ?

Bien-sûr que je suis triste quand personne ne peut pas m’accompagner à un évènement important. C’est affreux de ne plus pouvoir serrer ses petits-enfants dans ses bras. 

Vos relations familiales :

Quelles étaient vos attentes envers votre entourage au début de la maladie ? Et aujourd’hui

Forcément la vie familiale est bouleversée par la pression de la dépendance qui devient de plus en plus lourde à supporter par tous les membres de la famille. Chacun s’énerve pour des causes souvent banales qui aboutissent à des tensions qui aggravent la fragilité de l’entourage. Les présences, les traitements, les soins rappellent sans cesse ce quotidien qui s’impose trop souvent.

Bien sûr la famille joue un rôle très important auprès de moi, sans l’accord de ma femme, je n’aurais pas pu être trachéotomisé. Je sais que je peux compter sur ma famille, d’où mon état d’esprit combatif, volontaire. Toutes les décisions importantes ont été prises avez mon épouse dans la sérénité. Nous avons eu quelques désaccords avec la famille mais on ne peut pas parler de conflit. 

Relations avec votre épouse :

La maladie a-t-elle changé votre relation avec votre femme ? Comment qualifieriez-vous votre relation avec elle ? Quel est son rôle dans vos choix ? Dans le soutien de tous les jours ?        Comment maintenez-vous des liens forts dans votre couple ? Comment votre couple a-t-il pu survivre à toutes ses épreuves ?

Ma fille a recueilli le témoignage de ma femme que je vous lis :

L’impact de la maladie sur notre vie de couple, a fait que nous nous sommes posé beaucoup d’interrogations. Au début de la maladie, je dirai que son handicap ne me posait pas de problème. Aujourd’hui, avec sa totale dépendance, c’est plus difficile à vivre surtout quand je suis fatiguée. La maladie étant toujours là et de plus en plus présente, cela a engendré une certaine lassitude avec le temps. Cela va faire sept ans que nous partageons plus d’activités ensemble. Je me sens trop fatiguée et je ne ressens plus de plaisir. Je ne pense pas avoir changé ma façon de vivre, comme dans tous les couples, on a des hauts et des bas. Je n’étais pas coquette, et je ne le suis pas devenue. Ce que je suis, je l’ai toujours été. Je ne pense pas avoir changé. Au début de sa maladie, on était complice tous les deux. On se parlait beaucoup. On était seul et il fallait prendre beaucoup sur soi. La maladie est là. On a fini par l’apprivoiser. Elle ne nous fait plus peur. Au début quand la maladie avançait et qu’il fallait s’adapter à tous les changements que cela entrainaient, on pensait toujours que c’était la fin. Maintenant quand il y a une nouvelle épreuve à passer on la laisse passer. On fait avec. Je suis toujours là, c’est que quelque part il doit y avoir quelque chose encore entre nous.

Votre femme travaille-t-elle ? A-t-elle gardé une vie sociale ? A part l’amour, où votre femme trouve t’elle l’énergie et la force ? Quel est le déroulement d’une de ses journées ?

Ma femme a dû arrêter son travail pour s’occuper de moi. Si c’était elle qui était à ma place, je ne peux pas dire si j’aurai abandonné ma vie professionnelle pour m’occuper uniquement d’elle comme elle l’a fait pour moi. Il faut se trouver devant le fait accompli pour savoir comment on va réagir. Je sais que je suis très famille, qu’elle n’aurait manqué de rien.

L’activité préférée de mon épouse est la marche. Chaque matin, elle s’occupe de sa mère qui est fatiguée et elle va aider ma fille qui a ouvert sa pâtisserie. Elle est très casanière, elle aime s’occuper de son jardin.

A quoi ressemble votre vie de couple dans l’intimité ? Avez-vous toujours des rapports sexuels avec votre femme ? Avez-vous des sensations lors de vos échanges intimes ?

Ma situation de personne handicapée interfère dans les relations avec les autres et plus particulièrement avec mon épouse. Malgré mon lourd handicap, je reste un homme avec ses pulsions masculines. Depuis bien longtemps, une vingtaine d’années pour tout dire, ma vie d’homme a basculé dans une sorte de tendresse avec mon épouse. Un autre amour réciproque a dû naître de cette réalité. L’envie de plaisirs est toujours là mais emmurée dans mon corps, il ne me reste que le rêve qui me fait plonger dans des souvenirs heureux. Maintenant, avec ma sonde urinaire à demeure, il ne me reste que les yeux pour pleurer.

J’ai toujours le désir qui envahit mon corps, le désir d’embrasser, de caresser, mais on est obligé de faire le deuil de beaucoup de choses si on ne veut pas déprimer. J’ai vu dans des reportages qu’il existait, dans certains pays, des auxiliaires de vie sexuelles pour personnes handicapées, je ne vous cache pas que cette idée m’a effleuré l’esprit. D’ailleurs le film « The session » traite ce sujet avec beaucoup de sensibilité et d’humanité.

Après l’arrivée de la maladie, avez-vous découvert d’autres zones érogènes ?

Comme dans le film Intouchable, me tripoter les oreilles. Je rigole, j’ai les mêmes zones érogènes qu’avant la maladie.

Avez-vous déjà pensé à vous séparer avec votre femme ?

Non même si elle est agaçante.

Avez-vous déjà songé aux besoins affectifs de votre femme et accepteriez-vous qu’elle ait une relation extra conjugale ?

Je pense que ma femme prend beaucoup sur elle concernant ce problème sexuel. Elle n’en parle pas, ce n’est pas un sujet qu’on aborde ensemble.

Comment trouvez-vous aujourd’hui du plaisir sexuel ?

Dans ma situation, je me dis que dans la vie, il n’y a pas que le sexe qui compte, il y a la mentalité de chaque personne, l’amour, les souvenirs que vous avez vécu avant la maladie. Vous êtes jeunes, c’est normal que le sexe tienne une place importante dans la vie d’un couple, mais quand vous aurez mon âge, on en reparlera. Je reste avec mes frustrations en attendant, qui sait !!! Des jours meilleurs.

Relations avec vos filles et autres proches:

Comment votre femme et vos filles se sont adaptées à votre handicap ?

 J’ai passé durant ma maladie des épreuves difficiles mais j’ai toujours gardé le moral, j’ai pensé à mes filles que je voulais voir grandir. Je me disais, tiens bon, il ne faut pas que tu partes maintenant, ta femme, tes enfants ont encore besoin de toi. Cela a été le moteur de mes motivations pour franchir ces étapes difficiles.

Un jour, le professeur William Camu m’a dit :  » Où la volonté avance, l’impossible recule « . J’ai pris cette citation au sérieux et je l’applique chaque jour.

Ma fille Muriel est conseillère en économie sociale et familiale et ma fille Laure a ouvert sa pâtisserie sur commande, c’est un nouveau concept qui marche très bien. Je vous ai apporté quelques dépliants pour qui ça intéresse. 

Pour l’adaptation au handicap, cela s’est fait au fur et à mesure que mon handicap évolué. Ayant des filles aimantes et concernées par le handicap, chemin faisant, on a tous fait des efforts pour que tout se passe bien.

De quelle façon le manque de tendresse a-t-il été comblé ?

Il n’y a jamais eu de manque de tendresse.  

Comment avez-vous participé à l’éducation de vos filles ?

Je veux que mes filles profitent de ma triste expérience. Qu’elles apprennent à subir les aléas de la vie sans jamais baisser les bras. A ouvrir leur cœur devant ceux qui souffrent, à ne pas détourner les yeux de celui qui dans son lit de douleur ou son fauteuil roulant attend seulement un sourire. Je veux qu’elles sachent l’importance de ce sourire, de ce regard. Qu’elles puissent profiter de la vie quand l’occasion se présente. La vie vaut le coup d’être vécue à condition de ne pas oublier nos repères. Ces repères sont l’amour d’un père, d’une mère, de grands-parents de frères et sœurs, d’amis, et ainsi notre vie sera épanouie, riche en émotions. Au contraire, oublions ces repères, vivons une vie débridée, délaissons nos parents, nos amis, vivons sans aucune manifestation d’amour, et notre vie semblera interminable et stérile. Nous serons passés sans espoir de retour à côté de tout ce qui fait la vraie vie.

Tout au long de leur éducation, je leur ai influé mon expérience par des conseils mais comme certainement vous avec vos parents, les conseils des vieux ça rentre par une oreille et ça ressort de l’autre.

Est-ce que les moments de partage avec enfants et petits-enfants ne vous troublent pas trop par rapport à votre handicap ?

Ça représente la vie quand ça court de tous les côtés en hurlant. La tête en prend un coup mais le plaisir de les voir est une récompense.

Quelle a été la réaction de vos petits-enfants lorsqu’ils ont vu le fauteuil ainsi que les appareils pour la 1ère  fois ?

Ils sont nés avec, l’image qu’ils ont de leur papy ne peut être qu’associée au fauteuil. Même, ils jouent avec. Mon petit-fils de tout petit aime le conduire.

Vous parlez de votre famille d’une manière très positive mais a-t-il pu y avoir des moments plus difficiles que d’autres ? Comment les avez-vous gérés ?

Comme dans toutes les familles, il y a des hauts et des bas, chacun à sa part de responsabilité. En bonne intelligence, on évite la rancune.

Vous arrive-t-il de remettre en question vos choix en raison des répercussions familiales ? (pensez-vous être un « poids » pour votre famille ?

Ma femme me dit tout le temps que je suis égoïste, que je ne pense qu’à moi, c’est vrai de temps en temps mais la plupart du temps, je ne pense pas être égoïste. Avec mon fort caractère, c’est obligé qu’il y ait parfois des désaccords. On pense pour moi, on parle pour moi, on fait à ma place…

Personnellement, je ne ressens pas de culpabilité face à mon entourage. Je suis comme je suis avec mes qualités et mes défauts, je fais en sorte que tout se passe bien avec tout le monde.

Vos relations sociales, vie sociale :

Comment partager une relation sociale et amicale avec votre maladie ? (Partager un repas, avoir des débats…)

Le handicap n’est pas un frein, tout au contraire, je côtoie le monde du handicap avec mon statut identique. Mes relations sont des personnes qui militent au sein d’associations qui s’occupent des personnes handicapées pour la majorité et toutes celles que je dois rencontrer pour respecter les buts de l’association. (Élus, organisateurs de spectacles etc.). Même privé de parole, je m’arrange toujours pour me faire comprendre, pour donner mon point de vue. Je peux dire que le handicap m’a permis de rencontrer des personnes extraordinaires remplies d’humilité avec un énorme cœur.

Avez-vous des amis ayant le même handicap que vous ?

Tous les malades que j’aide, sont devenus des amis ainsi que leur famille.

 Avez-vous gardé vos anciens amis ?

Lorsque mes anciens amis viennent me voir, certains se mettent derrière moi et pleurent car ils ont de la peine de voir ce que je suis devenu. Certains ne sont plus venus me voir, au cas où cette maladie serait contagieuse ! Je plaisante mais c’est vrai que le handicap fait peur à beaucoup de personnes

Bien sûr certains amis se sont éloignés de moi car il n’y a plus d’échanges mais pour ceux qui sont restés fidèles, nos relations n’ont pas changé

Êtes-vous sensible au regard des autres ? À leur jugement ?

 Le regard des autres m’importe peu, je n’ai jamais fait attention à l’image que les personnes pouvaient avoir de moi. Du moment où je me sens bien, dans ma tête, je ne suis pas handicapé, je vois la vie comme vous la voyez.

Le regard de l’adulte et celui de l’enfant sont totalement différents. La plupart des adultes sont gênés devant un fauteuil ; quelle attitude adopter ? Ils se posent des questions pour ne pas me vexer ou, carrément, ils sont indifférents, ils détournent le regard, ils ont dû mal à entamer une conversation surtout, que comme je ne parle pas, il n’y a pas de retour possible, je reconnais que ce n’est pas évident.

Le regard de l’enfant est adorable, il est curieux, les yeux grands ouverts, il n’a pas peur de s’approcher du fauteuil et de demander : « Il est malade le monsieur ? C’est quoi ce tuyau ? Il est mort le monsieur ? » Le regard est intrigué, c’est vraiment amusant, l’enfant est naturel, parfois il ne me quitte pas des yeux pendant de longues minutes.

Par contre, le regard du malade en début de maladie est généralement très difficile car ce que je suis est dur à accepter pour lui. Je représente le miroir de ce qu’il peut devenir. Je ne force pas la main, je maintiens le contact en lui disant que l’association est là pour l’aider et quand il est prêt, c’est lui qui vient vers moi. A chaque visite, je lui insuffle mon envie de vivre et il repart « reboosté » pour quelques jours.

 Faites-vous des sorties extérieures ? Des voyages ? Si oui lesquelles et à quelle fréquence ? Quels sont alors les moyens mis en place ?

Oui, je sors beaucoup, cinéma, courses, réunions, sorties caritatives, etc…

J’essaye chaque année d’aller au village de ma mère en Espagne. Le village se situe à 500 kms d’ici en Aragon, région réputée pour son huile d’olives et ses bons jambons. On met environ 6 heures pour y aller, en faisant plusieurs pauses. Ce voyage est une véritable expédition, je rentre dans la voiture, et on coince tout le matériel autour de moi.  Je mets plusieurs mois à préparer ce voyage car pour ne rien oublier, je fais à mes accompagnateurs des listes de ce qu’ils doivent faire du lever au coucher. Une liste pour les médicaments, quantités, comment les prendre et à quel moment avec la nutrition. Une liste pour dire comment j’ai organisé mes bagages. Une liste pour les transferts, mise en place au fauteuil. L’itinéraire et même le guide touristique. Nat m’accompagne, elle peut vous en parler …..

Malgré votre alimentation par gastrostomie, est ce que vous vous octroyez des moments au restaurant afin de partager un moment en famille, entre amis ?

Quand je sors, le sachet de nutrition je le prends à la seringue en allant très doucement. Le partage du repas est un moment convivial où convives ne font pas attention à mon handicap. Très souvent, c’est moi qui organise les repas. Une lubie, je fais prendre des photos de chaque plats. 

Certaines personnes sont gênées de manger devant moi. 

Le fait de ne plus pouvoir communiquer verbalement est-il pour vous difficile ?

Quand j’étais en réanimation pour la trachéotomie, je n’avais aucun moyen de communiquer pour dire à ma femme par exemple : bouge-moi le bras ou la jambe. Ma femme a eu la géniale idée de marquer sur une feuille l’alphabet divisé en 3 lignes. Une fois les coupures gravées dans ma mémoire, je clignais des yeux pour indiquer la bonne ligne, elle disait première, deuxième, troisième ligne. Une fois la bonne ligne définie, elle énumérait les lettres de la ligne, je clignais des yeux à la bonne lettre, et ainsi de suite jusqu’à constituer la bonne phrase.  Je m’efforce de m’exprimer pour dire ce qui me trotte dans la tête pour communiquer avec mon entourage. Quand je reçois des amis ou que je participe à des réunions, j’aime donner mon point de vue, démontrer que j’existe en tant qu’être humain. Je ressens une grande frustration quand je vois le regard de mes interlocuteurs ou interlocutrices se détourner de mes yeux, c’est tout le poids de ma dépendance qui tombe sur mes épaules. Une élève me disait pourquoi je passais toujours par les mêmes interlocuteurs, elle prit l’alphabet et se mit à discuter avec moi. Je veux la remercier car ce genre d’initiative est extrêmement rare, j’aimerais que plus souvent on ose dialoguer avec moi. Qui souhaite dialoguer avec moi ?

Utilisez-vous des bibliothèques auditives ? Si oui, trouvez-vous qu’il y ait beaucoup de choix

Personnellement, je ne l’utilise pas mais je trouve bien que ça existe. Mon premier livre : L’envie d’être en vie, est à la bibliothèque sonore.

Intervenez-vous auprès d’enfants ?

Non, l’occasion ne s’est jamais présentée. 

Le handicap :

Pensez-vous parfois à votre vie avant la maladie ?

Oui souvent, quand j’ai besoin de placer quelque chose, valide ça m’aurait pris 5 mn, là, le  temps que je trouve la personne qui veuille bien le faire et le temps que j’explique, ça prend une plombe.

Qu’est ce qui est le plus dur à vivre pour vous aujourd’hui au quotidien ? Comment vivez-vous les frustrations liées au handicap ?

C’est ma totale dépendance qui est le plus dur à vivre. Ça crée d’énormes conflits quand je suis trop demandant. Et pourtant comment faire, c’est une souffrance quotidienne, une frustration incommensurable.  

A ce jour, passez-vous beaucoup de temps en hospitalisation ?

J’évite d’être hospitalisé, heureusement c’est rare que je sois hospitalisé. Je touche du bois.

Comment pourriez- vous envisager votre handicap sans l’aide de vos proches ?

Être bien entouré est essentiel pour ne pas déprimer, sombrer. La maladie m’a fait prendre conscience qu’il faut aider son prochain. Sans l’aide de mes amis, de ma famille, je n’aurais pas pu vivre mon handicap dans les meilleures conditions.

Est-ce que le handicap vous a changé ou aviez-vous déjà cette envie d’aider les autres, d’aller vers les autres ?

J’ai toujours eu l’âme humanitaire pour aider ceux qui souffrent. Il était évident pour moi, de me sentir utile à travers des causes, par le biais d’associations dans lesquelles je m’impliquais. 

La vie n’est jamais simple pour chacun d’entre nous. Nous vivons dans un monde où le progrès a dépassé le rythme paisible qu’avaient nos grands-parents. Nous vivons à toute vitesse, nous n’avons pas le temps de nous occuper des malheurs des autres, nous sommes devenus égoïstes sans nous en apercevoir.

C’est simple comme un sourire de donner du bonheur autour de soi.

Quels sont vos plaisirs depuis votre handicap ?

Quand j’aide les autres malades, je me sens utile auprès d’eux, le fait qu’ils comptent sur moi, me booste pour remuer ciel et terre afin de trouver une solution à leur problème. Quand j’y arrive, le sourire du malade remplie mon cœur de joie.

Trouvez-vous qu’en France et dans le département il y a assez d’aménagements pour les personnes en situation de handicap ? Avez-vous des propositions pour améliorer les aménagements ?

Bien sûr, il n’y aura jamais assez de logement adapté, la demande est trop importante et les offices d’HLM n’en font pas leur priorité. Avec l’association, nous aidons les malades SLA, en finançant dans la mesure de nos moyens, des aménagements de salle de bains, des rampes d’accès, agrandissements de portes, etc…

Pour les malades qui n’ont pas la possibilité de faire les travaux par eux-mêmes, il faut qu’ils fassent une demande à la MDPH, à leur mutuelle, parfois certaines assurances peuvent prendre en charge une partie des travaux ainsi que la caisse primaire d’assurance maladie. Pour les aménagements du logement, la direction départementale de l’équipement (ANNAH) peut aussi prendre en charge une partie des travaux sur la base des revenus. Après avoir fait toutes ces demandes, si le restant à charge au malade est élevé, il lui reste la possibilité de faire une demande au Conseil Général pour le fonds de compensation, c’est aussi par rapport aux revenus.

Vous en parlez dans vos écrits, dans quel sens doivent changer les mœurs autour du handicap

C’est le regard que l’on porte sur la personne handicapée qui doit s’améliorer. Encore aujourd’hui certaines personnes ont du recul devant une personne handicapée. Heureusement que petit à petit les mentalités changent.

Quelle définition donneriez-vous du handicap ?

Personne ayant une différence physique, mentale, psychologique, auditive ou malvoyante. 

Croyances :

Êtes-vous croyant ? Si oui comment percevez-vous la maladie ?

Je ne suis pas pratiquant mais je crois en un être tout puissant vers qui je dialogue dans mes moments de souffrance. Quand j’ai des doutes sur mes décisions importantes ou délicates, je l’interroge. Il m’a sorti souvent du tunnel dont je ne voyais pas l’issue.

Si vous deviez faire un vœu lequel serait-il ?

Le vœu principal tient du miracle, que ma maladie ne soit qu’un mauvais rêve. 

L’aspect financier :

Quand vous avez appris la maladie avez-vous pensé à anticiper financièrement ou même pris une assurance pour couvrir vos frais à venir ou vous l’aviez fait avant ?

Non, c’est trop vite arrivé, je n’aurais jamais cru attraper une telle saloperie.

Combien vous a coûté l’aménagement de votre maison ?

Rien. Toute ma famille est dans le bâtiment, tous ont contribué à l’aménagement de ma maison. J’ai la chance que ma sœur et mon frère m’aident financièrement, sinon je ne pourrais pas avoir tout le confort en matériel médical que j’ai. J’ai été artisan maçon avec mon frère et mon père ce qui a facilité l’aménagement de mon logement. Au fur et à mesure que mon handicap avançait, mon frère et mon père ont posé des rampes partout, ils ont fait des pentes d’accès, une douche à l’italienne et un monte charges. C’est moi qui ai construit ma maison avec l’aide de ma famille, sans le savoir, je l’ai faite fonctionnelle pour mon handicap.

Comment gérer vous cela financièrement ? Quel est le montant de vos aides financières ? Cela couvre t’il la totalité des frais ?

Avec plusieurs malades dans ma situation, nous avons écrit au ministère de la santé et au Président de la République pour avoir une couverture de soins convenable. Nous avons été entendus et une enveloppe pour les frais de personnels soignants a été confiée à la DDASS maintenant appelée ARS (Agence Régionale de Santé) pour gérer ma prise en charge.

J’ai droit à l’allocation compensatrice tierce personne, dans le jargon MDPH (ACTP), l’allocation adulte handicapé (AAH). Le conseil général me verse en chèques emploi service une aide humaine de 22h par jour ce qui me permet d’avoir des secrétaires et la possibilité de déclarer mon épouse qui a dû arrêter son travail pour s’occuper de moi.

Le quotidien / soins :

Avez-vous eu des escarres ?

J’ai cette chance, malgré des longues heures dans la même position, je n’ai pas d’escarres. Les soignants disent que j’ai une peau de bébé, je vous rassure, elles ne me mordent pas les fesses. J’ai des rougeurs dû aux points d’appuis, le lendemain, elles disparaissent

Comment avez-vous vécu la 1ère  toilette ?

Vous vous sentez diminué, frustré, en colère, impuissant. On se dit : tu es obligé, ferme les yeux et pense à autre chose.

Bénéficiez-vous d’un rail au plafond de votre domicile ou utilisez-vous un lève malade ?

Oui, j’ai plusieurs rails au plafond mais je ne m’en sers pas, la sangle me compresse la poitrine et ça me fait très mal. J’ai un baudrier d’escalade que je garde sur moi et on me transfère sans efforts.

Quelle est l’autonomie de votre fauteuil roulant ? Des autres appareils ? Comment réagissez-vous en cas de coupure de courant ?

J’ai 24h d’autonomie à mon respirateur, en cas de coupure de courant, j’ai un groupe électrogène.

Quel   est   votre traitement ? Est-ce un professionnel qui branche l’alimentation et administre les médicaments ou votre entourage ?

Doliprane ou Dafalgan 3 ou 4 fois par jour. C’est mon entourage qui me branche l’alimentation et administre les médicaments.

Quelle est la place de votre femme dans le soin ?

Elle joue un rôle très important en aidant les aides-soignants. 

Relations avec les soignants :

Qu’attendez-vous des comportements des soignants ?

Ma pathologie demande de bien choisir les personnes qui m’entourent. Je remets ma vie quotidiennement entre leurs mains.

Pour mon « malheur », je suis très exigeant, ce qui nuit à ma prise en charge. Je ne peux bouger aucun de mes membres, seules mes paupières fonctionnent normalement pour affirmer ou annuler une information que l’on me demande. Je ne suis pas un légume, j’ai toute ma tête, je suis très actif pour tout acte de la vie. Pour vivre, j’ai simplement besoin d’une assistance et c’est là que surgissent les problèmes. Le soignant n’est pas toujours prêt à accepter toutes ces contraintes, j’attends qu’il soit professionnel après c’est à moi de m’adapter.

Les soignants sont formés sur le plan médical, mais très peu le sont sur le plan humain et psychologique. Je pense qu’un bon soignant doit disposer de qualités naturelles pour bien exercer sa profession, qu’il doit avoir de solides convictions mais qu’il doit, aussi, apprendre à soigner tous les malades. Aujourd’hui, malheureusement, le profit et la facilité passent avant l’humanité chez beaucoup trop d’entre eux.

Comment faites-vous pour établir une relation de confiance avec un nouveau soignant ?

Si le soignant a la fibre humaine, qu’il est attentif à mes besoins, que ses gestes soient justes et rassurants, alors par un sourire, je lui accorde toute ma confiance.  

Comment arrivez-vous à vous adapter au soignant ? Comment cela se passe-t-il pour le soignant ?

J’ai demandé à une de mes infirmières et une de mes aides-soignantes qui s’occupent de moi, de vous donner leur point de vue sur cette question :

L’infirmière a écrit : Voici un peu ce que je pourrais dire depuis 2009 date à laquelle j’ai fait partie de l’équipe du Service de Soins Externalisés pour ta prise en charge. Le bilan global ce jour est positif avec un grand travail qui a été fait de part et d’autres pour une meilleure prise en charge : aller vers l’autre, le comprendre, avec beaucoup d’humilité, sans oublier mon rôle de conseil et les compétences qui sont les miennes. A domicile nous rentrons dans la sphère privée, intime : le patient mais aussi sa famille, les aidants. Il faut et il est nécessaire d’avoir le plus grand respect des deux côtés, d’être dans l’échange donc la communication même si elle est parfois difficile. Laurent je te décrirais comme un battant sans repos toujours à la recherche d’un dépassement de soi même par tes différents projets et même si ces sorties te font courir un grand risque : tu le prends en ayant gommé ton handicap, non ce n’est pas anodin! C’est toi ! Poursuis encore longtemps pour toi et tes proches cette belle aventure! Il fallait que je souligne la présence de Claude dans ta prise en charge : un bout de femme formidable toujours de bonne humeur et tellement forte!!!!

L’aide-soignante a écrit : A ma première mission, arrivée sur mon lieu de travail, chez Laurent Rodriguez, j’ai été  saisie par tous ces systèmes de maintien en vie.

Laurent reflète cette ténacité face à la maladie. Il palie à chaque fois le pan des fonctions qui l’abandonne, au fil du temps. Ce qui n’altère en rien, cette volonté de lutter et de dépasser les handicaps qui se multiplie au fil du temps.

Ces yeux « fenêtre de la vie », par lesquels il s’exprime, ça tu me le prendras pas c’est par là que j’exprime ma fureur de tenir, malgré les obstacles.

Communiquer, c’est ce qui lui permet de diriger les soins quotidiens, une leçon de vie pour ceux qui ont tout et qui n’en font rien, si ce n’est se plaindre sur des futilités.

Son épouse Claude, toujours présente, d’humeur égale. Très complice elle voit tout, comprend tout. Leurs yeux expriment, conversent, convergent. Le couple dans la vie, peut être le bonheur, dans cette lutte infernale.

Avez-vous constaté des comportements qui vous ont paru inappropriés ? Vous n’aimez pas que les soignants vous parlent pendant les soins car vous trouvez qu’ils sont moins concentrés, le silence n’est-il pas pesant ?

Quand quelque chose ne me convient pas, je leur écris un mot doux et en professionnel, elles essayent de me satisfaire. Si je suis choqué, je ne prends pas de gants pour le dire. Parler raisonnablement ne me dérange pas.

Quels conseils donneriez-vous aux futurs soignants que nous sommes ? Quels sont les actes de soins les plus intrusifs ?

Je n’ai pas à me plaindre de ma prise en charge actuelle. Je n’aime pas lorsque le soignant n’arrête pas de parler avec mon épouse pendant le soin. C’est un moment désagréable pour moi, me trouver tout nu au milieu d’une conversation sans queue ni tête, sans rapport avec mes soins. Cela me dérange. En plus, en parlant, ils ne sont pas concentrés sur ce qu’ils font sur moi. Une aide-soignante est une vraie pie, comme elle me donne mal à la tête, je dis qu’elle perd de sa crédibilité car je n’ai rien à lui reprocher au niveau des soins. C’est dans ce moment-là que je me sens un objet de soins.

Une soignante m’a dit à ce sujet, un jour que j’avais manifesté mon mécontentement : -Si on ne parle pas, on dirait qu’on fait la toilette à un mort.- Je regrette mais cette attitude est assez répandue ! Donc je ne dis plus rien, j’ai abandonné, ça ne sert à rien, je suis un pauvre malheureux qui n’est pas écouté !!!

Ressentez-vous de la pudeur ?

Oui bien évidemment

Votre association :

Pourquoi le nom « Les foulards verts »? Comment avez-vous fondé votre association ? Qu’est ce qui a été le plus compliqué ? Y a-t-il des bénévoles ? Et combien ?

A chaque manifestation, nous portions un foulard autour du cou pour nous reconnaître et vert couleur de l’espérance. En réunion, nous sommes une quinzaine de bénévoles, le jour de la manifestation, une cinquantaine.

 Que vous apporte votre association au quotidien ?

Je pense qu’il n’y a pas meilleure thérapie que de se sentir utile à la société, de participer aux décisions associatives pour apporter aux personnes qui vous entourent une aide considérable.

Dans cette maladie, fort heureusement, nous gardons toute notre lucidité, notre esprit reste intact, pour continuer à polir la pierre de notre édifice représentant la vie et la famille.

C’est très important d’être une personne à qui on lui demande conseil, de donner son avis aux problèmes à résoudre, de ne pas être considéré comme un légume. Savoir qu’on existe malgré son handicap, est gratifiant, enrichissant, nous donne l’envie, le courage, de continuer à nous battre contre la maladie.

 Mon esprit travaille en permanence, cela me permet d’avoir une plus grande capacité à retenir les informations.

Le devenir/ projets :

Comment voyez-vous votre avenir ? Quels sont vos projets ?

Je vis au jour le jour, dans cette maladie, la mort peut frapper à n’importe quel moment. Je profite du jour présent, je me lance des défis, des buts à atteindre. Mon prochain projet est d’aller en Espagne au village de ma mère le 7 juin.  

 Avez-vous peur de mourir ? Avez-vous peur de souffrir ?

Comme le commun des mortels, j’ai des craintes d’attraper un gros rhume ou une bronchite qui seraient fatals pour moi.    

Bien sûr, je conserve les peurs et angoisses liées aux différentes opérations que j’ai subies.

Mon plus grand souhait est de mourir d’une crise cardiaque, j’ai peur de mourir étouffé.

La routine existe-t-elle ?

Non, il n’y a pas de routine avec moi, l’association est une véritable entreprise.

 L’incertitude de l’avenir vous traverse t’elle l’esprit quotidiennement ? Avez-vous des doutes sur le fait de vouloir rester en vie ? Avez-vous pensé au suicide assisté ? Des personnes sortent des frontières pour y avoir recours, qu’en pensez-vous ?

C’est une décision courageuse quand on aime la vie. Comme le diabète attaque ma vue, j’ai dit à ma fille, si je perds la vue de ne pas me laisser en vie, étant trachéotomisé, j’ai droit.

Quand vous n’arriverez plus à bouger votre genou, comment pensez-vous faire ?

Je ne sais pas, on verra bien.

Avez-vous des informations sur l’évolution de votre maladie ?

Que font la recherche et la médecine pendant ce temps ? Tout cela va lentement, aucun nouveau médicament depuis le riluzole en 1997 ! Mais nous avons maintenant une idée du processus de diffusion de la maladie. Il y a une protéine qui se transforme dans une cellule du système nerveux. En se transformant cette protéine devient toxique et transforme à son tour les protéines comme elle, en forme toxique. La cellule en mourant va libérer son contenu mortel qui va diffuser aux cellules voisines et voilà de phénomène qui s’amplifie jusqu’à l’inéluctable apparition des symptômes. Cette connaissance du processus de la SLA nous permet d’espérer beaucoup. En effet, nous savons bloquer telle ou telle protéine, ou son gène, et ainsi empêcher son expression donc sa toxicité. Les études animales ont permis maintenant d’empêcher purement et simplement l’apparition de la SLA chez les animaux. Elles ont aussi amélioré fortement le pronostic de l’animal malade. Les techniques utilisées se nomment « thérapies géniques », et il en existe différentes variétés. Dans une autre maladie cette approche vient de donner des résultats inespérés, améliorant des enfants voués à une mort certaine en quelques mois due à l’amyotrophie spinale, forme génétique. La technique marche donc, elle n’est pas toxique semble-t-il, il nous reste à l’appliquer à l’homme en espérant que le cheminement de la recherche mais aussi celui des procédures administratives nous permettent d’en voir l’application dans les toutes prochaines années à venir. C’est demain !

Opinions :

Quel est votre regard sur la société actuelle concernant le handicap ? Êtes-vous satisfait des améliorations apportées à ce jour ? Que faire de plus ?

Beaucoup de choses bougent, ça n’avance pas assez vite, avec les associations nous revendiquons, nous maintenons la pression.

Auriez-vous accepté d’aller en centre de soins spécialisés si vous étiez contraint ? Avez-vous rédigé des directives anticipées ?

Trachéotomisé, j’ai besoin d’une surveillance 24 heures sur 24, cela demande beaucoup d’implication pour les personnes qui sont autour de moi pour exécuter, par exemple, une aspiration trachéale lorsque je suis encombré. Aucune institution spécialisée à long séjour ne prend les personnes lourdement handicapées trachéotomisées, récemment on n’a pas pu placer un malade SLA trachéotomisé en institution, personne en voulait, il est décédé à Cerbère. Je ne pourrais pas vivre en institution, malgré ma dépendance, chez moi je suis toujours avec quelqu’un, je gère ma vie comme je l’entends sans contraintes institutionnelles.

Quelles avancées médicales / technologiques aimeriez-vous voir apparaître pour pouvoir vous faciliter la vie ?

En informatique, d’énormes progrès ont été réalisés. Avec la pensée on peut conduire un fauteuil ou travailler à l’ordinateur. C’est encore expérimental mais les prix sont exorbitants.

Pour être automne à l’ordinateur, il y a beaucoup de possibilités, commande par l’œil, par la voix, par contacteur, par trackball. Ces systèmes sont très onéreux et peu remboursés par les services sociaux. 

Un nouveau fauteuil permet de franchir des marches d’escalier. Le montant restant à la charge du patient est élevé. 

Les nouvelles technologies avancent vite mais très peu de malades peuvent en bénéficier.

Accepteriez-vous de tester un nouveau traitement expérimental ? Pensez-vous être un « miraculé » ?

Miraculé c’est un grand mot, après 27 ans de maladie aucun traitement ne me sera proposé.

Pensez-vous que vous êtes « une leçon de vie » ?

Beaucoup de personnes me le disent, là-dessus je reste humble.

 Comment vivez-vous le retour en Pro D2 de l’USAP ? 

 Je me régalerais plus la saison prochaine

Merci pour votre écoute.