Intervention école d’infirmière 10 juin 2010

Intervention de Laurent Rodriguez à l’école d’infirmières de Perpignan le 10 juin 2010. Élèves de première année (114 élèves)

Professeur : Monique AVRIL, Cadre de Santé Formateur, IMFSI / IFAS Perpignan


Réponses aux questions posées par les élèves :

1- Comment vivez-vous le regard des autres ?

Le regard des autres m’importe peu, je n’ai jamais fait attention à l’image que les personnes pouvaient avoir de moi. Du moment où je me sens bien, dans ma tête, je ne suis pas handicapé, je vois la vie comme vous la voyez.

Le regard de l’adulte et celui de l’enfant sont totalement différents. La plupart des adultes sont gênés devant un fauteuil ; quelle attitude adopter ? Ils se posent des questions pour ne pas vexer ou carrément ils sont indifférents, ils détournent le regard, ils ont dû mal à entamer une conversation surtout que, comme je ne parle pas, il n’y a pas de retour possible, je reconnais que ce n’est pas évident. Lorsque mes anciens amis viennent me voir, certains se mettent derrière moi et pleurent car ils ont de la peine de voir ce que je suis devenu. Certains ne sont plus venus me voir. Au cas où cette maladie serait contagieuse ! Je rigole mais c’est vrai que le handicap fait peur à beaucoup de personnes.

Le regard de l’enfant est adorable, il est curieux, les yeux grands ouverts, il n’a pas peur de s’approcher du fauteuil et de demander : il est malade le monsieur ? C’est quoi ce tuyau ? Le regard est intrigué, c’est vraiment amusant, l’enfant est naturel, parfois il ne me quitte pas des yeux pendant de longues minutes.

Par contre le regard du malade en début de maladie est généralement dur à accepter pour lui. Je représente le miroir de ce qu’il peut devenir. Je ne force pas la main, je maintiens le contact en lui disant que l’association est là pour l’aider et quand il est prêt, c’est lui qui vient vers moi. A chaque visite, je lui insuffle mon envie de vivre et il repart « rebousté » pour quelques jours.
2- Comment devons-nous nous positionner face à vous?

Tout simplement comme un intervenant si l’on peut dire « normal » qui est là pour vous informer sur la maladie de Charcot et sur ma prise en charge. J’ai toute ma tête, à part le fauteuil et quelques tuyaux, je suis comme vous. Je n’aime pas que l’on me plaigne, je fais de gros efforts pour être intégré dans la vie sociale comme un homme qui a une expérience et qui peut contribuer à l’amélioration du bien être de la personne handicapée. Ce n’est pas gagné mais, petit à petit, les mentalités changent. Apporter sa pierre à l’édifice de la vie est très important pour tout être humain.
3- Depuis combien de temps vivez-vous avec ce handicap?

J’ai été diagnostiqué en 1992. Après une semaine d’examens, le professeur William Camu m’a annoncé que j’étais atteint d’une maladie du motoneurone de type SLA. A cette époque, j’ignorais ce que voulait dire « maladie du motoneurone » et SLA. En cherchant sur internet, j’ai découvert cette affreuse maladie d’une espérance de vie statistique de 3 ou 4 ans. Aujourd’hui, j’entame ma 18ième année, comme quoi, rien n’est joué d’avance. La volonté, le courage d’affronter les différentes étapes, l’envie de voir mes filles grandir, le fait d’être bien entouré, expliquent certainement cette longévité.

Mon handicap a débuté par une foulure à la cheville, puis mes jambes et mes bras se sont petit à petit paralysés. Un an après, environ, ce fut le tour de la parole. C’est l’handicap qui me blesse le plus. Après des bronchites répétées, j’ai fait le choix de faire la trachéotomie, choix très difficile car, désormais, il me faut une surveillance 24h/24. Après la trachéotomie, j’avais beaucoup de mal à manger et à boire, j’ai beaucoup hésité avant de faire la gastrotomie, je ne voulais pas m’enlever le plaisir du goût dans le palais. Quand je dormais, je n’arrivais pas à fermer totalement les yeux, mes pupilles se séchaient. Depuis 2 ans, je suis obligé de scotcher mes paupières. Et, pour finir, j’ai un port-à-kat pour me faire les transfusions dans les moments difficiles, essentiellement pendant l’hiver.


4- Comment a réagi et vit votre famille au quotidien ce handicap avec vous?

Quand le Professeur William Camu nous a annoncé le diagnostic, mon épouse a rapidement demandé si cette maladie se soignait ? S’il existait un traitement ? La réponse du Professeur fut sybilline et négative.

J’étais dans un état second, mon épouse s’est enfermée dans un mutisme total. Pendant des mois, je me suis dit que ce n’était pas possible, qu’il devait y avoir une autre solution, que le Professeur pouvait se tromper. J’ai décidé d’avoir plusieurs avis, je suis reparti à nouveau pour une série d’examens à Marseille et Toulouse. Tous m’ont confirmé le même diagnostic.

Que faire ? Espérance de vie 3 ou 4 ans, le toit nous est tombé sur la tête. Comment annoncer cette dramatique situation à nos filles ?

C’est mon épouse qui s’est chargée de cette lourde tâche. Pour ma fille aînée qui avait 14 ans, ce fût très difficile de lui annoncer, elle ne comprenait pas. Le choc passé, elle a pris son courage à deux mains pour bien s’occuper de moi, jouant plus le rôle d’auxiliaire de vie que de fille, ce qui, au bout de quelques années l’a fatiguée. Aujourd’hui, elle prend plaisir à me sortir en tant que fille de son père.

Ma fille cadette qui avait 5 ans, a toujours vécu avec le handicap, ça a été plus facile pour elle d’accepter ma situation. Cela ne l’a pas gênée de parler à ses professeurs et à ses amis de la maladie. C’est la première qui a su lire sur mes lèvres. Elle montait derrière mon fauteuil et me suivait partout. A son âge, elle m’aidait le plus possible avec ce qu’elle pouvait faire. Aujourd’hui, elle s’est dirigée vers la pâtisserie de haut niveau, je suis très heureux d’avoir pu assister à ses premiers pas dans ce dur et magnifique métier.

Pour la famille, c’est très difficile de s’occuper, sur le long terme, d’un malade lourdement handicapé. Au début de la maladie, tout va bien, « Il n’a que 3 ou 4 ans à vivre, on va céder à tous ses caprices ». Le temps passant, mon handicap devenait de plus en plus sévère jusqu’à ma totale dépendance. Pour le moindre geste, si je veux parler, si un endroit du corps me démange, si je veux changer de chaînes ou monter le son de la télé, si un moustique vient rôder autour de ma tête et se pose pour me pomper le sang, j’ai absolument besoin de quelqu’un. Il en est ainsi pour tous les actes de la vie courante essentiels ou anodins. C’est dans ces moments-là que surgissent tous les gros problèmes car je deviens, par la force des choses, très exigeant et, alors, la personne qui s’occupe de moi, s’épuise. C’est très énervant pour moi et pour la personne qui me garde. En plus, je dois ajouter que j’ai un caractère très, très fort ce qui ne simplifie rien.

 

5- Quel est votre vie familiale le cas échéant (femme, enfants) pré-traumatique et post-traumatique?

La blessure psychologique est importante pour les enfants, je pense que ma triste expérience a forgé et endurci leur caractère. Le monde du handicap, elles s’y intéressent avec conviction et beaucoup d’amour, c’est une fierté pour moi.

Avant, pendant et après chaque dure étape que j’ai dû franchir, mes filles ont été toujours là pour m’encourager, me soutenir. Vous ne pouvez pas imaginer le bien que ça fait au moral quand on vous emmène en salle d’opération et que vous apercevez entre deux brancardiers le sourire mêlé de larmes de vos filles. Même lourdement handicapé, je joue mon rôle de père à part entière. Entre nous, il y a des hauts et des bas comme dans toutes les familles. Ce n’est pas parce que je suis handicapé que mes filles prennent des gants pour me parler et moi de même envers elles, le handicap ne crée aucune barrière dans nos relations.

Ma femme dit toujours qu’elle a aussi la maladie, elle a dû subir toutes les agressions, le stress, les attentes interminables, les angoisses générées par l’évolution de la maladie. Ensemble nous partageons toutes ces très dures épreuves.

Nous avons essayé tout ce qu’il peut exister en médecine parallèle, les voyants de toutes sortes, les magnétiseurs, les acupuncteurs, la cuisine macrobiotique, l’énergie universelle, les méditations et relaxations de plusieurs méthodes, etc…

La plupart des conjoints d’un malade lourdement handicapé n’arrivent pas à tenir cette pression et quittent le malade. On ne peut difficilement juger une telle attitude qui plonge le malade dans l’isolement complet car avec les années une lourde fatigue, une lassitude s’installent chez le conjoint. La sexualité disparaît petit à petit pour laisser place à un amour basé sur un genre de devoir. Il ou elle devient l’auxiliaire de vie, l’infirmier particulier du malade. Je pense que c’est général chez tous les malades lourdement handicapés dépendants, on est chiant, exigeant, très demandeur avec un caractère très dur. Forcément c’est difficile de vivre dans ces situations.

Pour ma part, ma mère a joué un grand rôle dans ma prise en charge, elle s’entendait à merveille avec ma femme. Elle l’a beaucoup secondée ce qui a permis de vivre avec plus de facilités.

Avec ma femme, il y a des moments difficiles et des moments heureux, elle a toujours la force de rester avec moi, c’est un bonheur car personne ne peut la remplacer.


6- Avez-vous une sorte de rancœur envers quelqu’un ou quelque chose à l’induction de ce qui a fait votre handicap?

Sincèrement au sujet de ma maladie, je n’en veux qu’à moi-même, bien sûr je me suis répété des centaines de fois, pourquoi moi ? Où ai-je attrapé cette saleté ? C’est une maladie dont on ne connaît pas l’origine et qu’on ne sait pas guérir. J’en veux seulement au destin qui m’a mis dans une totale dépendance ce qui m’oblige à subir toutes sortes d’agressions. Lorsque je souhaite me rendre à un spectacle ou à une invitation qui me tient à cœur et que personne ne peut m’accompagner, je rage intérieurement, je m’en veux de dépendre toujours de quelqu’un, je râle devant mon impuissance.

J’en veux aux personnes qui n’ont pas de savoir vivre, qui n’ont jamais eu dans leur famille une personne handicapée et qui se permettent de la juger sans connaître ce qu’est dans de telles circonstances la souffrance physique et morale.

Certains soignants sont adorables, d’autres ne se mettent pas à la place du patient, ne le comprennent pas, ils appliquent leur technique sans savoir si elle convient au patient. Au fil des années, j’ai appris à maîtriser mon caractère, à les respecter car ma vie dépend d’eux.


7- Quel est votre place, votre titre et vos missions dans votre association?

Je suis le président de l’association des Foulards Verts. En 1994, le Professeur William Camu m’a demandé de m’occuper de l’antenne régionale de l’ARS qui est l’association nationale de la maladie. Voyant que je n’arrivais pas à avoir l’argent rapidement pour acheter le matériel nécessaire aux malades de la région, j’ai créé en 1997, avec ma famille et des amis, les Foulards Verts pour une meilleure proximité, pour être libres d’aider les malades à notre guise. J’ai de très bonnes relations avec l’association nationale, nous travaillons en bonne intelligence et en parfaite collaboration. Pour ne pas lui nuire, les Foulards Verts n’ont pas d’adhérents. Nous fonctionnons grâce à des dons, subventions et bénéfices des manifestations.

Je mène l’association comme je conduisais mon entreprise de maçonnerie, au lieu d’avoir des employés, j’ai, par chance, beaucoup de bénévoles. Comme tout chef d’entreprise, je m’emploie chaque matin à trouver les fonds nécessaires pour aider un maximum de malades car le matériel qui n’est pas remboursé par les services sociaux coûte très cher. Le matin quand je me lève, j’ai un but et c’est important pour conserver le moral. Se dire que ça vaut le coup de se lever pour apporter du bien être à une personne qui souffre est pour moi une très bonne thérapie, la meilleure.

Pour récolter des fonds, nous organisons deux grandes manifestations par an, en mars une soirée de gala et, le premier dimanche de juillet, une journée humanitaire en plein air. En janvier, nous organisons une conférence médicale sur la SLA avec le Professeur William Camu et le centre SLA de Montpellier pour informer malades et leurs proches sur les avancées de la recherche et sur les progrès de la prise en charge.

Pourquoi les Foulards Verts ? Lors de notre première manifestation, ma sœur eut l’idée, pour nous distinguer du public, de mettre autour du cou un foulard de couleur verte comme le font les bandas en Espagne et au Pays Basque. Depuis ce jour, l’association s’est appelée Les Foulards Verts.

 

8- Etre accompagné de votre interprète est un + pour communiquer, mais comment ressentez-vous le fait de devoir être en sa compagnie pour partager vos conversations (complémentarité, appropriation de son identité)?

La perte de la parole fut une blessure énorme dans mon corps, c’était atroce. Sur mon lit d’hôpital je lançais des regards à ma femme pour lui dire : « bouge moi le bras, la jambe, j’ai mal », voyant qu’elle ne me comprenait pas, je m’énervais. Elle eu la géniale idée de couper l’alphabet en trois parties. Je cligne des yeux pour indiquer la bonne ligne, je cligne à nouveau des yeux pour indiquer la bonne lettre. C’était la fin de mon isolement. Pour pratiquer cette méthode, il faut être concentré et avoir une vrai complémentarité avec son interprète.

Je considère que c’est une chance de disposer d’interprètes faisant l’effort de communiquer avec moi, beaucoup ne le font pas. C’est un barrage à la communication lorsque je suis devant une personne qui veut me parler. Comme je ne peux pas répondre, je sens dans son regard qu’il est désolé de ne pas pouvoir communiquer avec moi.

C’est vrai qu’on perd son intimité, quand j’étais au chevet de ma mère, pour lui dire je t’aime ou bien d’autres mots d’amour, j’étais obligé de passer par une tierce personne et ça gênait considérablement mon interprète. Idem pour les repas en famille, mon interprète sans le vouloir doit prendre la parole en mon nom sur des thèmes qui ne le regardent pas directement et qui peuvent le mettre mal à l’aise. Même lorsque je suis en colère contre quelqu’un, comment exprimer mon mécontentement, comment le traduire ? Souvent mon interprète, en bonne intelligence, module la traduction pour que ça passe mieux ! Vous

Dans ma maladie, on est en permanence contraint de faire le deuil d’une situation quelconque. En fait, je ne dirais pas que je perds mon identité, je dirais plutôt quelle est en complémentarité avec mon interprète qui lui aussi abandonne, le temps de la discussion, sa personnalité pour se calquer à la mienne. Ce n’est pas évident mais je peux dire que c’est une grande chance d’avoir d’aussi bons interprètes.


9- Comment vous définissez-vous, qui êtes-vous?

Avec toutes les dures épreuves que j’ai passées, je pense être courageux. C’est très difficile de parler de soi, je peux dire sans me tromper que je suis méticuleux, très exigeant même envers moi-même, ambitieux, je mène mes projets à terme avec force et vigueur. Je pense être généreux, j’aime faire plaisir, je donne beaucoup de mon temps pour aider les autres.

Je n’aime pas la médiocrité au travail, je me fais un point d’honneur à ce qu’il n’y ait rien à redire sur mon travail. J’en arrive à en souffrir tellement je suis pointilleux.

Pour aider les malades atteints de maladie, je suis membre de la commission des droits et de l’autonomie à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH).

Je suis également, membre consultatif à la Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales (DDASS).

Je reste toujours disponible pour informer sur la maladie de Charcot, comme elle est peu enseignée dans les facultés de médecine et les écoles de soignants, je m’efforce, à mon niveau, d’expliquer à qui m’invite, mon expérience.

Vivre avec la SLA est un vé­ri­ta­ble com­bat. Il y a des jours avec, et des jours sans.

Les jours « sans », j’ai besoin de sentir encore plus le sou­tien de ma mère, de mon père, de toute ma famille. Ces moments où le dés­es­poir prend le dessus je ne pour­rais les affronter sans eux. Je sens que la mal­a­die me dé­vo­re de l’intérieur.

No­tre corps sem­ble vain­cu et aban­don­ne le com­bat, mais notre es­prit, lui est bien là. C’est lui qui prend le dessus et vient se substituer à nos muscles. C’est lui qui nous « ordonne », nous « exhorte » à ré­a­gir. C’est en­co­re lui qui vient au ren­fort de no­tre en­tou­ra­ge. Cet­te seu­le lueur de no­tre re­gard les ai­des à af­fron­ter ces mo­ments si difficiles à vivre. La devise à adopter est : « s’accepter tel qu’on est ». Nous lais­ser gui­der par le des­tin, oui, mais en étant toujours vigilant et conscient du chemin que l’on prend. Les soucis quotidiens viennent aggraver notre maladie. Sachons être objectifs et ne prendre en compte que les vrais soucis. Ne nous ima­gi­nons pas, que seul, nous sup­por­tons tous les mal­heurs du mon­de.

Les jours « avec » plus d’idées noi­res, je me dis que l’heu­re n’est pas ve­nue. Je re­dou­ble de cou­ra­ge et mes sens suffisamment forts pour prou­ver à mon épou­se que les ef­forts qu’el­le fait ne sont pas vains, que je les ap­pré­cie à leur jus­te va­leur. Je me bats pour lais­ser à mes filles l’ima­ge d’un pè­re vo­lon­tai­re, dy­na­mi­que, bat­tant. Mal­gré la dure vie que je mé­ne, je ne baisse pas les bras, lut­te, et lut­te­rai, ne se­rait-ce que pour leur mon­trer que je tiens à rester au­près de ceux que j’ai­me. Je gar­de en moi ce se­cret es­poir de me ré­veiller un beau ma­tin com­me si tout ce que j’avais en­du­ré n’était qu’un mau­vais rê­ve.

 

10- Faire un parallèle entre votre vie antérieure et actuelle, vos dépendances et autonomies?

Avant de tomber malade j’étais aussi très actif, j’avais une entreprise de maçonnerie et en même temps je m’occupais d’associations sportives et d’associations culturelles. J’ai aussi aidé des jeunes à faire des études de marché pour des objets artisanaux qu’ils avaient créés. Chez moi, le toit ne me serait pas tombé sur la tête !

Aujourd’hui, sans autonomie, avec une totale dépendance, je n’ai pas changé. La différence c’est que pour me suivre, j’épuise mon entourage car, que ce soit pour sortir ou pour tout acte de la vie quotidienne, j’ai besoin de quelqu’un. C’est une souffrance de subir au quotidien les innombrables choses que je ne peux plus faire, de subir impuissant les caractères, les manies, les désirs de ceux qui m’entourent. J’ai ma dignité qui est bafouée chaque jour, j’arrive à tenir grâce à un moral solide, ça arrive que je pète les plombs, que je m’enfonce dans des moments obscurs où la traversé du tunnel est interminable. Le seul moment où je suis autonome, c’est devant mon ordinateur, j’ai un clavier virtuel à l’écran que j’actionne à l’aide d’un contacteur placé à mon genou. Je suis devant mon ordinateur à 7h30 et je peux y rester jusqu’à 18h ça ne me dérange pas, j’ai toujours été un gros travailleur. L’ordinateur est un outil formidable pour moi, par lui j’existe à part entière, je prépare les manifestations, affiches et prospectus. Par internet, j’ai un lien permanent avec les malades de France et de l’étranger et par le site des Foulards Verts j’informe sur la maladie. Grâce à l’ordinateur, je continue à jouer mon rôle de chef d’entreprise.


11- Comment définissez-vous la vie, votre improbabilité, votre devenir, votre projet de vie?

La vie est comme elle est, avec ses hauts et ses bas, je profite au maximum de chaque instant où la maladie me laisse tranquille, combien de temps ça va durer ? Je ne sais pas, je souhaite encore quelques années car j’aime la vie que je mène malgré tous les impondérables. Si tout va bien, ma fille aînée attend un heureux événement pour septembre, pour la première fois, je monterai au grade de papi. Vous vous doutez bien que mon projet de vie est de voir grandir ce petit bout de choux le plus longtemps possible tout en restant dans l’état de santé où je suis actuellement. Ma vie est un éternel combat depuis 1992, ma mission sur terre n’est pas terminée, ma famille, les malades ont encore besoin de moi, ce n’est pas le moment de baisser les bras.

Malgré tous ces tuyaux, je mène une vie très active. Grâce à mes portes paroles, je peux participer aux réunions associatives, répondre aux invitations de tout genre. Cela ne me gêne pas de parler de mon emmurement, ni de la mort, ça fait partie de la vie. J’ai l’épée de Damoclès très près de la tête. Un jour, elle agira, en attendant je profite au maximum de ce que le destin me laisse faire.

J’ai déjà la chance de ne pas être mal voyant ou mal entendant, car je ne pourrais pas voir vos visages, vos sourires, m’imprégner de l’ambiance qui règne pour mieux réagir. Pour nous tous quelque soit notre âge, la vie est trop courte, prenons plaisir à la vivre ensemble avec nos différences.


12- Comment vous voyez-vous vieillir (votre prise en charge)?

Je ne me vois pas vieillir, je vis au jour le jour, c’est quoi pour moi la vieillesse ! Marcher un jour avec une canne, je ne remarcherai plus. Avoir un dentier pour continuer à manger, je ne mangerai plus par la bouche. Quand à ma prise en charge, je souhaite très vivement qu’elle continue dans l’état d’aujourd’hui jusqu’à ma mort.

13- Comment vivez-vous votre handicap au quotidien? Qu’elles sont les conséquences de votre handicap sur votre vie familiale et sociale ?

Je subis en permanence mon handicap et ma dépendance. Vivre avec la SLA demande beaucoup d’abnégation, d’efforts pour accepter chaque jour une tâche ou un geste qu’on ne peut plus faire. Le matin vous mettez votre bol dans le micro-onde et le lendemain avant d’arriver au micro-onde, le bol vous échappe des mains. C’est un combat quotidien de tous les instants contre soi même, contre le temps, contre l’évolution de la maladie.

Forcément la vie familiale est bouleversée par la pression de la dépendance qui devient de plus en plus lourde à supporter par tous les membres de la famille. Chacun s’énerve pour des causes souvent banales qui aboutissent à des tensions qui aggravent la fragilité du couple.

Tant que les lieux où je me rends, sont accessibles mon handicap ne me pose pas de problème, grâce à mes interprètes je peux tenir une conversation. Dans les lieux publics, je suis prioritaire, j’ai une voiture bien aménagée, je vis bien mon handicap au quotidien, je ne suis pas à plaindre.

Par contre celle qui est à plaindre c’est ma femme qui veille sur moi jour et nuit, mon handicap est un lourd fardeau qu’elle traîne depuis 18 ans, ça demande énormément de courage, d’abnégation et beaucoup d’amour.


14- Avez-vous droit à des aides quelconques (aides à domicile par ex, aides financières)?

En 2007 j’ai bénéficié des droits prévus par loi de février 2005 pour les personnes lourdement handicapées. J’ai droit à l’allocation compensatrice tierce personne, dans le jargon MDPH (ACTP), l’allocation adulte handicapé (AAH). Le conseil général me verse en chèques emploi service une aide humaine de 22h par jour ce qui me permet d’avoir comme secrétaire le matin Sonia, l’après-midi Nathalie et de déclarer mon épouse. Dans ma prise en charge, je reste un malade privilégié depuis trois ans, mais les quinze premières années ma femme a fait les mêmes choses dans les mêmes conditions bénévolement. Je pense que c’est un juste retour des choses pour que mon épouse soit reconnue comme aidant familial surtout qu’elle a du arrêter de travailler pour s’occuper de moi.


15- Quelle prise en charge (médicale) du handicap ?

Le matin, à 6h30, j’ai un aide-soignant et une infirmière en binôme de la MAS du Bois Joli de St Estève. Le soir, à 19h, que l’aide-soignant pour me coucher. L’aide-soignant me fait avec ma femme la toilette, l’habillage et l’installation au fauteuil, l’infirmière s’occupe des soins trachéo et gastro. Quand il me faut des piqûres sur une longue durée, j’ai une infirmière libérale. J’ai aussi de la kiné respiratoire.

En début de maladie, j’avais de l’orthophonie et de la psychomotricité.

Dans la prise en charge de la maladie de Charcot, l’indispensable est la kinésithérapie. Il faut qu’elle soit passive, on a tendance à avoir la volonté, le désir de forcer sur nos muscles pour les maintenir et c’est tout le contraire qui se produit. Avec l’effort intense, le muscle finit par s’affaiblir. Ensuite, vient l’orthophonie pour maintenir la voix compréhensible le plus longtemps possible. L’ergothérapeute joue un grand rôle dans la fabrication d’orthèses pour que le malade conserve un maximum de temps l’usage de ses mains, de ses jambes, il conseille pour l’aménagement de l’habitat. Souvent l’infirmière fait la toilette, veille à l’état cutanée de la peau, a un rôle de conseillère auprès du malade.

16- Quelles sont les plus grandes difficultés que vous rencontrez au quotidien?

La plus grande difficulté que je rencontre est l’installation au fauteuil, il n’y a que deux aides-soignants sur quatre qui arrivent à m’installer correctement. Comme je passe plus de 12H assis sans pouvoir bouger, si je suis mal installé, j’ai des points de cisaillement au niveau des appuis au dos, aux fesses et j’ai, alors, beaucoup de mal à me servir de l’ordinateur. Je passe une journée épouvantable.

Le fait d’être en permanence contraint de subir toutes sortes de choses est, pour moi, aussi, une grande difficulté. Quand je suis en forme, j’arrive à accepter certaines situations, mais quand je suis fatigué, les nerfs envahissent mon corps et je suis furieux.

L’accessibilité est aussi une grande difficulté dans mes déplacements. Il y a encore beaucoup de travail à faire. Les portes qui ne s’ouvrent pas dans le bon sens, les pentes souvent trop raides et étroites. Fréquemment, nous trouvons des véhicules sans macarons stationnés aux places handicapés ou obstruant un départ de passage pour personnes handicapées. C’est un manque de civisme et d’éducation.


17- Comment est-ce que vous percevez les infirmiers qui s’occupent de vous?

Après avoir eu la trachéotomie, le cabinet d’infirmières qui s’occupait de moi, m’a abandonné car je devenais un cas trop lourd pour leur tournée, elles passaient beaucoup trop de temps aux manipulations et à la toilette. Durant deux ans, c’est donc, ma mère et ma femme qui ont joué le rôle d’infirmières, impossible de trouver un cabinet qui veuille s’occuper de moi. Ça devrait être interdit d’abandonner un patient quand il devient trop lourdement handicapé. Pour moi, c’est une faute professionnelle que d’agir ainsi. Pour ces infirmières, seul compte le profit. L’éthique de ce beau métier est bafouée par des personnes qui oublient trop souvent ce côté humain que toute infirmière doit avoir en elle.

Pour moi, la bonne infirmière doit être : humaine, souriante et, bien sûr, professionnelle.

Parmi les infirmières qui s’occupent de moi au quotidien, une répond à mes critères et tout se passe à merveille, l’autre, souvent en retard, peu souriante, je n’ai pas beaucoup d’affinités avec elle, on se supporte mutuellement. La ponctualité au travail est un mode de respect envers son employeur et le malade. Une personne qui n’est pas ponctuelle, à mon avis, n’aime pas le travail qu’elle fait, elle n’est pas bien dans sa peau ou simplement c’est une question d’éducation qu’elle n’a pas eu.

Avec une infirmière qui a quitté le service pour des raisons professionnelles qui répondait parfaitement à mes critères, nous avons souhaité garder le contact, nous correspondons encore par internet.

Les infirmières libérales que j’ai, sont très humaines, souriantes, elles m’apportent beaucoup de chaleur, j’ai confiance et tout se passe parfaitement bien.

A un moment une infirmière est venue faire un court passage chez moi, elle savait tout faire, c’est ce qu’elle disait. Elle voulait appliquer sa méthode, ce que faisaient ses collègues n’allait pas, en plus elle était impolie. Bien sûr, cela ne me convenait pas. C’est la seule fois où ma femme a mis dehors une infirmière.

Je pense qu’on ne devient pas infirmière, c’est une vocation, un métier inscrit dans vos gènes.