Intervention école d’infirmière 2011

Intervention de Laurent Rodriguez à l’école d’infirmières de Perpignan le 15 Avril 2011. Élèves de première année, 111 élèves

Professeur : Monique AVRIL, Cadre de Santé Formateur, IMFSI / IFAS Perpignan

Tél : 04/68/28/67/69


Réponses aux questions posées par les élèves :

1/ Pouvez-vous nous expliquer votre maladie ?

Je n’ai pas le savoir, ni la formation nécessaire pour vous parler scientifiquement de la maladie de Charcot.

Il y a quelques jours, j’ai eu la surprise d’apprendre que mon livre «L’envie d’être en vie», avait été enregistré par l’association des donneurs de voix pour les bibliothèques sonores de France. Cette bibliothèque a pour but de permettre aux mal voyants et aux personnes lourdement handicapées d’écouter leur livre ou un magazine de leur choix. Je suis très fier et heureux que mon livre puisse être lu ou entendu par tout public.

Je vais vous faire écouter l’extrait où je donne la définition de la maladie :

Je dois d’abord vous expliquer ce qu’est la sclérose latérale amyotrophique. Elle est communément nommée SLA, et pas que par les intimes, puisque ces initiales en sont officiellement l’abréviation médicale. Elle est aussi appelée maladie de Charcot, car c’est le neurologue parisien Jean Martin Charcot qui la décrivit pour la première fois en 1897.

Quand on sait ce que génère une telle maladie sur le corps humain, on a d’abord tendance à se demander comment peut exister une pareille saloperie. Pardon pour ce terme, mais comment nommer une affection qui, si l’on s’en réfère à la majorité des cas, ne vous laisse aucune chance dès qu’elle a joué son premier coup ? Lorsqu’on en est affecté, il y a deux options : ou bien on en meurt rapidement, ou bien on en mourra. Et si l’on choisit l’option écrite au futur, c’est parce qu’on refuse la fatalité et qu’on décide de vivre, de repousser ses limites, et ce en dépit des souffrances physiques et morales. Parce qu’on l’a décidé et que votre entourage vous y aide. En accord avec les miens, j’ai donc naturellement opté pour la seconde solution.

J’ai encore trop de choses à voir sur cette terre pour me laisser emporter par ce fléau. Je suis marié et père de famille. Mes deux filles ont besoin de moi. Elles sont en âge de se marier, d’avoir des enfants. Je ne veux rien rater de leur vie en devenir, et je ne raterai rien. Je veux que ma présence à leur côté les aide à ne pas perdre de vue que dans la vie il ne faut jamais baisser les bras. Je veux aussi qu’elles ne cessent d’ouvrir leur cœur à ceux qui souffrent et qui n’attendent parfois qu’un regard et un sourire.

La SLA, puisque c’est elle dont il est question dans ce chapitre, n’offre aucune autre issue qu’une mort annoncée, lorsqu’elle est diagnostiquée. Le corps médical, confronté à pareil cas, est unanime : l’entourage, l’optimisme, la volonté, le courage, la pugnacité, l’espoir sont autant de facteurs qu’il est impossible de quantifier et qui jouent un rôle prépondérant dans la longévité des malades. Soyons clairs : je suis un cas particulier. Quinze ans après les premiers symptômes, je suis encore là et j’écris un livre ! Ma vie ne tient certes qu’à un fil, mais c’est du fil de fer.

Mais terminons-en avec les détails de la méconnue SLA. Je vais me contenter ici de vous en faire le portrait de façon médicale, d’autres pages en parleront au travers de ma propre expérience.

La SLA est une maladie neurologique évolutive, grave et handicapante. Les trois mots de sclérose latérale amyotrophique viennent de ce que les médecins voient au microscope : la moelle épinière est abîmée sur les bords. On dit qu’elle est atrophiée, c’est-à-dire que sa taille est diminuée au niveau latéral. L’amyotrophie, elle, définit l’atteinte du muscle. Cette maladie est liée à une anomalie des neurones, et plus particulièrement ceux qui commandent les mouvements : les motoneurones.

Cette mystérieuse pathologie se manifeste tout d’abord par une faiblesse musculaire des bras ou des jambes. Le diagnostic tombe souvent après un véritable marathon médical. La SLA provoque une dégénérescence du système nerveux qui affecte progressivement les neurones de la moelle épinière, en charge de la motricité. Les motoneurones dégénèrent petit à petit. Ils se détruisent sans que l’on sache pourquoi. Les muscles n’étant plus stimulés, ils s’atrophient. C’est donc tout le corps qui va se paralyser, y compris les muscles intervenant pour la parole et la déglutition. En revanche, les facultés intellectuelles ne sont pas affectées. Au bout de quelques années, les fonctions respiratoires s’arrêtent et l’on ne peut vivre que par le biais d’une ventilation artificielle. Le procédé s’appelle trachéotomie. Il s’agit d’un appareil électrique placé au niveau de la trachée qui prend le relais de la respiration naturelle.

La SLA est une maladie qui, contrairement au diabète ou à l’hypertension artérielle, ne suscite que peu d’intérêt au niveau politique comme dans l’opinion publique. Et pourtant, des résultats de recherches concernant cette maladie pourraient certainement être utiles pour des affections similaires, qui s’attaquent au système nerveux, comme les maladies d’Alzheimer ou de Parkinson.

Aujourd’hui, rien ne permet d’établir précisément le type de population qui est susceptible de contracter la maladie. Des observations empiriques font ressortir que, dans la plupart des cas, les personnes concernées sont minces, âgées de 50 à 70 ans, aux bonnes capacités intellectuelles et à l’importante activité physique. On sait aussi que quelques cas peuvent être héréditaires. Les constatations s’arrêtent là. De bien vagues pistes pour le corps médical. En ce qui me concerne, lorsque la maladie s’est déclarée, j’étais encore trentenaire et, avec mes 95 kg, je me sentais un peu grassouillet…

Il n’existe à l’heure actuelle aucun médicament capable de guérir de la SLA, et un seul qui permette d’en ralentir l’évolution.

Terminons maintenant la triste description de la SLA par deux chiffres essentiels : aujourd’hui, en France, 8 000 personnes en sont victimes. Un cas est découvert toutes les 6 heures.

Ces chiffres ne sont pas destinés à vous effrayer. Bien au contraire. Le message de ce livre est un message d’espoir. Un des objectifs que je me suis fixé est certes d’informer le plus large public de l’existence de cette maladie, mais mon principal but est d’aider les malades et leurs familles en démontrant que l’on peut continuer à vivre malgré un lourd handicap.

 

2/ Les contraintes et difficultés que vous avez pu imaginer lors de la pose du diagnostic de la SLA sont-elles celles auxquelles vous êtes confronté dans votre vie de tous les jours ? En d’autres mots, est ce que la réalité est plus ou moins difficile que celle imaginée lors de l’annonce de votre maladie ? A ce jour, qu’est ce qui a changé pour vous depuis l’annonce du diagnostic ?

Quand on vous annonce que vous êtes atteints de la SLA, vous ignorez la signification de ces trois lettres et les conséquences qui vont en découler. Le plus dur, c’est lorsque l’on vous annonce que cette maladie est incurable. Là, c’est le ciel qui vous tombe sur la tête, vous imaginez le pire. Vous êtes dans un état second, vous vous dites pourquoi moi, ils se sont sûrement trompés. Mon premier réflexe a été d’aller sur internet pour connaître la signification de ces trois lettres, SLA. Horreur, véritable douche froide, des nausées, qu’est-ce que j’ai fait au Bon Dieu pour mériter une aussi lourde punition. J’allais perdre la parole, être complètement paralysé, vivre le restant de mon existence sur un fauteuil roulant. À ce moment-là, ou on tombe dans une déprime fatale sans issu et c’est la décadence vers une mort rapide, ou on se dit que ce n’est pas possible, il doit bien exister quelque chose pour guérir cette saleté ! Alors on cherche, on cherche, encore aujourd’hui, je cherche.

Dans cette maladie, les contraintes et les difficultés sont énormes, au début de la maladie on ne peut pas imaginer le calvaire qui nous attend, sinon on se mettrait une balle dans la tête. L’évolution du handicap se fait plus ou moins rapidement au fil des jours. La réalité est plus difficile à supporter que l’imaginaire, à tout instant vous devez faire le deuil d’un geste, d’un mouvement.

 

Laissez partir un instant votre imagination et mettez-vous à ma place !

Marchez tranquillement dans la rue, sans obstacle vous chutez une première fois, puis une seconde, une troisième, vos jambes ne vous tiennent plus, dorénavant vous vous déplacerez en fauteuil roulant.

Vous avez devant vous, une bonne assiette de paëlla, au bout de quelques bouchées votre bras fatigue, vos doigts n’arrivent plus à tenir la fourchette, vous transpirez, vos mains deviennent moites, dorénavant vous ne pourrez plus manger seul.

Vous discutez avec vos amis, quand vous voulez participer à la conversation votre balbutiement fait répéter votre réponse, la voix devient de moins en moins compréhensible jusqu’à la perte totale de la parole. Dorénavant vous ne pourrez plus participer à une conversation seul.

Vous ne pouvez pas qualifier ces situations autrement que terrifiantes !

J’ai des centaines d’exemples les uns plus durs que les autres comme celui de ne plus pouvoir tenir un enfant dans ses bras, de l’embrasser, de jouer avec lui. Ou encore, le moment du choix de la trachéotomie car, désormais, ma vie dépend d’une machine avec les risques de pannes, et, enfin, le choix de la gastrotomie, puisque je ne mange plus par la bouche ou très peu et rarement ; l’été c’est les glaces chantilly, noël c’est le foie gras.

Pour accepter toutes ces contraintes, il faut vraiment aimer la vie, franchir les étapes avec un courage hors normes, vivre l’évolution du handicap comme une fatalité. C’est plus facile à dire qu’à faire !

 

3/ Qu’est-ce qui vous donne la force de vous battre contre votre maladie ?

En premier lieu, je puise cette force dans la volonté de voir mes deux filles évoluer dans leur vie familiale et professionnelle. L’aînée, Muriel, est auxiliaire de vie, la cadette, Laure, est pâtissière. Je veux continuer à jouer mon rôle de père en veillant sur leur avenir, en les guidant, en les conseillant si elles veulent écouter, ce n’est pas toujours le cas, vous devez savoir de quoi je parle.

Il y a 7 mois, Muriel a donné naissance à mon adorable petit fils, Lawrence. Incroyable, après 19 ans de maladie alors qu’on m’avait donné que 3 ans à vivre, j’ai le grand bonheur de connaître mon petit-fils, inespéré. Vous voyez, ça vaut le coup de se battre, aujourd’hui, j’ai une forte motivation pour voir ce petit bout de chou grandir.

À travers mon association les Foulards Verts, je puise aussi beaucoup de force. Je me sens utile en aidant les autres malades. Pour mieux les aider, comme je siège à la CDAPH (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées) qui est la commission de décision de la MDPH, on aide les malades à élaborer leurs dossiers de demandes. On leur prête également du matériel. L’organisation des manifestations me prend beaucoup de temps, ce qui fait que j’en oublie ma maladie.

Ne pas être un exclu malgré mon lourd handicap, me donne aussi beaucoup de force. À me voir, on ne dirait pas que je suis très actif, avec mes accompagnants de choc, Nathalie, Antoine, Emilie, je n’ai peur de rien, rifle, soirée costumée, concert, matchs de l’usap même à Barcelone, vacances en Espagne à 500 km d’ici, etc…

 

4/ Quelle chose est la plus difficile pour vous ? Douleurs, regard des autres, la souffrance de votre famille, peur de mourir, dépendance, ….

J’ai mal débuté l’année à cause des réglages de mes respirateurs. J’ai passé de mauvaises vacances de fin d’année. J’étais très énervé, plus que d’habitude, j’étais agressif, je ne supportais rien. Je savais qu’il y avait quelque chose qui ne tournait pas rond.

J’ai décidé d’aller voir mon pneumologue en qui j’ai une confiance aveugle. Il m’a fait une analyse des gaz du sang, les résultats très mauvais ont dévoilé une hyper ventilation, trop d’oxygène et pas assez de gaz carbonique, d’où mes maux de tête et ma mauvaise humeur.

Durant douze ans, on ne m’a pas changé les réglages des respirateurs, c’était comme si je courrais constamment, mon cœur risquait de lâcher. Le pneumologue a donné l’ordre au technicien qui s’occupe des respirateurs de changer les paramètres à la baisse. C’était un vendredi après-midi, pendant que le technicien changeait les paramètres, ça allait plus ou moins, peu de temps après qu’il soit parti, j’ai fait un malaise vagal avec Nathalie. Elle a eu une grosse frayeur, immédiatement avec mon épouse, elles ont mis le respirateur de secours qui était resté aux anciens paramètres.

Nous avons rappelé le technicien pour qu’il nous change les paramètres, il n’a pas voulu car il n’en avait pas le droit. En plus, impossible de joindre le pneumologue, il était à l’étranger. Normalement, le changement de paramètres se fait en hospitalisation de trois ou quatre jours en réanimation. Comme je ne parle pas, je ne tiens pas trop à être hospitalisé. J’ai passé un très mauvais week-end, j’ai cru que c’étaient mes derniers jours.

Pendant un mois, je suis allé chaque mardi chez le pneumologue, c’est lui qui m’a changé les paramètres à la baisse. Comme on dit, j’en ai chié, cette épreuve a été très, très difficile, l’impression de manquer d’air, c’est affreux.

 

Le regard des autres m’importe peu, je n’ai jamais fait attention à l’image que les personnes pouvaient avoir de moi. Du moment où je me sens bien, dans ma tête, je ne suis pas handicapé, je vois la vie comme vous la voyez.

Le regard de l’adulte et celui de l’enfant sont totalement différents. La plupart des adultes sont gênés devant un fauteuil ; quelle attitude adopter ? Ils se posent des questions pour ne pas me vexer ou, carrément, ils sont indifférents, ils détournent le regard, ils ont dû mal à entamer une conversation surtout, que comme je ne parle pas, il n’y a pas de retour possible, je reconnais que ce n’est pas évident. Lorsque mes anciens amis viennent me voir, certains se mettent derrière moi et pleurent car ils ont de la peine de voir ce que je suis devenu. Certains ne sont plus venus me voir, au cas où cette maladie serait contagieuse ! Je plaisante mais c’est vrai que le handicap fait peur à beaucoup de personnes.

Le regard de l’enfant est adorable, il est curieux, les yeux grands ouverts, il n’a pas peur de s’approcher du fauteuil et de demander : « Il est malade le monsieur ? C’est quoi ce tuyau ? » Le regard est intrigué, c’est vraiment amusant, l’enfant est naturel, parfois il ne me quitte pas des yeux pendant de longues minutes.

Samedi 2 avril, nous sommes allés avec Antoine à une soirée costumée organisée par l’association des mal entendants, il y avait deux fillettes de 6 ans, elles n’ont pas arrêté de poser des questions à Antoine, une me dictait même l’alphabet pour communiquer avec moi et une autre, plus discrète mais très intéressante par ses questions, à qui sa maman est venue lui expliquer pourquoi je ne parlais pas et pourquoi je n’utilisais pas le langage des signes. J’aime ce genre de personne qui prend le temps d’expliquer à leur enfant le handicap. Les deux fillettes m’ont fait un dessin, elles ont marqué : pour le monsieur qui parle pas. C’est mignon. Il y avait, également, un petit garçon, du même âge qui n’arrêtait pas de demander à Antoine, qu’est-ce qu’il dit ? Antoine a un moment lui dit : il a peut-être dit merde, toute la soirée quand il venait à mes côtés, il m’épelait avec un grand sourire m, e, r, d, e, je rigolais aussi.

Par contre, le regard du malade en début de maladie est généralement très difficile car ce que je suis est dur à accepter pour lui. Je représente le miroir de ce qu’il peut devenir. Je ne force pas la main, je maintiens le contact en lui disant que l’association est là pour l’aider et quand il est prêt, c’est lui qui vient vers moi. A chaque visite, je lui insuffle mon envie de vivre et il repart « reboosté » pour quelques jours.

 

Je ne peux pas dire que j’ai peur de mourir, j’y suis préparé. Bien sûr, comme le commun des mortels, je panique quand j’ai une bronchite, de la fièvre ou un autre problème, il n’est jamais l’heure de mourir, que le Bon Dieu ou le diable attendent avant de m’appeler !

Je pense que ma famille est préparée à un éventuel départ précipité, cela fait 16 ans que je suis considéré comme une fin de vie. Je ne suis pas homme à me lamenter sur mon sort, en étant très actif, je fais oublier mon handicap.

Le manque de la parole me fait énormément souffrir, je rage de ne pas pouvoir vous répondre instantanément, passer par mon interlocuteur est trop long. Dans les réunions auxquelles je participe, parfois j’ai envie de bondir pour donner mon avis mais, souvent, je me tais car le temps que je dise à mon interlocuteur ce que je voulais dire, ils sont passés à un autre sujet. Une autre situation qui me fait souffrir aussi, c’est quand je suis dans un endroit, que mon interlocuteur doit s’absenter pour une raison quelconque et que quelqu’un veut me parler, on se regarde en chiens de faïence, ne sachant quoi dire, quoi faire, il s’en va.

 

On ne peut pas dire que la maladie me procure des douleurs physiques sauf quand je suis mal assis, j’ai des points d’appui. Je marche avec, en moyenne, quatre Eféralgans codéinés par jour et pour dormir des somnifères. La plus grande douleur est plutôt psychologique due à ma dépendance. Plus j’avance dans le temps, plus le poids de la dépendance pèse extrêmement lourd sur mes épaules. Imaginez ! Avoir 24 heures sur 24 besoin de quelqu’un pour tout geste de la vie quotidienne, être emmuré dans son corps, c’est l’enfer surtout quand vous subissez toutes sortes d’agressions.

La douleur de ces longues années de maladie a fait que ma femme a baissé les bras. La lourdeur de cette totale dépendance engendre, inévitablement, ce désordre familial devant lequel je suis impuissant et où je ne peux réparer quoi que ce soit. Je n’y peux rien si elle ne peut plus me supporter, je dois continuer mon chemin même si cette situation mine mon moral. C’est la dure réalité de ma vie, subir, subir, encore subir, je n’ai pas d’autre solution.

Maintenant, ma vie est plus difficile à vivre, je n’ai plus la force de m’adapter aux caractères de ceux qui m’entourent, sept soignants, trois secrétaires. Chacun a sa personnalité, j’ai la mienne, quand on est fatigué, c’est laborieux de faire des concessions. Je reste fort mais je hais ma dépendance, ma vie n’est pas un long fleuve tranquille.

 

5/ A quoi êtes-vous le plus attentif chez un soignant ? Qu’est-ce qui vous fait le plus de bien ? Son regard, sa parole, la manière dont il vous touche (contact), son humour…? Y-a-t-il des attitudes rédhibitoires qui vous ont marqué ?

Chez un soignant, je regarde d’abord sa motivation. Avec le temps, je vois vite s’il conviendra à ma prise en charge. La première approche révèle souvent son niveau de compétence. J’entends par compétence, sa sensibilité par rapport au handicap, sa gentillesse en prononçant des mots rassurants, censés, sa façon de travailler, intelligente, professionnelle avec dextérité, ses valeurs humaines.

Je n’aime pas lorsque le soignant parle sans arrêt durant ma toilette, je suis persuadé qu’il est moins attentif, au bout d’un moment, j’ai mal à la tête, ça m’énerve. Une aide-soignante m’a dit : « Si on ne parle pas, on dirait qu’on fait la toilette à un mort ». De toute façon, c’est peine perdue, je ne relève plus cette gêne.

C’est important une pointe d’humour dans le soin, ça détend, ça permet de faire de ce moment fastidieux, obligatoire et appréhendé, un moment plus agréable.

J’aime bien quand le soignant travaille avec sa tête, que lorsque je fais une réflexion pour mon confort, il la retienne pour ne pas refaire la même erreur. Savoir écouter, très peu de gens savent le faire. Dans votre enseignement, vous allez apprendre la théorie mais la plus grande qualité d’un soignant, l’amour du métier, personne ne vous l’apprendra. Tout va se passer dans votre tête et votre cœur, on ne devient pas soignant, on est soignant dans sa peau et son âme.

Au début, j’étais gêné qu’un homme me fasse la toilette, je me suis vite rendu compte que les hommes étaient plus perfectionnistes, plus attentionnés, plus rassurants que les femmes, même mon épouse s’en est rendu compte. Cela parait paradoxal mais je préfère en aide-soignant les hommes.

Pour m’installer au fauteuil, il faut une certaine technique que seuls les hommes sont arrivés à maîtriser. Aucune femme n’y est parvenue, une aide-soignante essaye de bien faire mais il lui manque la poigne nécessaire. Je passe quotidiennement plus de douze heures assis dans la même position sur mon fauteuil, lorsque c’est l’une d’elle qui m’installe, je passe une journée horrible car je n’arrive pas à bien taper sur le clavier de mon ordinateur. Je m’énerve et tous ceux qui sont à mes côtés passent également une mauvaise journée.

J’ai subi l’expérience de plusieurs soignants se disant savoir tout faire. Souvent ce sont des anciens qui ont de la bouteille et ça ne passe pas du tout avec moi car il faut savoir s’adapter aux besoins du patient et non pas le contraire. Ce n’est pas le malade qui doit s’adapter à chaque soignant.

J’ai deux anecdotes d’attitudes rédhibitoires qui, aujourd’hui, nous font rire mais sur le moment, ça s’est mal passé :

  • Une remplaçante aide-soignante qui savait tout faire, comme je disais plus haut, en me faisant la toilette m’a écrasé les bijoux de famille, elle n’est pas restée longtemps pour s’occuper de moi. Depuis à chaque nouvelle, je dis : « attention à mes bijoux »
  • La seconde, c’était une infirmière qui savait aussi tout faire et que je n’aimais pas beaucoup, un beau matin elle dit, tout haut, à l’aide-soignant qui travaillait avec elle en binôme ce jour-là : « Si le bon dieu a enlevé la parole à certains, il savait ce qu’il faisait ». On a peut-être le droit de le penser…. mais pas de le dire ! Je peux vous dire qu’elle n’est pas revenue le lendemain.

C’est la maison d’accueil spécialisé du Bois Joli, gérée par l’ADAPEI, qui s’occupe de ma prise en charge. Il y a trois aides-soignants, deux aides-soignantes, deux infirmières, qui tournent. Le matin, c’est un aide-soignant et une infirmière en binôme qui viennent me faire la toilette, les soins, l’installation au fauteuil. Le soir, c’est un aide-soignant qui me couche. Il y en a avec qui tout se passe très bien et d’autres avec qui c’est moins bien, c’est la loi de la compatibilité. Pour le bon fonctionnement, il faut que chacun y mette du sien.

 

6/ Quelles sont les aides dont vous bénéficiez pour votre handicap ? Avez-vous dû aménager votre intérieur/extérieur ou complètement changer de domicile ? Avez-vous été aidé pour cela ? Par qui ?

En 2007, j’ai bénéficié des droits prévus par loi de février 2005 pour les personnes lourdement handicapées. J’ai droit à l’allocation compensatrice tierce personne, dans le jargon MDPH (ACTP), l’allocation adulte handicapé (AAH). Le conseil général me verse en chèques emploi service une aide humaine de 22h par jour ce qui me permet d’avoir comme secrétaire le matin Sonia, l’après-midi Nathalie, le mercredi après-midi et le samedi matin Emilie et la possibilité de déclarer mon épouse. Dans ma prise en charge, je suis un malade privilégié depuis 4 ans, mais les 15 premières années ma femme a fait les mêmes choses dans les mêmes conditions bénévolement. Je pense que c’est un juste retour des choses pour que mon épouse soit reconnue comme aidant familial surtout qu’elle a dû arrêter de travailler pour s’occuper de moi.

J’ai été artisan maçon avec mon frère et mon père ce qui a facilité l’aménagement de mon logement. Au fur et à mesure que mon handicap avançait, mon frère et mon père ont posé des rampes partout, ils ont fait des pentes d’accès, une douche à l’italienne et un monte charges. C’est moi qui ai construit ma maison avec l’aide de ma famille, sans le savoir, je l’ai faite fonctionnelle pour mon handicap.

Pour les malades qui n’ont pas la possibilité de faire les travaux par eux-mêmes, il faut qu’ils fassent une demande à la MDPH, à leur mutuelle, parfois certaines assurances peuvent prendre en charge une partie des travaux ainsi que la caisse primaire d’assurance maladie. Pour les aménagements du logement, la direction départementale de l’équipement (ANNAH) peut aussi prendre en charge une partie des travaux sur la base des revenus. Après avoir fait toutes ces demandes, si le restant à charge au malade est élevé, il lui reste la possibilité de faire une demande au Conseil Général pour le fonds de compensation, c’est aussi par rapport aux revenus.

Ce qui est dégueulasse, si la maladie a été diagnostiquée après 60 ans, le malade n’a pas droit aux aides de la MDPH. Il a droit à des aides humaines données par le Conseil Général, l’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA), c’est également suivant les revenus. Pour les petits aménagements, ils accordent très peu.

 

7/ Comment vivez-vous quotidiennement votre handicap (vie familiale, environnementale,…) ? Comment votre famille réagit face à cette maladie ? Y a-t-il eu une évolution dans leur comportement face à vous et face à la SLA ? Comment fait votre épouse pour vous aider dans votre quotidien ?

Je subis en permanence mon handicap et ma dépendance. Vivre avec la SLA demande beaucoup d’abnégation, d’efforts pour accepter chaque jour une tâche ou un geste qu’on ne peut plus faire. C’est un combat quotidien de tous les instants contre soi-même, contre le temps, contre l’évolution de la maladie.

Forcément la vie familiale est bouleversée par la pression de la dépendance qui devient de plus en plus lourde à supporter par tous les membres de la famille. Chacun s’énerve pour des causes souvent banales qui aboutissent à des tensions qui aggravent la fragilité du couple.

Je suis d’accord avec les gens qui disent que ma femme a du mérite de rester avec moi mais c’est extrêmement compliqué de vivre avec elle en ce moment. On ne partage presque plus rien, elle ne me suit plus dans mes manifestations, elle ne me supporte plus, c’est rare que l’on passe plus d’une semaine sans dispute. Nous avons essayé de trouver du personnel 24 heures sur 24 mais c’était trop onéreux, nous n’avons pas les moyens.

Si mon épouse devait me quitter, je pense que je ne le supporterais pas, il y a des centaines de petits gestes, de regards positionnels, qui font qu’il est impossible pour une autre personne d’acquérir son savoir-faire. Depuis le début de la maladie, 19 ans, nous avons établi des habitudes qu’il est très difficile de remettre en questions. Avec toutes ces années de maladie, je ne me vois pas m’adapter à une autre organisation de ma vie.

Elle reste avec moi sûrement par devoir, pour une promesse qu’elle a faite à ma mère à son chevet. Malgré ces moments que nous vivons assez difficilement, il doit rester un peu d’amour en souvenir des jours heureux que nous avons passé ensemble. C’est peut-être paradoxal, je ne peux pas me passer d’elle, cette flamme existe toujours chez moi.

On peut dire que ma vie environnementale est satisfaisante, tant que les lieux où je me rends sont accessibles, mon handicap ne me pose pas de problème. Grâce à mes interprètes, je peux tenir une conversation. Dans les lieux publics, je suis prioritaire, j’ai une voiture bien aménagée, je vis bien mon handicap au quotidien, je ne suis pas à plaindre.

 

8/ Vous avez des difficultés à monter dans un ascenseur, un inconnu passe à ce moment-là, quel est selon vous la meilleure attitude qu’il peut avoir à votre égard ?

– il vous manifeste toute son attention.

– il vous propose son aide.

– il vous ignore.

– il vous salue simplement, mais ne propose pas son aide.

Habituellement, les personnes proposent leur aide, c’est rare qu’une personne qui passe à mes côtés reste indifférente. Il existe encore un peu d’humanité.

Pour l’ascenseur, j’ai une anecdote qui révèle toute la bêtise des architectes qui ne tiennent pas assez compte de la personne handicapée. Il y a encore du travail à faire.

Ma fille aînée, m’a invité pour Noël au nouveau théâtre de l’étang à St Estève. Je dis à Nathalie : « Avant de prendre les billets, allons voir si le théâtre est accessible, on ne sait jamais ». Complètement aberrant pour un local neuf, la guichetière nous dit que les personnes à mobilité réduite sont placées à l’étage et qu’il faut prendre l’ascenseur. Imaginez qu’il y ait le feu, l’ascenseur en panne, je grille en même temps que le théâtre.

Je ne rentrais pas dans l’ascenseur, le respirateur étant placé derrière le fauteuil, il est plus long que la normale. L’architecte a dû se baser sur les normes minimales, dans un lieu qui reçoit beaucoup de monde les soirs de spectacle, l’ascenseur est vraiment trop petit. Finalement, nous avons négocié une place à l’entrée, non sans mal, d’où j’y voyais très bien.

 

J’ai été invité à la cathédrale Saint Jean pour assister à un concert des voix d’Ukraine, l’entrée était condamnée depuis quelques mois, on nous a dirigés vers la porte sur le côté. Arrivés devant la porte, grosse surprise, la cathédrale n’était pas accessible, une dizaine de marches à franchir. Ma femme nous avait accompagnés car c’était la première fois qu’Emilie me sortait mais elle était repartie, on ne savait pas quoi faire. En première partie, il y avait la chorale l’Orphéon, une personne qui me connaissait bien, criait au scandale à la personne responsable de la cathédrale, elle faisait la sourde oreille ne voulant rien savoir. Il a fallu attendre l’arrivée de l’adjointe au Maire de Perpignan pour créer une pente improvisée avec les planches des échafaudages qui étaient là pour des travaux. Tous les membres de la chorale se sont mis de chaque côté des planches formant un cortège et Emilie a pris son courage à deux mains pour avancer au milieu de cette haie d’hommes. Grâce à la chorale, j’ai pu assister au concert, c’est quand même inadmissible que dans ce lieu de culte, la personne handicapée soit interdite d’accès pendant les travaux.

 

Également à la MDPH, la maison des personnes handicapées, je ne rentre pas dans les ascenseurs. Dans cette situation, c’est encore excusable car le bâtiment n’est pas neuf. La salle où se déroule la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées à laquelle je siège, se trouve au sous-sol, pour y accéder, je passe par le quai des marchandises. Finalement, avec Nathalie, on s’y est habitué et ça nous va bien.

 

Le malade en fauteuil habitant dans un immeuble est sacrément embêté quand l’ascenseur est en panne. Il est privé de sorties, il ne peut pas faire ses courses pour manger, un vrai calvaire pour lui.

 

9/ Comment fait-on pour vivre dans une société où si peu de choses sont faites pour des personnes hors normes ?

J’aime bien ce terme de hors normes. Je pense que c’est à nous, associations de personnes en situation de handicap, d’alerter les pouvoirs publics afin de leur signaler les malfaçons susceptibles d’améliorer le confort du malade.

Certains maires de villes ou villages ont créé depuis quelques années des commissions pour le handicap au sein de leur conseil municipal. Au Soler, ma fille étant conseillère municipale, c’est elle qui est en charge de cette commission. Les maires organisent des réunions avec des associations qui s’occupent des personnes handicapées, des responsables de l’équipement et d’autres personnes concernées par le handicap. Ces commissions sont faites pour mettre en place des passages inexistants pour les fauteuils roulants, pour améliorer la circulation dans la commune au bénéfice des personnes mal voyantes, pour permettre l’accès à tous les lieux publics en fauteuil roulant.

Il y a encore beaucoup de travail à faire car beaucoup de communes n’ont pas de budget suffisant pour faire les travaux. On doit pouvoir vivre malgré le peu de choses qui sont faites pour nous, et ce, grâce à notre implication à faire bouger les choses et à faire avancer les mentalités.

 

10/ Comment réagissez-vous face aux regards et paroles blessantes ?

J’essaye de passer au-dessus, de toute façon, ce n’est pas intelligent. C’est vrai que cela existe, la personne est plus à plaindre que moi. L’ignorer est la meilleure façon de lui répondre, comme dit la citation : « Le silence est le plus grand des mépris ».

 

11/ Pensez-vous avoir plus de force de caractère, de courage, que la plupart des gens ?

Les gens qui me côtoient me le disent. C’est sûr que j’ai un trop fort caractère, peut-être qu’il m’aide à franchir les étapes difficiles mais me dessert aussi parfois. Je pense que la plupart des gens ont du caractère, du courage mais devant les grandes difficultés, chacun réagit différemment suivant sa capacité à supporter la douleur, à son envie de vivre.

Du courage, il faut en avoir pour supporter, subir, accepter, tout ce que cette maladie nous inflige pour rester en vie.

Dans mon travail, je suis très méticuleux, ordonné, exigeant, je n’aime pas la médiocrité, c’est extrêmement difficile de travailler à mes côtés. Quand vous travaillez pour un patron valide, il vous donne le travail à faire et vous vous organisez à votre façon. Avec moi, c’est différent, il faut être attentif, concentré en permanence, il est facile pour moi de voir si la personne à mes côtés a la tête ailleurs. Mon caractère, mon impatience font que je m’énerve rapidement mais ça ne sert à rien, je ne peux pas demander à la personne qui m’accompagne d’être tout le temps concentrée.

Avec cette maladie, il faut, certes, avoir du courage mais, surtout, une sacrée volonté. Je ne sais pas si j’ai plus de mérite qu’une autre personne, ce qui me fait avancer et résister à toutes ces multiples agressions, c’est le désir de rester encore parmi vous, de profiter au maximum de tous les instants. J’ai de plus en plus de coups de mou mais, pour le moment, je m’en remets assez vite, pourvu que ça dure !

 

12/ Depuis combien de temps vivez-vous avec ce handicap ?

J’ai été diagnostiqué en 1992. J’ai commencé par boiter, puis j’ai utilisé le déambulateur, a suivi le fauteuil roulant manuel et le fauteuil électrique. J’ai perdu la parole quatre ans après le diagnostic, j’ai subi la trachéotomie en 2000 et la gastrostomie en 2001.

Je vais profiter de cette question fermée pour vous parler de mon moyen de communication. Si vous me posez une question en employant deux possibilités de réponses, il m’est impossible de répondre. Par exemple : tu veux manger maintenant ou tout à l’heure ? Il faut dire : tu veux manger maintenant ? Et attendre une réponse.

Quand je parle, j’essaye de ne pas employer des mots compliqués et je ne fais pas attention à l’orthographe. La difficulté pour l’interlocuteur, c’est que je ne coupe pas les mots. Avec l’habitude, l’interlocuteur devine ce que je veux dire et ça va plus vite, c’est moins fatigant pour moi et pour lui.

Pour communiquer, quand je ne suis pas devant mon ordinateur, j’utilise un alphabet coupé en trois parties (montrer l’alphabet), l’interlocuteur me dit : « première, deuxième, troisième », pour indiquer la ligne où est contenue la lettre que je veux dire, je réponds en clignant des yeux. Ensuite, il épèle les lettres qui sont sur la ligne, je réponds, également, en clignant des yeux. Il est préférable de noter les lettres sur un brouillon pour ne pas se perdre. C’est une méthode assez simple quand on la pratique régulièrement. Je l’ai mise en place quand j’étais en réanimation lors de la trachéotomie. Je voulais dire à mon épouse : « bouge-moi le bras ou la jambe, j’ai mal », nous avons trouvé cette solution pour nous comprendre et depuis nous l’utilisons.

Dans mon fascicule, je détaille tous les moyens que j’ai pour communiquer.

 

13/ Avez-vous mis du temps à accepter votre handicap ?

J’ai mis plus d’un an à accepter que j’avais une maladie incurable. Après toutes les étapes que vous avez vues sur la vidéo, j’ai dû irrémédiablement faire face à la maladie. Je savais ce qu’il allait m’arriver mais c’est toujours difficile d’accepter quand le moment est venu. Le passage au fauteuil roulant, la parole qui disparaît, la perte totale d’autonomie, dépendre d’une machine pour respirer, ne plus pouvoir manger par la bouche, dépendre toujours de quelqu’un, sont des étapes horribles à franchir.

L’acceptation est surtout morale. On ne peut pas vivre constamment avec l’épée de Damoclès sur la tête. C’est sûr qu’elle y est mais, si on a l’esprit occupé ailleurs, on n’y pense pas et on arrive à vivre quasi normalement.

 

14/ Qu’est-ce qui vous a motivé à créer une association ? Quels sont les projets en vue d’une expansion de votre association ?

C’est le professeur William Camu de Montpellier qui en 1995 m’a demandé si je voulais m’occuper d’une antenne régionale de l’association nationale de la maladie (ARSla). Il voulait que je m’en occupe car il n’avait personne pour orienter les patients vers les associations pouvant les aider. Ayant déjà la fibre associative, je me suis lancé dans cette aventure sans me poser de questions.

Deux ans après, j’étais bien rôdé avec le fonctionnement de l’association concernant l’aide aux malades. J’ai été vite confronté aux agissements des associations nationales. Quand je demandais un prêt de matériel pour un malade de la région, s’ils ne l’avaient pas en stock, j’étais mis sur liste d’attente. Quand je devais faire une manifestation, je devais demander l’autorisation, je n’avais pas toujours les fonds nécessaires et je devais leur envoyer les bénéfices.

Pour une meilleure proximité avec les malades de la région, j’ai décidé de créer ma propre association «Les Foulards Verts». Je reste associé à l’ARSla car les foulards verts n’ont pas d’adhérents, on fonctionne avec les bénéfices des manifestations et les dons.

J’ai la chance d’être très bien entouré. Avec mon groupe de bénévoles j’arrive à aider les malades par le prêt de matériel, nous sommes arrivés à nous constituer un petit stock, ou encore en les aidant à remplir leurs dossiers administratifs, Nathalie connait bien les rouages de la MDPH et, pour finir, en étant à leur écoute, en leur rendant visite pour rompre leur isolement.

Nous organisons, une fois par an, une conférence médicale avec le professeur William Camu pour informer les malades et leurs familles des avancées de la prise en charge et de la recherche.

Nous proposons, également, deux manifestations par an, une soirée humanitaire en mars, une journée plein air. Cette année ça sera le dimanche 3 juillet au plan d’eau du Soler.

Je n’ai pas l’ambition de développer l’association, mon seul but est de faire connaître la maladie au plus grand nombre de personnes et d’aider un maximum de malades. Comme dit Antoine, je n’hésite pas à enfoncer les portes pour arriver à mes fins.

 

15/ Pouvez-vous dire que vous vous sentez heureux ?

Oui, je me sens heureux malgré mon très lourd handicap. Ce n’est pas magnifique ce que je suis en train de vivre cet après-midi, parler de mon expérience, aux futurs soignants qui vont certainement pouvoir mieux aider les malades SLA grâce à mon intervention ?

Ma vie actuelle est riche, c’est revalorisant d’aider les autres, je me sens utile à la société, je pourrais me laisser aller, ressembler à un légume, avec ma pathologie tout le monde le comprendrait mais j’aime trop la vie pour me laisser aller. Je la croque à pleine dent, à part ma dépendance qui me fait souffrir, je ne me sens pas handicapé. J’ai, comme tout le monde, mes moments de blues, de fatigue, où je ne suis pas à toucher avec des pincettes mais ce n’est qu’une petite minorité du temps.

Je suis heureux de pouvoir continuer à aider mes filles, de les suivre dans leur parcours professionnel, de leur apporter mes conseils, mon expérience.

Quelle joie de vivre ces moments inespérés aux côtés de mon petit-fils. Je rage de ne pas pouvoir lui parler, le prendre dans mes bras, jouer avec lui, comme pour tout le reste, il faut s’en faire une raison.

Je n’ai pas à me plaindre, il y a plus malheureux que moi.