Intervention école d’infirmières 2012

Intervention de Laurent Rodriguez à l’école d’infirmières de Perpignan le 20 Mars 2012. Élèves de première année, 108 élèves

Anne-Marie Puche, Formatrice IMFSI / IFAS Perpignan – Tél : 04/68/28/67/69

 infirmier1

Réponses aux questions posées par les élèves :

Merci infiniment pour toutes vos questions qui vont permettre à bien cerner les conditions de vie d’un malade atteint de la maladie de Charcot, en exemple moi-même.

 

Je dois d’abord vous expliquer ce qu’est la sclérose latérale amyotrophique. Elle est communément nommée SLA, et pas que par les intimes, puisque ces initiales en sont officiellement l’abréviation médicale. Elle est aussi appelée maladie de Charcot, car c’est le neurologue parisien Jean Martin Charcot qui la décrivit pour la première fois en 1897.

Quand on sait ce que génère une telle maladie sur le corps humain, on a d’abord tendance à se demander comment peut exister une pareille saloperie. Pardon pour ce terme, mais comment nommer une affection qui, si l’on s’en réfère à la majorité des cas, ne vous laisse aucune chance dès qu’elle a joué son premier coup ? Lorsqu’on en est affecté, il y a deux options : ou bien on en meurt rapidement, ou bien on en mourra. Et si l’on choisit l’option écrite au futur, c’est parce qu’on refuse la fatalité et qu’on décide de vivre, de repousser ses limites, et ce en dépit des souffrances physiques et morales. Parce qu’on l’a décidé et que votre entourage vous y aide. En accord avec les miens, j’ai donc naturellement opté pour la seconde solution.

La SLA n’offre aucune autre issue qu’une mort annoncée, lorsqu’elle est diagnostiquée. Le corps médical, confronté à pareil cas, est unanime : l’entourage, l’optimisme, la volonté, le courage, la pugnacité, l’espoir sont autant de facteurs qu’il est impossible de quantifier et qui jouent un rôle prépondérant dans la longévité des malades. Soyons clairs : je suis un cas particulier. Vingt ans après les premiers symptômes, je suis encore là ! Ma vie ne tient certes qu’à un fil, mais c’est du fil de fer.

La SLA est une maladie neurologique évolutive, grave et handicapante. Les trois mots de sclérose latérale amyotrophique viennent de ce que les médecins voient au microscope : la moelle épinière est abîmée sur les bords. On dit qu’elle est atrophiée, c’est-à-dire que sa taille est diminuée au niveau latéral. L’amyotrophie, elle, définit l’atteinte du muscle. Cette maladie est liée à une anomalie des neurones, et plus particulièrement ceux qui commandent les mouvements : les motoneurones.

Cette mystérieuse pathologie se manifeste tout d’abord par une faiblesse musculaire des bras ou des jambes. Le diagnostic tombe souvent après un véritable marathon médical. La SLA provoque une dégénérescence du système nerveux qui affecte progressivement les neurones de la moelle épinière, en charge de la motricité. Les motoneurones dégénèrent petit à petit. Ils se détruisent sans que l’on sache pourquoi. Les muscles n’étant plus stimulés, ils s’atrophient. C’est donc tout le corps qui va se paralyser, y compris les muscles intervenant pour la parole et la déglutition. En revanche, les facultés intellectuelles ne sont pas affectées. Au bout de quelques années, les fonctions respiratoires s’arrêtent et l’on ne peut vivre que par le biais d’une ventilation artificielle. Le procédé s’appelle trachéotomie. Il s’agit d’un appareil électrique placé au niveau de la trachée qui prend le relais de la respiration naturelle.

Aujourd’hui, rien ne permet d’établir précisément le type de population qui est susceptible de contracter la maladie. Des observations empiriques font ressortir que, dans la plupart des cas, les personnes concernées sont minces, âgées de 50 à 70 ans, aux bonnes capacités intellectuelles et à l’importante activité physique. On sait aussi que quelques cas peuvent être héréditaires. Les constatations s’arrêtent là. De bien vagues pistes pour le corps médical. En ce qui me concerne, lorsque la maladie s’est déclarée, j’étais encore trentenaire et, avec mes 95 kg, je me sentais un peu grassouillet…

Il n’existe à l’heure actuelle aucun médicament capable de guérir de la SLA, et un seul qui permette d’en ralentir l’évolution.

Terminons maintenant la triste description de la SLA par deux chiffres essentiels : aujourd’hui, en France, 8 000 personnes en sont victimes. Un cas est découvert toutes les 6 heures.

Ces chiffres ne sont pas destinés à vous effrayer. Bien au contraire. Le message que je veux vous faire passer, est un message d’espoir. Un des objectifs que je me suis fixé est certes d’informer le plus large public de l’existence de cette maladie, mais mon principal but est d’aider les malades et leurs familles en démontrant que l’on peut continuer à vivre malgré un lourd handicap.

 

Diffusion du reportage « Vivre avec mon handicap »


J’ai regroupé vos questions par thèmes afin de ne pas être répétitif, si vous voyez dans mes réponses qu’il vous faut un complément d’informations, n’hésitez pas à nous interrompre, après chaque question vous aurez la parole.

 

Questions sur ma vie professionnelle :

1) Quel était votre métier avant le handicap ? Comment avez-vous réagi à la perte de votre travail ?

J’étais enseignant au CFA de Perpignan pour former les apprentis maçons. Après la fin de mes études de technicien en étude de prix, métreur vérificateur, j’ai travaillé dans l’entreprise familiale de mon père dans la maçonnerie. Puis, j’ai créé ma société de maisons clés en main, je faisais les plans, les devis pour tous les corps de métier entrant dans la construction de la maison et en même temps, je m’occupais de la gestion de l’entreprise de mon père.

Puis, j’ai eu envie de faire autre chose en restant dans les métiers du bâtiment. J’ai eu l’opportunité d’être présenté au directeur du CFA bâtiment, j’ai mis tout en œuvre pour être pris, cette nouvelle expérience remplissait mon cœur de joie. Transmettre à des enfants l’amour du métier était devenu mon seul but.

Malheureusement, trois ans après le rêve petit à petit s’éteignit, j’ai lutté jusqu’au bout pour ne pas laisser les élèves, j’avais une très bonne approche avec eux, j’allais faire les cours en boitant avec une canne, ils m’aidaient à soulever des poids, encore aujourd’hui, j’en revois quelques-uns qui ont bien réussis.

Le départ a été une grosse déchirure, ils m’ont beaucoup manqué, de temps en temps je retourne au CFA m’imprégner de ces souvenirs heureux.
Questions sur ma vie personnelle :

1) A quel âge la maladie s’est-elle déclarée et quel était l’âge de vos enfants ? A partir de quel moment vous êtes-vous senti dépendant et comment l’avez-vous vécu ? Comment avez-vous vécu l’annonce de votre maladie ? Temps écoulé entre annonce maladie et acceptation ? Comment les symptômes de la maladie se sont-ils manifestés ? Comment la maladie a-t-elle évolué ? Depuis quand avez-vous votre trachéotomie ?

J’ai été diagnostiqué en 1992, j’avais 37 ans, ma fille aînée Muriel avait 13 ans et ma fille cadette Laure avait 5 ans. J’ai commencé par me fouler la cheville, j’ai boité pendant plus d’un an en utilisant une canne, puis j’ai utilisé le déambulateur, a suivi le fauteuil roulant manuel et le fauteuil électrique. J’ai perdu la parole quatre ans après le diagnostic, j’ai subi la trachéotomie en 2000 et la gastrostomie en 2001. Quand on vous annonce que vous êtes atteints de la SLA, vous ignorez la signification de ces trois lettres et les conséquences qui vont en découler. Le plus dur, c’est lorsque l’on vous annonce que cette maladie est incurable. Là, c’est le ciel qui vous tombe sur la tête, vous imaginez le pire. Vous êtes dans un état second, vous vous dites pourquoi moi, ils se sont sûrement trompés. Mon premier réflexe a été d’aller sur internet pour connaître la signification de ces trois lettres, SLA. Horreur, véritable douche froide, des nausées, qu’est-ce que j’ai fait au Bon Dieu pour mériter une aussi lourde punition. J’allais perdre la parole, être complètement paralysé, vivre le restant de mon existence sur un fauteuil roulant. À ce moment-là, ou on tombe dans une déprime fatale sans issu et c’est la décadence vers une mort rapide, ou on se dit que ce n’est pas possible, il doit bien exister quelque chose pour guérir cette saleté ! Alors on cherche, on cherche, encore aujourd’hui, je cherche.

Dans cette maladie, les contraintes et les difficultés sont énormes, au début de la maladie on ne peut pas imaginer le calvaire qui nous attend, sinon on se mettrait une balle dans la tête. L’évolution du handicap se fait plus ou moins rapidement au fil des jours. La réalité est plus difficile à supporter que l’imaginaire, à tout instant vous devez faire le deuil d’un geste, d’un mouvement.

Je vis très mal ma totale dépendance. Vivre avec, se résume à être enfermé dans son corps sans pouvoir s’exprimer au quotidien, à être condamné à subir toutes sortes d’agressions morales et physiques, à être à la merci d’une tierce personne enfin, à abandonner l’image de soi valide.

Cette dépendance ajoutée au fauteuil affirme une différence qui peut aboutir à l’exclusion par la simple apparence. En effet, dans une société qui privilégie, entre autre, l’esthétique, la personne handicapée est condamnée à apprécier, estimer un corps différent, à le reconnaître, à le conquérir tel qu’il est.

J’ai mis plus d’un an à accepter que j’avais une maladie incurable. Après toutes les étapes que vous avez vues sur la vidéo, j’ai dû irrémédiablement faire face à la maladie. Je savais ce qu’il allait m’arriver mais c’est toujours difficile d’accepter quand le moment est venu. Le passage au fauteuil roulant, la parole qui disparaît, la perte totale d’autonomie, dépendre d’une machine pour respirer, ne plus pouvoir manger par la bouche, dépendre toujours de quelqu’un, sont des étapes horribles à franchir.

L’acceptation est surtout morale. On ne peut pas vivre constamment avec l’épée de Damoclès sur la tête. C’est sûr qu’elle y est mais, si on a l’esprit occupé ailleurs, on n’y pense pas et on arrive à vivre quasi normalement.

Vivre avec un lourd handicap physique nécessite des efforts réguliers sinon constants pour se déplacer, communiquer, agir.

Quand je reçois des amis ou que je participe à des réunions, j’aime donner mon point de vue, démontrer que j’existe en tant qu’être humain. Je ressens une grande frustration quand je vois le regard de mes traducteurs ou traductrices se détourner de mes yeux, c’est tout le poids de ma dépendance qui tombe sur mes épaules.

Le plus ennuyeux arrive lorsque je dépense mon énergie pour parler et que l’on ne m’écoute pas ou qu’on ne me répond pas, une colère m’envahit et je peux être agressif.

Les notions de plaisir dans un échange ou de reconnaissance aident à mieux accepter son corps. Comme je ne peux pas jouir de ces situations au même rythme que mon entourage, je comprends que cela puisse engendrer un effort pour chacun. Ainsi, ces contraintes, peuvent être perçues comme sources de déplaisir. Pour moi c’est la banalité, la quotidienneté. Ma situation d’exclusion ou d’exception donne donc un goût très particulier à toute participation sociale.

Quand je parle, j’essaye de ne pas employer des mots compliqués et je ne fais pas attention à l’orthographe. La difficulté pour l’interlocuteur, c’est que je ne coupe pas les mots. Avec l’habitude, l’interlocuteur devine ce que je veux dire et ça va plus vite, c’est moins fatigant pour moi et pour lui.

Pour communiquer, quand je ne suis pas devant mon ordinateur, j’utilise un alphabet coupé en trois parties (montrer l’alphabet), l’interlocuteur me dit : « première, deuxième, troisième », pour indiquer la ligne où est contenue la lettre que je veux dire, je réponds en clignant des yeux. Ensuite, il épèle les lettres qui sont sur la ligne, je réponds, également, en clignant des yeux. Il est préférable de noter les lettres sur un brouillon pour ne pas se perdre. C’est une méthode assez simple quand on la pratique régulièrement. Je l’ai mise en place quand j’étais en réanimation lors de la trachéotomie. Je voulais dire à mon épouse : « bouge-moi le bras ou la jambe, j’ai mal », nous avons trouvé cette solution pour nous comprendre et depuis nous l’utilisons.

 

2) Ressentez-vous le toucher ? Quelle perte sensorielle a été la plus difficile ? Avez-vous l’impression d’avoir développé d’autres sens (hypersensibilité de ceux existants)? Quelles fonctions aimeriez-vous récupérer si toutefois c’était possible ? Gardez-vous les sensations de faim et de soif ? (sous sonde)

Quand on me touche ou on me masse, je ressens bien le toucher sur toutes les parties de mon corps, même les plus intimes. Quand j’ai des points d’appuis, c’est très douloureux, comme je ne peux pas bouger aucun de mes membres, j’ai besoin qu’on me bouge le coude, le pied, la tête, etc… étant maçon pur et dur, les massages ce n’est pas mon truc, ma femme s’étonne que maintenant j’accepte qu’on me passe de la crème au visage, au crâne, sur les bras et les jambes, je me fais chouchouté.

J’ai perdu un peu d’odorat, c’est parfois un avantage de ne pas sentir les selles ou les mauvaises odeurs. Quand on me fait sentir un parfum ou un bouquet de fleurs, j’arrive tout juste à distinguer les nuances d’arômes. Par contre, malgré ma sonde gastrique, je peux manger par la bouche des petites bouchées d’aliments sans aucun morceau. L’été c’est les glaces chantilly, mousses au chocolat, à noël c’est le foie gras. Dans ma bouche, j’ai un plaisir énorme à garder longtemps ces merveilleuses saveurs dans mon palais. Quand la nourriture passe par la sonde gastrique, je ne ressens absolument rien comme saveurs, et également je n’ai pas de sensations de faim ou de soif.

J’ai développé la vue par rapport à la mémoire, quand j’écris à l’ordinateur, j’ai tout ce que je veux dire dans ma tête, ma mémoire est en permanence sollicitée, je visualise mes projets à venir. J’ai toujours une réflexion d’avance, ce qui irrite mon entourage, dans ma tête j’ai plusieurs projets qui se bousculent en même temps, je passe souvent du coq à l’âne ce qui embrouille mon entourage.

J’aimerais récupérer ma voix. Le manque de la parole me fait énormément souffrir, je rage de ne pas pouvoir vous répondre instantanément, passer par mon interlocuteur est trop long. Dans les réunions auxquelles je participe, parfois j’ai envie de bondir pour donner mon avis mais, souvent, je me tais car le temps que je dise à mon interlocuteur ce que je voulais dire, ils sont passés à un autre sujet. Une autre situation qui me fait souffrir aussi, c’est quand je suis dans un endroit, que mon interlocuteur doit s’absenter pour une raison quelconque et que quelqu’un veut me parler, on se regarde en chiens de faïence, ne sachant quoi dire, quoi faire, il s’en va. Ma fille cadette qui avait 5 ans lors du début, disait à ses amis, je donnerai tout ce que j’ai de plus cher au monde pour entendre encore une fois parler mon père. C’est frustrant de toujours passer par un tiers pour dire un simple mot.

Imaginez un moustique qui tournoie autour de votre tête et qui se pose sur votre nez. Il commence son travail de pompage de votre sang et vous impuissant, vous le regardez sans pouvoir le faire partir, il continue son travail de destruction jusqu’à ce qu’une âme charitable arrive et d’un revers de la main le fait partir.

 

3) Comment s’organise la vie de couple depuis votre handicap ? Comment votre famille a-t-elle vécu votre maladie et son évolution ? Comment arrivez-vous à satisfaire vos désirs sexuels ? Votre rôle de père et mari a été modifié ? Comment avez-vous pallié à votre absence ou manque d’intimité ? Votre vie personnelle est-elle maintenant épanouie ? Des cas similaires se sont-ils déclarés dans votre famille ? Si c’était votre femme qui était atteinte, est-ce que vous auriez-réagi comme elle et l’auriez-vous soutenue ? Si vos enfants étaient atteints de la maladie, que leur conseilleriez-vous ? Comment votre femme vit-elle le manque de sexualité ?

Vous savez dans la vie, il n’y a pas que le sexe qui compte, il y a la mentalité de chaque personne, l’amour, les souvenirs que vous avez vécu avant la maladie. Vous êtes jeunes, c’est normal que le sexe tient une place importante dans la vie d’un couple, mais quand vous aurez mon âge, on en reparlera. On s’est connu avec mon épouse à l’âge de 16 ans, on a vécu beaucoup de haut et de bas dans notre couple comme certainement tout le monde, malgré mon lourd handicap, je reste un homme avec ses pulsions masculines. Depuis bien longtemps, une douzaine d’années pour tout dire, ma vie d’homme a basculé dans une sorte de tendresse avec mon épouse. Un autre amour réciproque a dû naître de cette réalité. L’envie de plaisirs est toujours là mais emmurée dans mon corps, il ne me reste que le rêve qui me fait plonger dans des souvenirs heureux. Maintenant, avec ma sonde urinaire à demeure, il ne me reste que les yeux pour pleurer. D’ailleurs, si mon épouse serait portée sur le sexe, ça fait longtemps qu’elle m’aurait quitté. C’est en grande partie une des causes qui fait que le conjoint quitte le ou la malade.

Vous me demandez si j’aurai fait la même chose si c’était ma femme qui était à ma place, on ne peut pas répondre à cette question dans l’affirmative, il faut se trouver devant le fait accomplie pour savoir comment on va réagir. Je sais que je suis très famille qu’elle aurait manqué de rien mais je ne peux pas dire si j’aurai abandonné ma vie professionnelle pour m’occuper uniquement d’elle comme elle l’a fait pour moi. Je joue mon rôle de père comme avant de tomber malade, le handicap n’a rien changé, si je dois pousser une gueulante, si quelque chose ne me convient pas, je leur dis sans prendre de gants, quant aux conseils que je leur prodigue, il est rare qu’elles en tiennent compte, certainement comme vous avec vos parents.

Forcément la vie familiale est bouleversée par la pression de la dépendance qui devient de plus en plus lourde à supporter par tous les membres de la famille. Chacun s’énerve pour des causes souvent banales qui aboutissent à des tensions qui aggravent la fragilité de l’entourage. Les présences, les traitements, les soins rappellent sans cesse ce quotidien qui s’impose trop souvent.

 

4) Quelle est votre position sur l’euthanasie ? Y avez-vous déjà songé ? Avez-vous peur de la mort ? Vous êtes-vous rapproché de la spiritualité depuis la maladie ? Comprenez-vous les personnes atteintes de SLA, Locked-in Syndrome ou toute autre maladie dégénérative de vouloir mourir (se pose la question de l’euthanasie) ? Vous-même avez-vous eu ce désir ?

Je ne peux pas dire que j’ai peur de mourir, j’y suis préparé. Bien sûr, comme le commun des mortels, je panique quand j’ai une bronchite, de la fièvre ou un autre problème, il n’est jamais l’heure de mourir, que le Bon Dieu ou le diable attendent avant de m’appeler !

Ma fille Muriel m’a fait remplir un dossier de l’association Mourir dans la Dignité. Soit disant que cette association prévient votre médecin traitant, l’hôpital comme quoi vous avez nommé trois personnes de confiances qui vont décider quand le moment ultime sera venu de me faire une injection pour abréger mes souffrances. C’est ma fille qui me l’a demandé, elle ne supporterait pas de me voir souffrir pour rien.

L’euthanasie, je suis ni pour ni contre, quand la personne est dans une souffrance horrible et qu’elle a aucune chance de guérison, je suis pour avec le consentement de la famille car il peut y avoir des dérapages comme vu aux informations.

Je pense que ma famille est préparée à un éventuel départ précipité, cela fait 18 ans que je suis considéré comme une fin de vie. Je ne suis pas homme à me lamenter sur mon sort, en étant très actif, je fais oublier mon handicap.

J’ai pratiqué l’énergie universelle qui consistait par la méditation, par l’imposition des mains, ouvrir les chakras pour soulager la douleur. Quand ma femme applique cette méthode sur moi, ça marche très bien, c’est comme tout, il faut avoir une forte conviction et y croire fermement pour ça fonctionne. Tout est dans notre tête, notre cerveau, une extraordinaire machine, va emmagasiner toute sorte d’information sur notre vision de la religion, de la vie qu’on veut mener et c’est lui qui va ordonner le bien et le mal qui va nous arriver.

La majorité des malades refuse la trachéotomie en connaissance de cause, ils sont conscients qu’ils vont mourir sans ventilation assisté, c’est leur choix, on n’a pas à chercher le pourquoi de ce choix, je respecte la décision de chacun.

 

5) Où trouvez-vous la force de vivre ? Quels vœux aimeriez-vous formuler ? Quelles sont les ressources psychologiques qui vous ont donné envie de dépasser le handicap et de devenir témoin de ce que vous vivez ? Qu’est-ce qui manque le plus de la vie de valide ? En avez-vous voulu à quelqu’un ?

En premier lieu, je puise cette force dans la volonté de voir mes deux filles évoluer dans leur vie familiale et professionnelle. L’aînée, Muriel, est auxiliaire de vie, la cadette, Laure, est pâtissière. Il y a 18 mois, Muriel a donné naissance à mon adorable petit fils, Lawrence. Incroyable, après 20 ans de maladie alors qu’on m’avait donné que 3 ans à vivre, j’ai le grand bonheur de connaître mon petit-fils, inespéré. Vous voyez, ça vaut le coup de se battre, aujourd’hui, j’ai une forte motivation pour voir ce petit bout de chou grandir.

À travers mon association les Foulards Verts, je puise aussi beaucoup de force. Je me sens utile en aidant les autres malades. Pour mieux les aider, je siège à la CDAPH (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées) qui est la commission de décision de la MDPH.

Ne pas être un exclu malgré mon lourd handicap, me donne aussi beaucoup de force. À me voir, on ne dirait pas que je suis très actif, avec mes accompagnants de choc, Nathalie, Antoine, Emilie, Julie, je n’ai peur de rien, rifle, soirée caritatives, cinéma, concert, matchs de l’usap, partir en vacances voir la famille de ma mère en Espagne à 500 km d’ici, etc…

Pourquoi en vouloir à quelqu’un, je ne sais même pas comment j’ai attrapé cette saleté, ça me servirait à quoi de chercher un coupable ? Je préfère garder mon énergie pour aider les autres.

 

6) Avez-vous l’impression d’avoir gardé vos amis ?

Par mon association, j’ai gardé beaucoup d’amis proches, c’est vrai que certains amis n’osent pas venir me voir, ils m’ont connu alerte faisant les cent coups avec eux, c’est au-dessus de leur force de me voir dans cette situation, immobile, privé de parole. Je ne leur en veux pas, chacun à une sensibilité plus ou moins forte.

 

7) Arrivez-vous à vous détacher de votre corps ?

J’ai appris à méditer, quand j’ai mal à cause d’une douleur ou d’une forte contrariété, j’arrive à faire le vide quelques instants, ça m’apaise. Je n’ai pas un niveau assez fort dans la spiritualité pour me détacher de mon corps.

 

8) Quelle est votre vision du handicap ?

Je côtoie beaucoup d’associations de personnes handicapées, tous sont unanimes pour dire que les grosses entreprises sont encore trop réticentes pour employer des personnes handicapées, qu’il y a trop de malotrus qui se garent aux emplacements réservés aux personnes handicapées, encore beaucoup de lieux publics ne sont pas accessibles, ne parlons pas des restaurants, transports publics, cinémas, théâtres, salles de concerts. L’image de la personne handicapée en fauteuil reste pour bon nombre de personnes un objet de curiosité qui fait peur comme si on était contagieux. Le personnel soignant des hôpitaux n’est pas assez formé pour les personnes lourdement handicapées, cet été j’en ai subi les conséquences. Vous voyez, on a du travail sur la planche pour essayer de changer les mentalités.

 

9) Continuez-vous à voyager ? (contraintes)

Depuis que j’ai eu la trachéotomie, en 2000, il est très difficile pour moi de passer plusieurs nuits hors de chez moi. Ma femme ne voulant plus m’accompagner, il faut d’abord que je trouve deux aides-soignants disponibles et de confiance. Il faut qu’ils me connaissent sur le bout des doigts, concernant déjà mon langage, les transferts, les installations au fauteuil et au lit, comment fonctionne le respirateur et l’aspirateur, en cas de panne, j’amène tout en double.

C’est une lourde responsabilité que prennent mes aides-soignants, c’est pourquoi je leur signe une décharge en accord avec ma femme. C’est moi qui prends le risque en connaissance de cause, je sais avec qui je pars en toute confiance.

 

10) Avez-vous vécu des états de dépression et comment se sont-ils manifestés ?

Quand j’ai un ras-le-bol, une accumulation de contrariétés en même temps, je pète les plombs, je me défoule en écrivant des choses très dures à la personne qui m’a blessé, après je le regrette mais c’est souvent trop tard. Face à cette souffrance, il faut que je trouve un juste équilibre entre les peurs, les stress, les volontés, les valeurs des uns et des autres pour m’assurer une forme de dynamique et permettre la  » libération  » de mon entourage qui a du mal à trouver une attitude juste oscillant, souvent, entre surprotection et rejet.

J’ai parfois envie de dire : « Que l’on vous attache les pieds et les mains dans le dos et que l’on vous bâillonne durant 24 heures. Ensuite, vous pourrez juger plus facilement !»

 

11) Vous considérez-vous comme quelqu’un d’exigeant ?

Pour mon « malheur », je suis très exigeant, ce qui nuit à ma prise en charge. Je ne peux bouger aucun de mes membres, seules mes paupières fonctionnent normalement pour affirmer ou annuler une information que l’on me demande. Je ne suis pas un légume, j’ai toute ma tête, je suis très actif pour tout acte de la vie. Je peux même dire que, malgré la maladie, j’ai continué à progresser intellectuellement. Pour vivre, j’ai, simplement, besoin d’une assistance et c’est là que surgissent les problèmes.

L’ordinateur se bloque, le téléphone sonne, j’ai ma tête qui penche, je souhaite changer de chaîne ou monter le son de mon téléviseur, j’ai le bras ou le pied mal positionné, j’ai des démangeaisons, un insecte qui vient tournoyer autour de mon visage, etc…, je suis en permanence en train de solliciter la personne qui me garde ce qui me vaut le qualificatif d’un être «chiant» même pour le personnel soignant qui, souvent, je le regrette, n’arrive pas à faire la différence entre les malades qui conservent une petite autonomie et les patients totalement dépendants.

C’est sûr que j’ai un trop fort caractère, peut-être qu’il m’aide à franchir les étapes difficiles mais me dessert aussi parfois. Je pense que la plupart des gens ont du caractère, du courage mais devant les grandes difficultés, chacun réagit différemment suivant sa capacité à supporter la douleur, à son envie de vivre.

Du courage, il faut en avoir pour supporter, subir, accepter, tout ce que cette maladie nous inflige pour rester en vie.

Dans mon travail, je suis très méticuleux, ordonné, exigeant, je n’aime pas la médiocrité, c’est extrêmement difficile de travailler à mes côtés. Quand vous travaillez pour un patron valide, il vous donne le travail à faire et vous vous organisez à votre façon. Avec moi, c’est différent, il faut être attentif, concentré en permanence, il est facile pour moi de voir si la personne à mes côtés a la tête ailleurs. Mon caractère, mon impatience font que je m’énerve rapidement mais ça ne sert à rien, je ne peux pas demander à la personne qui m’accompagne d’être tout le temps concentrée.

Avec cette maladie, il faut, certes, avoir du courage mais, surtout, une sacrée volonté. Je ne sais pas si j’ai plus de mérite qu’une autre personne, ce qui me fait avancer et résister à toutes ces multiples agressions, c’est le désir de rester encore parmi vous, de profiter au maximum de tous les instants. J’ai de plus en plus de coups de mou mais, pour le moment, je m’en remets assez vite, pourvu que ça dure !

 

12) Quelle chose avez-vous fait et qui vous ait procuré une sensation de liberté ?

J’éprouve un réel plaisir lors de mes sorties, où je ressens le plus cette notion de liberté, c’est au cinéma, je rentre dans le film, j’y participe sans mon fauteuil. Également dans mes rêves, c’est incroyable où l’imagination va chercher tout ça, je vis des situations invraisemblable, dans mes rêves je ne suis jamais en fauteuil, je cours, je conduis, je fais de ces cascades, quand je me réveille, je suis même essoufflé.

 

13) Quel était vos représentations du handicap avant la maladie ? Qu’est-ce qui a changé depuis ? Avez-vous trouvé des avantages à votre nouvelle vie ?

Même avant la maladie, j’étais très proche des personnes handicapées, malgré mon apparence dure, je suis quelqu’un de très sensible. Ma vie est faite de partage et de fraternité, j’ai toujours aimé donner de ma personne que ce soit pour des œuvres caritatives ou des associations sportives et culturelles.

Le handicap n’a pas changé mon état d’esprit, je donne toujours autant avec mes moyens qui sont maintenant limités.

Quels avantages je tire de ma nouvelle vie ? Oui !!! je suis prioritaire aux caisses des supermarchés (des fois), j’ai des places réservées (des fois), j’ai la carte d’abonnement de l’usap offerte. Bien maigre par rapport aux inconvénients !

 

Questions sur mes soins au quotidien :

1) Quelle relation entretenez-vous avec votre personnel soignant ? Avez-vous créé une relation amicale ou existe-t-il toujours une certaine distance entre la personne soignée et les soignants ? Comment avez-vous choisi votre personnel soignant, sur quels critères et qu’en attendez-vous ? Quelle est la première qualité que vous appréciez chez un soignant ? Et qui vous agace ? Au quotidien, qu’est-ce qui vous pèse ou révolte le plus ?

Chez un soignant, je regarde d’abord sa motivation. Avec le temps, je vois vite s’il conviendra à ma prise en charge. La première approche révèle souvent son niveau de compétence. J’entends par compétence, sa sensibilité par rapport au handicap, sa gentillesse en prononçant des mots rassurants, censés, sa façon de travailler, intelligente, professionnelle avec dextérité, ses valeurs humaines.

Je n’aime pas lorsque le soignant parle sans arrêt durant ma toilette, je suis persuadé qu’il est moins attentif, au bout d’un moment, j’ai mal à la tête, ça m’énerve. Une aide-soignante m’a dit : « Si on ne parle pas, on dirait qu’on fait la toilette à un mort ». De toute façon, c’est peine perdue, je ne relève plus cette gêne.

C’est la maison d’accueil spécialisé du Bois Joli, gérée par l’ADAPEI, qui s’occupe de ma prise en charge. Il y a 2 aides-soignants, 1 aide-soignante, 2 AMP et 3 infirmières dans le service externalisé. C’est une cadre qui gère le planning et le personnel. Je n’interviens pas dans le choix des nouveaux soignants sauf si le soignant est vraiment incompétent.

Le matin, c’est un aide-soignant ou AMP et une infirmière en binôme qui viennent me faire la toilette, les soins, l’installation au fauteuil. Le soir, c’est un aide-soignant ou AMP qui me couche. Les soirs et le week-end, c’est ma femme qui joue le rôle d’infirmière.

Avez-vous des conflits avec votre entourage médical ?

Avec certains soignants ça se passe très bien et d’autres avec qui c’est moins bien, c’est la loi de la compatibilité. Pour le bon fonctionnement, il faut que chacun y mette du sien.

C’est important une pointe d’humour dans le soin, ça détend, ça permet de faire de ce moment fastidieux, obligatoire et appréhendé, un moment plus agréable.

J’aime bien quand le soignant travaille avec sa tête, que lorsque je fais une réflexion pour mon confort, il la retienne pour ne pas refaire la même erreur. Savoir écouter, très peu de gens savent le faire. Dans votre enseignement, vous allez apprendre la théorie mais la plus grande qualité d’un soignant c’est l’amour du métier, personne ne vous l’apprendra. Tout va se passer dans votre tête et votre cœur, on ne devient pas soignant, on est soignant dans sa peau et son âme.

Au début, j’étais gêné qu’un homme me fasse la toilette, je me suis vite rendu compte que les hommes étaient plus perfectionnistes, plus attentionnés, plus rassurants que les femmes, même mon épouse s’en est rendu compte. Cela parait paradoxal mais je préfère en aide-soignant les hommes.

Pour m’installer au fauteuil, il faut une certaine technique que seuls les hommes sont arrivés à maîtriser. Aucune femme n’y est parvenue, une aide-soignante essaye de bien faire mais il lui manque la poigne nécessaire. Je passe quotidiennement plus de douze heures assis dans la même position sur mon fauteuil, lorsque c’est l’une d’elle qui m’installe, je passe une journée horrible car je n’arrive pas à bien taper sur le clavier de mon ordinateur. Je m’énerve et tous ceux qui sont à mes côtés passent également une mauvaise journée.

J’ai subi l’expérience de plusieurs soignants se disant savoir tout faire. Souvent ce sont des anciens qui ont de la bouteille et ça ne passe pas du tout avec moi car il faut savoir s’adapter aux besoins du patient et non pas le contraire. Ce n’est pas le malade qui doit s’adapter à chaque soignant.

J’ai deux anecdotes d’attitudes rédhibitoires qui, aujourd’hui, nous font rire mais sur le moment, ça s’est mal passé :

–        Une remplaçante aide-soignante qui savait tout faire, comme je disais plus haut, en me faisant la toilette m’a écrasé les bijoux de famille, elle n’est pas restée longtemps pour s’occuper de moi. Depuis à chaque nouvelle, je dis : « attention à mes bijoux »

–        La seconde, c’était une infirmière qui savait aussi tout faire et que je n’aimais pas beaucoup, un beau matin elle dit, tout haut, à l’aide-soignant qui travaillait avec elle en binôme ce jour-là : « Si le bon dieu a enlevé la parole à certains, il savait ce qu’il faisait ». On a peut-être le droit de le penser…. mais pas de le dire ! Je peux vous dire qu’elle n’est pas revenue le lendemain.

 

2) Combien de personnel avez-vous eu ? Avez-vous du en changer souvent? Comment est rythmée votre journée du soin à vos activités personnelles ?

Au bureau, j’ai une secrétaire de 8h à midi et de 14h à 18h. Le matin j’ai Julie et l’après-midi j’ai Nathalie, le mercredi après-midi et le samedi matin j’ai Emilie. Elles font aussi office d’auxiliaire de vie, de garde malade, je leur ai appris à faire l’aspiration trachéale et la programmation de la pompe à nutrition.

J’ai eu beaucoup de personnes qui ont travaillées avec moi, mais très peu ont tenu trop longtemps. C’est sûrement dû à mon exigence dans le travail, la personne travaillant à mes côtés doit s’y connaitre en informatique, être formée pour m’aider à l’ordinateur, ne pas bailler aux corneilles, être attentive à mes besoins, quand je suis encombré, besoin de médicaments, de nourriture, de gouttes dans les yeux. Quand je suis mal assis et que je n’arrive pas à bien appuyer sur le contacteur de l’ordinateur, le qualificatif de chiant est trop faible, elles en bavent.

Pour travailler avec moi, il faut de l’empathie, de compréhension, beaucoup de patience et un fort caractère, en me contrant, ça me fait réfléchir et j’avance.

Vers 6h30 les soignants viennent me lever, vers 7h30 je vais au bureau jusqu’à 18h, parfois entre midi et deux heures je vais au séjour regarder la télé et piquer un clouc. A midi, je prends demi-litre de fibres en sachets par la sonde gastrique en deux heures, la nuit, je prends un litre de nourriture en 8h. On me couche à 19h. Je regarde la télé jusqu’à 23h.

Je n’ai plus de kinésithérapeute ni d’orthophoniste. Très souvent avec Nathalie, on va faire les courses les après-midi ou on va voir les malades, les jeudis c’est la MDPH. Avec Emilie c’est le cinéma et les sorties quand Antoine n’est pas disponible. J’ai mes journées bien chargées, je n’ai pas le temps de m’ennuyer.

 

3) Est-ce que la routine ne pèse pas sur vos aidants ?

Avec mes aidants, j’essaye de créer un climat de convivialité, de complicité, d’amitié, avec ceux qui sont proches de moi. À mes côtés, il n’y a pas de routine, chaque jour est différent, je n’ai pas fini un projet que j’en commence un autre.

 

Questions sur ma prise en charge institutionnelle et financière :

1) De quoi vivez-vous ? De quel moyen financier dépend votre qualité de vie ?

En 2007, j’ai bénéficié des droits prévus par loi de février 2005 pour les personnes lourdement handicapées. J’ai droit à l’allocation compensatrice tierce personne, dans le jargon MDPH (ACTP), l’allocation adulte handicapé (AAH). Le conseil général me verse en chèques emploi service une aide humaine de 22h par jour ce qui me permet d’avoir des secrétaires et la possibilité de déclarer mon épouse.

Dans ma prise en charge, je suis un malade privilégié depuis 5 ans, mais les 15 premières années ma femme a fait les mêmes choses dans les mêmes conditions bénévolement. Je pense que c’est un juste retour des choses pour que mon épouse soit reconnue comme aidant familial surtout qu’elle a dû arrêter de travailler pour s’occuper de moi.

 

2) Est-ce vous qui choisissez les professionnels qui vous entourent ? Les personnes sont-elles employées à temps plein ?

Oui, je choisi le personnel qui va travailler à mes côtés, après deux mois d’essais, je leur fait un CDI à temps partiel, c’est rare qu’une personne souhaite faire un temps plein à mes côtés, c’est trop épuisant. Comme je suis en emploi direct, je suis leur employeur, je m’occupe de virer leur salaire par internet, de faire les déclarations urssaf et toute autre démarche faite par l’employeur.

Le personnel soignant est géré par l’ADAPEI, c’est l’agence régionale de la santé, ARS, qui leur donne une enveloppe. La personne lourdement handicapée avec une grande dépendance fait peur au personnel soignant. Il est très difficile de trouver dans notre société une infirmière ou un aide-soignant qui veuille s’occuper de patients comme moi. La personne lourdement handicapée demande que l’on passe plus de temps avec elle pour les soins, elle demande beaucoup d’attention, et d’écoute.

Les soignants sont formés sur le plan médical, mais très peu le sont sur le plan humain et psychologique. Je pense qu’un bon soignant doit disposer de qualités naturelles pour bien exercer sa profession, qu’il doit avoir de solides convictions mais qu’il doit, aussi, apprendre à soigner tous les malades. Aujourd’hui, malheureusement, le profit et la facilité passent avant l’humanité chez beaucoup trop d’entre eux.

 

3) Que pensez-vous du prix exorbitant du matériel pour personnes handicapées ?

C’est exagéré, j’ai demandé à un fournisseur pourquoi c’était si cher, il m’a répondu que les industriels produisaient des séries en trop petites quantités pour avoir des prix raisonnables. L’ennuyeux dans tout ça, c’est que beaucoup de malades n’ont pas les moyens pour payer ce qui n’est pas remboursé par la CPAM, la MDPH et les mutuelles. Ces gens se tournent vers les associations en dernier recours mais on est bien embêté car on n’a pas beaucoup de solutions

 

4) Que pensez-vous des aménagements faits et quels sont les obstacles rencontrés aujourd’hui ?

J’ai été artisan maçon avec mon frère et mon père ce qui a facilité l’aménagement de mon logement. Au fur et à mesure que mon handicap avançait, mon frère et mon père ont posé des rampes partout, ils ont fait des pentes d’accès, une douche à l’italienne et un monte charges. C’est moi qui ai construit ma maison avec l’aide de ma famille, sans le savoir, je l’ai faite fonctionnelle pour mon handicap.

Pour les malades qui n’ont pas la possibilité de faire les travaux par eux-mêmes, il faut qu’ils fassent une demande à la MDPH, à leur mutuelle, parfois certaines assurances peuvent prendre en charge une partie des travaux ainsi que la caisse primaire d’assurance maladie. Pour les aménagements du logement, la direction départementale de l’équipement (ANNAH) peut aussi prendre en charge une partie des travaux sur la base des revenus. Après avoir fait toutes ces demandes, si le restant à charge au malade est élevé, il lui reste la possibilité de faire une demande au Conseil Général pour le fonds de compensation, c’est aussi par rapport aux revenus.

Ce qui est dégueulasse, si la maladie a été diagnostiquée après 60 ans, le malade n’a pas droit aux aides de la MDPH. Il a droit à des aides humaines données par le Conseil Général, l’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA), c’est également suivant les revenus. Pour les petits aménagements, ils accordent très peu.

Les lieux publics pourraient donner l’exemple, avec plusieurs associations on dénonce les lieux publics qui ne sont pas encore accessible mais c’est le pot de terre contre le pot de fer, il faut quand même continuer à harceler.

 

Questions sur la société :

1) Avez-vous vu Intouchables ? Qu’en avez-vous pensé ?

Ce film par son humour a eu le mérite d’attirer beaucoup de monde qui sont loin du handicap. Ce film est une prise de conscience qui ne laisse pas indifférent. La majorité des gens qui a vu ce film ne voit plus la personne handicapée de la même façon

 

2) Actuellement les maladies chroniques et le handicap sont médiatisés (films, documentaires). Que pensez-vous de ce phénomène ?

Je pense que c’est une bonne chose, grâce à cette médiatisation on est plus informé sur beaucoup de maladies, bien sûr il y a des risques pour le malade qui écoute mais l’information c’est très important

 

3) Avez-vous lu le livre ou bien vu le film « Le scaphandre et le papillon » ? Avez-vous un ressenti similaire à cette situation ?

J’ai le livre et le film, ce n’est pas la même maladie mais le ressenti est totalement similaire. Ce film est également très bien fait, vous n’imaginez pas tout ce qui se passe dans notre tête, nos réactions quand on entend des conneries sur nous, nos pulsions masculines quand on voit de belles formes. Nathalie me dit maintenant je vais faire attention

 

4) Quel regard portez-vous maintenant sur les personnes valides ? Comment vivez-vous le regard des autres ?

Mon lourd handicap provoque en moi une blessure, une souffrance physique et un sentiment d’injustice. Le regard de l’autre amplifie cette souffrance et, petit à petit, peut provoquer diverses réactions : soit un repli sur soi, un isolement, une véritable solitude, l’absence de prise de responsabilité ou de risque, soit, à l’inverse, il peut générer la provocation, l’agressivité, un certain exhibitionnisme, une prise de risque démesurée. Comme exemple, mes sorties, qui durent pendant des heures malgré le risque de panne de mon respirateur, sont, sûrement, appréciées par mon entourage comme de l’inconscience mais, si je devais rester cloitré chez moi mon handicap serait encore plus difficile à supporter.

Le regard des autres m’importe peu, je n’ai jamais fait attention à l’image que les personnes pouvaient avoir de moi. Du moment où je me sens bien, dans ma tête, je ne suis pas handicapé, je vois la vie comme vous la voyez.

Le regard de l’adulte et celui de l’enfant sont totalement différents. La plupart des adultes sont gênés devant un fauteuil ; quelle attitude adopter ? Ils se posent des questions pour ne pas me vexer ou, carrément, ils sont indifférents, ils détournent le regard, ils ont dû mal à entamer une conversation surtout, que comme je ne parle pas, il n’y a pas de retour possible, je reconnais que ce n’est pas évident. Lorsque mes anciens amis viennent me voir, certains se mettent derrière moi et pleurent car ils ont de la peine de voir ce que je suis devenu. Certains ne sont plus venus me voir, au cas où cette maladie serait contagieuse ! Je plaisante mais c’est vrai que le handicap fait peur à beaucoup de personnes.

Le regard de l’enfant est adorable, il est curieux, les yeux grands ouverts, il n’a pas peur de s’approcher du fauteuil et de demander : « Il est malade le monsieur ? C’est quoi ce tuyau ? » Le regard est intrigué, c’est vraiment amusant, l’enfant est naturel, parfois il ne me quitte pas des yeux pendant de longues minutes.

Nous sommes allés avec Antoine à une soirée costumée organisée par l’association des malentendants, il y avait deux fillettes de 6 ans, elles n’ont pas arrêté de poser des questions à Antoine, une me dictait même l’alphabet pour communiquer avec moi et une autre, plus discrète mais très intéressante par ses questions, à qui sa maman est venue lui expliquer pourquoi je ne parlais pas et pourquoi je n’utilisais pas le langage des signes. J’aime ce genre de personne qui prend le temps d’expliquer à leur enfant le handicap. Les deux fillettes m’ont fait un dessin, elles ont marqué : pour le monsieur qui parle pas. C’est mignon. Il y avait, également, un petit garçon, du même âge qui n’arrêtait pas de demander à Antoine, qu’est-ce qu’il dit ? Antoine a un moment lui dit : il a peut-être dit merde, toute la soirée quand il venait à mes côtés, il m’épelait avec un grand sourire m, e, r, d, e, je rigolais aussi.

Par contre, le regard du malade en début de maladie est généralement très difficile car ce que je suis est dur à accepter pour lui. Je représente le miroir de ce qu’il peut devenir. Je ne force pas la main, je maintiens le contact en lui disant que l’association est là pour l’aider et quand il est prêt, c’est lui qui vient vers moi. A chaque visite, je lui insuffle mon envie de vivre et il repart « reboosté » pour quelques jours.

 

5) Avez-vous lu le livre de Vincent Humbert ? Vous y êtes-vous reconnu ?

Non, je n’aurais jamais demandé à ma mère de mettre fin à mes jours. Ma mère était aussi très aimante, elle a toujours été à mes côtés dans toutes les épreuves difficiles que j’ai traversées. Jamais cette question d’euthanasie ne s’est posée entre nous, la souffrance d’une mère en face de la mort probable ou annoncée dans un proche avenir de son fils peut avoir de multiples conséquences, elle n’est pas à blâmer. Ma mère a été très forte dans ce domaine, tout le temps, elle m’encourageait à combattre.

 

6) Quel attitude/comportement attendez-vous des gens ? Quel est votre regard sur les politiques et pensez-vous que les handicapés sont assez entendus ?

Je pense que c’est à nous, associations de personnes en situation de handicap, d’alerter les pouvoirs publics afin de leur signaler les malfaçons susceptibles d’améliorer le confort du malade.

Bien sûr, on n’est pas assez entendu mais les mentalités changent, certains maires de villes ou villages ont créé depuis quelques années des commissions pour le handicap au sein de leur conseil municipal. Au Soler, ma fille étant conseillère municipale, c’est elle qui est en charge de cette commission. Les maires organisent des réunions avec des associations qui s’occupent des personnes handicapées, des responsables de l’équipement et d’autres personnes concernées par le handicap. Ces commissions sont faites pour mettre en place des passages inexistants pour les fauteuils roulants, pour améliorer la circulation dans la commune au bénéfice des personnes mal voyantes, pour permettre l’accès à tous les lieux publics en fauteuil roulant.

Il y a encore beaucoup de travail à faire car beaucoup de communes n’ont pas de budget suffisant pour faire les travaux. On doit pouvoir vivre malgré le peu de choses qui sont faites pour nous, et ce, grâce à notre implication à faire bouger les choses et à faire avancer les mentalités.

7) Quels sont les objectifs de votre association ? Pourquoi avez-vous créé cette association ?

C’est le professeur William Camu de Montpellier qui en 1995 m’a demandé si je voulais m’occuper d’une antenne régionale de l’association nationale de la maladie (ARSla). Il voulait que je m’en occupe car il n’avait personne pour orienter les patients vers les associations pouvant les aider. Ayant déjà la fibre associative, je me suis lancé dans cette aventure sans me poser de questions.

Deux ans après, j’étais bien rôdé avec le fonctionnement de l’association concernant l’aide aux malades. J’ai été vite confronté aux agissements des associations nationales. Quand je demandais un prêt de matériel pour un malade de la région, s’ils ne l’avaient pas en stock, j’étais mis sur liste d’attente. Quand je devais faire une manifestation, je devais demander l’autorisation, je n’avais pas toujours les fonds nécessaires et je devais leur envoyer les bénéfices.

Pour une meilleure proximité avec les malades de la région, j’ai décidé de créer ma propre association «Les Foulards Verts». Je reste associé à l’ARSla car les foulards verts n’ont pas d’adhérents, on fonctionne avec les bénéfices des manifestations et les dons.

J’ai la chance d’être très bien entouré. Avec mon groupe de bénévoles j’arrive à aider les malades par le prêt de matériel, nous sommes arrivés à nous constituer un petit stock, ou encore en les aidant à remplir leurs dossiers administratifs, Nathalie connait bien les rouages de la MDPH et, pour finir, en étant à leur écoute, en leur rendant visite pour rompre leur isolement.

Je n’ai pas l’ambition de développer l’association, mon seul but est de faire connaître la maladie au plus grand nombre de personnes et d’aider un maximum de malades. Comme dit Antoine, je n’hésite pas à enfoncer les portes pour arriver à mes fins.

 

8) Votre handicap vous a-t-il poussé à vous tourner vers les autres ?

J’ai toujours été tourné vers les autres, le handicap ne m’a pas changé. Ma vie actuelle est riche, c’est revalorisant d’aider les autres, je me sens utile à la société, je pourrais me laisser aller, ressembler à un légume, avec ma pathologie tout le monde le comprendrait mais j’aime trop la vie pour me laisser aller. Je la croque à pleine dent, à part ma dépendance qui me fait souffrir, je ne me sens pas handicapé. J’ai, comme tout le monde, mes moments de blues, de fatigue, où je ne suis pas à toucher avec des pincettes mais ce n’est qu’une petite minorité du temps.

Je suis heureux de pouvoir continuer à aider mes filles, de les suivre dans leur parcours professionnel, de leur apporter mes conseils, mon expérience.

Je n’ai pas à me plaindre, il y a plus malheureux que moi.

 

 9) Avez-vous déjà participé à des projets de recherche ou envisagez-vous d’y participer post-mortem ?

C’est l’association nationale qui a un groupe de chercheurs, les foulards verts nous les aidons en faisant un don. Le professeur William Camu nous tient régulièrement au courant

10) Comment interpellez-vous votre entourage ? (sonnette etc…)

Au fauteuil, j’ai un contacteur avec un buzzer et au lit, j’ai une cellule infrarouge détecteur de mouvements sur ma cheville qui déclenche une alarme

 

Diffusion du reportage « Faire reculer l’impossible »
Merci infiniment pour votre attention et pour votre don à l’association Les Foulards Verts