Intervention INFA 2014

Intervention de Laurent Rodriguez pour des élèves d’aide à domicile à Perpignan

Promotion de 17 élèves – 25 Avril 2014 – Formatrice INFA Marie-José Vandard

 

I / Présentation :

Je souhaiterais que mon intervention soit interactive, qu’il n’y ait pas de barrage entre vous et moi. Au premier abord, vous voyez une personne figée, emmurée dans son corps, vous penserez, le pauvre comment peut-on vivre sans parler, sans bouger aucun membre, en respirant à l’aide d’une machine, en mangeant par une sonde gastrique placée dans son estomac.

Je vais vous démontrer que malgré ce très lourd handicap, on peut avoir sa place parmi les personnes valides. Vous verrez qu’après mon intervention, vous n’aurez plus la même image de moi. J’ai beaucoup d’humour, ça ne me dérange pas de répondre à toutes vos questions, qu’elles soient intimes ou de ma vie au quotidien.

Mon lourd handicap ne m’empêche pas d’être très actif, je siège à la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées à la maison du handicap (MDPH), je siège également au Conseil Départemental Consultatif des personnes handicapées, je fais partie du collectif inter associatif des personnes handicapées, j’ai monté ma propre association « Les Foulards Verts » pour aider les malades atteints de la maladie de Charcot (SLA), je suis l’USAP et le handi-rugby, je vais au cinéma, au supermarché faire mes courses, au restaurant pour les grandes occasions, en boite de nuit pour répondre à l’invitation des élèves qui organisent une animation pour mon association, je vais à des concerts, des soirées caritatives.

Vous voyez le toit de ma maison ne me tombera pas sur la tête.
Pour le moment, on va arrêter de parler de moi, j’aimerais qu’on fasse connaissance, si chaque élève pouvait se présenter et me dire quels sont les motivations qui l’ont poussés à faire cette formation, ce qu’il ou qu’elle attend de mon intervention, ça serait sympa. (donner la parole aux élèves)
Je laisse Nat et Sophie se présenter
II / La maladie :

Pour vous définir ma maladie, je vais vous lire un extrait de mon livre que j’ai écrit en 2008. Mon livre s’intitule « L’envie d’être en vie » tout un symbole.

Je dois d’abord vous expliquer ce qu’est la sclérose latérale amyotrophique. Elle est communément nommée SLA, et pas que par les intimes, puisque ces initiales en sont officiellement l’abréviation médicale. Elle est aussi appelée maladie de Charcot, car c’est le neurologue parisien Jean Martin Charcot qui la décrivit pour la première fois en 1897.

Quand on sait ce que génère une telle maladie sur le corps humain, on a d’abord tendance à se demander comment peut exister une pareille saloperie. Pardon pour ce terme, mais comment nommer une affection qui, si l’on s’en réfère à la majorité des cas, ne vous laisse aucune chance dès qu’elle a joué son premier coup ? Lorsqu’on en est affecté, il y a deux options : ou bien on en meurt rapidement, ou bien on en mourra. Et si l’on choisit l’option écrite au futur, c’est parce qu’on refuse la fatalité et qu’on décide de vivre, de repousser ses limites, et ce en dépit des souffrances physiques et morales. Parce qu’on l’a décidé et que votre entourage vous y aide. En accord avec les miens, j’ai donc naturellement opté pour la seconde solution.

La SLA n’offre aucune autre issue qu’une mort annoncée, lorsqu’elle est diagnostiquée. Le corps médical, confronté à pareil cas, est unanime : l’entourage, l’optimisme, la volonté, le courage, la pugnacité, l’espoir sont autant de facteurs qu’il est impossible de quantifier et qui jouent un rôle prépondérant dans la longévité des malades. Soyons clairs : je suis un cas particulier. Vingt-deux ans après les premiers symptômes, je suis encore là ! Ma vie ne tient certes qu’à un fil, mais c’est du fil de fer.

La SLA est une maladie neurologique évolutive, grave et handicapante. Les trois mots de sclérose latérale amyotrophique viennent de ce que les médecins voient au microscope : la moelle épinière est abîmée sur les bords. On dit qu’elle est atrophiée, c’est-à-dire que sa taille est diminuée au niveau latéral. L’amyotrophie, elle, définit l’atteinte du muscle. Cette maladie est liée à une anomalie des neurones, et plus particulièrement ceux qui commandent les mouvements : les motoneurones.

Cette mystérieuse pathologie se manifeste tout d’abord par une faiblesse musculaire des bras ou des jambes. Le diagnostic tombe souvent après un véritable marathon médical. La SLA provoque une dégénérescence du système nerveux qui affecte progressivement les neurones de la moelle épinière, en charge de la motricité. Les motoneurones dégénèrent petit à petit. Ils se détruisent sans que l’on sache pourquoi. Les muscles n’étant plus stimulés, ils s’atrophient. C’est donc tout le corps qui va se paralyser, y compris les muscles intervenant pour la parole et la déglutition. En revanche, les facultés intellectuelles ne sont pas affectées. Au bout de quelques années, les fonctions respiratoires s’arrêtent et l’on ne peut vivre que par le biais d’une ventilation artificielle. Le procédé s’appelle trachéotomie. Il s’agit d’un appareil électrique placé au niveau de la trachée qui prend le relais de la respiration naturelle.

Aujourd’hui, rien ne permet d’établir précisément le type de population qui est susceptible de contracter la maladie. Des observations empiriques font ressortir que, dans la plupart des cas, les personnes concernées sont minces, âgées de 30 à 70 ans, aux bonnes capacités intellectuelles et à l’importante activité physique. On sait aussi que quelques cas peuvent être héréditaires. Les constatations s’arrêtent là. De bien vagues pistes pour le corps médical. En ce qui me concerne, lorsque la maladie s’est déclarée, j’étais encore trentenaire et, avec mes 95 kg, je me sentais un peu grassouillet…

Il n’existe à l’heure actuelle aucun médicament capable de guérir de la SLA, et un seul qui permette d’en ralentir l’évolution.

Terminons maintenant la triste description de la SLA par deux chiffres essentiels : aujourd’hui, en France, 8 000 personnes en sont victimes. Un cas est découvert toutes les 6 heures.

Ces chiffres ne sont pas destinés à vous effrayer. Bien au contraire. Le message que je veux vous faire passer, est un message d’espoir. Un des objectifs que je me suis fixé est certes d’informer le plus large public de l’existence de cette maladie, mais mon principal but est d’aider les malades et leurs familles en démontrant que l’on peut continuer à vivre malgré un lourd handicap.

Des questions sur la maladie ? (réponse)
III / Film documentaire :

Je vais vous projeter un film documentaire que les Foulards Verts ont réalisé sur la vie au quotidien d’un malade SLA.

Ce film traite des rapports qu’ont les malades envers les aides à domicile, les soignants et vice-versa. Il traite également des manipulations dans les transferts pour éviter de se faire mal au dos. Quatre malades SLA témoignent sur cette vidéo avec sincérité et beaucoup d’abnégation, tout en gardant la bonne humeur ce qui est paradoxal dans cette maladie.

Je pense que ce film vous apportera une façon différente d’aborder vos patients. Vous y trouverez des idées, des astuces sur les diverses manipulations qui peut-être vous aideront dans votre futur métier. Vous y trouverez des conseils, des renseignements sur la prise en charge du malade.

(visionnage de la vidéo)
IV / Je vous propose une pause d’un quart d’heure, en seconde partie je vais répondre à vos questions sur le film et autres.
V / L’aide à domicile :

a / film documentaire

Avez-vous des questions sur le film que vous venez de voir ? (réponse)
b / La recrutement

C’est moi qui fait le recrutement de mes aider à domicile, je le fais par pôle-emploi ou très souvent, je demande à mes connaissances s’ils entendent parler de quelqu’un de sérieux qui cherche du travail.

Dans mes recherches, je ne demande jamais de CV, dès le premier entretien je sens si ça va passer avec mes exigences, si elle est sensibilisée par le handicap. Donc la première approche est très importante, ayez un regard souriant qui démontre votre assurance, ayez une tenue vestimentaire correcte, mettez tous vos atouts en valeurs, renseignez-vous sur les besoins de la personne que vous allez rencontrer afin de répondre aisément aux questions qu’elle va vous poser.

Pour travailler avec moi, il faut être patient, avoir du caractère et supporter le mien, aimer la vie associative, être bon en informatique, savoir bien communiquer avec moi, ne pas avoir peur de faire l’aspiration trachéale, de se servir d’une pompe à nutrition.

Vous me direz, ça vous est interdit, c’est exact mais si je suis encombré lorsque je suis seul avec vous et que je m’étouffe, c’est considéré comme non-assistance à personne en danger. Chaque aide à domicile qui a travaillé avec moi, a été formé par mes soins. Une fois que l’on a acquis le geste, l’aspiration trachéale est très facile à exécuter, il ne faut pas avoir d’appréhension.

Idem pour l’alimentation par sonde gastrique. C’est extrêmement simple, une fois qu’on a assimilé la programmation de la pompe à nutrition, il suffit de brancher le sachet de nourriture à la sonde par une tubulure. Pour la prise de médicaments, elle se fait à l’aide d’une seringue spéciale par la sonde gastrique. Pour éviter les diarrhées, ballonnements, il faut que la nourriture passe lentement. A midi, je prends 500 ml de fibres en deux heures, la nuit, je prends un litre de nourriture énergétique pendant huit heures, dans la journée, je bois environ deux litres d’eau.

Pour ne pas mettre ma vie en danger, je prends toujours des personnes dégourdies qui savent prendre des initiatives. Petit à petit, suivant mon regard, elles savent si je suis mal assis, si elles vont en chié ou si elles vont passer un bon moment.

Avez-vous des questions sur le recrutement ? (réponse)
c / Le rôle de l’aide à domicile auprès de son patient

La personne lourdement handicapée avec une grande dépendance fait peur aux personnes qui peuvent s’occuper d’elle. Il est très difficile de trouver dans notre société aide à domicile, une infirmière ou un aide-soignant qui veuille s’occuper de patients comme moi. La personne lourdement handicapée demande que l’on passe plus de temps avec elle, elle demande beaucoup d’attention, et d’écoute.

Pour moi, il faut d’abord bien écouter le patient, bien connaître ses angoisses, ses besoins. Voir avec lui s’il a des points douloureux lors des transferts.

L’aide à domicile joue un grand rôle sur le plan psychique, savoir parler au patient pour le rassurer, c’est très important. Gagner sa confiance, ayez le sourire malgré vos soucis personnels. Votre visite doit être ressentie par le patient comme un plaisir et non une contrainte.

On parle souvent de distance professionnelle, dans certains cas elle est nécessaire mais dans d’autres cas quand l’amitié s’installe, il est très difficile de garder cette distance professionnelle. Chez moi, j’essaye d’instaurer une ambiance familiale basée sur la confiance. Je tutoie facilement et rapidement, ça ne me gêne pas qu’une aide à domicile ou un soignant me tutoie mais je respecte quand la personne ne peut pas tutoyer un patient. Nat après 20 ans à mes côtés me vouvoie toujours, ça ne me gêne pas non plus.

Pour moi, c’est l’attitude respectueuse qui est importante, patient et aide à domicile doivent se respecter mutuellement, sinon ça ne peut pas fonctionner correctement.

Avez-vous des questions sur le rôle de l’aide à domicile ? (réponse)
d / La dépendance

Je vous lis un texte que j’ai écrit sur ma dépendance :

Il est possible de définir la dépendance en disant que c’est l’état d’une personne en perte d’autonomie soumis à une aide extérieure ou qui est subordonnée à quelqu’un.

Administrativement, cet état est défini à partir d’une grille nationale AGGIR (Autonomie Gérontologie Groupes Iso-Ressources), outil destiné à évaluer le degré de perte d’autonomie ou le degré de dépendance physique ou psychique d’une personne. Six groupes ont été définis. Le groupe 1 constituant celui où sont classées les personnes les plus atteintes. C’est celui auquel j’appartiens. Cependant, en reprenant ces deux définitions, je ne donne pas une image suffisamment vraie de ma dépendance, celle que je partage avec tous ceux à qui s’applique le terme de malades très lourdement handicapés. Ces quelques lignes sont donc nécessaires d’autant plus que je note, souvent, une confusion de gravité avec des maladies d’appellations voisines.

 

Je vis très mal ma totale dépendance. Vivre avec, se résume à être enfermé dans son corps sans pouvoir s’exprimer au quotidien, à être condamné à subir toutes sortes d’agressions morales et physiques, à être à la merci d’une tierce personne enfin, à abandonner l’image de soi valide.

Cette dépendance ajoutée au fauteuil affirme une différence qui peut aboutir à l’exclusion par la simple apparence. En effet, dans une société qui privilégie, entre autre, l’esthétique, la personne handicapée est condamnée à apprécier, estimer un corps différent, à le reconnaître, à le conquérir tel qu’il est.

 

Mon lourd handicap provoque en moi une blessure, une souffrance physique et un sentiment d’injustice. Le regard de l’autre amplifie cette souffrance et, petit à petit, peut provoquer diverses réactions : soit un repli sur soi, un isolement, une véritable solitude, l’absence de prise de responsabilité ou de risque, soit, à l’inverse, il peut générer la provocation, l’agressivité, un certain exhibitionnisme, une prise de risque démesurée. Comme exemple, mes sorties, qui durent pendant des heures malgré le risque de panne de mon respirateur, sont, sûrement, appréciées par mon entourage comme de l’inconscience mais, si je devais rester cloitré chez moi mon handicap serait encore plus difficile à supporter.

 

Ma situation de personne handicapée interfère dans les relations avec les autres et plus particulièrement avec mon épouse, mes enfants, mes parents et ceux qui m’entourent sur un plan général. Le besoin d’aide pour les actes quotidiens perturbe parfois les sentiments et pèse sur les échanges égalitaires entre les personnes qui s’aiment. La pitié peut remplacer l’amour et, alors, je ne deviens plus qu’un objet de soins.

 

Le manque de reconnaissance de soi dans une relation de dépendance physique et l’image de soi dégradée, peuvent gêner, empêcher, les relations affectives, pousser à rejeter les autres, à les agresser ou à exprimer de la jalousie, un découragement de ne pouvoir rien faire, de ne rien réaliser ou, au contraire, conduire à l’installation mortifère dans la dépendance. J’ai parfaitement conscience de tout cela. Je dois me battre.

 

Malgré mon lourd handicap, je reste un homme avec ses pulsions masculines. Depuis bien longtemps, une dizaine d’années pour tout dire, ma vie d’homme a basculé dans une sorte de tendresse avec mon épouse. Un autre amour réciproque a dû naître de cette réalité. L’envie de plaisirs est toujours là mais emmurée dans mon corps, il ne me reste que le rêve qui me fait plonger dans des souvenirs heureux.

 

La dépendance peut entraîner l’entourage à développer une réelle infantilisation de la personne handicapée. Je vis cette réalité à diverses occasions ; on pense pour moi, on parle pour moi, on fait à ma place… La dépendance est perte d’identité quand elle n’autorise aucune participation de la personne handicapée et elle peut être source de démoralisation importante. La lourdeur de ma prise en charge est donc insupportable.

Les présences, les traitements, les soins rappellent sans cesse ce quotidien qui s’impose trop souvent.

Trachéotomisé, j’ai besoin d’une surveillance 24 heures sur 24, cela demande beaucoup d’implication des personnes qui sont autour de moi pour exécuter, par exemple, une aspiration trachéale lorsque je suis encombré.

Avec la gastrotomie, je suis alimenté par une sonde branchée sur l’estomac ce qui nécessite le maniement d’une machine pour régler les débits. La prise de médicaments se fait par injection à l’aide d’une seringue dans la sonde gastrique.

Tout cela pour vous dire qu’il est important de bien choisir les personnes qui m’entourent. Je remets ma vie quotidiennement entre leurs mains.

 

Pour mon « malheur » parfois, je suis très exigeant, ce qui nuit à ma prise en charge. Je ne peux bouger aucun de mes membres, seules mes paupières fonctionnent normalement pour affirmer ou annuler une information que l’on me demande. Je ne suis pas un légume, j’ai toute ma tête, je suis très actif pour tout acte de la vie. Je peux même dire que, malgré la maladie, j’ai continué à progresser intellectuellement. Pour vivre, j’ai, simplement, besoin d’une assistance et c’est là que surgissent les problèmes.

 

L’ordinateur se bloque, le téléphone sonne, j’ai ma tête qui penche, je souhaite changer de chaîne ou monter le son de mon téléviseur, j’ai le bras ou le pied mal positionné, j’ai des démangeaisons, un insecte qui vient tournoyer autour de mon visage, etc…, je suis en permanence en train de solliciter la personne qui me garde ce qui me vaut le qualificatif d’un être «chiant» même pour le personnel soignant qui, souvent, je le regrette, n’arrive pas à faire la différence entre les malades qui conservent une petite autonomie et les patients totalement dépendants.

J’ai parfois envie de dire : « Que l’on vous attache les pieds et les mains dans le dos et que l’on vous bâillonne durant 24 heures. Ensuite, vous pourrez juger plus facilement !»
Les soignants sont formés sur le plan médical, mais très peu le sont sur le plan humain et psychologique. Je pense qu’un bon soignant doit disposer de qualités naturelles pour bien exercer sa profession, qu’il doit avoir de solides convictions mais qu’il doit, aussi, apprendre à soigner tous les malades. Aujourd’hui, malheureusement, le profit et la facilité passent avant l’humanité chez beaucoup trop d’entre eux.

 

Ma souffrance grandissant face à toutes ces difficultés, il faut que je trouve un juste équilibre entre les peurs, les stress, les volontés, les valeurs des uns et des autres pour m’assurer une forme de dynamique et permettre la  » libération  » de mon entourage qui a du mal à trouver une attitude juste oscillant, souvent, entre surprotection et rejet.

 

Vivre avec un lourd handicap physique nécessite des efforts réguliers sinon constants pour se déplacer, communiquer, agir.

Pour communiquer avec mon entourage, j’ai mis au point un alphabet coupé en trois parties, je cligne des yeux sur la bonne lettre. Ce procédé a l’avantage de permettre à la personne handicapée qui a perdu la parole de participer à une conversation publique ou entre amis. La difficulté pour celui qui s’exprime avec cette méthode c’est d’être toujours décalé avec la discussion du moment car il faut du temps et de la patience pour traduire. Souvent, vous n’osez pas intervenir alors que votre réponse n’a plus de sens dans la nouvelle discussion.

Cette façon de communiquer demande, de la part du traducteur ainsi que de la personne handicapée, une gymnastique de la mémoire. Il n’est pas toujours facile de s’accorder entre le traducteur et le malade ; ce dernier doit s’adapter au rythme de la personne qui dicte l’alphabet plus ou moins rapidement. Pour arriver à tenir une conversation à peu près correcte, il faut une réelle coordination et une entente parfaite.

Quand je reçois des amis ou que je participe à des réunions, j’aime donner mon point de vue, démontrer que j’existe en tant qu’être humain. Je ressens une grande frustration quand je vois le regard de mes traducteurs ou traductrices se détourner de mes yeux, c’est tout le poids de ma dépendance qui tombe sur mes épaules.

Le plus ennuyeux arrive lorsque je dépense mon énergie pour parler et que l’on ne m’écoute pas ou qu’on ne me répond pas, une colère m’envahit et je peux être agressif.

Les notions de plaisir dans un échange ou de reconnaissance aident à mieux accepter son corps. Comme je ne peux pas jouir de ces situations au même rythme que mon entourage, je comprends que cela puisse engendrer un effort pour chacun. Ainsi, ces contraintes, peuvent être perçues comme sources de déplaisir. Pour moi c’est la banalité, la quotidienneté. Ma situation d’exclusion ou d’exception donne donc un goût très particulier à toute participation sociale.

 

“Être ou ne pas être ?” C’est la célèbre réplique de Shakespeare. Cette réplique théâtrale n’est plus un jeu quand elle vient à l’esprit de la personne qui réfléchit sur le sens de son existence. « Est-ce que je vis vraiment ma vie ? » Quand on commence à se poser des questions fondamentales, cela peut être le début du salut !

Reconnaître que notre corps est différent, admettre son handicap, conduisent à vivre autrement. Cependant, personne n’a choisi d’être ainsi, et donc personne n’a à en être inquiété ou culpabilisé.

Dans la vie, on aura beaucoup de choix à faire, dans beaucoup de domaines. Mais être handicapé et dépendant n’est pas un choix qu’on a fait. Une question se pose souvent, consciemment ou non : faut-il subir sa vie, ou bien la vivre ? La réponse positive n’est peut-être pas facile à donner, pourtant, elle paraît aller de soi. Tout homme qui vient au monde a le droit à la vie, mais il a aussi le droit de vivre sa vie et d’être LUI-MEME. Mais ce n’est pas simple quand on découvre que l’on n’est pas “comme tout le monde”, que l’on ne s’inscrit pas “dans les normes”, et qu’en plus on peut être sujet d’exclusion. On doit apprendre à l’appréhender dans sa globalité, à se considérer dans toutes les dimensions, spirituelles, culturelles, relationnelles, professionnelles.

Éviter de se regarder uniquement par le biais de son handicap. On a peut-être du mal à se sortir de la phobie d’être “comme ça”, mais, avant tout, on “EST”, et c’est ça qu’il faut mettre en avant. Sortir du “je suis comme ça” pour accéder au « JE SUIS ». Dans cette quête, l’importance des autres reste un élément essentiel. C’est ce que je veux faire comprendre pour moi, mais aussi pour tous les malades SLA. Je ne voudrais pas, pour tous, que la descente aux abîmes ne soit qu’un enfer.
Avez-vous des questions sur la dépendance ou autres ? (réponse)
Merci Mme Vandard de m’avoir invité pour présenter ma maladie et le handicap. Merci à vous les élèves d’avoir eu la patience de m’écouter, je souhaite que mon intervention vous a intéressé et qu’elle vous a apporté un plus dans votre futur métier.