Intervention INFA 2015

Intervention de Laurent Rodriguez pour des élèves d’aide à domicile à Perpignan

Promotion de 12 élèves – 16 Mars 2015 – Formatrice INFA Marie-José Vandard

 

Mme Vandard m’a demandé d’orienter mon intervention sur la base des questions, réponses. Pour cela, j’ai besoin de votre participation, il n’y a aucun sujet tabou ou autre qui me dérange. Pour que mon intervention soit intéressante pour vous, il ne faut pas que vous gardiez des questions, aucune question n’est stupide, si elle a un sens pour vous, c’est avec grand plaisir que je vous apporterais un éclairage.

Je vais répondre à vos questions que vous avez eu la gentillesse de me poser, n’hésitez pas à nous demander un complément d’information, Nat et Sophie occupent auprès de moi la fonction que vous allez occuper dans quelques mois.

 

QUESTION 1 :

Avant d’être frappé par la maladie quel était votre rythme de vie ?

Après la fin de mes études de technicien en étude de prix, métreur vérificateur, j’ai travaillé dans l’entreprise familiale de mon père dans la maçonnerie. Puis, j’ai créé ma société de maisons clés en main, je faisais les plans, les devis pour tous les corps de métier entrant dans la construction de la maison et en même temps, je m’occupais de la gestion de l’entreprise de mon père.

Puis, j’ai eu envie de faire autre chose en restant dans les métiers du bâtiment. J’ai eu l’opportunité d’être présenté au directeur du CFA bâtiment, j’ai mis tout en œuvre pour être pris, cette nouvelle expérience remplissait mon cœur de joie. Transmettre à des enfants l’amour du métier était devenu mon seul but.

Malheureusement, trois ans après le rêve petit à petit s’éteignit, j’ai lutté jusqu’au bout pour ne pas laisser les élèves, j’avais une très bonne approche avec eux, j’allais faire les cours en boitant avec une canne, ils m’aidaient à soulever des poids, encore aujourd’hui, j’en revois quelques-uns qui ont bien réussis.

Le départ a été une grosse déchirure, ils m’ont beaucoup manqué, de temps en temps je retourne au CFA m’imprégner de ces souvenirs heureux.

J’ai fait beaucoup de voyages, je me suis occupé d’une équipe de rugby, j’étais très actif dans le bénévolat. En résumé, le toit de la maison ne risquait pas de me tomber sur la tête.

Avez-vous besoin d’un complément d’information ?

 

QUESTION 2 :

Quels étaient les premiers signes de la maladie ? Comment avez-vous réagi ? Réactions également de votre entourage ?

J’ai été diagnostiqué en 1992, j’avais 37 ans, ma fille aînée Muriel avait 13 ans et ma fille cadette Laure avait 5 ans. J’ai commencé par me fouler la cheville, j’ai boité pendant plus d’un an en utilisant une canne, puis j’ai utilisé le déambulateur, a suivi le fauteuil roulant manuel et le fauteuil électrique. J’ai perdu la parole quatre ans après le diagnostic, j’ai subi la trachéotomie en 2000 et la gastrostomie en 2001. Quand on vous annonce que vous êtes atteints de la SLA, vous ignorez la signification de ces trois lettres et les conséquences qui vont en découler. Le plus dur, c’est lorsque l’on vous annonce que cette maladie est incurable. Là, c’est le ciel qui vous tombe sur la tête, vous imaginez le pire. Vous êtes dans un état second, vous vous dites pourquoi moi, ils se sont sûrement trompés. Mon premier réflexe a été d’aller sur internet pour connaître la signification de ces trois lettres, SLA. Horreur, véritable douche froide, des nausées, qu’est-ce que j’ai fait au Bon Dieu pour mériter une aussi lourde punition. J’allais perdre la parole, être complètement paralysé, vivre le restant de mon existence sur un fauteuil roulant. À ce moment-là, ou on tombe dans une déprime fatale sans issue et c’est la décadence vers une mort rapide, ou on se dit que ce n’est pas possible, il doit bien exister quelque chose pour guérir cette saleté ! Alors on cherche, on cherche, encore aujourd’hui, je cherche.

Dans cette maladie, les contraintes et les difficultés sont énormes, au début de la maladie on ne peut pas imaginer le calvaire qui nous attend, sinon on se mettrait une balle dans la tête. L’évolution du handicap se fait plus ou moins rapidement au fil des jours. La réalité est plus difficile à supporter que l’imaginaire, à tout instant vous devez faire le deuil d’un geste, d’un mouvement.

J’ai mis plus d’un an à accepter que j’avais une maladie incurable. J’ai dû irrémédiablement faire face à la maladie. Je savais ce qu’il allait m’arriver mais c’est toujours difficile d’accepter quand le moment est venu. Le passage au fauteuil roulant, la parole qui disparaît, la perte totale d’autonomie, dépendre d’une machine pour respirer, ne plus pouvoir manger par la bouche, dépendre toujours de quelqu’un, sont des étapes horribles à franchir.

L’acceptation est surtout morale. On ne peut pas vivre constamment avec l’épée de Damoclès sur la tête. C’est sûr qu’elle y est mais, si on a l’esprit occupé ailleurs, on n’y pense pas et on arrive à vivre quasi normalement.

Vivre avec un lourd handicap physique nécessite des efforts réguliers sinon constants pour se déplacer, communiquer, agir.

Dès-lors que j’étais sur un fauteuil roulant et que je ne pouvais plus m’exprimer, je me suis senti vraiment dépendant. Je vis très mal ma totale dépendance. Vivre avec, se résume à être enfermé dans son corps sans pouvoir s’exprimer au quotidien, à être condamné à subir toutes sortes d’agressions morales et physiques, à être à la merci d’une tierce personne enfin, à abandonner l’image de soi valide.

La dépendance peut entraîner l’entourage à développer une réelle infantilisation de la personne handicapée. Je vis cette réalité à diverses occasions ; on pense pour moi, on parle pour moi, on fait à ma place…

Ma pathologie demande de bien choisir les personnes qui m’entourent. Je remets ma vie quotidiennement entre leurs mains.

Pour mon « malheur » parfois, je suis très exigeant, ce qui nuit à ma prise en charge. Je ne peux bouger aucun de mes membres, seules mes paupières fonctionnent normalement pour affirmer ou annuler une information que l’on me demande. Je ne suis pas un légume, j’ai toute ma tête, je suis très actif pour tout acte de la vie. Je peux même dire que, malgré la maladie, j’ai continué à progresser intellectuellement. Pour vivre, j’ai simplement besoin d’une assistance et c’est là que surgissent les problèmes.

L’ordinateur se bloque, le téléphone sonne, j’ai ma tête qui penche, je souhaite changer de chaîne ou monter le son de mon téléviseur, j’ai le bras ou le pied mal positionné, j’ai des démangeaisons, un insecte qui vient tournoyer autour de mon visage, etc…, je suis en permanence en train de solliciter la personne qui me garde ce qui me vaut le qualificatif d’un être «chiant» même pour le personnel soignant qui, souvent, je le regrette, n’arrive pas à faire la différence entre les malades qui conservent une petite autonomie et les patients totalement dépendants.

 

Pouvez-vous nous décrire cette pathologie et son évolution ?

Je dois d’abord vous expliquer ce qu’est la sclérose latérale amyotrophique. Elle est communément nommée SLA, et pas que par les intimes, puisque ces initiales en sont officiellement l’abréviation médicale. Elle est aussi appelée maladie de Charcot, car c’est le neurologue parisien Jean Martin Charcot qui la décrivit pour la première fois en 1897.

Quand on sait ce que génère une telle maladie sur le corps humain, on a d’abord tendance à se demander comment peut exister une pareille saloperie. Pardon pour ce terme, mais comment nommer une affection qui, si l’on s’en réfère à la majorité des cas, ne vous laisse aucune chance dès qu’elle a joué son premier coup ? Lorsqu’on en est affecté, il y a deux options : ou bien on en meurt rapidement, ou bien on en mourra. Et si l’on choisit l’option écrite au futur, c’est parce qu’on refuse la fatalité et qu’on décide de vivre, de repousser ses limites, et ce en dépit des souffrances physiques et morales. Parce qu’on l’a décidé et que votre entourage vous y aide. En accord avec les miens, j’ai donc naturellement opté pour la seconde solution.

La SLA n’offre aucune autre issue qu’une mort annoncée, lorsqu’elle est diagnostiquée. Le corps médical, confronté à pareil cas, est unanime : l’entourage, l’optimisme, la volonté, le courage, la pugnacité, l’espoir sont autant de facteurs qu’il est impossible de quantifier et qui jouent un rôle prépondérant dans la longévité des malades. Soyons clairs : je suis un cas particulier. Vingt-trois ans après les premiers symptômes, je suis encore là ! Ma vie ne tient certes qu’à un fil, mais c’est du fil de fer.

La SLA est une maladie neurologique évolutive, grave et handicapante. Les trois mots de sclérose latérale amyotrophique viennent de ce que les médecins voient au microscope : la moelle épinière est abîmée sur les bords. On dit qu’elle est atrophiée, c’est-à-dire que sa taille est diminuée au niveau latéral. L’amyotrophie, elle, définit l’atteinte du muscle. Cette maladie est liée à une anomalie des neurones, et plus particulièrement ceux qui commandent les mouvements : les motoneurones.

Cette mystérieuse pathologie se manifeste tout d’abord par une faiblesse musculaire des bras ou des jambes. Le diagnostic tombe souvent après un véritable marathon médical. La SLA provoque une dégénérescence du système nerveux qui affecte progressivement les neurones de la moelle épinière, en charge de la motricité. Les motoneurones dégénèrent petit à petit. Ils se détruisent sans que l’on sache pourquoi. Les muscles n’étant plus stimulés, ils s’atrophient. C’est donc tout le corps qui va se paralyser, y compris les muscles intervenant pour la parole et la déglutition. En revanche, les facultés intellectuelles ne sont pas affectées. Au bout de quelques années, les fonctions respiratoires s’arrêtent et l’on ne peut vivre que par le biais d’une ventilation artificielle. Le procédé s’appelle trachéotomie. Il s’agit d’un appareil électrique placé au niveau de la trachée qui prend le relais de la respiration naturelle.

Aujourd’hui, rien ne permet d’établir précisément le type de population qui est susceptible de contracter la maladie. Des observations empiriques font ressortir que, dans la plupart des cas, les personnes concernées sont minces, âgées de 50 à 70 ans, aux bonnes capacités intellectuelles et à l’importante activité physique. On sait aussi que quelques cas peuvent être héréditaires. Les constatations s’arrêtent là. De bien vagues pistes pour le corps médical. En ce qui me concerne, lorsque la maladie s’est déclarée, j’étais encore trentenaire et, avec mes 95 kg, je me sentais un peu grassouillet…

Il n’existe à l’heure actuelle aucun médicament capable de guérir de la SLA, et un seul qui permette d’en ralentir l’évolution.

Terminons maintenant la triste description de la SLA par deux chiffres essentiels : aujourd’hui, en France, 8 000 personnes en sont victimes. Un cas est découvert toutes les 6 heures.

Ces chiffres ne sont pas destinés à vous effrayer. Bien au contraire. Le message que je veux vous faire passer, est un message d’espoir. Un des objectifs que je me suis fixé est certes d’informer le plus large public de l’existence de cette maladie, mais mon principal but est d’aider les malades et leurs familles en démontrant que l’on peut continuer à vivre malgré un lourd handicap.

Avez-vous des questions sur ce sujet ?

 

QUESTION 3 :

Actuellement, comment s’organise votre journée type ? Composition de l’équipe d’intervenants ? De quelle manière votre entourage familial participe ?

Mon épouse se lève vers 5h, elle déjeune. Ensuite, elle s’occupe de moi, rasage, toilette du visage, prise des médicaments.

Vers 6h15, arrivée de l’aide-soignant et de l’infirmière pour les soins, la toilette, l’habillage et l’installation au fauteuil.

Vers 7h30, ma femme m’installe au bureau devant l’ordinateur en me calant le pied, le contacteur, les coussins, tout un cérémonial et elle me branche l’eau à la sonde gastrique.

A 8h, Sophie arrive, elle est polyvalente, secrétaire pour le travail au bureau, accompagnatrice pour mes sorties, infirmière pour les petits soins de confort, l’aspiration trachéale, programmation de la pompe à nutrition, prise de médicaments.

A midi, ma femme prend le relais. Pendant que la nourriture passe par la sonde gastrique, je regarde la télé et je me repose.

A 14h, ma femme m’installe au bureau, Nathalie arrive, elle est également polyvalente comme Sophie.

A 18h, ma femme prend le relais jusqu’au lendemain.

Vers 19h, l’aide-soignant arrive pour me coucher avec mon épouse. Elle me branche la nourriture à la sonde gastrique et je prends les médicaments.

Je regarde la télé, l’émission terminée, ma femme m’installe pour la nuit et elle me scotche les paupières pour ne pas que mes yeux sèchent.

Je choisi le personnel qui va travailler à mes côtés, après deux mois d’essais, je leur fait un CDI à temps partiel, c’est rare qu’une personne souhaite faire un temps plein à mes côtés, c’est trop épuisant. Comme je suis en emploi direct, je suis leur employeur, je m’occupe de virer leur salaire par internet, de faire les déclarations urssaf et toute autre démarche faite par l’employeur.

Pour le bureau, j’ai Nathalie et Sophie ainsi qu’une remplaçante Sabrina, pour les sorties, vient s’ajouter Emilie. J’essaye de solliciter le moins possible ma famille.

Avez-vous des questions sur ce sujet ?

 

QUESTION 4 :

Dans cette équipe, y-a-t-il une A.D.V.F. (assistante de vie aux familles) ? Quelles sont ses tâches et son rôle auprès de vous ?

Le personnel qui m’accompagne est polyvalent, à des moments, il peut être assistant de vie, secrétaire ou soignant.

La personne lourdement handicapée avec une grande dépendance fait peur au personnel. Il est très difficile de trouver, dans notre société, du personnel qui veuille bien s’occuper de patients comme moi. La personne lourdement handicapée demande que l’on passe plus de temps avec elle pour les soins, elle demande beaucoup d’attention et d’écoute.

 

QUESTION 5 :

Expliquez-nous vos méthodes de communication (de personne à personne, Informatique, téléphone, etc..).

Quand j’étais en réanimation pour la trachéotomie, je n’avais aucun moyen de communiquer pour dire à ma femme par exemple : bouge-moi le bras ou la jambe. Ma femme a eu la géniale idée de marquer sur une feuille l’alphabet divisé en 3 lignes.

Au début, elle me montrait la feuille pour que je retienne les coupures des lignes. Une fois gravé dans ma mémoire les coupures, je clignais des yeux pour indiquer la bonne ligne, elle disait première, deuxième, troisième ligne. Une fois la bonne ligne définie, elle énumérait les lettres de la ligne, je clignais des yeux à la bonne lettre, et ainsi de suite jusqu’à constituer la bonne phrase.

Nous avons gardé cette méthode qui avec un peu de pratique, est facile à retenir.

Je m’efforce de m’exprimer pour dire ce qui me trotte dans la tête pour communiquer avec mon entourage. Ce procédé a l’avantage de permettre à la personne handicapée qui a perdu la parole de participer à une conversation publique ou entre amis. La difficulté pour celui qui s’exprime avec cette méthode c’est d’être toujours décalé avec la discussion du moment car il faut du temps et de la patience pour interpréter. Souvent, vous n’osez pas intervenir alors que votre réponse n’a plus de sens dans la nouvelle discussion.

Cette façon de communiquer demande, de la part de l’interlocuteur ainsi que de la personne handicapée, une gymnastique de la mémoire. Il n’est pas toujours facile de s’accorder entre l’interlocuteur et le malade ; ce dernier doit s’adapter au rythme de la personne qui dicte l’alphabet plus ou moins rapidement. Pour arriver à tenir une conversation à peu près correcte, il faut une réelle coordination et une entente parfaite.

Quand je reçois des amis ou que je participe à des réunions, j’aime donner mon point de vue, démontrer que j’existe en tant qu’être humain. Je ressens une grande frustration quand je vois le regard de mes interlocuteurs ou interlocutrices se détourner de mes yeux, c’est tout le poids de ma dépendance qui tombe sur mes épaules.

Le plus ennuyeux arrive lorsque je dépense mon énergie pour parler et que l’on ne m’écoute pas ou qu’on ne me répond pas, une colère m’envahit et je peux être agressif. Agressif dans le sens que je m’enferme, je ne veux plus dialoguer, je fais la forte tête, j’écris des mots durs qu’il faut savoir déchiffrer, lire entre les lignes, souvent les mots dépassent ma pensée et après je regrette mais le mal est fait. Difficile de se mettre à ma place, difficile d’expliquer pourquoi j’ai cette réaction, difficile de me mettre à la place de celui que j’ai blessé dans mes moments de colère.

Une élève me disait pourquoi je passais toujours par les mêmes interlocuteurs, elle prit l’alphabet et se mit à discuter avec moi. Je veux la remercier car ce genre d’initiative est extrêmement rare, j’aimerais que plus souvent on ose dialoguer avec moi. Peut-être un jour un(e) élève sera confronté(e) à un(e) patient(e) qui a perdu la parole, s’il(elle) utilise ma méthode, j’aurai gagné, j’en serai très heureux.

Avez-vous des questions sur ce sujet ?

 

QUESTION 6 :

Comment percevez-vous le regard des autres par rapport à votre handicap (pitié, gêne, empathie, curiosité, etc.…) ?

Le regard des autres m’importe peu, je n’ai jamais fait attention à l’image que les personnes pouvaient avoir de moi. Du moment où je me sens bien, dans ma tête, je ne suis pas handicapé, je vois la vie comme vous la voyez.

Le regard de l’adulte et celui de l’enfant sont totalement différents. La plupart des adultes sont gênés devant un fauteuil ; quelle attitude adopter ? Ils se posent des questions pour ne pas me vexer ou, carrément, ils sont indifférents, ils détournent le regard, ils ont dû mal à entamer une conversation surtout, que comme je ne parle pas, il n’y a pas de retour possible, je reconnais que ce n’est pas évident.

Le regard de l’enfant est adorable, il est curieux, les yeux grands ouverts, il n’a pas peur de s’approcher du fauteuil et de demander : « Il est malade le monsieur ? C’est quoi ce tuyau ?, Il est mort ? » Le regard est intrigué, c’est vraiment amusant, l’enfant est naturel, parfois il ne me quitte pas des yeux pendant de longues minutes.

Par contre, le regard du malade en début de maladie est généralement très difficile car ce que je suis est dur à accepter pour lui. Je représente le miroir de ce qu’il peut devenir. Je ne force pas la main, je maintiens le contact en lui disant que l’association est là pour l’aider et quand il est prêt, c’est lui qui vient vers moi. A chaque visite, je lui insuffle mon envie de vivre et il repart « reboosté » pour quelques jours.

Lorsque mes anciens amis viennent me voir, certains se mettent derrière moi et pleurent car ils ont de la peine de voir ce que je suis devenu. Certains ne sont plus venus me voir, au cas où cette maladie serait contagieuse ! Je plaisante mais c’est vrai que le handicap fait peur à beaucoup de personnes.

Mon lourd handicap provoque en moi une blessure, une souffrance physique et un sentiment d’injustice. Le regard de l’autre amplifie cette souffrance et, petit à petit, peut provoquer diverses réactions : soit un repli sur soi, un isolement, une véritable solitude, l’absence de prise de responsabilité ou de risque, soit, à l’inverse, il peut générer la provocation, l’agressivité, un certain exhibitionnisme, une prise de risque démesurée. Comme exemple, mes sorties, qui durent pendant des heures malgré le risque de panne de mon respirateur, sont, sûrement, appréciées par mon entourage comme de l’inconscience mais, si je devais rester cloitré chez moi mon handicap serait encore plus difficile à supporter.

Je porte un regard plein de tendresse et d’amour pour tout ce que font ma femme et mes filles pour moi. J’ai beaucoup d’admiration pour ma famille, que ce soit de mon côté ou du côté de mon épouse, beaucoup d’affection pour mes amis qui sont toujours présents lorsque j’ai besoin de leur soutien.

Je ne peux pas vivre sans sentir que mon entourage sera, quoiqu’il arrive, à mes côtés. Je croise des malades qui s’enferment, qui refusent de sortir, de voir des amis. Ils portent un regard négatif sur le monde qui les entoure. En retour, ils ne reçoivent que du négatif et c’est la dépression assurée.

Il est possible que dans mon entourage il y ait, de mon fait, des tensions. Tous ont l’intelligence de ne pas me le faire ressentir. Avec mon caractère fort, c’est obligé qu’il y ait parfois des désaccords.

Avez-vous des questions sur ce sujet ?

 

QUESTION 7 :

Quelles sont vos motivations profondes pour développer une telle énergie de vie ?

C’est mon petit-fils Lawrence qui a 4 ans. C’est un rayon de soleil, un ouragan, il n’arrête pas de bouger, c’est du lait sur le feu. Je rage de ne pas pouvoir le prendre dans mes bras, de ne pas pouvoir lui parler, de ne pas pouvoir l’amener se promener, c’est une frustration douloureuse qui revient chaque fois que je le vois. Là aussi, et c’est plus terrible qu’on ne le croit, il faut se faire une raison. Par instinct, sans rien lui dire, de temps en temps, il prend ma main, il la met sur sa joue et dit : « câlin papi » ou il met sa petite chaise devant le fauteuil, il grimpe sur moi, il me met ses petits bras autour de mon cou et dit : « mignon papi ». Je craque, ces moments de bonheur, de plaisir, sont et resteront gravés en moi pour l’éternité.
Aujourd’hui, ma plus grande passion c’est de m’occuper des autres malades SLA, cela me permet d’exister, de me sentir utile.

Le handicap n’est pas un frein, tout au contraire, je côtoie le monde du handicap avec mon statut identique. Mes relations sont des personnes qui militent au sein d’associations qui s’occupent des personnes handicapées pour la majorité et toutes celles que je dois rencontrer pour respecter les buts de l’association. (Élus, organisateurs de spectacles etc). Même privé de parole, je m’arrange toujours pour me faire comprendre, pour donner mon point de vue. Je peux dire que le handicap m’a permis de rencontrer des personnes extraordinaires remplies d’humilité avec un énorme cœur.

C’est le professeur William Camu de Montpellier qui, en 1995, m’a demandé si je voulais m’occuper d’une antenne régionale de l’association nationale de la maladie (ARSla). Il voulait que je m’en occupe car il n’avait personne pour orienter les patients vers les associations pouvant les aider. Ayant déjà la fibre associative, je me suis lancé dans cette aventure sans me poser de question.

Pour une meilleure proximité avec les malades de la région, j’ai décidé de créer ma propre association «Les Foulards Verts». Je reste associé à l’ARSla car les Foulards Verts n’ont pas d’adhérents, on fonctionne avec les bénéfices des manifestations et les dons.

J’ai la chance d’être très bien entouré. Avec mon groupe de bénévoles, j’arrive à aider les malades par le prêt de matériel, nous sommes arrivés à nous constituer un petit stock, ou encore en les aidant à remplir leurs dossiers administratifs et, pour finir, en étant à leur écoute, en leur rendant visite pour rompre leur isolement.

Je n’ai pas l’ambition de développer l’association, mon seul but est de faire connaître la maladie au plus grand nombre de personnes et d’aider un maximum de malades. Je n’hésite pas à enfoncer les portes pour arriver à mes fins.

Je pense que la volonté y fait beaucoup, j’ai sûrement une mission à accomplir, la médecine ne peut plus rien faire pour moi, il me reste le courage ou un miracle.

Vivre dans mon état peut paraître impossible mais j’apporte la preuve que même lourdement handicapé, je ne me prive pas de sorties, ni d’intervenir devant vous.

Avez-vous des questions sur ce sujet ?

 

QUESTION 8 :

Pouvez-vous nous décrire vos activités sociales ?

Aujourd’hui, je suis activement l’USAP depuis quelques années. De temps en temps, je vais voir les matchs de handi-rugby, très spectaculaire et sympa. J’ai la carte d’abonnement des Dragons.

Je ne rate pas l’occasion de faire la fête si quelqu’un veut m’accompagner. Je suis partant pour tout genre de festivités, dîner spectacle, soirées humanitaires, boîte de nuit. Hé oui, ça m’est arrivé avec les élèves de Marillac qui avaient organisés un défilé de mode pour l’association ! J’aime participer et faire la fête.

Mon lourd handicap ne m’empêche pas d’être très actif, je suis président de l’association Les Foulards Verts, j’ai également la fonction de responsable de l’antenne régionale de l’ARSla qui est l’association nationale de la maladie, je siège à la commission des droits et de l’autonomie à la MDPH ainsi qu’à la commission départementale des personnes handicapées à l’agence régionale de la santé (l’ARS)

Je ne me lève pas toujours du bon pied ce qui est, alors, présage d’une mauvaise journée. Sinon, chaque jour que je me lève, je me dis : c’est une victoire contre cette saleté de maladie. C’est un plaisir de m’installer devant l’ordinateur, d’ouvrir mes mails, de commencer ma journée de chef d’entreprise avec mon association.

Avez-vous des questions sur ce sujet ?

 

QUESTION 9 :

Percevez-vous des indemnités financières pour vous aider, sont-elles suffisantes pour faire face aux dépenses liées à votre handicap ?

Avec plusieurs malades dans ma situation, nous avons écrit au ministère de la santé et au Président de la République pour avoir une couverture de soins convenable. Nous avons été entendus et une enveloppe pour les frais de personnels soignants a été confiée à la DDASS maintenant appelée ARS (Agence Régionale de Santé) pour gérer ma prise en charge. C’est la MAS du Bois Joli qui s’occupe de mon levé et couché ainsi que de mes soins infirmiers.

J’ai droit à l’allocation compensatrice tierce personne, dans le jargon MDPH (ACTP), l’allocation adulte handicapé (AAH). Le conseil général me verse en chèques emploi service une aide humaine de 22h par jour ce qui me permet d’avoir des secrétaires et la possibilité de déclarer mon épouse qui a dû arrêter son travail pour s’occuper de moi.

Dans ma prise en charge, je suis un malade privilégié depuis 8 ans, mais, durant les 15 premières années ma femme a tout assuré. Elle était à la fois, infirmière, aide-soignante, auxiliaire de vie, nuit et jour et 365 jours par an, sans avoir de reconnaissance statutaire ou matérielle! Je pense que ce n’est que justice, si aujourd’hui, mon épouse est reconnue aidant familial.

Egalement, ma famille m’aide financièrement, sinon je ne pourrais pas avoir tout le confort en matériel médical que j’ai. J’ai été artisan maçon avec mon frère et mon père ce qui a facilité l’aménagement de mon logement. Au fur et à mesure que mon handicap avançait, mon frère et mon père ont posé des rampes partout, ils ont fait des pentes d’accès, une douche à l’italienne et un monte charges. C’est moi qui ai construit ma maison avec l’aide de ma famille, sans le savoir, je l’ai faite fonctionnelle pour mon handicap.

Pour les malades qui n’ont pas la possibilité de faire les travaux par eux-mêmes, il faut qu’ils fassent une demande à la MDPH, à leur mutuelle, parfois certaines assurances peuvent prendre en charge une partie des travaux ainsi que la caisse primaire d’assurance maladie. Pour les aménagements du logement, la direction départementale de l’équipement (ANNAH) peut aussi prendre en charge une partie des travaux sur la base des revenus. Après avoir fait toutes ces demandes, si le restant à charge au malade est élevé, il lui reste la possibilité de faire une demande au Conseil Général pour le fonds de compensation, c’est aussi par rapport aux revenus.

Ce qui est dégueulasse, si la maladie a été diagnostiquée après 60 ans, le malade n’a pas droit aux aides de la MDPH. Il a droit à des aides humaines données par le Conseil Général, l’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA), c’est également suivant les revenus. Pour les petits aménagements, ils accordent très peu.

Les lieux publics pourraient donner l’exemple, avec plusieurs associations on dénonce les lieux publics qui ne sont pas encore accessible mais c’est le pot de terre contre le pot de fer, il faut quand même continuer à harceler.

Avez-vous des questions sur ce sujet ?

 

QUESTION 10 :

Par rapport à votre dépendance, avez-vous des moments d’intimité (seul, avec vos proches) ?

Mon entourage dit qu’il est très difficile de me suivre, j’épuise tout le monde ! Mon handicap ne m’empêche pas d’être très actif, j’ai en permanence mille projets dans la tête. Je m’adapte au rythme de ma femme et elle s’adapte au rythme des soins, aux allés et venues des équipes soignantes et autres.

Il est dangereux que je reste seul à cause des risques de panne du respirateur ou je peux me débrancher. Quand j’ai la mauvaise tête, je m’isole par la pensée, je suis ailleurs, imperturbable, je ne réponds pas, je suis dans mon monde imaginaire. Mon entourage est furieux, c’est ma façon de dire que je boude, que je ne suis pas content.

Avez-vous des questions sur ce sujet ?

 

QUESTION 11 :

Par rapport à tous les besoins de la personne (alimentation, toilette, sommeil, etc.…) comment faites-vous ? Quels sont vos propres rythmes ?

Pour l’alimentation, j’ai une pompe à nutrition pour minuter le temps des prises des repas et de l’eau. Quand je suis à l’extérieur, je me sers d’une seringue qu’on vous montre.

Pour la toilette, elle se fait au lit par des aides-soignants. J’arrive à dormir normalement car je prends des somnifères.

Je vis au jour le jour, ayant la totale concernant ma maladie, je ne me pose plus de questions au sujet de l’évolution de mon handicap. La terrible et mortelle SLA continue son travail de destruction sans demander mon avis.

Le futur, je ne le vois pas sombre, pour ne pas penser à la maladie, à me morfondre sur elle, je m’occupe l’esprit en permanence. C’est un travail qui me prend un temps plein. Le fait de m’occuper des autres malades en les aidants dans les démarches administratives auprès de la maison du handicap (MDPH), en essayant de rompre leur isolement en leur rendant visite, en leur prêtant du matériel pour améliorer est devenu depuis longtemps quotidien. En plus, j’aime rendre service. Je gère mon association comme si je gérais mon entreprise, je suis autant méticuleux, exigeant envers moi-même et mes collaborateurs. C’est avant tout une passion qui a enrichi ma vie.

Si on veut continuer à vivre dans de meilleures conditions, on n’a pas d’autres solutions qu’accepter cette nouvelle vie. A tout moment, on doit faire le deuil d’un mouvement, d’une chose qu’on ne peut plus faire. Avant ma maladie, j’ai mené une vie riche et heureuse avec comme tout un chacun, des bons et des mauvais moments. Aujourd’hui, je me suis habitué à une autre vie, tout aussi enrichissante que lorsque j’étais valide si l’on sait la regarder. Je vais peut-être vous surprendre encore en vous disant que je n’ai pas à me plaindre, il y a plus malheureux que moi. Par mon handicap, je fais de formidables rencontres. Je me sens utile dans la société, c’est un grand réconfort. Aimer la vie, ça me bouste pour avancer.

Avez-vous des questions sur ce sujet ?

 

QUESTION 12 :

Avez-vous des sujets tabous par rapport à votre handicap ?

Non, je n’ai aucun sujet tabou.

Si mes réponses peuvent vous apporter une meilleure connaissance sur comment aborder un patient lourdement handicapé, j’aurai bien fait de venir. Ce qui me motive à venir, c’est de parler de ma maladie qui est peu enseignée, de parler du handicap qui est encore très mal appréhendé aujourd’hui.

Avez-vous des questions sur ce sujet ?