Intervention INFA 2016

Intervention de Laurent Rodriguez pour des élèves d’aide à domicile à Perpignan.

12 élèves – 25 Mars 2016 – Formatrice INFA Marie-José Vandard.

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Très bonne participation des élèves. Intervention très enrichissante autant pour les élèves que pour nous.


Mme Vandard m’a demandé d’orienter mon intervention sur la base des questions, réponses. Pour cela, j’ai besoin de votre participation, il n’y a aucun sujet tabou ou autre qui me dérange. Pour que mon intervention soit intéressante pour vous, il ne faut pas que vous gardiez des questions, aucune question n’est stupide, si elle a un sens pour vous, c’est avec grand plaisir que je vous apporterais un éclairage.

Je vais répondre à vos questions que vous avez eu la gentillesse de me poser, n’hésitez pas à nous demander un complément d’information, Nat et Sophie occupent auprès de moi la fonction que vous allez occuper dans quelques mois.
Avant de répondre à vos questions, je vais vous projeter deux petites vidéos, une retraçant mon parcours et l’autre basée sur des témoignages. Comme ces vidéos datent, il y a quelques changements que je développerai dans vos questions.

 

QUESTION 1 :

Pouvez-vous nous parler de votre perception du monde extérieur ? Comment envisagez-vous l’avenir ?

Par rapport au monde du travail, vous rencontrez beaucoup de difficultés à trouver le bon emploie pour vous épanouir. Vous êtes soumis à énormément de règlementations qui vous obligent à ne pas franchir certaines libertés. Je ne suis pas trop pour, trop de règlementations tue la règlementation.

Aujourd’hui, le monde est individualiste, chez beaucoup d’entre eux, il n’y a que le profit qui compte, ou tu fais l’affaire, ou tu dégages. Il n’y a plus de place aux sentiments. Quand vous rencontrerez des personnes humaines, faites tout pour rester à leurs côtés, ils se font très rares.

L’avenir, je le vois sombre et clair en même temps pour moi. Certaines personnes me donnent envie de vivre pour découvrir de nouvelles choses, c’est important de se sentir aimer. D’autres personnes me font souffrir à cause de ma lourde dépendance et je me dis, qu’est-ce que je fais encore dans ce monde.

Il ne faut pas se projeter vers l’avenir, il faut vivre le jour le jour.

Avez-vous des questions sur ce sujet ?

 

QUESTION 2 :

Quels étaient les premiers signes de la maladie ? Comment avez-vous réagi ?

Réactions également de votre entourage (en particulier votre épouse) ?

J’ai été diagnostiqué en 1992, j’avais 37 ans, ma fille aînée Muriel avait 13 ans et ma fille cadette Laure avait 5 ans. J’ai commencé par me fouler la cheville, j’ai boité pendant plus d’un an en utilisant une canne, puis j’ai utilisé le déambulateur, a suivi le fauteuil roulant manuel et le fauteuil électrique. J’ai perdu la parole quatre ans après le diagnostic, j’ai subi la trachéotomie en 2000 et la gastrostomie en 2001.

Quand on vous annonce que vous êtes atteints de la SLA, vous ignorez la signification de ces trois lettres et les conséquences qui vont en découler. Le plus dur, c’est lorsque l’on vous annonce que cette maladie est incurable. Là, c’est le ciel qui vous tombe sur la tête, vous imaginez le pire. Vous êtes dans un état second, vous vous dites pourquoi moi, ils se sont sûrement trompés. Mon premier réflexe a été d’aller sur internet pour connaître la signification de ces trois lettres, SLA. Horreur, véritable douche froide, des nausées, qu’est-ce que j’ai fait au Bon Dieu pour mériter une aussi lourde punition. J’allais perdre la parole, être complètement paralysé, vivre le restant de mon existence sur un fauteuil roulant. À ce moment-là, ou on tombe dans une déprime fatale sans issue et c’est la décadence vers une mort rapide, ou on se dit que ce n’est pas possible, il doit bien exister quelque chose pour guérir cette saleté ! Alors on cherche, on cherche, encore aujourd’hui, je cherche.

Dans cette maladie, les contraintes et les difficultés sont énormes, au début de la maladie on ne peut pas imaginer le calvaire qui nous attend, sinon on se mettrait une balle dans la tête. L’évolution du handicap se fait plus ou moins rapidement au fil des jours. La réalité est plus difficile à supporter que l’imaginaire, à tout instant vous devez faire le deuil d’un geste, d’un mouvement.

J’ai mis plus d’un an à accepter que j’avais une maladie incurable. J’ai dû irrémédiablement faire face à la maladie. Je savais ce qu’il allait m’arriver mais c’est toujours difficile d’accepter quand le moment est venu. Le passage au fauteuil roulant, la parole qui disparaît, la perte totale d’autonomie, dépendre d’une machine pour respirer, ne plus pouvoir manger par la bouche, dépendre toujours de quelqu’un, sont des étapes horribles à franchir.

L’acceptation est surtout morale. On ne peut pas vivre constamment avec l’épée de Damoclès sur la tête. C’est sûr qu’elle y est mais, si on a l’esprit occupé ailleurs, on n’y pense pas et on arrive à vivre quasi normalement.

Vivre avec un lourd handicap physique nécessite des efforts réguliers sinon constants pour se déplacer, communiquer, agir.

Dès-lors que j’étais sur un fauteuil roulant et que je ne pouvais plus m’exprimer, je me suis senti vraiment dépendant. Je vis très mal ma totale dépendance. Vivre avec, se résume à être enfermé dans son corps sans pouvoir s’exprimer au quotidien, à être condamné à subir toutes sortes d’agressions morales et physiques, à être à la merci d’une tierce personne enfin, à abandonner l’image de soi valide.

La dépendance peut entraîner l’entourage à développer une réelle infantilisation de la personne handicapée. Je vis cette réalité à diverses occasions ; on pense pour moi, on parle pour moi, on fait à ma place…

Ma pathologie demande de bien choisir les personnes qui m’entourent. Je remets ma vie quotidiennement entre leurs mains.

Pour mon « malheur » parfois, je suis très exigeant, ce qui nuit à ma prise en charge. Je ne peux bouger aucun de mes membres, seules mes paupières fonctionnent normalement pour affirmer ou annuler une information que l’on me demande. Je ne suis pas un légume, j’ai toute ma tête, je suis très actif pour tout acte de la vie. Je peux même dire que, malgré la maladie, j’ai continué à progresser intellectuellement. Pour vivre, j’ai simplement besoin d’une assistance et c’est là que surgissent les problèmes.

L’ordinateur se bloque, le téléphone sonne, j’ai ma tête qui penche, je souhaite changer de chaîne ou monter le son de mon téléviseur, j’ai le bras ou le pied mal positionné, j’ai des démangeaisons, un insecte qui vient tournoyer autour de mon visage, etc…, je suis en permanence en train de solliciter la personne qui me garde ce qui me vaut le qualificatif d’un être «chiant» même pour le personnel soignant qui, souvent, je le regrette, n’arrive pas à faire la différence entre les malades qui conservent une petite autonomie et les patients totalement dépendants.

Avez-vous des questions sur ce sujet ?

 

Pouvez-vous nous décrire cette pathologie et son évolution (ressentez-vous de la sensibilité au toucher par exemple) ?

J’ai gardé toute ma sensibilité au toucher.

La maladie de Charcot, connue sous divers synonymes (maladie du motoneurone, sclérose latérale amyotrophique, maladie de Lou Gherig), est la plus fréquente des maladies du motoneurone.

Dans cette maladie, les cellules nerveuses qui activent nos muscles sont malades et, à terme, meurent. L’évolution est imprévisible sur un court terme, c’est pourquoi le médecin ne peut préciser initialement ce qui va advenir et quand. Le suivi permet, en évaluant régulièrement l’état du malade, de savoir à quelle vitesse va la maladie et aucun malade n’a une évolution identique à un autre. Ce suivi permet aussi de rester vigilant pour éventuellement corriger le diagnostic si l’évolution était inhabituelle.

La maladie peut commencer sur tout lieu du corps, mais les débuts les plus classiques sont une faiblesse d’une main, d’un pied ou un trouble de la parole. Quand la maladie évolue, elle tend à diffuser progressivement sur le corps. Ainsi si elle débute à la main elle pourra s’étendre à tout le membre et ainsi de suite.

Plusieurs aspects de la maladie, qui ne toucheront pas forcément tous les patients, sont particulièrement surveillés car sources de complications possibles :

Le handicap des membres, risquant d’entraîner enraidissement puis blocage, douleurs, phlébite puis embolie pulmonaire.

La gêne respiratoire (la respiration est faite par des muscles qui peuvent être touchés par le processus de la maladie), risquant de faciliter les infections pulmonaires voire, quand les troubles sont avancés, de créer un état d’insuffisance respiratoire.

Les troubles de l’alimentation qui peuvent entraîner une dénutrition et, par le risque de fausses routes, des infections pulmonaires.

Les complications respiratoires et nutritionnelles vont à elles seules faciliter l’aggravation de la maladie créant alors un redoutable cercle vicieux.

En dehors des risques de complication liée à la maladie, les patients peuvent également participer à leur propre aggravation.

Il convient donc d’être extrêmement prudent sur les aspects suivants :

L’activité physique se doit d’être toujours non fatigante, les efforts seront proscrits. Tous les moyens devront être mis en oeuvre pour éviter par exemple le port de charges lourdes ou itératives, les montées d’escalier répétées, les déplacements sur de longues distances, les activités manuelles nécessitant de serrer les objets (cuisine, bricolage). La cellule nerveuse qui active nos muscles essaie de se réparer. Ainsi, si on la stimule trop ou trop régulièrement, sa dégénérescence n’en sera qu’accélérée.

L’alimentation doit être riche, régulière et le poids doit être surveillé au moins une fois par semaine. La maladie fait dépenser plus de calories qu’à l’habitude. Les patients doivent en fait manger plus qu’avant pour maintenir leur poids. Si celui-ci baisse, la dénutrition va s’installer insidieusement et les cellules nerveuses auront leur réparation compromise. Aucun régime ne doit être fait.

On ne sait pas à quoi est due cette maladie. Il semble en revanche qu’il existe des facteurs de risque de développer la maladie de Charcot : travail exténuant, pratique sportive intensive, professions exposées à des toxiques de l’environnement (solvants, colles, produits pétroliers, émanations de soudures). Dans de rares cas (moins de 5%), la maladie est héréditaire. Dans ces cas, il y a ou il y a eu plusieurs malades dans la famille.

On ne sait pas guérir la maladie de Charcot, tout comme c’est d’ailleurs le cas pour toutes les autres maladies neurologiques chroniques. L’on peut en revanche travailler avec le patient pour éviter les facteurs aggravants, prévenir et traiter les complications, lui permettre de s’adapter vite et au mieux à un handicap donné, aider à mettre en place les aides auxquelles le patient a droit, soutenir patient et entourage, et, enfin, ralentir la maladie car il y a un médicament efficace, le Rilutek

Avez-vous des questions sur ce sujet ?

 

QUESTION 3 :

Actuellement, comment s’organise votre journée type ? Composition de l’équipe d’intervenants ? De quelle manière votre entourage familial participe ?

Mon épouse se lève vers 5h, elle déjeune. Ensuite, elle s’occupe de moi, rasage, toilette du visage, prise des médicaments.

Vers 6h15, arrivée de l’aide-soignant et de l’infirmière pour les soins, la toilette, l’habillage et l’installation au fauteuil.

Vers 7h30, ma femme m’installe au bureau devant l’ordinateur en me calant le pied, le contacteur, les coussins, tout un cérémonial et elle me branche l’eau à la sonde gastrique.

A 8h, Sophie arrive, elle est polyvalente, secrétaire pour le travail au bureau, accompagnatrice pour mes sorties, infirmière pour les petits soins de confort, l’aspiration trachéale, programmation de la pompe à nutrition, prise de médicaments.

A midi, ma femme prend le relais. Pendant que la nourriture passe par la sonde gastrique, je regarde la télé et je me repose.

A 14h, ma femme m’installe au bureau, Nathalie arrive, elle est également polyvalente comme Sophie.

A 18h, ma femme prend le relais jusqu’au lendemain.

Vers 19h, l’aide-soignant arrive pour me coucher avec mon épouse. Elle me branche la nourriture à la sonde gastrique et je prends les médicaments.

Je regarde la télé, l’émission terminée, ma femme m’installe pour la nuit et elle me scotche les paupières pour ne pas que mes yeux sèchent.

Je choisi le personnel qui va travailler à mes côtés, après deux mois d’essais, je leur fait un CDI à temps partiel, c’est rare qu’une personne souhaite faire un temps plein à mes côtés, c’est trop épuisant. Comme je suis en emploi direct, je suis leur employeur, je m’occupe de virer leur salaire par internet, de faire les déclarations urssaf et toute autre démarche faite par l’employeur.

Pour le bureau, j’ai Nathalie et Sophie ainsi que 2 remplaçantes Sabrina et Virginie, pour les sorties, vient s’ajouter Emilie. J’essaye de solliciter le moins possible ma famille.

Avez-vous des questions sur ce sujet ?

 

Démarches administratives ? Votre épouse a-t-elle une activité professionnelle ? Aménagement de votre intérieur ? Percevez-vous des indemnités financières pour vous aider, sont-elles suffisantes pour faire face aux dépenses liées à votre handicap?

Avec plusieurs malades dans ma situation, nous avons écrit au ministère de la santé et au Président de la République pour avoir une couverture de soins convenable. Nous avons été entendus et une enveloppe pour les frais de personnels soignants a été confiée à la DDASS maintenant appelée ARS (Agence Régionale de Santé) pour gérer ma prise en charge. C’est la MAS du Bois Joli qui s’occupe de mon levé et couché ainsi que de mes soins infirmiers.

J’ai droit à l’allocation compensatrice tierce personne, dans le jargon MDPH (ACTP), l’allocation adulte handicapé (AAH). Le conseil départemental me verse en chèques emploi service une aide humaine de 22h par jour ce qui me permet d’avoir des secrétaires et la possibilité de déclarer mon épouse qui a dû arrêter son travail pour s’occuper de moi.

Dans ma prise en charge, je suis un malade privilégié depuis 9 ans, mais, durant les 15 premières années ma femme a tout assuré. Elle était à la fois, infirmière, aide-soignante, auxiliaire de vie, nuit et jour et 365 jours par an, sans avoir de reconnaissance statutaire ou matérielle! Je pense que ce n’est que justice, si aujourd’hui, mon épouse est reconnue aidant familial.

Egalement, ma famille m’aide financièrement, sinon je ne pourrais pas avoir tout le confort en matériel médical que j’ai. J’ai été artisan maçon avec mon frère et mon père ce qui a facilité l’aménagement de mon logement. Au fur et à mesure que mon handicap avançait, mon frère et mon père ont posé des rampes partout, ils ont fait des pentes d’accès, une douche à l’italienne et un monte charges. C’est moi qui ai construit ma maison avec l’aide de ma famille, sans le savoir, je l’ai faite fonctionnelle pour mon handicap.

Pour les malades qui n’ont pas la possibilité de faire les travaux par eux-mêmes, il faut qu’ils fassent une demande à la MDPH, à leur mutuelle, parfois certaines assurances peuvent prendre en charge une partie des travaux ainsi que la caisse primaire d’assurance maladie. Pour les aménagements du logement, la direction départementale de l’équipement (ANNAH) peut aussi prendre en charge une partie des travaux sur la base des revenus. Après avoir fait toutes ces demandes, si le restant à charge au malade est élevé, il lui reste la possibilité de faire une demande au Conseil Départemental pour le fonds de compensation, c’est aussi par rapport aux revenus.

Ce qui est dégueulasse, si la maladie a été diagnostiquée après 60 ans, le malade n’a pas droit aux aides de la MDPH. Il a droit à des aides humaines données par le Conseil Départemental, l’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA), c’est également suivant les revenus. Pour les petits aménagements, ils accordent très peu.

Les lieux publics pourraient donner l’exemple, avec plusieurs associations on dénonce les lieux publics qui ne sont pas encore accessible mais c’est le pot de terre contre le pot de fer, il faut quand même continuer à harceler.

Avez-vous des questions sur ce sujet ?

 

QUESTION 4 :

Dans cette équipe, y-a-t-il une A.D.V.F. (assistante de vie aux familles) ?

Le personnel qui m’accompagne est polyvalent, à des moments, il peut être assistant de vie, secrétaire ou soignant.

La personne lourdement handicapée avec une grande dépendance fait peur au personnel. Il est très difficile de trouver, dans notre société, du personnel qui veuille bien s’occuper de patients comme moi. La personne lourdement handicapée demande que l’on passe plus de temps avec elle pour les soins, elle demande beaucoup d’attention et d’écoute.

Quelles sont ses tâches et son rôle auprès de vous ? NOTA : questions directes à vos assistantes possibles.

Je laisse la parole à Nat et Sophie.

Avez-vous des questions sur ce sujet ?

 

QUESTION 5 :

Expliquez-nous vos méthodes de communication (de personne à personne, Informatique, téléphone, etc..).

Quand j’étais en réanimation pour la trachéotomie, je n’avais aucun moyen de communiquer pour dire à ma femme par exemple : bouge-moi le bras ou la jambe. Ma femme a eu la géniale idée de marquer sur une feuille l’alphabet divisé en 3 lignes.

Au début, elle me montrait la feuille pour que je retienne les coupures des lignes. Une fois les coupures gravées dans ma mémoire, je clignais des yeux pour indiquer la bonne ligne, elle disait première, deuxième, troisième ligne. Une fois la bonne ligne définie, elle énumérait les lettres de la ligne, je clignais des yeux à la bonne lettre, et ainsi de suite jusqu’à constituer la bonne phrase.

Nous avons gardé cette méthode qui avec un peu de pratique, est facile à retenir.

Je m’efforce de m’exprimer pour dire ce qui me trotte dans la tête pour communiquer avec mon entourage. Ce procédé a l’avantage de permettre à la personne handicapée qui a perdu la parole de participer à une conversation publique ou entre amis. La difficulté pour celui qui s’exprime avec cette méthode c’est d’être toujours décalé avec la discussion du moment car il faut du temps et de la patience pour interpréter. Souvent, vous n’osez pas intervenir car votre réponse n’a plus de sens dans la nouvelle discussion.

Cette façon de communiquer demande, de la part de l’interlocuteur ainsi que de la personne handicapée, une gymnastique de la mémoire. Il n’est pas toujours facile de s’accorder entre l’interlocuteur et le malade ; ce dernier doit s’adapter au rythme de la personne qui dicte l’alphabet plus ou moins rapidement. Pour arriver à tenir une conversation à peu près correcte, il faut une réelle coordination et une entente parfaite.

Quand je reçois des amis ou que je participe à des réunions, j’aime donner mon point de vue, démontrer que j’existe en tant qu’être humain. Je ressens une grande frustration quand je vois le regard de mes interlocuteurs ou interlocutrices se détourner de mes yeux, c’est tout le poids de ma dépendance qui tombe sur mes épaules.

Le plus ennuyeux arrive lorsque je dépense mon énergie pour parler et que l’on ne m’écoute pas ou qu’on ne me répond pas, une colère m’envahit et je peux être agressif. Agressif dans le sens que je m’enferme, je ne veux plus dialoguer, je fais la forte tête, j’écris des mots durs qu’il faut savoir déchiffrer, lire entre les lignes, souvent les mots dépassent ma pensée et après je regrette mais le mal est fait. Difficile de se mettre à ma place, difficile d’expliquer pourquoi j’ai cette réaction, difficile de me mettre à la place de celui que j’ai blessé dans mes moments de colère.

Une élève me disait pourquoi je passais toujours par les mêmes interlocuteurs, elle prit l’alphabet et se mit à discuter avec moi. Je veux la remercier car ce genre d’initiative est extrêmement rare, j’aimerais que plus souvent on ose dialoguer avec moi. Peut-être un jour un(e) élève sera confronté(e) à un(e) patient(e) qui a perdu la parole, s’il(elle) utilise ma méthode, j’aurai gagné, j’en serai très heureux.

Avez-vous des questions sur ce sujet ?                

 

QUESTION 6 :

Comment percevez-vous le regard des autres par rapport à votre handicap (pitié, gêne, empathie, curiosité, etc.…) ?

Le regard des autres m’importe peu, je n’ai jamais fait attention à l’image que les personnes pouvaient avoir de moi. Du moment où je me sens bien, dans ma tête, je ne suis pas handicapé, je vois la vie comme vous la voyez.

Le regard de l’adulte et celui de l’enfant sont totalement différents. La plupart des adultes sont gênés devant un fauteuil ; quelle attitude adopter ? Ils se posent des questions pour ne pas me vexer ou, carrément, ils sont indifférents, ils détournent le regard, ils ont dû mal à entamer une conversation surtout, que comme je ne parle pas, il n’y a pas de retour possible, je reconnais que ce n’est pas évident.

Le regard de l’enfant est adorable, il est curieux, les yeux grands ouverts, il n’a pas peur de s’approcher du fauteuil et de demander : « Il est malade le monsieur ? C’est quoi ce tuyau ?, Il est mort ? » Le regard est intrigué, c’est vraiment amusant, l’enfant est naturel, parfois il ne me quitte pas des yeux pendant de longues minutes.

Par contre, le regard du malade en début de maladie est généralement très difficile car ce que je suis est dur à accepter pour lui. Je représente le miroir de ce qu’il peut devenir. Je ne force pas la main, je maintiens le contact en lui disant que l’association est là pour l’aider et quand il est prêt, c’est lui qui vient vers moi. A chaque visite, je lui insuffle mon envie de vivre et il repart « reboosté » pour quelques jours.

Lorsque mes anciens amis viennent me voir, certains se mettent derrière moi et pleurent car ils ont de la peine de voir ce que je suis devenu. Certains ne sont plus venus me voir, au cas où cette maladie serait contagieuse ! Je plaisante mais c’est vrai que le handicap fait peur à beaucoup de personnes.

Mon lourd handicap provoque en moi une blessure, une souffrance physique et un sentiment d’injustice. Le regard de l’autre amplifie cette souffrance et, petit à petit, peut provoquer diverses réactions : soit un repli sur soi, un isolement, une véritable solitude, l’absence de prise de responsabilité ou de risque, soit, à l’inverse, il peut générer la provocation, l’agressivité, un certain exhibitionnisme, une prise de risque démesurée. Comme exemple, mes sorties, qui durent pendant des heures malgré le risque de panne de mon respirateur, sont, sûrement, appréciées par mon entourage comme de l’inconscience mais, si je devais rester cloitré chez moi mon handicap serait encore plus difficile à supporter.

Je porte un regard plein de tendresse et d’amour pour tout ce que font ma femme et mes filles pour moi. J’ai beaucoup d’admiration pour ma famille, que ce soit de mon côté ou du côté de mon épouse, beaucoup d’affection pour mes amis qui sont toujours présents lorsque j’ai besoin de leur soutien.

Je ne peux pas vivre sans sentir que mon entourage sera, quoiqu’il arrive, à mes côtés. Je croise des malades qui s’enferment, qui refusent de sortir, de voir des amis. Ils portent un regard négatif sur le monde qui les entoure. En retour, ils ne reçoivent que du négatif et c’est la dépression assurée.

Il est possible que dans mon entourage il y ait, de mon fait, des tensions. Tous ont l’intelligence de ne pas me le faire ressentir. Avec mon caractère fort, c’est obligé qu’il y ait parfois des désaccords.

Avez-vous des questions sur ce sujet ?

 

QUESTION 7 :

Quelles sont vos motivations profondes pour développer une telle énergie et un courage de ? Pouvez-vous nous décrire vos activités sociales ?

C’est mon petit-fils Lawrence qui a 5 ans et ma petite fille Océane qui a une semaine. Mon petit-fils est un rayon de soleil, un ouragan, il n’arrête pas de bouger, c’est du lait sur le feu. Je rage de ne pas pouvoir le prendre dans mes bras, de ne pas pouvoir lui parler, de ne pas pouvoir l’amener se promener, c’est une frustration douloureuse qui revient chaque fois que je le vois. Là aussi, et c’est plus terrible qu’on ne le croit, il faut se faire une raison. Par instinct, sans rien lui dire, de temps en temps, il prend ma main, il la met sur sa joue et dit : « câlin papi » ou il met sa petite chaise devant le fauteuil, il grimpe sur moi, il me met ses petits bras autour de mon cou et dit : « mignon papi ». Je craque, ces moments de bonheur, de plaisir, sont et resteront gravés en moi pour l’éternité.

Aujourd’hui, ma plus grande passion c’est de m’occuper des autres malades SLA, cela me permet d’exister, de me sentir utile.

Le handicap n’est pas un frein, tout au contraire, je côtoie le monde du handicap avec mon statut identique. Mes relations sont des personnes qui militent au sein d’associations qui s’occupent des personnes handicapées pour la majorité et toutes celles que je dois rencontrer pour respecter les buts de l’association. (Élus, organisateurs de spectacles etc). Même privé de parole, je m’arrange toujours pour me faire comprendre, pour donner mon point de vue. Je peux dire que le handicap m’a permis de rencontrer des personnes extraordinaires remplies d’humilité avec un énorme cœur.

C’est le professeur William Camu de Montpellier qui, en 1995, m’a demandé si je voulais m’occuper d’une antenne régionale de l’association nationale de la maladie (ARSla). Il voulait que je m’en occupe car il n’avait personne pour orienter les patients vers les associations pouvant les aider. Ayant déjà la fibre associative, je me suis lancé dans cette aventure sans me poser de question.

Pour une meilleure proximité avec les malades de la région, j’ai décidé de créer ma propre association «Les Foulards Verts». Je reste associé à l’ARSla car les Foulards Verts n’ont pas d’adhérents, on fonctionne avec les bénéfices des manifestations et les dons.

J’ai la chance d’être très bien entouré. Avec mon groupe de bénévoles, j’arrive à aider les malades par le prêt de matériel, nous sommes arrivés à nous constituer un petit stock, ou encore en les aidant à remplir leurs dossiers administratifs et, pour finir, en étant à leur écoute, en leur rendant visite pour rompre leur isolement.

Je n’ai pas l’ambition de développer l’association, mon seul but est de faire connaître la maladie au plus grand nombre de personnes et d’aider un maximum de malades. Je n’hésite pas à enfoncer les portes pour arriver à mes fins.

Je pense que la volonté y fait beaucoup, j’ai sûrement une mission à accomplir, la médecine ne peut plus rien faire pour moi, il me reste le courage ou un miracle.

Vivre dans mon état peut paraître impossible mais j’apporte la preuve que même lourdement handicapé, je ne me prive pas de sorties, ni d’intervenir devant vous.

Avez-vous des questions sur ce sujet ?

 

QUESTION 8 :

Bénéficiez-vous des dons du Téléthon (vous ou votre association) ?

La recherche du téléthon profite à toutes les maladies neurologiques. On ne reçoit pas directement des dons mais on est gagnant tout de même.

Avez-vous des questions sur ce sujet ?

 

QUESTION 9 :

Par rapport à votre dépendance, avez-vous des moments d’intimité (seul, avec vos proches) ?

Mon entourage dit qu’il est très difficile de me suivre, j’épuise tout le monde ! Mon handicap ne m’empêche pas d’être très actif, j’ai en permanence mille projets dans la tête. Je m’adapte au rythme de ma femme et elle s’adapte au rythme des soins, aux allés et venues des équipes soignantes et autres.

Il est dangereux que je reste seul à cause des risques de panne du respirateur ou je peux me débrancher. Quand j’ai la mauvaise tête, je m’isole par la pensée, je suis ailleurs, imperturbable, je ne réponds pas, je suis dans mon monde imaginaire. Mon entourage est furieux, c’est ma façon de dire que je boude, que je ne suis pas content.

Avez-vous des questions sur ce sujet ?

 

QUESTION 10 :

Par rapport à tous les besoins de la personne (alimentation, toilette, sommeil, etc.…) comment faites-vous ? Quels sont vos propres rythmes ?

Pour l’alimentation, j’ai une pompe à nutrition. Quand elle marche, c’est très facile à programmer. Quand elle commence à faire des caprices, on la secoue et ça repart. C’est ma femme ou les aides à domicile qui programme la pompe. A midi, je prends 500 ml de fibres pendant 2h, dans la nuit, je prends un litre de nourriture énergétique pendant 8h. Dans la journée, je bois 3 litres d’eau.

Pour les toilettes, j’ai une aide-soignante de la MAS du Bois Joli qui vient matin et soir, 7 jours sur 7. Elle passe environ une heure avec moi.

Pour le sommeil, c’est ma femme qui dort dans la même pièce que moi qui s’occupe de mes nuits généralement calmes.

Mon rythme de vie est celle d’un chef d’entreprise qui a pour mission d’aider les malades. Mon lourd handicap ne m’empêche pas d’être très actif, je siège à la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées à la maison du handicap (MDPH), je siège également au Conseil Départemental Consultatif des personnes handicapées. Je fais partie du collectif associatif du handicap (CAH), j’ai monté ma propre association « Les Foulards Verts » pour aider les malades atteints de la maladie de Charcot (SLA), l’association est partenaire du réseau des soins palliatifs en fin de vie.

Je suis l’USAP et le handi-rugby, je vais au cinéma, au supermarché faire mes courses, au restaurant pour les grandes occasions, en boite de nuit pour répondre à l’invitation des élèves qui organisent une animation pour mon association, je vais à des concerts, des soirées caritatives.

Vous voyez le toit de ma maison ne me tombera pas sur la tête.

Avez-vous des questions sur ce sujet ?

 

QUESTION 11 :

Pouvez-vous nous conseiller pour la meilleure attitude à adopter envers la personne handicapée ? Aborder le handicap directement ou l’éviter ?

Je n’ai aucun conseil à vous donner, ou vous êtes faites pour ce métier, ou vous n’avez rien à faire ici. C’est dur mais il faut que vous compreniez que ce n’est pas un métier facile, vous allez rencontrer des personnes chiantes, ingérables, si vous n’avez pas la fibre sociale, vous craquerez et le patient vous mènera la vie impossible, ou vous l’enverrez chier.

Face à la personne handicapée, à mon avis, il faut être naturel, humain, sociable. Il ne faut surtout pas détourner le regard, ça nous arrive de nous expliquer mais de chaque côté, il y a le respect de la personne.

Personnellement, je ne suis pas pour la distance professionnelle, je suis pour la proximité.

Avez-vous des questions sur ce sujet ?
Je souhaite vous avoir apporté un petit plus par mon expérience. Merci d’avoir eu la patience de m’écouter.