Jean-Paul Roux

sans-titreTémoignage de Jean-Paul

 

Je me présente :

ROUX Jean-Paul atteint de SLA depuis 1999.

 

A la demande de Laurent, je viens vous faire part de mon vécu.

En Mai 1995, chute lourde en VTT, probablement le début de mes ennuis. Bien qu’en 1993, peut-être un premier signe : en traversant une avenue rapidement, j’ai bronché et je croyais m’être fracturé l’orteil. Déficience de la jambe gauche ?

Le Docteur de famille m’a dit que je ne m’étais rien cassé mais qu’il faudrait suivre cela de près (chose qui n’a pas été faite).

– Peu de temps après la chute (1995) mon pied a tapé. J’ai essayé de museler cette jambe : Vélo, VTT, marche (à ne pas faire).

– Le handicap devenant plus génant, je consulte en Octobre 1995 un rhumatologue qui me prescrit : électromyogramme, radio et scanner.

Le résultat de ces examens est catastrophique :

  1. Les racines à partir de la moelle épinière paraissent mortes.
  2. Deux hernies discales.
  3. Canal lombaire L4 et L5 rétréci.

Le rhumatologue diagnostique une sciatique paralysante et me prescrit un traitement.

 

En Mars 1996, nouveau électromyogramme dont la conclusion parait plus optimiste. Je continue donc le traitement prescrit par le rhumatologue qui me dit que pour palier la faiblesse de mon pied, plus tard je devrais mettre une talonnette dans la chaussure (voulait-il dire une orthèse ?).

Ainsi passe le temps, mais mes ennuis s’aggravant, je demande au rhumatologue de me faire opérer de ma colonne vertébrale : il me dit : « l’opération ne résoudra pas vos problèmes ». Mon médecin traitant n’était pas non plus favorable à l’opération.

 

Ayant de plus en plus de peine à marcher, fin 1996, je consulte un neurochirurgien qui, après scanner, IRM, n’est pas contre une opération. Après réflexion, je me décide pour l’opération en mars 1997.

Après l’opération, amélioration jusqu’au printemps 1998.

 

Puis été 1998 dégradations lentes, que faire ?

 

En Mars 1999 lors d’une visite de contrôle, je fais part de mes difficultés au neurochirurgien. Pour lui, l’opération s’est bien passée.

 

Eté 1999 visite chez un neurologue. Electromyogramme confirmant les autres résultats. Après IRM visite chez un autre neurochirurgien.

 

En Septembre 1999, nouveau rendez-vous chez le neurochirurgien qui m’avait opéré. Il m’oriente en neurologie à Gui de Chauliac à Montpellier. Je ne comprends pas très bien.

 

En Octobre 1999, rendez-vous avec le Professeur William CAMU.

  • 1ère étape : Electromyogramme complet, évidemment catastrophique.
  • 2ème étape : Hospitalisation à la semaine et là, toute une série d’examens.

Le vendredi après-midi, visite du Professeur William CAMU et diagnostic : Je suis atteint de la SLA. Que veulent dire ces trois lettres ? (Sclérose Latérale Amyotrophique).

Vue ma réaction, l’explication sera plutôt succincte. Elle sera détaillée complètement le mois suivant.

 

Le Professeur William CAMU me prescrit le Rilutec, des vitamines et des séances de Kiné. Analyses régulières pour vérifier la présence d’effets secondaires (plutôt l’absence). Pas de variations. Je supporte donc le traitement, premier point positif. Je sais qu’en principe le Rilutec n’a qu’un effet de frein sur l’évolution de la SLA. Statistiquement l’espérance de vie est de 36 mois. Evidemment, c’est une drôle de situation. J’ai passé des nuits blanches et souvent le moral était très bas.

 

Fin 2001, nouvelle hospitalisation, la SLA semble s’être stabilisée. Durant cette hospitalisation, j’informe le Professeur William CAMU que je dors mal ou très peu. Je suis admis dans le service des troubles du sommeil : conclusion, apnée sévère. Est-ce le stress dû à la SLA ? Le Professeur William CAMU me prescrit un traitement. Huit semaines plus tard, mes nuits sont paisibles. Quelque temps après, je l’abandonnerai progressivement.

 

Maintenant la SLA semble s’être stabilisée et la plupart de mes problèmes semblent peut-être plus dus à l’état de ma colonne vertébrale et l’âge.

Je dois souligner le rôle important du Kiné qui m’a permis de conserver mes capacités physiques.

 

Je remercie toute l’équipe de la clinique du motoneurone pour sa compétence, sa gentillesse et sa patience.

 

Laurent il y a bien longtemps que je t’ai rencontré (journée des associations) à Perpignan en 2000. Te voir, ton combat remonte le moral. A tes amis, Les Foulards Verts j’exprime ici ma reconnaissance, l’aspect financier n’est certes pas négligeable, mais, votre générosité humaine n’a pas de prix.

Jean-Paul ROUX