La dépendance

Témoignage sur ma dépendance
J’ai été diagnostiqué atteint de la maladie de Charcot en 1992. La S.LA. (sclérose latérale amyotrophique) fait partie des maladies dégénératives du système nerveux. Ces maladies se traduisent par un mauvais fonctionnement des cellules nerveuses suivi d’une mort progressive de ces cellules. Dans le cas de la S.L.A, ce sont des cellules motrices, ou motoneurones, qui sont touchées. Les motoneurones sont les cellules nerveuses qui commandent et contrôlent les muscles volontaires des membres, du tronc, de la tête et du cou.

Dans mon cas, j’ai commencé par me fouler la cheville. Mon handicap débuta en 1994 par la perte de l’usage de mes jambes puis, progressivement, mes bras, la parole, les muscles de la respiration et de la gorge furent atteints au point que je me vis contraint, si je voulais continuer à vivre, d’accepter la respiration artificielle et l’alimentation par sonde gastrique. J’allais devenir dépendant, un cauchemar qu’il est impossible d’imaginer.

 

Il est possible de définir la dépendance en disant que c’est l’état d’une personne en perte d’autonomie soumis à une aide extérieure ou qui est subordonnée à quelqu’un.

Administrativement, cet état est défini à partir d’une grille nationale AGGIR (Autonomie Gérontologie Groupes Iso-Ressources), outil destiné à évaluer le degré de perte d’autonomie ou le degré de dépendance physique ou psychique d’une personne. Six groupes ont été définis. Le groupe 1 constituant celui où sont classées les personnes les plus atteintes. C’est celui auquel j’appartiens. Cependant, en reprenant ces deux définitions, je ne donne pas une image suffisamment vraie de ma dépendance, celle que je partage avec tous ceux à qui s’applique le terme de malades très lourdement handicapés. Ces quelques lignes sont donc nécessaires d’autant plus que je note, souvent, une confusion de gravité avec des maladies d’appellations voisines.

 

Je vis très mal ma totale dépendance. Vivre avec, se résume à être enfermé dans son corps sans pouvoir s’exprimer au quotidien, à être condamné à subir toutes sortes d’agressions morales et physiques, à être à la merci d’une tierce personne enfin, à abandonner l’image de soi valide.

Cette dépendance ajoutée au fauteuil affirme une différence qui peut aboutir à l’exclusion par la simple apparence. En effet, dans une société qui privilégie, entre autre, l’esthétique, la personne handicapée est condamnée à apprécier, estimer un corps différent, à le reconnaître, à le conquérir tel qu’il est.

 

Mon lourd handicap provoque en moi une blessure, une souffrance physique et un sentiment d’injustice. Le regard de l’autre amplifie cette souffrance et, petit à petit, peut provoquer diverses réactions : soit un repli sur soi, un isolement, une véritable solitude, l’absence de prise de responsabilité ou de risque, soit, à l’inverse, il peut générer la provocation, l’agressivité, un certain exhibitionnisme, une prise de risque démesurée. Comme exemple, mes sorties, qui durent pendant des heures malgré le risque de panne de mon respirateur, sont, sûrement, appréciées par mon entourage comme de l’inconscience mais, si je devais rester cloitré chez moi mon handicap serait encore plus difficile à supporter.

 

Ma situation de personne handicapée interfère dans les relations avec les autres et plus particulièrement avec mon épouse, mes enfants, mes parents et ceux qui m’entourent sur un plan général. Le besoin d’aide pour les actes quotidiens perturbe parfois les sentiments et pèse sur les échanges égalitaires entre les personnes qui s’aiment. La pitié peut remplacer l’amour et, alors, je ne deviens plus qu’un objet de soins.

 

Le manque de reconnaissance de soi dans une relation de dépendance physique et l’image de soi dégradée, peuvent gêner, empêcher, les relations affectives, pousser à rejeter les autres, à les agresser ou à exprimer de la jalousie, un découragement de ne pouvoir rien faire, de ne rien réaliser ou, au contraire, conduire à l’installation mortifère dans la dépendance.  J’ai parfaitement conscience de tout cela. Je dois me battre.

 

Malgré mon lourd handicap, je reste un homme avec ses pulsions masculines. Depuis bien longtemps, une dizaine d’années pour tout dire, ma vie d’homme a basculé dans une sorte de tendresse avec mon épouse. Un autre amour réciproque a dû naître de cette réalité. L’envie de plaisirs est toujours là mais emmurée dans mon corps, il ne me reste que le rêve qui me fait plonger dans des souvenirs heureux.

 

La dépendance peut entraîner l’entourage à développer une réelle infantilisation de la personne handicapée. Je vis cette réalité à diverses occasions ; on pense pour moi, on parle pour moi, on fait à ma place… La dépendance est perte d’identité quand elle n’autorise aucune participation de la personne handicapée et elle peut être source de démoralisation importante. La lourdeur de ma prise en charge est donc insupportable.

Les présences, les traitements, les soins rappellent sans cesse ce quotidien qui s’impose trop souvent.

Trachéotomisé, j’ai besoin d’une surveillance 24 heures sur 24, cela demande beaucoup d’implication des personnes qui sont autour de moi pour exécuter, par exemple, une aspiration trachéale lorsque je suis encombré.

Avec la gastrotomie, je suis alimenté par une sonde branchée sur l’estomac ce qui nécessite le maniement d’une machine pour régler les débits. La prise de médicaments se fait par injection à l’aide d’une seringue dans la sonde gastrique.

Tout cela pour vous dire qu’il est important de bien choisir les personnes qui m’entourent. Je remets ma vie quotidiennement entre leurs mains.

 

Pour mon « malheur » parfois, je suis très exigeant, ce qui nuit à ma prise en charge. Je ne peux bouger aucun de mes membres, seules mes paupières fonctionnent normalement pour affirmer ou annuler une information que l’on me demande. Je ne suis pas un légume, j’ai toute ma tête, je suis très actif pour tout acte de la vie. Je peux même dire que, malgré la maladie, j’ai continué à progresser intellectuellement. Pour vivre, j’ai, simplement, besoin d’une assistance et c’est là que surgissent les problèmes.

 

L’ordinateur se bloque, le téléphone sonne, j’ai ma tête qui penche, je souhaite changer de chaîne ou monter le son de mon téléviseur, j’ai le bras ou le pied mal positionné, j’ai des démangeaisons, un insecte qui vient tournoyer autour de mon visage, etc…, je suis en permanence en train de solliciter la personne qui me garde ce qui me vaut le qualificatif d’un être «chiant» même pour le personnel soignant qui, souvent, je le regrette, n’arrive pas à faire la différence entre les malades qui conservent une petite autonomie et les patients totalement dépendants.

J’ai parfois envie de dire : « Que l’on vous attache les pieds et les mains dans le dos et que l’on vous bâillonne durant 24 heures. Ensuite, vous pourrez juger plus facilement !»

La personne lourdement handicapée avec une grande dépendance fait peur au personnel soignant. Il est très difficile de trouver dans notre société une infirmière ou un aide-soignant qui veuille s’occuper de patients comme moi. La personne lourdement handicapée demande que l’on passe plus de temps avec elle pour les soins, elle demande beaucoup d’attention, et d’écoute.

Les soignants sont formés sur le plan médical, mais très peu le sont sur le plan humain et psychologique. Je pense qu’un bon soignant doit disposer de qualités naturelles pour bien exercer sa profession, qu’il doit avoir de solides convictions mais qu’il doit, aussi, apprendre à soigner tous les malades. Aujourd’hui, malheureusement, le profit et la facilité passent avant l’humanité chez beaucoup trop d’entre eux.

 

Ma souffrance grandissant face à toutes ces difficultés, il faut que je trouve un juste équilibre entre les peurs, les stress, les volontés, les valeurs des uns et des autres pour m’assurer une forme de dynamique et permettre la  » libération  » de mon entourage qui a du mal à trouver une attitude juste oscillant, souvent, entre surprotection et rejet.

 

Vivre avec un lourd handicap physique nécessite des efforts réguliers sinon constants pour se déplacer, communiquer, agir.

Pour communiquer avec mon entourage, j’ai mis au point un alphabet coupé en trois parties, je cligne des yeux sur la bonne lettre. Ce procédé a l’avantage de permettre à la personne handicapée qui a perdu la parole de participer à une conversation publique ou entre amis. La difficulté pour celui qui s’exprime avec cette méthode c’est d’être toujours décalé avec la discussion du moment car il faut du temps et de la patience pour traduire. Souvent, vous n’osez pas intervenir alors que votre réponse n’a plus de sens dans la nouvelle discussion.

Cette façon de communiquer demande, de la part du traducteur ainsi que de la personne handicapée, une gymnastique de la mémoire. Il n’est pas toujours facile de s’accorder entre le traducteur et le malade ; ce dernier doit s’adapter au rythme de la personne qui dicte l’alphabet plus ou moins rapidement. Pour arriver à tenir une conversation à peu près correcte, il faut une réelle coordination et une entente parfaite.

Quand je reçois des amis ou que je participe à des réunions, j’aime donner mon point de vue, démontrer que j’existe en tant qu’être humain. Je ressens une grande frustration quand je vois le regard de mes traducteurs ou traductrices se détourner de mes yeux, c’est tout le poids de ma dépendance qui tombe sur mes épaules.

Le plus ennuyeux arrive lorsque je dépense mon énergie pour parler et que l’on ne m’écoute pas ou qu’on ne me répond pas, une colère m’envahit et je peux être agressif.

Les notions de plaisir dans un échange ou de reconnaissance aident à mieux accepter son corps. Comme je ne peux pas jouir de ces situations au même rythme que mon entourage, je comprends que cela puisse engendrer un effort pour chacun. Ainsi, ces contraintes, peuvent être perçues comme sources de déplaisir. Pour moi c’est la banalité, la quotidienneté. Ma situation d’exclusion ou d’exception donne donc un goût très particulier à toute participation sociale.

 

“Être ou ne pas être ?” C’est la célèbre réplique de Shakespeare. Cette réplique théâtrale n’est plus un jeu quand elle vient à l’esprit de la personne qui réfléchit sur le sens de son existence. « Est-ce que je vis vraiment ma vie ? » Quand on commence à se poser des questions fondamentales, cela peut être le début du salut !

Reconnaître que notre corps est différent, admettre son handicap, conduisent à vivre autrement. Cependant, personne n’a choisi d’être ainsi, et donc personne n’a à en être inquiété ou culpabilisé.

Dans la vie, on aura beaucoup de choix à faire, dans beaucoup de domaines. Mais être handicapé et dépendant n’est pas un choix qu’on a fait. Une question se pose souvent, consciemment ou non : faut-il subir sa vie, ou bien la vivre ? La réponse positive n’est peut-être pas facile à donner, pourtant, elle paraît aller de soi. Tout homme qui vient au monde a le droit à la vie, mais il a aussi le droit de vivre sa vie et d’être LUI-MEME. Mais ce n’est pas simple quand on découvre que l’on n’est pas “comme tout le monde”, que l’on ne s’inscrit pas “dans les normes”, et qu’en plus on peut être sujet d’exclusion. On doit apprendre à l’appréhender dans sa globalité, à se considérer dans toutes les dimensions, spirituelles, culturelles, relationnelles, professionnelles.

Éviter de se regarder uniquement par le biais de son handicap. On a peut-être du mal à se sortir de la phobie d’être “comme ça”, mais, avant tout, on “EST”, et c’est ça qu’il faut mettre en avant. Sortir du “je suis comme ça” pour accéder au « JE SUIS ». Dans cette quête, l’importance des autres reste un élément essentiel. C’est ce que je veux faire comprendre pour moi, mais aussi pour tous les malades SLA. Je ne voudrais pas, pour tous, que la descente aux abîmes ne soit qu’un enfer.

 

Laurent