La ventilation assistée

Les poumons sont les organes avec lesquels notre organisme entre en contact avec l’air que nous respirons. Ils assurent les échanges gazeux, c’est-à-dire qu’ils apportent l’oxygène (O2) au sang et éliminent le gaz carbonique (CO2). Pour cela, ils fonctionnent comme une pompe, grâce aux mouvements respiratoires.

Les poumons des patients atteints de maladie du motoneurone fonctionne normalement. En revanche, la force des muscles respiratoires est insuffisante, si bien que le rôle de la pompe respiratoire ne s’accomplit plus correctement et les échanges gazeux se font mal. Les poumons n’arrivent plus à effectuer ce travail correctement.

Les patients peuvent ressentir alors un essoufflement pour des efforts modérés, et des difficultés lors de la parole. L’insuffisance respiratoire peut également survenir sournoisement, sans manifestation particulière.

Il est alors nécessaire d’effectuer des examens ; ceux-ci comportent une mesure des « gaz du sang » et des explorations fonctionnelles respiratoires. L’ensemble de ces examens permettra de mesurer l’impact de la maladie sur la fonction pulmonaire, et d’envisager si nécessaire une assistance respiratoire.

 

Comment et pourquoi faire un bilan de la fonction respiratoire ?

La gazométrie (les gaz du sang) : il s’agit d’une prise de sang effectuée dans une artère située au poignet ou au bras. Elle permet de mesurer les différents gaz contenus dans le sang artériel, en particulier l’O2 et le CO2. Lorsque la quantité de CO2 est anormalement élevée, on parle d’hypercapnie et cela témoigne alors d’un fonctionnement insuffisant de la pompe pulmonaire et sert d’indicateur pour débuter une aide ventilatoire. L’hypercapnie peut se manifester par des maux de tête, une tendance à la transpiration excessive, une perturbation du sommeil, mais elle peut aussi bien ne se traduire par aucun signe.

L’oxymétrie, un autre examen, permet de connaître également la saturation en oxygène sans faire de prise de sang. L’oxymétrie se fait en plaçant une pince sur le lobe de l’oreille ou sur l’index. Elle pourra être pratiquée dans la surveillance d’une assistance ventilatoire mais elle ne dispense pas du contrôle complet des gaz du sang quand il est nécessaire.

Les épreuves fonctionnelles respiratoires (EFR) permettent de savoir comment les poumons sont capables de contenir et de mobiliser les volumes gazeux. Ces mesures seront réalisées régulièrement. Cet examen n’est ni douloureux, ni pénible mais il nécessite la participation du patient.

 

Qu’est-ce l’assistance ventilatoire avec masque nasal ?

Lorsque les patients atteints de maladie du motoneurone présente des signes d’insuffisance respiratoire, il est nécessaire de débuter une assistance ventilatoire. Elle est indiquée quand il existe des dignes tels qu’un essoufflement lors d’un effort physique (repas, parole) ou au repos, ou encore quand il existe une mauvaise oxygénation du sang constatée aux examens respiratoires.

L’assistance ventilatoire va permettre de renforcer le rôle de la pompe pulmonaire devenue insuffisante pour assurer les besoins de la vie quotidienne.

L’appareillage est très simple car il est destiné à une utilisation quotidienne au domicile. Il s compose d’un masque nasal souple. Il y a une grande variété de masques industriels prévus pour s’adapter à chaque forme du visage. Souvent, il sera nécessaire de confectionner un masque moulé directement à la forme du visage.

Le masque est relié à un ventilateur par un tuyau souple. Le respirateur est une pompe destinée à insuffler de l’aire. Ce respirateur peu encombrant est de la taille d’une petite valise. Aucun aménagement particulier des pièces de la maison n’est nécessaire pour cet appareil qui se place à côté du lit au du fauteuil. Il est alimenté par le courant électrique et est équipé de batteries internes prenant automatiquement le relais en cas de coupure de courant.

Plus rarement un apport en oxygène sera nécessaire. La mise en route de l’assistance ventilatoire par masque nasal est effectuée à l’hôpital par des médecins spécialistes pneumologues ou réanimateurs. Il faut compter entre 4 et 7 jours d’hospitalisation pour vous habituer et familiariser les proches aux fonctionnements de l’appareillage.

Dans un premier temps, un masque est choisi aux dimensions du visage. L’essentiel est qu’il soit bien étanche et qu’il empêche toute fuite d’air par les bords. Puis les médecins vont déterminer le réglage de la ventilation. L’adaptation au masque et au respirateur se fera d’abord sur de courtes périodes. Le respirateur sert simplement à « pousser » l’air dans les poumons, le patient continu à respirer à son propre rythme.

L’efficacité du réglage du respirateur sera déterminée par le contrôle des gaz du sang, en particulier de la teneur en gaz carbonique. De retour au domicile, le respirateur est branché sur une prise de courant, aucun réglage supplémentaire n’est nécessaire.

 

Le retour au domicile

L’équipe médicale aura indiqué la durée et les caractéristiques de ventilation assistée qui sont nécessaires dans votre cas. Cette durée peut être différente d’un patient à l’autre. Il est essentiel de respecter le mieux possible la durée déterminée, pour permettre une stabilisation de la fonction respiratoire.

En France, l’acquisition du matériel prévu pour la ventilation assistée (masque, ventilateur…) ne nécessite aucune avance financière. Les frais sont pris en charge par la Caisse d’assurance Maladie. Le matériel est fourni par des sociétés spécialisées dans la ventilation à domicile ou par un système associatif. Leurs équipent se chargent du contrôle et de l’entretien du matériel à domicile.

L’association ou les sociétés proposent également leurs services pour informer votre équipe de soins (médecin traitant, infirmière habituelle) des modalités de la ventilation, mais en aucun cas, elles ne peuvent se substituer aux médecins prescripteurs.

L’insuffisance respiratoire chronique fait partie des affections de longue durée prise en charge à 100% par la Sécurité sociale, quel que soit le type de structure auquel on fait appel, et ne nécessite donc aucune avance financière.

Il existe deux circuits de distribution de l’appareillage de ventilation artificielle :

Les circuits privés de distribution d’assistance ventilatoire au domicile, indépendants ou filiales des établissements pharmaceutiques distributeurs de gaz, peuvent intervenir sur prescription médicale, soit à la demande du patient ou de son médecin, soit comme sous-traitant d’un pharmacien ou d’une association. Ces circuits bien organisés sont facturés au barème de remboursement fixé par la Caisse d’Assurance Maladie.

Le circuit des 33 associations régionales de l’ANTADI qui couvre tout le territoire national. Ces associations à but non lucratif sont payées selon un tarif négocié régionalement ou forfait journalier avec l’assurance maladie.

 

Les techniciens spécialisés de ces circuits viendront régulièrement pour l’entretien du matériel et seront joignables à tout moment si un problème survenait. Un numéro d’appel d’urgence sera convenu au moment de l’installation au domicile.