Manue Mazard

Témoignage de Manue en 2010

Diagnostiquée en 2002

 

manue

LA FRAGILITÉ DE LA VIE

 

Il y a 8 ansmanue3 environ, alors que nous avions tout pour être heureux, une fille en pleine santé, une situation financière à peu près confortable, une jolie maison avec jardin et un adorable chien guide, nous avons appris l’impensable : j’étais atteinte d’une maladie incurable à l’issue fatale et rapide.

Face à ce verdict nous avons vécu différentes étapes :

– la compréhension du mal et son acceptation

– la mise en place de tout ce qui était désormais nécessaire à la gestion de la maladie.

– une nouvelle vie et un nouvel état d’esprit face aux évènements

 

  1. Manifestations de la maladie

Je m’appelle Emmanuelle Mazard, j’ai 42 ans, mariée une fille de 14 ans et je vis à Céret.

manue2Pour que vous puissiez comprendre mes réactions face à la maladie il faut que je me présente d’une manière plus explicite et que je vous parle un peu de mon lourd passé médical qui a toujours aiguillé ma vie.

J’ai subi trois interventions au cerveau dues à des tumeurs situées dans le cervelet gauche.

La 2éme intervention m’a laissé des séquelles visuelles, j’avais alors 14 ans.

Je me suis retrouvée handicapée visuelle et ma vie a pris un 1er tournant.

J’ai été scolarisée dans une école spécialisée à Toulouse unique en France qui regroupait les trois handicaps : moteur, auditif, visuel .et qui allait jusqu’au bac.

 

J’ai quitté le cocon familial pour apprendre à vivre avec mon handicap, j’ai décroché mon bac et j’ai pu intégrer la faculté grâce a tout ce que j’avais appris dans cette école.

 

A la suite de ma dernière tumeur j’ai à nouveau du m’orienter car elle m’avait interrompue lors de ma maîtrise d’espagnol, j’avais 23 ans.

 

Je ne me sentais plus capable intellectuellement de reprendre les études pour passer mon CAPES d’espagnol. J’ai choisi une toute nouvelle branche à niveau moindre mais tournée vers la conception de produits touristiques adaptée aux personnes handicapés.

 

Étant la 1ère à avoir trouvé un emploi au sein de l’office du tourisme de Céret, j’ai persuadé mon mari (également mal voyant) de venir s’installer dans ma ville d’origine pour y fonder une famille dans un cadre de vie idyllique.

 

J’avais 27 ans quand Charlène est née, nous avons vécu des années de bonheur parfait.

 

Vers les 6 ans de ma fille, mes 1ers troubles sont apparus, d’abord des troubles très légers et de plus en plus voyant mais si insidieux et sur une durée de plusieurs mois que j’en ai réellement pris conscience que très tard :

– légère claudication

– nombreuses crampes

– perte de force au bras droit

– problèmes d’équilibre

– transpiration excessive même en plein hiver

– fatigue injustifiée

 

Les mois passants ces troubles se sont accentués d’une manière de plus en plus gênante dans ma vie quotidienne et professionnelle :

– perte d’équilibre jusqu’à la chute

– ces chutes répétées entraînant même une opération de la cheville (ligamentoplastie)

– préhension des objets de plus en plus difficile

Cet état perpétuel de fatigue a abouti à une dépression nerveuse, je me sentais toujours dépassée par le travail.

Je perdais confiance en moi et en mes capacités d’exercer convenablement mon métier, je ne pouvais plus élever la voix et je n’avais plus de timbre, j’étais désespérée, je me remettais en question, je m’accusais de fainéantise, de manque de patience avec les miens.

 

A mon niveau j’ai imaginé qu’en faisant du sport, me remusclant j’accroîtrai ma forme, j’ai pris un vélo d’appartement, j’ai fait de la gymnastique, des randonnées et l’effet a bien sûr été inverse et a intensifié mon désespoir, quelques coups de pédale suffisaient à me fatiguer, j’étais en nage, je n’arrivais plus à récupérer, je n’étais absolument pas consciente du mal que je me faisais.

Ce n’est qu’après plus de un an que ma maladie a été enfin diagnostiquée

 

2 Choc du diagnostic et réactions personnelles

Évidemment pendant cette période j’ai vu des médecins pour rechercher l’origine de cette fatigue, j’ai eu droit à des séances de kinésithérapie, d’ostéopathie et d’acupuncture.

Mon état est devenu si critique que mon médecin traitant m’a fait passé en accord avec le docteur FAILLI (mon neurologue) de nombreux scanners, irm, électroencéphalogramme, ce n’est qu’après le deuxième électromyogramme que la gravité de mon état est apparue.

Je me suis retrouvée à l’hôpital de Montpellier dans le service du professeur William Camu et là le diagnostic est tombé. C’était en novembre 2002.

 

Le professeur Camu a « pris des gants »pour m’annoncer que j’étais atteinte d’une SLA.

Il n’a pas insisté, au départ sur la gravité, pour ne pas m’effrayer je suppose mais plutôt sur la nécessité de m’économiser et de me reposer il ne m’a même pas demandé d’arrêter mon activité professionnelle dans l’immédiat, il a attendu que cela vienne de moi.

Une fois chez moi avec mon mari, nous avons fait des recherches Internet et là, la SLA nous est apparue dans toute son horreur.

Curieusement, connaître enfin le diagnostic m’a soulagé, après tous ces mois d’ignorance, des métamorphoses de mon corps et de mon comportement, tout prenait un sens.

Aussi horrible soit- il je me sentais délivrée d’un énorme poids, j’allais pourvoir me reposer sans culpabiliser.

 

Parallèlement à cette libération s’est développé un sentiment de colère que mon mari partageait avec moi.

 

Après tout ce qu’on avait traversé et surmonté dans la vie (je parle entre autre de nos handicaps) nous nous retrouvions à gérer une chose qui nous paraissait ingérable puisque irrémédiable en ce qui me concernait alors que tout allait si bien pour nous, mon maître mot est devenu « anticiper ».

 

Mon souci majeur a été ma fille qui n’avait que 7 ans, il fallait que je m’assure de l’après moi, alors que j’étais devenue incapable de me projeter au-delà de un mois.

Nous l’avons fait suivre par un psychologue pour vérifier que notre situation n’affectait pas son évolution.

J’ai essayé d’envisager tout ce dont elle aurait pourrait avoir besoin à l’avenir, ce que je pourrais souhaiter pour elle quand je ne serais plus la et tous les soirs avec Christophe nous discutions de tout ce futur si incertain.

Dans ma tête, je ne devais assister ni à son entrée en 6eme ni à ses communions, ni à ses premiers émois amoureux.

 

Aujourd’hui quand je repense à tout ça je me dis que j’ai eu bien de la chance car j’ai vécu tout cela et je compte bien ne pas m’arrêter là.

 

Ma fille est actuellement en troisième, elle fait preuve d’une grande intelligence, elle a une large ouverture d’esprit, ses résultats scolaires sont très satisfaisants et elle déborde de joie de vivre.

 

En ce qui concerne mon conjoint, je me rendais bien compte de sa colère et de ses souffrances, des difficultés qu’il pourrait avoir mais je le crois tout à fait capable de gérer sa vie et même celle de sa fille.

 

Pour ma part le choc a été si brutal que je me suis totalement repliée sur moi même, le temps de digérer ma colère, mes angoisses, d’entamer une période de deuil sur ma vie passé et future, je me suis franchement laissé aller ; sauf sur le plan médical car j’ai toujours pensé que je pouvais aider d’autres malades à travers mes essais thérapeutiques.

J’ai arrêté de soigner mon apparence, je ne prenais aucun soin de moi, plus de coiffeurs, plus d’achats personnels, je n’en voyais plus l’utilité puisque mon espérance de vie me semblait très limitée.

J’ai cessé tout contact avec l’extérieur. Je vivais cette nouvelle affection comme une honte, comme un handicap supplémentaire. Je connaissais pourtant la situation d’être handicapée et d’être différentes des autres depuis l’âge de 14 ans et depuis 10 ans je bénéficiais d’un chien guide pour m’aider dans mes déplacements, mais jusqu’à présent cela n’affectait pas directement mon apparence physique, cette fois ci s’en était vraiment trop pour moi.

En tant que femme j’ai eu beaucoup de mal à accepter les dégradations de mon corps, j’ai pris du poids, du ventre, mes muscles ont disparu et je me suis ramollie de partout.

Bien que je n’étais pas à proprement parler une beauté, je me sentais bien dans ma peau, tout ce qui dans ma tête faisait partie de mon charme allaient disparaître c’est peut être idiot d’en parler mais je n’avais que 34 ans et je crois que pour n’importe qui, quelque soit l’âge, qu’il soit homme ou femme, les modifications physiques sont difficiles à vivre.

Heureusement j’ai un conjoint en or, il a continué à me témoigner autant d’attentions que par le passé, même sur le plan sexuel, nos rapports n’ont pas été modifiés.

Après avoir pris pleinement conscience de notre situation, nous avons à notre insu, entamé ce que nous pourrions appeler une période de deuil, qui a duré plusieurs mois, on a compris qu’il fallait anticiper dans tous les domaines :

– Nous nous sommes équipés de matériels destinés à nous faciliter la vie et à éviter trop de fatigue pour moi.

– Nous avons mis en place un soutien logistique et médical : infirmières, kinésithérapeute; orthophoniste

 

Ce nouvel environnement nous a démoralisé, Christophe et moi, alors que ma fille ne voyait que le côté ludique de la chose: courses en fauteuil, siège de douche, fauteuil releveur, lit électrique, bref elle a très bien pris la chose.

 

Pour moi, l’élément le plus dur à accepter a été le fauteuil roulant, il devenait un prolongement de ma personne, j’ai tout essayé pour reculer son utilisation, cela me rappelait la canne blanche que j’avais toujours refusée.

Curieusement on a des aprioris sur l’utilisation de certains matériels pour handicapés sous prétexte qu’il modifie notre apparence, ma fierté était peut être déplacée mais elle était bien là.

Une fois ce travail bien entamé nous avons enfin pu penser à la famille et à notre entourage, faire comprendre à nos proches la gravité et les conséquences de la SLA : ces derniers ont évidemment très mal réagi et on beaucoup joué la comédie devant nous, ils évitaient d’aborder le sujet.

 

Je me suis très vite aperçue que pour les aider il fallait leur montrer que j’acceptais cette situation.

En introduisant l’humour et la dérision dans nos propos jusqu’à l’humour noir, j’arrivais même à les faire rire de situations cocasses entraînées par mon nouvel handicap.

 

Laurent Rodriguez m’a demandé d’insister sur mes douleurs psychiques. Dans mon cas elles ont évolué avec le temps et font parfois surface brutalement, un souvenir, une parole, certains mots clés peuvent déclencher des torrents de larmes tout comme d’autres peuvent me faire rire aux éclats.

Ce qui est dur dans cette maladie c’est de ne pas pouvoir se dominer, un sentiment aussi minime soit-il se manifeste de manière beaucoup trop ostentatoire, je suis de nature assez timide et je n’ai jamais supporté faire état de mes sentiments.

De nombreux éléments sont également une source continuelle d’angoisse :

– L’ignorance du temps qu’il me reste à parler, à respirer toute seule.

– La mort en soi n’est pas pour moi le plus difficile à accepter ce qui m’effraie ce sont les différentes étapes la précédant.

J’estime avoir eu une vie bien remplie même si je devais bientôt partir, je considérerai avoir eu une existence enviable, je souhaiterai juste que le départ se fasse dans les meilleures conditions possibles.

Dans ce sens et pour éviter à ma famille d’avoir à prendre des décisions difficiles, j’ai déjà communiqué à mes médecins mes souhaits concernant : la ventilation invasive et la trachéotomie. Il se peut que je change d’avis mais en attendant j’ai déjà abordé le sujet et cela m’a rassuré.

 

3 Une nouvelle faim de vivre et de profiter de chaque instant

Le temps passant et mon état me permettant de profiter encore de la vie, j’ai commencé à entrevoir tout le positif dont je pouvais tirer parti :

– enfin du temps pour moi, pour faire des tas de choses que je n’avais jamais pu réaliser

– de nouvelles rencontres très enrichissantes

– la modification de mes rapports avec les gens

– enfin pouvoir consacrer du temps aux miens à ma fille, à mes amis

Vu sous cet angle-là mon avenir m’apparaît de façon très positive, hormis quelques contraintes médicales je fais ce que je veux, quand je veux, avec qui je veux. J’ai un immense appétit de vivre!!!

Une auxiliaire de vie me permet d’être autonome a bien des niveaux :

– grâce à elle je me suis munie d’un matériel informatique, je peux ainsi communiquer facilement et rapidement avec les amis et la famille éloignée.

– je fais des achats jusqu’à Perpignan, je me promène dans les alentours de Céret deux fois par semaine quand le temps le permet

– je vais au marché,

– j’assiste à certaines manifestations culturelles de ma ville ou à proximité

Je soulage ainsi énormément mon mari.

Je consacre énormément de temps à la lecture qui m’a toujours apporté beaucoup de plaisir.

Des amies viennent lire chez moi, je suis aussi abonnée à la bibliothèque sonore de Perpignan et à la médiathèque de Toulouse.

La preuve vraiment notable de mon changement d’état d’esprit c’est que je me projette à nouveau à courts et à long terme, sur la semaine, le mois et même l’année.

Je fais d’ailleurs tellement de projets que mon entourage est obligé de me freiner et je me retrouve souvent en conflit avec lui, mais étant très têtue je lâche difficilement le morceau.

Je suis aussi devenue très directive pour pouvoir m’imposer car les personnes qui partagent ma vie ont tendance à vouloir penser à ma place sous prétexte que je ne peux pas faire les choses moi-même.

Je fais des voyages annuels dans la famille éloignée, je pars en vacances dans la campagne limousine alors qu’au début de ma maladie je n’ai pas voulu bouger.

J’ai fait un pèlerinage à Lourdes que je compte renouveler.

Chaque jour suffit à sa peine, chez nous tout se fête et comme je ne peux pas toujours me déplacer chez les autres, ce sont eux qui viennent à moi.

J’essaie de communiquer cet état d’esprit à mon entourage, cette faim de vivre et de vivre bien qui m’anime aujourd’hui j’aimerai la partager et la transmettre à tous ceux qui vivent des situations similaires à la mienne.

Dans chaque évènement aussi dramatique soit-il, je suis convaincue qu’on peut tirer des enseignements et des enrichissements

Le positif pour moi a été constitué d’une vie très remplie avec des expériences tout aussi différentes que constructives

Je crois que je peux dire aujourd’hui que je ne regrette rien, la vie m’a comblée

Si j’ai quelque chose à vous conseiller, c’est apprendre à anticiper, et surtout à profiter de la vie.

 

  1. Remerciements

Ce long cheminement était impossible si je n’avais pas bénéficié du soutien constant de ma famille, de mon entourage, de mes amis.

Je suis également très reconnaissante à tous les médecins, kinésithérapeute, orthophoniste, infirmières, ergothérapeutes, assistantes sociales, auxiliaires de vie qui m’ont entouré de leurs conseils, et de leur aide moral.

Sans l’aide de toutes ces personnes, je suis tout à fait consciente que je ne serais plus là aujourd’hui.

Emmanuelle Mazard