Muriel la fille ainée de Laurent1

Témoignage de Muriel en 2010

muriel
Mon nom est Muriel, je suis la fille ainée de Laurent Rodriguez atteint de la SLA depuis 1992. J’ai 31 ans et j’exerce le métier d’auxiliaire de vie. Ce n’est pas par hasard que j’ai choisi d’occuper ce poste.

Mon père m’a demandé de venir témoigner aujourd’hui devant vous, de mon vécu par rapport à sa maladie. C’est avec grand plaisir que je vais tenter de le faire du mieux que je peux.

 

Je vais commencer par le début :

A l’époque, j’avais 14 ans et j’étais au collège. Lorsque l’annonce du diagnostic de sa maladie est tombé, je n’étais pas abasourdie ou triste…A cet âge, je ne comprenais pas ce qui était en train d’arriver à notre famille.

Au début, mon père conduisait, marchait, parlait, mangeait…il perdait « juste » l’équilibre de temps en temps.

Une fois, il a fait une syncope et je me rappelle avoir crié dans la maison. Ma mère m’a calmé en me disant que ce n’était rien. Ce jour-là, j’ai cru que mon père venait de mourir. Mes parents ne m’ont pas fait de scénario catastrophe. Ma mère m’a avoué ne pas trop savoir comment si prendre pour annoncer à une petite fille de 14 ans que son papa n’avait plus que quelques temps à vivre.

Je comprenais que mon père allait avoir besoin d’aide pour continuer à vivre. Tout naturellement, j’ai accompagné mon père dans le début de sa maladie. C’est un homme qui sait ce qu’il veut, il ne se décourage pas, c’est un battant. Mon travail auprès de lui consistait à faire ce qu’il me demandait. Etant scolarisée, je passais les mercredi après-midi et un mois pendant les vacances d’été à la maison pendant que ma mère travaillait.

Le fait que je sois à la maison permettait à mon père de me solliciter à sa convenance et selon ses besoins. Il marchait avec un déambulateur et il parlait. Je suppose qu’il avait plein de projet, il était tout le temps sur l’ordinateur entrain de travailler. A cet âge, je ne m’en préoccupais pas.

Quand il avait besoin de moi, il m’appelait et je venais. On faisait le tour de la maison. Il avait fait faire installer des barres d’appuies tout autour de la maison et dans la maison. Je restais auprès de lui pour ne pas qu’il tombe. Je lui donnais un petit coup de main pour le repas et pour la toilette.

 

         L’évolution de la maladie :

Malheureusement la maladie a évolué avec le temps. A 18 ans, j’ai passé mon permis auto et j’ai exercé mon premier job d’été. Je n’étais pas bien dans ma peau. Je commençais à réaliser ce que la maladie pouvait faire à un homme et jusqu’où elle pouvait aller. J’étais triste.

Il n’a plus marché, ni parlé, ni mangé tout seul. On a tous appris à manipuler le fauteuil roulant, à bien lui positionner la tête pour qu’il ne fasse pas de fausse route pendant les repas, on a mis en place un alphabet pour communiquer. Il a du courage et de la volonté. Parfois c’est difficile. On ne comprend pas tout de suite ce qu’il veut dire ou on fait une mauvaise manipulation.

On s’énerve et on craque.

Cette maladie demande beaucoup d’énergie aux aidants familiaux. Si on ne sait pas dire non ou stop, on peut vite se retrouver submergé et perdre pieds. C’est ce qui m’est arrivé. Je savais que je n’étais pas indispensable mais je me sentais prisonnière de cette vie de famille. J’étais en colère, je voulais qu’il guérisse pour qu’il n’ait plus besoin de nous. Je me disais que si j’arrêtais de l’aider comme je l’ai toujours fait, il n’y aurait plus rien entre nous. Je me sentais son auxiliaire de vie et non sa fille. Il m’a fallu des années pour sortir de cette culpabilité de vouloir vivre ma vie.

Aujourd’hui, je ne vis plus à la maison, nous échangeons sur la vie de tous les jours, sur ses projets et les miens. Nous allons voir ensemble des spectacles, selon nos affinités. Je ne me sens plus forcée de l’amener partout où il veut aller.

Je remercie Antoine, son accompagnateur de vie sociale qui occupe ce poste maintenant depuis quelques années, pour ses qualités humaines et sa présence.

Je me suis rendue compte à quel point mon père se retenait de me demander de l’accompagner. Il va à l’USAP, soutenir l’équipe, il accepte beaucoup d’invitations même s’il fait mauvais temps. Il voyage. Rien ne l’arrête, du moment qu’il a quelqu’un qui veut bien l’accompagner. Je souhaite longue vie à ce duo hors pair.

Ma mère a démissionné de son poste de travail, afin de pouvoir être présente, à la maison. Elle comptait beaucoup sur ma grand-mère, la mère de mon père, qui nous a quittés l’année dernière. Elle est courageuse et patiente. Il lui en faut une sacrée dose pour pouvoir tenir le coup et tout gérer à la maison avec le caractère de mon père.

Pour finir, j’ai une pensée particulière pour ma sœur, qui est loin de nous aujourd’hui pour des raisons professionnelles. Je souhaite, avec son accord, vous lire son discours, qu’elle a écrit en l’honneur d’une soirée de gala organisée par les Foulards Verts. Elle témoigne de son ressentie sur la maladie de son père. Aujourd’hui, elle a 21 ans, elle dit :

« Je vais vous décrire la personne que j’admire le plus au monde. Un beau jour, ma chère mère m’a mise au monde. Ce que je pourrais vous dire sur elle, c’est que c’est une femme merveilleuse, pleine de courage, elle nous donne tout son amour et c’est pour cela que je l’aime autant. Mais ce soir, je n’ai pas décidé de vous parler d’elle mais d’une autre personne que j’ai auprès de moi depuis mon plus jeune âge. Il m’a appris à marcher, il m’a donné son sourire et sa bonne humeur permanente. Depuis qu’il est tombé malade, j’ai toujours été près de lui. Comme il le dit si bien, j’ai toujours su lire sur ses lèvres. Grâce à toute sa volonté et à l’aide de toute la famille qui l’a soutenu, il a sans relâche, combattu cette terrible maladie et toujours grâce à ma famille, j’ai pu grandir auprès de lui, commencer mon adolescence et je suis fière qu’il puisse me voir rentrer dans la vie active et lui montrer ce que je compte devenir plus tard. Vous savez chez nous, on n’est pas triste, au contraire, la maison est toujours pleine de bonne humeur du matin jusqu’au soir. C’est ce qui nous donne la force à Muriel Maman, Mamie et Papi de l’encourager. Je suppose que cette personne, vous l’avez deviné, c’est mon père. Papa, tu sais que tu es la seule personne dont je suis fière aujourd’hui et que j’aime autant. Dans mon cœur, tu resteras à tout jamais mon papa combattant et qui ne renonce jamais à rien. Je te remercie et je remercie toutes les personnes qui t’ont soutenu, car cela nous a permis à Mumu et à moi de grandir avec nos deux parents. De connaître une personne qu’on n’oubliera jamais et qui restera toujours gravée dans notre cœur. Je veux que toutes les personnes présentes sachent à quel point tu es une personne extraordinaire. A présent, je n’ai qu’une seule chose à te dire, une chose que je n’ai jamais osé t’avouer. C’est vrai que c’est très difficile devant autant de monde mais j’y tiens beaucoup : Papa, je t’aime »

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Merci pour votre écoute.

Muriel Rodriguez