Qui sommes-nous ?

Microsoft Word - qui sommes nous.docUne as­so­cia­tion de bé­né­vo­les crée en­ 1996 par les amis et la fa­mille de Lau­rent Ro­dri­guez  ma­lade SLA.
No­tre vo­lon­té : Ai­der, sou­te­nir les ma­lades at­teints de SLA.

 

Les ma­lades ont be­soin de se dé­pla­cer (fau­teuil élec­tri­que, vé­hi­cu­le adap­té, amé­na­ge­ment de l’ha­bi­tât,…)

Les ma­lades ont be­soin de com­mu­ni­quer et de s’in­for­mer (or­di­na­teur, in­ter­net, tour­ne pa­ge élec­tri­que, syn­thé­se vo­cale)

 

Ces équi­pe­ments in­dis­pen­sa­bles pè­sent lourd sur un bud­get am­pu­té, le pa­tient en in­va­li­di­té ne peut pas fi­nan­cer l’achat de ce ma­té­riel qui à l’ex­cep­tion d’une par­tie du fau­teuil rou­lant n’est pas pris en char­ge par les pou­voirs pu­blics. Le ma­lade, pri­vé de sa mo­bi­li­té, de sa pa­ro­le se re­tro­u­ve vi­te iso­lé, dé­cou­ra­gé par la len­teur et la lour­deur des dos­siers ad­mi­nis­tra­tifs ou­vrant droit aux ai­des, ra­re­ment ac­cor­dées à cau­se des pla­fonds de res­sour­ces ri­di­cu­le­ment bas.

 

Nos finances

– Adhésions à l’association

– Les bé­né­fi­ces de ma­ni­fes­ta­tions cul­tu­rel­les, ca­ri­ta­ti­ves…

– Les dons de par­ti­cu­liers et de so­cié­tés (de­main, la vô­tre peut-être)

 

 

Nos ac­tions

– Une soi­rée de ga­la au mois de Mars

– Concerts

– Interventions auprès des élèves de 1ères années d’école d’infirmières, des aides-soignants, des centres de formation des auxiliaires de vie

– Visites et conseils auprès des autres malades

– L’association siège à la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées à la maison du handicap (MDPH), siège également au Conseil Départemental Consultatif des personnes handicapées (CDCPH), membre du collectif associatif handicap (CAH66), membre du collectif Espoir Charcot

 

No­tre fonc­tion­ne­ment       

– Prêt de ma­té­riel aux ma­lades

– Achat, ou par­ti­ci­pa­tion à l’achat de ma­té­riel, à l’amé­lio­ra­tion de l’ha­bi­tât

– Sou­tien aux ef­forts de re­cher­che

– Aide administrative à la constitution des dossiers MDPH et autres

– Permanence téléphonique, accueil des malades et de leur famille

 

Le but, l’idéal, le dé­sir, la rai­son d’être des Fou­lards Verts, c’est d’ai­der un maxi­mum de ma­lades SLA, essentiellement du département des Pyrénées Orientales, dans la me­su­re de leurs moyens.

 

 

Pour que la SLA ne soit plus une fa­ta­li­té

Pour fi­nan­cer la re­cher­che

Pour rom­pre l’iso­le­ment des ma­la­des

Parce que nous som­mes tous con­cer­nés

NOUS AVONS BE­SOIN DE VOUS ! ! !