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Intervention à l’école d’aides-soignants

Intervention de Laurent Rodriguez à l’école d’aides-soignants de Perpignan.

Le 13 juin 2017 – 60 élèves.

David Combret Jarry, Formateur IMFSI / IFAS Perpignan.

1 2017

Thème :

Comment aborder un patient lourdement handicapé qui est privé de l’usage de la parole. Soins, communication, activités, définition de la maladie.

 

Je me présente :

Laurent Rodriguez, en juillet j’aurai 62 ans, marié, papa de 2 filles, 29 et 38 ans, l’aînée est conseillère en économie sociale et familiale, la cadette est pâtissière au niveau gastronomique. J’ai également 2 petits-enfants, Lawrence 7 ans et Océane 15 mois.

Je suis atteint de la maladie de Charcot depuis 1992. En 2000, j’ai subi une trachéotomie, et, en même temps, on m’a placé une sonde urinaire à demeure. En 2001, j’ai subi une gastrostomie.

Pour les médecins, je suis en fin de vie depuis 26 ans, cela ne m’empêche pas de vivre ma vie comme vous, avec quelques contraintes en plus.

Au premier abord, vous voyez une personne figée, emmurée dans son corps, vous penserez, le pauvre comment peut-on vivre sans parler, sans bouger aucun membre, en respirant à l’aide d’une machine, en mangeant par une sonde gastrique placée dans son estomac.

Je vais vous démontrer que malgré ce très lourd handicap, on peut avoir sa place parmi les personnes valides. Vous verrez qu’après mon intervention, vous n’aurez plus la même image de moi. Mon lourd handicap ne m’empêche pas d’être très actif, j’ai monté ma propre association «Les Foulards Verts» pour aider les malades atteints de la maladie de Charcot (SLA), l’association est partenaire du réseau des soins palliatifs. Je siège à la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées à la maison du handicap (MDPH), l’association fait partie du collectif associatif du handicap (CAH66), du collectif Solidarité Charcot au niveau national, du Collectif Associatif des Usagers de la Santé- Maison des Usagers (CAUS66).

Je suis l’USAP, les DRAGONS et le handi-rugby, je vais au cinéma, au supermarché faire mes courses, au restaurant pour les grandes occasions, je vais à des concerts, des soirées caritatives.

Vous voyez, le toit de ma maison ne me tombera pas sur la tête.

 

Diffusion du reportage « Faire reculer l’impossible ».

  • Résumé de la maladie par le Professeur William Camu :

La maladie de Charcot, connue sous divers synonymes (maladie du motoneurone, sclérose latérale amyotrophique, maladie de Lou Gherig), est la plus fréquente des maladies du motoneurone.

Dans cette maladie, les cellules nerveuses qui activent nos muscles sont malades et, à terme, meurent. L’évolution est imprévisible sur un court terme, c’est pourquoi le médecin ne peut préciser initialement ce qui va advenir et quand. Le suivi permet, en évaluant régulièrement l’état du malade, de savoir à quelle vitesse va la maladie et aucun malade n’a une évolution identique à un autre. Ce suivi permet aussi de rester vigilant pour éventuellement corriger le diagnostic si l’évolution était inhabituelle.

La maladie peut commencer sur tout lieu du corps, mais les débuts les plus classiques sont une faiblesse d’une main, d’un pied ou un trouble de la parole. Quand la maladie évolue, elle tend à se diffuser progressivement sur le corps. Ainsi si elle débute à la main elle pourra s’étendre à tout le membre et ainsi de suite.

Plusieurs aspects de la maladie, qui ne toucheront pas forcément tous les patients, sont particulièrement surveillés car sources de complications possibles :

Le handicap des membres, risquant d’entraîner enraidissement puis blocage, douleurs, phlébite puis embolie pulmonaire.

La gêne respiratoire (la respiration est faite par des muscles qui peuvent être touchés par le processus de la maladie), risquant de faciliter les infections pulmonaires voire, quand les troubles sont avancés, de créer un état d’insuffisance respiratoire.

Les troubles de l’alimentation qui peuvent entraîner une dénutrition et, par le risque de fausses routes, des infections pulmonaires.

L’activité physique se doit d’être toujours non fatigante, les efforts seront proscrits. Tous les moyens devront être mis en œuvre pour éviter par exemple le port de charges lourdes ou itératives, les montées d’escalier répétées, les déplacements sur de longues distances, les activités manuelles nécessitant de serrer les objets (cuisine, bricolage). La cellule nerveuse qui active nos muscles essaie de se réparer. Ainsi, si on la stimule trop ou trop régulièrement, sa dégénérescence n’en sera qu’accélérée.

L’alimentation doit être riche, régulière et le poids doit être surveillé au moins une fois par semaine. La maladie fait dépenser plus de calories qu’à l’habitude. Les patients doivent en fait manger plus qu’avant pour maintenir leur poids. Si celui-ci baisse, la dénutrition va s’installer insidieusement et les cellules nerveuses auront leur réparation compromise. Aucun régime ne doit être fait.

On ne sait pas à quoi est due cette maladie. Il semble en revanche qu’il existe des facteurs de risque de développer la maladie de Charcot : travail exténuant, pratique sportive intensive, professions exposées à des toxiques de l’environnement (solvants, colles, produits pétroliers, émanations de soudures). Dans de rares cas (moins de 5%), la maladie est héréditaire. Dans ces cas, il y a ou il y a eu plusieurs malades dans la famille.

On ne sait pas guérir la maladie de Charcot, tout comme c’est d’ailleurs le cas pour toutes les autres maladies neurologiques chroniques. L’on peut en revanche travailler avec le patient pour éviter les facteurs aggravants, prévenir et traiter les complications, lui permettre de s’adapter vite et au mieux à un handicap donné, aider à mettre en place les aides auxquelles le patient a droit, soutenir le patient et l’entourage, et, enfin, essayer de ralentir la maladie car il y a un médicament, le Rilutek.

 

  • Ma vie aujourd’hui :

Lorsque je voyage dans mon passé, et que je songe à toutes mes activités, je suis surpris d’être encore de ce monde pour en témoigner.

Aujourd’hui, je côtoie de nombreux malades et leurs familles, et je ne peux que constater que bien souvent, ce changement radical de vie, d’habitudes, ces nouvelles contraintes que vous imposent la maladie, rongent physiquement et moralement, la souffrance détruit le mental. J’ai vécu et assisté à cette dégradation où tout pousse dans la tombe, attendant la fin, quelquefois espérant qu’elle arrive au plus tôt. Les familles et les proches se sentent démunis, impuissants et ne savent pas bien souvent comment réagir, ni même se comporter.

Se relever de cette descente aux enfers, c’est se battre contre une fatalité, et sortir de la passivité, de l’apitoiement sur soi où vous plonge la maladie et le handicap, réussir à trouver d’autres motivations, d’autres centres d’intérêts et avoir la chance d’être soutenu.

Ce qui reste le plus difficile à supporter, c’est la dépendance, le continuel besoin des autres.

Lorsque je menais ma vie, pendant quelques années, il était essentiel pour moi d’apporter quelque chose aux autres, de transmettre mon savoir, de me sentir vivant en pensant que ma vie était utile.

Aujourd’hui, c’est cet esprit qui m’a sauvé, car ma seconde vie m’offre encore la possibilité d’aller de l’avant et de venir en aide aux personnes en état de souffrance. Je garde à l’esprit que rien ne serait possible sans les autres, mon cerveau reste toujours aussi alerte, mais mon corps ne m’appartient plus.

Il a fallu surmonter cette impuissance, cela ne s’est pas fait sans peine, les jours sont ponctués par les horaires des infirmiers, des aides-soignants, des aides de vie. Des personnes qui envahissent votre intimité, et celle de votre famille. La prise en charge d’un handicap aussi lourd est contraignante, et certains moments restent encore, après 26 ans de maladie, désagréables. Je pense à la toilette du matin, mon corps nu comme un vers livré aux yeux des autres, des manipulations quelquefois douloureuses, donnent la sensation d’être un objet inanimé, manipulé dans tous les sens.

Durant toutes ces années, beaucoup de professionnels de santé ont passé le pas de ma porte, quelquefois en coup de vent, d’autres sont restés des années. Il est primordial d’être en relation de confiance, pratiquer les soins ne suffit pas, la complicité est nécessaire.

Ce métier doit être une vocation, car il est important de rester à l’écoute des patients, être attentif à leur bien-être. Dans ma situation, le contraire est impossible, je ne peux pas m’exprimer, ce sont les expressions de mon visage qui parlent à ma place, un soignant qui n’est pas attentif à ces détails ne peut communiquer avec moi. Avec mes expériences, je reconnais la grande difficulté de pratiquer ce métier, au-delà de la technicité, il faut savoir tisser des liens avec son patient et instaurer une relation de compréhension, ne pas oublier que derrière ce corps sans vie, quelqu’un existe, pense, ressent des émotions, de la douleur. Je refuse d’être celui qui subit, je ne suis pas devenu ainsi, je l’ai toujours été, je donne des opinions, j’éprouve de la colère, de la joie, de la tristesse et n’hésite pas à communiquer ses sentiments aux autres. Je refuse la soumission, parce que mon état ne me permet plus d’être indépendant. Je ne rends les choses faciles à personne, je le reconnais avec lucidité.

Si je le pouvais, je clamerai haut et fort : je suis vivant !! Envers et contre tout, je défie la logique, les statistiques, par la longévité de mon parcours.

Être malade, handicapé, n’implique pas devenir parfait, je suis tenace, impatient, quelquefois borné et impulsif, je n’expose pas mes défauts ici par caprice, je voudrais simplement faire comprendre que je suis humain. Je ne m’entends pas avec tout le monde, je ne plais pas à tout le monde. S’il y avait une différence avec le moi d’avant, je dirai que je suis beaucoup plus direct, je manque souvent de diplomatie, tout simplement parce que le temps m’est compté, et que chaque jour de ma vie est un sursis. Lorsqu’on est en bonne santé, on a toujours le temps, on remet quelquefois des choses au lendemain, on ne se lève pas chaque matin étonné d’être toujours de ce monde. Cela n’est pas mon cas, je suis impatient car je pense constamment à pouvoir être en mesure de terminer mes objectifs.

La société vous impose de mener une course effrénée, il faut réussir sa vie professionnelle, créer une famille, être un mari parfait, un voisin exemplaire. On nous conditionne à faire attention au regard des autres, à juger et être jugé en retour, on nous montre où se trouve nos priorités, et on nous enseigne ce qui doit être important. Je ne sortais pas du lot, mais mon handicap a stoppé net ma course, et tout remis en question. Je me suis retrouvé spectateur du film de ma vie, assis dans une salle obscure, et méditant sur mes expériences du passé.

 

Mais je bénéficie aussi de moments privilégiés, parmi eux, ce sont les sorties, une vraie bouffée d’air frais, retrouver le monde extérieur, ressentir le vent sur mon visage, le froid, la chaleur, peu importe !, pourvu que je puisse ressentir ces sensations ! et puis, pouvoir également observer la foule, la vie qui grouille autour de moi, je me ressource dans ces moments. Quand les plages sont aménagées pour les fauteuils roulants, j’aime aller au bord de l’eau, respirer l’iode, scruter l’horizon. Mon imagination alors s’emballe, je suis en train de nager parmi les bancs de poissons, j’explore les fonds marins et je suis émerveillé par toutes ces multitudes de couleurs; ou d’autres fois, je nage paisiblement, mon petit-fils sur mon dos, qui rit aux éclats.

Il me suffit de fermer les yeux, et de penser à ces purs moments de bonheur, pour sourire bêtement et me dire: quelle belle journée !

Je n’hésite pas non plus à prendre des bains de foule, accompagné par ma famille, c’est comme partir à l’aventure, nous allons voir les feux d’artifices, récemment, nous sommes même allés à Carcassonne, ce fut un moment épuisant mais tellement magnifique! Je prends des risques insensés, mais peu m’importe, le jeu en vaut la chandelle, car ces moments passés avec eux, me redonnent la sensation de vivre comme une famille ordinaire.

Enfin presque ordinaire, car je vois les regards des autres, ceux que l’on croise, il y a ceux qui évitent le regard, gênés, ceux qui vous sourient avec compassion, et aussi ceux qui sont dérangés, aucun de ces regards ne m’attriste, je les accepte tous, je les comprends.

J’ai fait partie de cette foule, et je sais combien il peut être compliqué de trouver le bon comportement à adopter. Mais, ce que j’aime le plus, ce sont les réactions des enfants, ils sont merveilleux, ils vous fixent, le regard ébahi, un homme-machine ?, très souvent, un dialogue s’installe avec mon accompagnatrice : « Il est malade le monsieur ? C’est quoi ce tuyau ? Pourquoi il ne parle pas ?, une autre fois, nous étions dans un supermarché, et un enfant lui a demandé : « il est mort le monsieur ? » il avait des yeux ronds et tous écarquillés, même si personne n’a pu m’entendre, j’ai ri aux éclats. Et ensuite s’engage le dialogue, elle lui explique par mon intermédiaire, pourquoi ces tuyaux, et pourquoi je ne parle pas, évidemment, toujours avec humour et simplicité. Puis, une fois la surprise passée, ils vous sourient, trouvent même des mots chaleureux et réconfortants, même s’ils ne s’en rendent pas compte. Les enfants sont des joyaux bruts, ils parlent sans contraintes, expriment directement leur curiosité, ou même leur peur, et n’hésitent pas à poser des questions qu’un adulte n’oserait pas poser. Et aussi, grâce à eux, les parents qui écoutent, se joignent petit à petit à la conversation, se relâchent un peu, je garde le sourire, je veux les rassurer, et entamer le dialogue. Ce que l’on ne comprend pas fait peur, mais grâce à la communication, l’appréhension s’efface, puis la curiosité arrive, et les questions arrivent aussi. J’adore ces moments, lorsque j’arrive à communiquer avec les autres, au hasard d’une rencontre, où je peux m’exprimer et avoir ces conversations, j’oublie même mon accompagnatrice qui traduit mes signes en paroles, tout s’efface, sauf le plaisir d’échanger.

 

Pendant les vacances, j’amène mon petit-fils au cinéma, aux parcs d’attractions, à la pizzeria, au cirque, il aime sortir avec moi. A 5 ans, il s’installait sur mes genoux et conduisait mon fauteuil. Aujourd’hui à 7 ans, il le conduit à mes côtés. Et lorsqu’un enfant s’approche et pose des questions, c’est lui qui explique pourquoi son grand-père est sur un fauteuil, entouré de tuyaux, il parle en toute simplicité, comme s’il discutait dans sa cours d’école, moi, je suis en admiration, je l’adore. Avant les vacances, il programme même une liste des activités à venir, et grand seigneur, il me dit : « Je t’invite !».

 

Mais toutes mes sorties ne sont pas pour les loisirs, tous les jeudis, je pars à la maison départementale du handicap siéger en commission. Là, chacun apporte ses expériences, ses connaissances, tous les sujets sont abordés, toutes les informations utiles dont chacun peut bénéficier est important. Tous les jeudis, je suis un membre de cette commission, en position égale, je fais complètement abstraction de ma maladie, et je suis focalisé sur les dossiers de personnes en difficulté, tout ce qui m’intéresse, c’est trouver des solutions, pouvoir les aider efficacement. C’est revalorisant de partager ce qu’on a acquis avec les autres associations humanitaires, avec les instances décideuses, on apprend de chacun, on se nourrit des expériences des autres.

 

Je passe énormément de temps devant mon ordinateur, c’est mon outil de travail, il me permet de rester en contact avec mes amis, je suis aidé par des aides de vie, qui m’assistent.

Lorsque je suis au bureau, je me coupe du monde extérieur, je me concentre sur mes tâches, je réponds aux mails, je fais également quelques recherches sur internet. C’est un outil fantastique qui me permet de rester lié, de pouvoir communiquer, de gérer l’association. Depuis toutes ces années, mon réseau n’a cessé de s’accroitre, beaucoup de malades m’écrivent, demandent des conseils, ou éprouvent juste le besoin de raconter leurs expériences à quelqu’un qui saura les comprendre. L’écriture est magique, elle expulse tous ces mots qui restent coincés dans votre tête, les gens ont perdu l’habitude d’écrire, c’est bien dommage. Je reste en général 8 heures dans mon bureau, je ressens beaucoup de fatigue, et sans mes « charmantes secrétaires », je ne pense pas que je pourrai surmonter de passer autant d’heures à travailler. Lorsque je dis charmantes, c’est une réalité, car évidemment je les ai choisies aussi car elles sont belles ! cela fait partie de mes premiers critères de sélection, j’entends déjà leurs cris lorsqu’elles liront ce passage ! j’adore les taquiner, il faut dire qu’elles me le rendent bien !

Elles sont « extra qualifiées », comment appeler des personnes qui vous soignent, vous aspirent, vous comprennent aussi vite, vous accompagnent pour les sorties, la liste est longue……

J’ai la chance d’avoir une aide de vie qui est à mes côtés depuis plus de 20 ans, c’est rare pour le souligner. On réagit comme un vieux couple, on se dispute, on se dit les choses et après ça passe, on retrouve notre complicité. Vous devez imaginer qu’avec mes exigences très peu de personnes restent longtemps à mes côtés. Ce qui me coûte de plus en plus, c’est de former le personnel, il faut un moment avant qu’elles s’habituent à la communication, à ma façon de fonctionner.

 

  • Ma dépendance

Au fil des années qui s’écoulent, cette maladie à évolution plus ou moins rapidement, fait que le conjoint du malade s’use, se fatigue par cette dépendance qui devient de plus en plus pesante et finit, dans la plupart des cas, à partir.

J’ai toujours mené des hommes, me voir diminuer, ne pouvant plus rien faire et être obligé de subir toute sorte d’agressions me rend agressif et insupportable avec mon entourage.

Mon lourd handicap provoque en moi une blessure, une souffrance physique et un sentiment d’injustice. Le regard de l’autre amplifie cette souffrance et, petit à petit, peut provoquer diverses réactions : soit un repli sur soi, un isolement, une véritable solitude, l’absence de prise de responsabilité ou de risque, soit, à l’inverse, il peut générer la provocation, l’agressivité, un certain exhibitionnisme, une prise de risque démesurée. Comme exemple, mes sorties, qui durent pendant des heures malgré le risque de panne de mon respirateur, sont, sûrement, appréciées par mon entourage comme de l’inconscience mais, si je devais rester cloitré chez moi mon handicap serait encore plus difficile à supporter.

La dépendance peut entraîner l’entourage à développer une réelle infantilisation de la personne handicapée. Je vis cette réalité à diverses occasions ; on pense pour moi, on parle pour moi, on fait à ma place… La dépendance est perte d’identité quand elle n’autorise aucune participation de la personne handicapée et elle peut être source de démoralisation importante. La lourdeur de ma prise en charge est donc insupportable.

Les présences, les traitements, les soins rappellent sans cesse ce quotidien qui s’impose trop souvent.

Trachéotomisé, j’ai besoin d’une surveillance 24 heures sur 24, cela demande beaucoup d’implication des personnes qui sont autour de moi pour exécuter, par exemple, une aspiration trachéale lorsque je suis encombré.

Avec la gastrostomie, je suis alimenté par une sonde branchée sur l’estomac ce qui nécessite le maniement d’une machine pour régler les débits. La prise de médicaments se fait par injection à l’aide d’une seringue dans la sonde gastrique.

Tout cela pour vous dire qu’il est important de bien choisir les personnes qui m’entourent. Je remets ma vie quotidiennement entre leurs mains.

Pour mon « malheur » parfois, je suis très exigeant, ce qui nuit à ma prise en charge. Je ne peux bouger aucun de mes membres, seules mes paupières fonctionnent normalement pour affirmer ou annuler une information que l’on me demande. Je ne suis pas un légume, j’ai toute ma tête, je suis très actif pour tout acte de la vie. Je peux même dire que, malgré la maladie, j’ai continué à progresser intellectuellement. Pour vivre, j’ai simplement, besoin d’une assistance et c’est là que surgissent les problèmes.

L’ordinateur se bloque, le téléphone sonne, j’ai ma tête qui penche, je souhaite changer de chaîne ou monter le son de mon téléviseur, j’ai le bras ou le pied mal positionné, j’ai des démangeaisons, un insecte qui vient tournoyer autour de mon visage, etc…, je suis en permanence en train de solliciter la personne qui me garde ce qui me vaut le qualificatif d’un être «chiant» même pour le personnel soignant qui, souvent, je le regrette, n’arrive pas à faire la différence entre les malades qui conservent une petite autonomie et les patients totalement dépendants.

J’ai parfois envie de dire : « Que l’on vous attache les pieds et les mains dans le dos et que l’on vous bâillonne durant 24 heures. Ensuite, vous pourrez juger plus facilement tout en étant bien loin du vrai !»

Dans ce que je viens d’exprimer, je pense vraiment être réaliste sur ce que je vis, sur ma situation et sur le rapport, quelquefois compliqué, que je peux avoir avec les autres. Je ne me suis pas dérobé en reconnaissant qu’être auprès de moi n’est pas toujours facile. J’ai reconnu bien de mes faiblesses. Pour autant, je ne peux pas m’empêcher de me poser une question : « Est-ce que tous ceux qui m’approchent à des titres divers parviennent, malgré leurs efforts, à imaginer ma situation ? C’est sûr, personne ne peut prendre ma place. J’ai pu remarquer, et cela est dur, qu’il était facile de mettre sur mon dos les raisons de certains mécontentements que je peux exprimer. Je sens alors que l’on profite de l’impuissance de quelqu’un qui n’a pas d’autres moyens que de manifester, comme il le peut, son irritation pour espérer se faire comprendre, quitte à aggraver son cas.

Vivre avec un lourd handicap physique nécessite des efforts réguliers sinon constants pour se déplacer, communiquer, agir.

Les notions de plaisir dans un échange ou de reconnaissance aident à mieux accepter son corps. Comme je ne peux pas jouir de ces situations au même rythme que mon entourage, je comprends que cela puisse engendrer un effort pour chacun. Ainsi, ces contraintes, peuvent être perçues comme sources de déplaisir. Pour moi c’est la banalité, la quotidienneté. Ma situation d’exclusion ou d’exception donne donc un goût très particulier à toute participation sociale.

Reconnaître que notre corps est différent, admettre son handicap, conduisent à vivre autrement. Cependant, personne n’a choisi d’être ainsi, et donc personne n’a à en être inquiété ou culpabilisé.

Dans la vie, on aura beaucoup de choix à faire, dans beaucoup de domaines. Mais être handicapé et dépendant n’est pas un choix qu’on a fait. Une question se pose souvent, consciemment ou non : faut-il subir sa vie, ou bien la vivre ? La réponse positive n’est peut-être pas facile à donner, pourtant, elle paraît aller de soi. Tout homme qui vient au monde a le droit à la vie, mais il a aussi le droit de vivre sa vie et d’être LUI-MEME. Mais ce n’est pas simple quand on découvre que l’on n’est pas “comme tout le monde”, que l’on ne s’inscrit pas “dans les normes”, et qu’en plus on peut être sujet d’exclusion. On doit apprendre à l’appréhender dans sa globalité, à se considérer dans toutes les dimensions, spirituelles, culturelles, relationnelles, professionnelles.

Éviter de se regarder uniquement par le biais de son handicap. On a peut-être du mal à se sortir de la phobie d’être “comme ça”, mais, avant tout, on “EST”, et c’est ça qu’il faut mettre en avant. Sortir du “je suis comme ça” pour accéder au « JE SUIS ». Dans cette quête, l’importance des autres reste un élément essentiel. Je ne voudrais pas, pour tous, que la descente aux abîmes ne soit qu’un enfer. C’est ce que je veux faire comprendre pour moi, mais aussi pour tous les malades SLA.

 

  • Mes problèmes de communication

Dans le domaine médical, lorsqu’une personne est atteinte d’une grave maladie qu’elle ignore encore, c’est au rôle du médecin de le lui annoncer, Evidemment on attend de lui qu’il sache trouver les mots, pour vous et votre entourage, il est clair que l’étude de la psychologie humaine doit être au programme dans leurs études. Lorsque la nouvelle tombe, chacun peut réagir de différente manière, le vide s’installe, le cerveau fait un arrêt soudain de ses fonctions, c’est ce qu’il m’est arrivé, et l’on s’enferme aussitôt dans un silence ténébreux. Ce premier silence vous permet de tenir car vous n’avez pas encore pris conscience de la réalité. C’est le temps qui permettra de la percevoir progressivement, de réfléchir à ses conséquences, et quelquefois de décider de l’accepter.

Lors de ma cinquième année de maladie, j’étais devenu incapable de prononcer une parole cohérente, juste quelques balbutiements incompréhensibles. J’entrais alors progressivement dans le monde du silence, un monde effrayant, qui engendra beaucoup de frustration. D’un naturel plutôt bavard, cette conséquence liée à la maladie représenta une grande perte.

Beaucoup de personnes me disent : « Tes yeux parlent ». C’est vrai, cela fait partie d’une de mes façons de communiquer. Je m’efforce de regarder la personne que j’ai devant moi dans les yeux pour l’inviter au rapprochement, pour augmenter sa réceptivité, pour lui dire : « j’ai envie de dialoguer avec toi, j’ai des choses à te dire ».

Le fait de fixer la personne dans les yeux accroît les chances qu’elle m’écoute. Mais la regarder trop fixement peut aussi la mettre mal à l’aise. Elle peut se sentir gênée, ne sachant pas où je veux en venir ou ce que je veux dire, surtout si je n’ai pas mon accompagnateur à mes côtés. Je comprends que cela puisse générer une tension peu confortable. Quand je m’en aperçois, j’évite d’avoir un regard trop persistant, et tente de démontrer l’attention que je lui porte plus discrètement, pour éviter qu’elle soit mal à l’aise. Je comprends tout à fait ces réactions, se retrouver face à une personne muette, entourée de tuyaux, avec pour bruit de fond un respirateur, doit générer quelquefois une certaine angoisse, un malaise véritable, mais ce n’est pas toujours le cas. D’autres, au contraire, réagissent tout naturellement, accrochés à mes yeux, concentrés pour comprendre ce que je veux exprimer. S’installe alors un véritable dialogue virtuel, qui existe grâce à une vraie connexion. Un simple clignement des yeux, un regard appuyé, et l’autre continue le cours de la conversation, comme si il avait entendu la réponse.

« Les yeux sont les fenêtres de l’âme ». Pour moi, ils représentent mon principal moyen de communication non verbale, permettent d’exprimer mes émotions, mon état d’esprit. Mais, lorsque je suis en colère, que je boude, je regarde devant moi, refusant le contact et la communication avec l’autre. Mon courroux n’a pas besoin de mots, l’expression de mon visage grave et sombre suffit à faire fuir mon entourage !

On dit que lorsqu’une personne perd l’un de ses cinq sens, les autres s’améliorent pour compenser, c’est exact, on apprend à se concentrer sur ce qu’il reste, à améliorer notre perception.

Pendant l’été 2011, des problèmes de calculs à la vésicule biliaire m’ont conduit à l’hôpital, le chirurgien décida de ne pas m’opérer par crainte d’une infection, qui aurait pu m’être fatale. J’ai donc dû supporter la souffrance. La première nuit, l’infirmier de service a refusé de laisser mon épouse auprès de moi,

Elle s’efforçait de lui faire comprendre qu’il s’agissait d’un cas particulier :

« Vous ne saurez pas ce qu’il veut exprimer, nous communiquons d’une façon spéciale, s’il vous plait, laissez-moi passer la nuit avec lui, je me ferais toute petite ». Mais il a refusé.

J’ai passé une nuit exécrable en réanimation, des points d’appuis douloureux s’ajoutaient à mon mal atroce. Sans pouvoir même gémir pour alerter, sans pouvoir émettre un son, sans pouvoir bouger aucun membre de mon corps, je restais impuissant avec le silence de ma voix.

Bien sûr, lorsqu’il passait vérifier, il me regardait, et me demandait : « ça va ? » puis repartait, me laissant avec mes douleurs. Évidemment, cela n’allait pas du tout ! Dans ces moment-là, on prend la mesure de notre impuissance, et l’on se rend compte à quel point on se retrouve à la merci des autres. Quand je suis seul, devant une personne, un ami, un membre de ma famille, je perçois dans son regard tout son désarroi, son malaise devant le silence. Dans l’impossibilité de pouvoir échanger spontanément, on échange des regards, j’esquisse un sourire pour lui faire comprendre que je suis désolé, c’est une vraie détresse morale. Le silence devient de plus en plus pesant, malgré les efforts de l’autre pour meubler, éviter des questions directes.

C’est ainsi que j’ai instauré un langage non verbal pour m’exprimer avec un interlocuteur, c’est une méthode à apprendre avec le clignement des yeux. Cette méthode me permet de m’exprimer et comme je suis un grand bavard, j’épuise souvent mon interlocuteur qui épluche l’alphabet, en cherchant la bonne lettre. On ne se rend pas compte du nombre de mots que l’on peut débiter dans une discussion !

Cette forme de communication n’est pas parfaite, les personnes captent difficilement le détail des discussions, leur subtilité, leur humour, ce qui fait l’authenticité de l’échange, et surtout sa spontanéité, n’existe plus.

Les proches peinent fréquemment à s’adapter à la situation, faute de patience, d’acceptation du handicap, d’empathie ou par méconnaissance des attitudes appropriées. Peu de personnes font des efforts pour communiquer, ces difficultés au quotidien peuvent dégrader les relations, au point où l’entourage finit parfois par s’éloigner.

Le cercle de mes interlocuteurs s’est restreint avec le temps, cela est regrettable, mais inévitable. Mais mon silence n’a pas que de mauvaises conséquences : ne pas pouvoir dialoguer spontanément, m’oblige à écouter, à observer, à me concentrer sur ce que j’entends.

Parler sans maitriser ses paroles et leurs conséquences, peut souvent s’avérer dangereux, répondre sous le coup d’une émotion vive, certaines maladresses dans le choix des mots, peuvent blesser. On dit souvent, je regrette mes paroles, car elles ont dépassé ma pensée, mais écrire sous l’emprise de ces mêmes émotions peut être pire. La froideur des mots écrits sur une page blanche semblent quelquefois cruels, difficile de faire transparaitre les nuances. Pourtant ne pas évacuer ce que l’on ressent est pire. Car ces sentiments du moment, ou tout simplement ces idées que l’on veut exprimer ne disparaissent pas. Votre tête voit alors défiler ces mots en boucle, qui n’ont nulle part où se poser. Ce qu’il faut apprivoiser, ce sont justement ces émotions, ces sentiments, le silence doit être également en vous. Lorsque je dis silence, je dirais plutôt « apaisement », faire taire ces flux non maitrisés, et prendre le temps d’analyser. Je pense que cela reste important, que l’on puisse parler ou non, pour moi qui ne peut m’exprimer spontanément, je l’apprends avec mon handicap. Mais le silence favorise aussi le développement de la pensée, de la réflexion plus profonde, prendre le temps de comprendre, prendre des décisions sans hâte, et en connaissance de cause. Le temps, c’est que nous gagnons, car la course à qui aura le dernier mot, ou à celui qui criera le plus fort, n’est plus l’enjeu. Avec le silence, nous gagnons également l’écoute. Nous prenons le temps d’étudier les points de vue donnés, et peut-être aussi, de changer d’opinion car les arguments de l’autre vous ont convaincus. En résumé, le silence développe l’empathie.

La gêne provoquée par le silence est souvent tangible, lorsque la personne doit pratiquer un autre mode de communication, son visage exprime alors la perplexité :

« M’a-t-il entendu ? » « Comprend-t-il ce que je viens de dire ? » « Est-il en train d’écouter ? »

Mais, notre cerveau ressasse les mots, ces bruits sonores à décoder, notre attention est accrue, nous sommes concentrés car nous savons que tout doit être enregistré en une fois.

Evidemment, comme tout le monde on peut décider de se mettre sur « off » à tout moment !

Quoique il en soit, ce qui reste important, c’est de communiquer sans cesse, afin de ne pas s’isoler des autres, s’éloigner de ses proches, de ses amis, des gens auxquels on tient.

Ce travail sur soi ne se fait pas sans peine, car tout est bouleversé, le temps nouveau que l’on a acquis, est utilisé à la réflexion permanente, qui se transforme quelquefois en bruit infernal dans la tête, c’est un bruit incessant où se mélangent, les idées, les mots, les contradictions, les contrariétés. De longs monologues intérieurs, interminables, une petite voix intérieure qui ne s’épuise jamais et dont personne n’est témoin. Mais c’est également la voix qui me donne le courage pour affronter les épreuves, les périodes de relâchement. En bref, celle qui nécessite du doliprane, mais qui apporte aussi de la vitamine C !
5) Nos critères de vie :

Nos critères de vie sont déterminés par notre éducation, par l’influence des médias, nous sommes constamment orientés et formatés. Dans tous les domaines : ce qui est bien ou mal, vrai ou faux, noir ou blanc, laid ou beau…..on développe des automatismes, on réagit en fonction de nos croyances, nos préjugés. On finit par cesser « de perdre son temps » pour les autres et soi-même. La petite voix en nous s’estompe et finit par disparaitre avec le temps. On fabrique une carapace et l’on se ferme aux autres. Je ne parle pas ici des relations conventionnelles, je parle d’entretenir de vrais dialogues, de se livrer et d’écouter réellement celui qui est en face.

Nous apprenons la méfiance, la concurrence, nous perdons l’authenticité, et poursuivons sans cesse cette course qui ne mènera qu’au départ d’une autre course.

Il est essentiel d’apprendre à se remettre en question, faire la part de « l’être » et de « l’avoir ». Retrouver nos intuitions, apprendre l’humilité, par un travail d’introspection. Evidemment cela implique, accepter d’entendre nos doutes et nos faiblesses, de réaliser nos défaillances. Apprendre aussi à ne pas éluder ce qui nous dérange, ce qui perturbe notre confort, déstabilise certains acquis. Il faut retrouver cette « petite voix » pour le meilleur et pour le pire !

Aujourd’hui, mes radars internes sont grands ouverts, et cette petite voix me parle beaucoup.. tous les jours ! Dans les moments sombres, je l’entends moins, le vacarme de ma culpabilité ou de ma colère la couvre. Très récemment encore, j’ai traversé quelques jours difficiles, je rageais de ne plus l’entendre alors que j’en avais particulièrement besoin.

Qui ne s’est pas surpris à s’entendre dire en silence : « Calme-toi », « Allez, du courage ! », « Non, ne fais pas ça »… Cette petite voix intérieure, nous la connaissons tous. Elle intervient souvent dans les moments stratégiques où l’on doit absolument se contrôler pour affronter une situation délicate, et maîtriser ses propres pulsions.

La maladie m’occasionne aussi quelques troubles de comportement, quelquefois mon visage se met à sourire quand on m’apprend une terrible nouvelle, alors qu’intérieurement je suis dévasté. Ces réactions incontrôlables sont choquantes pour les autres.

Je suis également devenu très émotif, un film, un livre triste, et telle une midinette, des larmes coulent sur mes joues.

Imaginez, mon petit-fils et moi regardant Bambi à la télé !! Un vrai déluge !

Chez moi, le sourire est présent la plupart du temps, dans une conversation, il est un signe d’ouverture et de disponibilité envers la personne qui s’entretient avec moi. Mon sens de l’observation a beaucoup évolué avec ces années de maladie, je discerne davantage des expressions hypocrites, fausses, des regards fuyants qui dénotent de la lâcheté, ou de la faiblesse chez une personne, de la pudeur chez d’autres.

Le regard est donc devenu mon atout privilégié. C’est une fenêtre ouverte sur le monde extérieur et intérieur et sur l’expression des sentiments avec l’autre. Il me permet de mobiliser l’attention et de parler au-delà des mots.

Dans notre société moderne, tous les outils de communication se développent sans cesse, il s’agit d’une communication virtuelle, souvent imaginaire.

Internet est un outil précieux, mais il semblerait que les gens finissent par confondre outil et addiction. Les téléphones semblent greffés sur les mains de la plupart des jeunes et moins jeunes, les rencontres se font par écrans interposés, générant des relations fictives. Le paradoxe de ce développement effréné, c’est qu’il engendre davantage de solitude. Il rompt les contacts physiques, inutile de se déplacer, on appelle, on envoie un mail…et puis, j’ai 500 amis sur facebook….

Le regard se perd par manque de contact réel. Il est important de ne pas perdre la chaleur d’un vrai contact, d’une véritable conversation. L’amitié, l’amour, la camaraderie, s’entretiennent ainsi, et se prolongent dans le temps grâce aux vrais partages, aux expériences vécues en commun.

Lorsque nous regardons quelqu’un dans les yeux, c’est un miroir où se réfléchit notre propre image. Tous les aspects de notre personnalité, bons ou mauvais, apparaissent au grand jour.

Chaque fois, que nous décelons chez notre semblable, un aspect qui nous dérange ou qui nous repousse, c’est un aspect de nous-mêmes que nous refusons de voir et d’accepter.

 

  • Nos actions avec l’association Les Foulards Verts

En 1995, le Professeur William CAMU, neurologue au CHU de Montpellier, m’a proposé de m’occuper d’une antenne de l’association nationale ARSla.

Il s’agissait de faire le lien entre les personnes atteintes de SLA de notre région, et le siège sis à PARIS. Je n’ai pas vraiment hésité pour décider de me lancer dans cette aventure. Moi-même, ayant souffert d’une certaine solitude lorsque j’avais été diagnostiqué, j’ai aussitôt pensé qu’un endroit de proximité permettant aux personnes malades de poser leurs questions, d’obtenir de l’aide administrative, serait vraiment utile. Deux années ont suffi pour maitriser les rouages et organiser efficacement notre antenne. Pourtant, je n’étais pas satisfait par l’efficacité apportée aux malades et leurs familles. Notamment, en ce qui concernait le prêt de matériel. Je n’étais pas en mesure de répondre aux urgences, car les demandes faites au siège provenaient de toute la France, et nous étions souvent sur liste d’attente. J’avais aussi démarré la mise en place d’évènements locaux, sous la bannière de l’association, là aussi, il fallait attendre les autorisations, et je me sentais un peu frustré de ne pas pouvoir aider les gens plus spontanément. Ce que je désirais, c’était pouvoir répondre à leurs attentes et à leurs besoins rapidement. Cette maladie se déclare et évolue quelquefois de façon foudroyante. En peu de temps, on peut se retrouver dans l’incapacité de se déplacer. Mon naturel impatient refaisait surface, car l’aide dont ces personnes avaient besoin ne pouvait attendre indéfiniment. Fort de mon expérience associative, je pris alors la décision de créer parallèlement «les Foulards Verts», ce nom est le fruit d’un pur hasard. L’équipe de bénévoles avaient quelquefois un peu de mal à se repérer lorsque nous organisions des manifestations. Un jour, ma sœur eut l’idée de ce signe de reconnaissance, portant la couleur de l’espoir. Et donc, jusqu’à ce jour, tous les membres de l’association arborent un foulard vert autour de leur cou.

Notre fonctionnement est très linéaire, aucune adhésion n’est demandée. Grâce aux dons, évènements, conférences, organisés par des bénévoles, nous générons quelques bénéfices qui sont directement alloués aux besoins des malades. Nous sommes également parvenus à gérer un petit parc de matériel de prêt, qui nous permet d’être en mesure de répondre sans délai aux demandes. Pour les dossiers administratifs, mon assistante, Nathalie, s’occupe et défend des dossiers, explique les démarches, les soulage de la partie obscure et paperassière imposée par les organismes d’état. Elle se rend également sur place, au domicile des familles, afin d’évaluer au plus près les besoins, rassurer, établir un contact, ce qui manque souvent cruellement aux familles en détresse. Cette association me permet de réagir avec une grande réactivité, et me donne vraiment la certitude d’être efficace devant les personnes qui nous sollicitent. Évidemment, je dois cette efficacité au groupe de bénévoles qui se démènent lors de l’organisation de nos activités, et au soutien fidèle des commerçants, la générosité de ceux qui partagent notre combat avec les moyens dont ils disposent.

 

La loi 2005 pour le handicap promulgua la création d’institutions pour l’aide aux personnes handicapées. C’est ainsi que naquirent les MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées). Evidemment je rejoins dès 2006, la première MDPH de notre département. Il s’agit de réunions de travail où sont étudiés et défendus tous les dossiers de demandes de soutien.

La commission dont je fais partie, travaille sur les moyens de mettre en place des actions afin d’aider toutes ces personnes en grande difficulté. Nous recherchons des solutions pour améliorer leur condition de vie, comme aménager des espaces. Pour cet exemple, nous faisons établir des devis qui nous donneront une estimation des coûts nécessaires, et chiffrer la prise en charge en tenant compte uniquement de la part due au handicap.

Les dossiers sont également pris en charge afin d’étudier l’aide humaine, qu’il serait possible d’apporter aux malades et familles. Leurs besoins d’accompagnement par des aide-de-vie sont essentiels pour soulager les malades et leurs familles. Cette part est fondamentale dans nos actions, car ces besoins sont vitaux pour beaucoup de personnes, beaucoup se retrouvent isolés et n’ont pas la possibilité financière d’être aidés par des tiers.

Cette commission aide également les malades à financer une partie du matériel médical, présent dans leurs besoins quotidien comme se déplacer, les repas, les toilettes, …

Hélas, certains malades n’ont même pas les moyens de financer le restant à leur charge.

 

Ce qui est choquant, ce sont certaines réglementations. Par exemple, dans le cas où un malade est diagnostiqué après 60 ans, il ne peut bénéficier d’aucune aide de la MDPH. Il doit se retourner vers les aides humaines apportées par le Conseil Départemental, l’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA), selon ses revenus. Mais certaines demandes, comme les petits aménagements, sont en général refusées.

Notre modeste association, prend dès qu’elle le peut, le relais des lacunes de ce système social, en traitant les urgences, et participant financièrement pour répondre à des besoins impératifs. Les dons et le fruit du labeur de nos bénévoles, nous permettent d’alléger un peu ces souffrances quotidiennes, qui se rajoutent à leur détresse.

L’association est également présente dans toutes les réunions, débats, traitant du handicap dans le département, cela nous permet de communiquer en tant que porte-parole des malades. Nous informons, mais nous recueillons également tous les renseignements utiles.

 

Parmi les nombreuses actions menées, les visites aux futures aides-soignantes et infirmières sont très agréables. La surprise se lit quelquefois sur leur visage à mon arrivée, et dans les premières minutes le silence pèse légèrement sur l’ambiance. Évidemment, les élèves ne s’attendent pas à voir un « homme-machine ». Mais, cela ne dure pas, une pointe d’humour, suffit à détendre l’atmosphère. Puis les questions fusent, le vrai dialogue s’installe. Nous passons un moment privilégié, je suis heureux de constater leur soif de connaissance, ce sont des moments très chaleureux et riches en émotions. Je suis persuadé de l’utilité de ces rencontres, car si elles devaient se retrouver devant un patient atteint de SLA, toutes ces informations pourront les aider à appréhender certaines situations efficacement. Et enfin, pourquoi le cacher, je rencontre de belles filles et ces beautés sont un vrai bonheur pour mes yeux !!

Notre contact se prolonge souvent après ces rencontres, nous continuons à correspondre, les élèves me donnent leur ressenti de cette journée, témoignent de ce moment, ou posent d’autres questions.

 

Pour moi, il n’y a pas de petites actions, elles sont toutes importantes et, telle des vagues, elles amplifient le roulis de la mer.

Et puis, comme je l’ai sûrement déjà écrit, c’est la convivialité, l’amitié d’un groupe qui a décidé de s’investir depuis plusieurs années en m’entourant et me prêtant main forte qui m’a permis de créer une petite oasis dans le désert.

Je pourrais certainement remplir des pages entières des noms de ceux qui m’ont tendu la main, (et dont j’ai souvent pris le bras ! )

J’ai pu également en tirer une grande richesse intérieure, comme garder l’espoir quand tout semblait perdu, travailler sur moi-même pour devenir meilleur. Peut-être un petit regret, savoir que cette vie, ni celle d’après, ne suffiront pas pour réaliser tous les projets qui foisonnent dans mon cerveau.

 

  • Il est important de bien choisir le chemin de sa vie

Malraux disait : « La vie ne vaut rien, mais rien ne vaut la vie ». Je n’arrête pas de me questionner sur la vie, sur le chemin que j’ai pris.

C’est quoi la vie ? Si personne ne me le demande, je le sais ; mais si on me le demande et que je veuille l’expliquer, je ne le sais plus. Pour beaucoup de gens il s’agit juste de survivre au jour le jour, demain est trop loin pour y songer déjà. D’autres pris dans le tourbillon des obligations, des automatismes courent sans se poser, le regard fixé toujours devant, mais sans savoir ce qu’ils visent. Chacun, ressent ce malaise indéfini, ce sentiment d’avoir oublié ou perdu quelque chose.

Quelle est la finalité de notre existence ? Une bouteille sans fonds que l’on tenterait de remplir indéfiniment ? N’est-il pas important avant de regarder cette bouteille, d’examiner sa couleur, ses contours ? Et ensuite, rechercher le socle qui lui donnerait une consistance …

On naît, on vit, et puis on meurt. Et tout ça pour quoi, dans quel but ?

Pour moi la vie, c’est cette étincelle si brillante et si fragile à la fois, qui pourrait s’éteindre à tout moment. Cette vie que l’on préserve et chérit de tout son corps et de toute son âme. C’est la conscience de cette chance qui nous est donné d’exister et de pouvoir accomplir quelque chose. C’est le bonheur d’être ce grain de sable qui participe à la création de la plage.

C’est un défi à relever chaque jour, dans lequel il faut faire preuve de courage et de ténacité. C’est aussi une richesse, un bien précieux, une chance à qui sait la saisir.

« Rien ne vaut la vie », on ne vit qu’une seule fois, il n’y a pas de vie en brouillon. C’est pour cette raison qu’il faut apprendre à apprécier le bonheur d’exister, malgré les hauts et les bas, ses moments heureux et difficiles. Il faut la défendre, quelquefois l’affronter, et surtout l’aimer.

Mon étincelle de vie aujourd’hui, c’est pouvoir améliorer celle des autres malades, c’est une de mes principales raisons de vivre. Avoir un but, lui donner du sens. Je me lève heureux d’être encore en vie pour aider, partager, participer à ce don que mes parents m’ont donné : La Vie.

Quand je suis tombé malade, j’ai pris un chemin de montagne longeant un précipice. A tout moment, je pouvais glisser et me tuer. Ce chemin semé d’embûches, il a fallu que je l’affronte avec force et courage. Bien des fois, je voulais abandonner et me jeter dans le précipice, mais toujours un membre de ma famille, m’a tiré le bras et m’a rappeler l’importance d’être en vie. Notre vie nous a été donnée et notre devoir est de l’honorer.

J’ai fait le choix de m’engager sur un chemin, certes difficile, et je continue ce combat pour franchir les obstacles. Tout au long de ce parcours, je fais des rencontres qui ont changé le cours de ma vie. Je travaille à la découverte de mon moi intérieur, pour arriver à la fin de mon chemin dans la sérénité.

Pendant ce voyage, l’important n’est pas la destination, mais le chemin parcouru pour s’y rendre.

Imaginez que vous soyez sur le chemin de votre existence et que votre regard porte sur le but de votre vie. Vous avez cette destination en ligne de mire et toute votre attention est focalisée dessus. Dès que le chemin devient plus chaotique, que la pente devient plus raide, que des obstacles viennent l’entraver, il y a fort à parier que, tôt ou tard, vous allez buter contre une pierre et embrasser le sol.

Le chemin vers votre but tant désiré peut devenir un véritable calvaire rempli de frustrations, douleurs et découragement, vous allez dépenser une énergie phénoménale et finir par vous épuiser si vous avancez sans regarder autour de vous.

Tomber n’est pas très grave en soi, vous pouvez toujours vous relever.

Il faut savoir faire une pause et reprendre son souffle, puis, relever la tête. Se focaliser sur l’instant présent, apprécier ce qu’il y a autour de vous.

Prendre en compte les obstacles qui se présenteront pour mieux les négocier ou les anticiper.

Parfois, il y a des moments dans la vie où les pentes deviennent plus douces, le terrain plus praticable, le chemin s’élargit et vous permet alors de voir au loin.

Pour avancer sereinement sans être obnubilé par la destination, les objectifs, il faut penser à relever la tête. Regarder autour de soi, pour évaluer le chemin restant à parcourir et être fier de celui qui a été parcouru.

Les chemins empruntés au cours d’une randonnée sont très souvent balisés par des repères de couleur. Vous êtes rassurés de vous trouver sur la bonne voie.

Quelles peuvent être ces balises sur le chemin de la vie ?

Je pense que ces repères sont nos valeurs. Ces mêmes valeurs qui nous indiquent que nous pouvons continuer d’avancer même si le passage est délicat. Ces mêmes valeurs qui nous montrent le chemin à prendre si nous sommes face à un carrefour de notre vie. Ce sont elles aussi qui nous soulagent lorsque nous pensons être perdus et que soudain, au détour d’un virage, nous nous apercevons qu’elles sont toujours là.

S’il y a bien une chose sur laquelle vous pouvez compter pour vous repérer sur le chemin de votre vie, ce sont vos propres valeurs.

Imaginez qu’au cours de ce voyage, les lacets de vos chaussures se sont défaits. Quoi de plus naturel alors que de s’arrêter quelques instants pour les renouer ?

Cette image, nous fait prendre conscience qu’il arrive parfois que les relations qui vous lient aux autres se relâchent et finissent par se défaire. Prendre un instant pour faire le point sur ce lien qui vous unissait vous permettra de mesurer l’importance de le renouer, ou pas.

De là, vous serez à même de renforcer les liens qui vous font avancer vers votre but et, dans le même temps, vous défaire de ceux qui ont plutôt tendance à vous freiner, voire vous faire tomber à force de vous prendre les pieds dedans.

Sur le chemin que j’ai emprunté, la vie associative m’a permis d’aller à l’encontre des autres, de partager leurs souffrances, mais aussi leurs espoirs. Elle m’a enrichie spirituellement, m’a encouragée à avancer dans mon périple.

Je réalise que beaucoup de changements se sont opérés en moi au cours de ces dernières années. C’est une quête permanente qui me pousse au dépassement de mes limites. Ma décision de reprendre ma vie en main, malgré les risques de chute, m’a sauvée du désespoir.

Il n’est pas dans la nature de l’homme de rester seul. Pouvoir s’appuyer sur les autres, faire confiance en leur capacité, permet de rompre les cloisons.

La souffrance est synonyme d’isolement, c’est un piège qu’il faut absolument éviter.

Lorsque mon parcours dans la nuit a commencé, le chemin fut encombré d’obstacles et mon esprit a connu la peur. Pour moi, le combat allait commencer, et dans un premier temps contre moi-même. Un combat nécessitant toutes les forces de mon esprit. Les difficultés furent nombreuses à appréhender. Je me devais de sortir de l’ombre afin de rejoindre la faible lueur qui se tenait devant moi.

Nos chemins de traverse nous conduisent vers les autres dans des actions d’entraide. C’est l’apprentissage de la fidélité, de l’amitié et de la solidarité. Ce sont toujours des moments intenses remplis d’émotions quand je partage mon expérience avec les autres.

La vie est ainsi faite, de joie et bien souvent de difficultés qu’il faut savoir surmonter. La rencontre associative possède cette force de compréhension, et cette sagesse dans l’écoute des autres.

Les croyants disent souvent « C’était écrit là-haut », pour eux, tout ce qui nous arrive a été prévu de longue date. Les contraintes ne décident pas pour nous, qu’elles soient matérielles ou génétiques, on est libre par soi-même. Il s’agit d’affirmer qu’au cœur de toute personne une certaine « raison morale » se réalise dans le fait de se prendre en charge.

Il y a l’optimiste et le pessimiste, l’un retrousse ses manches, l’autre les baisse. Ce sont les optimistes et les courageux qui donnent la possibilité d’intervenir dans le monde. Accomplir son destin implique nécessairement une part d’optimisme.

Beaucoup de personnes me disent que c’est incroyable à quel point leur rencontre avec moi aura impacté leur vie, leur a donné du courage pour affronter leur futur.

Nous sommes tous des pièces importantes dans la vie d’autres personnes, comme elles le sont pour nous.

Notre mental joue une part importante dans nos interactions : le positif entraine le positif, notre état d’esprit est perçu chez les autres et influence les relations. Choisir un chemin ouvert aux autres et montrer une sérénité devant les obstacles restant à surmonter, est une preuve d’amour et de respect de la vie.

Nous avons tous exploré, construit, et appris le long de notre route, et notre rôle est de le transmettre aux futures générations. Cet héritage, qui représente notre chemin parcouru, servira de bagages à nos enfants. Ils feront leurs choix, suivront leur propre chemin. Nous les regarderons, fiers et heureux, en pensant à toutes les aventures qui les attendent……