Rôle de l’infirmier

Les soins infirmiers dans la SLA
Mme Schickel fut, durant plusieurs années, surveillante au Centre S.L.A de l’Hôtel-Dieu, aujourd’hui transférée à la Salpétrière.

Dans le texte ci-dessous, elle nous fait part de son expérience.

 

Dans ce document, nous essaierons de dégager les grandes lignes de la prise en charge des patients atteints de la sclérose latérale amyotrophique par l’infirmier.

Toutefois, nous tenons à souligner que ces données reposent surtout sur l’expérience acquise, depuis plusieurs années, en secteur hospitalier et que, par là, il méconnait probablement certains aspects de cette question plus spécifique du rôle de l’infirmier à domicile.

D’autre part, il nous paraît essentiel de considérer que le rôle de l’infirmier, tant à domicile qu’en milieu hospitalier, ne peut se comprendre que s’il s’intègre dans une prise en charge plus globale, avec tous les soignants qui sont appelés à intervenir auprès du patient et de sa famille.

 

1- Le contexte psychologique de cette affection est un peu particulier, bien qu’il rejoigne celui de toutes les affections chroniques et plus ou moins handicapantes. Quoi qu’il en soit, dès qu’intervient un changement d’habitude, que ce soit l’intervention d’un nouveau membre de l’équipe de soins et, a fortiori, le passage en milieu hospitalier, le patient se sent plus anxieux, c’est pourquoi, nous faisons en sorte de mieux connaître les nouveaux patients par des réunions hebdomadaires où sont envisagés différents aspects de la vie du malade: son âge, sa situation socioprofessionnelle, son environnement social et familial, le degré et le type de handicap ainsi que l’appréciation subjective du vécu de la maladie par ceux qui ont déjà connu ou examiné le malade.

Ces réunions permettent non seulement de mieux connaître le malade et son environnement, mais elles permettent aussi d’adopter une ligne de conduite commune et d’éviter les incohérences et les contradictions.

Des réunions régulières durant l’hospitalisation permettent aussi de poursuivre cette action de groupe et d’apporter le point de vue de chacun, et les réactions du malade et de sa famille. Ces réunions permettent aussi de personnaliser mieux les soins en fonctions des besoins spécifiques.

L’entrée à l’hôpital des patients étant toujours angoissante, nous essayons de rendre notre accueil aussi chaleureux que possible en présentant tout le personnel de la salle, la fonction de chacun. Durant l’hospitalisation, certaines relations plus privilégiées pourront s’établir avec l’un ou l’autre des membres de l’équipe ; il conviendra d’en tenir compte et de les respecter en évitant cependant qu’elles retentissent trop sur le climat psychologique de l’équipe. Il faudra aussi que chacun connaisse et admette ses limites et qu’il fasse appel, lorsque cela est nécessaire, à une personne plus compétente, notamment lorsque le malade est amené à poser des questions demandant des réponses trop difficiles.

 

Enfin, les conditions de vie durant l’hospitalisation doivent être les plus proches possible de celles du domicile, non seulement pour le confort du malade mais aussi pour pouvoir apprécier les difficultés que rencontre le patient dans sa vie quotidienne. Il faudra donc essayer de personnaliser l’environnement du patient en le laissant disposer de ses objets usuels comme des photos, les objets de toilette, la télévision, le téléphone, le fauteuil roulant, la sonnette d’appel et, s’il en dispose, un ordinateur.

Pour le système d’appel, il faut se souvenir que ces patients éprouvent soit d’importantes difficultés à parler, soit des troubles moteurs qui les gênent pour utiliser les systèmes habituels et qu’il peut être utile de doter les chambres de systèmes à touche sensible.

 

D’une façon générale, la communication est atteinte à des degrés divers chez tous les patients atteints de S.L.A.

Chez les malades ayant des difficultés à articuler et dont le langage est difficile à comprendre, l’ensemble de l’équipe doit respecter un certain nombre de règles :

Se placer face au malade et prendre du temps,

Formuler des questions qui demandent une réponse courte ou une réponse par oui ou par non,

Pour des discussions plus difficiles, choisir le matin de préférence, quand le malade est reposé ; il faut laisser le discours se dérouler au rythme du malade et savoir saisir les phrases importantes qui sont des indications sur un sujet de conversation,

Utiliser tous les moyens de communication dont le malade à l’habitude : ardoise, feuilles de papier avec de gros feutres, ardoises magnétiques avec lettres collantes, tableau avec alphabet à désigner, ordinateur ou appareil de synthèse vocale.

 

La communication avec ces patients demande beaucoup d’attention, de disponibilité et de compréhension, et il est préférable d’être disponible en temps et en esprit avant d’entamer une conversation avec eux.

Ce moment doit être, pour eux, un moment de calme et de réconfort où le contact est à la fois verbal et physique. Souvent, un geste gentil, un sourire, apportent plus que de longs et ennuyeux discours.

 

2 -Le rôle spécifique de l’infirmier est de recueillir toutes les données concernant les besoins fondamentaux des patients afin d’établir avec le reste de l’équipe une stratégie de soins adaptée.

Dans ces besoins fondamentaux, l’hygiène individuelle est un des éléments majeurs.

Comme l’écrit la M.N.D.A, l’association anglaise : « Il y a une philosophie qui dit qu’il y a quelque chose de beau en chacun de nous et que le handicap ou la maladie progressive ne doivent pas masquer cette qualité ». Nous devons considérer notre patient comme une personne unique pour « faire avec lui » et non pas pour « lui faire » et maintenir autour de lui une atmosphère de bien être et d’attirance. Il faudra donc réactualiser les soins d’hygiène au fur et à mesure de la progression de la maladie afin d’alléger le sentiment d’insuffisance et de dépendance et le préparer à mieux acquérir une indépendance après sa sortie. Nous devons les aider et non les transformer en assistés.

 

  • La douche

C’est un moment souvent très apprécié. Le malade la prendra seul aussi longtemps que son état le permet, en n’oubliant pas de placer un tapis antidérapant.

Il faudra ne pas oublier les soins après la douche comme les crèmes hydratantes ou les soins de mains et de pieds. Pour l’habillage, il faudra conseiller des vêtements amples et confortables, comme les tee-shirts ou les vêtements de type jogging, si possible en coton et en conseillant de remplacer les boutons par des bandes velcro.

 

  • Les escarres

Ils sont très rares mais il faudra maintenir une circulation correcte aux points de pression (omoplates, coudes, sacrum, chevilles, talons, genoux).

Si les patients sont obligés de rester au lit et ont du mal à se retourner, on utilisera le matelas alternating s’ils le supportent et on les retournera toutes les trois heures.

Certains malades nécessitent une position demi-assise en cas de difficultés respiratoires ou de difficultés à avaler.

Enfin, il faudra rechercher l’existence de douleurs nocturnes et discuter de l’indication de traitements antalgiques, nocturnes ou permanents.

 

  • L’hygiène dentaire

Elle est importante car la négligence de ces soins provoque un inconfort difficile à éviter. Les dentiers seront nettoyés, rincés et désinfectés après les repas. Les dents seront brossées régulièrement après chaque repas avec une brosse douce.

Pour les malades ayant du mal à se brosser les dents, on recommandera une brosse à dents électrique ou un hydropulseur (sauf en cas de troubles de déglutition).

L’hygiène bucco-dentaire inclut le nettoyage des débris alimentaires et de la salive par des soins de bouche fréquents avec des bâtonnets ou des compresses bicarbonatées pour éviter une occlusion des canaux salivaires source de parotidite.

 

  • Les yeux

Ils seront à faire chez les malades ayant des difficultés à fermer les paupières.

Certains patients éprouvent même des impressions de brûlures conjonctivales qui peuvent annoncer une conjonctivite. Il faudra donc nettoyer régulièrement les yeux avec du sérum physiologique et maintenir une bonne hydratation de la conjonctive avec du Dacryo-sérum. Les lunettes seront régulièrement nettoyées.

 

  • Les cheveux

La propreté des cheveux est d’une grande importance pour l’impression de bien être qu’elle procure. Pour les patients mobilisables, le shampooing sera fait pendant la douche mais en n’utilisant qu’une seule application. Pour le capiluve au lit, il faut enlever la tête de lit, allonger complètement le malade avec la tête débordant un peu du lit, prévoir avant tout le matériel (eau tiède, shampooing, serviette, protections pour le lit et le sol, brosse, sèche-cheveux) ; si les cheveux sont longs, faire une natte lâche en commençant la natte sous le niveau de la mâchoire.

 

  • Le nez

Il peut-être encombré chez les malades qui ont du mal à souffler. Le nez sera nettoyé avec des cotons humidifiés par une solution bicarbonatée en ayant soin de placer un mouchoir entre les dents pour éviter une morsure de la langue si le malade éternue.

Si cela est possible, on placera un humidificateur dans la pièce.

 

  • Pour déplacer

Laver, et surtout, verticaliser le malade grabataire, nous utilisons un lève-malade, si possible électrique, qui rend de grands services et évite au personnel de s’épuiser.

Il nous semble important de maintenir une possibilité de verticalisation régulière qui apporte une grande sensation de bien être. Dans la mesure du possible, on conseillera au malade et à sa famille l’acquisition du fauteuil verticalisateur mécanique dont l’usage est simple et l’encombrement restreint.

 

  • Les troubles sphinctériens

Il n’y a pas, en principe, de troubles sphinctériens dans la S.L.A mais il faut savoir que certains malades peuvent faire de brefs épisodes de rétention urinaire et qu’il faudra donc les sonder mais en ayant soin de ne laisser la sonde que peu de temps.

Par contre, la plupart des patients sont constipés et il faut donc, en général, prévenir la constipation en apprenant au malade à régler ses horaires pour aller à la selle, en utilisant des suppositoires à la glycérine, de petits laxatifs ou des lavements.

Ce sujet est souvent délicat pour la plupart des patients, il faut donc les rassurer pour leur apprendre à ne pas hésiter à en parler et à demander de l’aide, tant à l’hôpital que chez eux.

En cas de difficultés à se relever, on conseillera une lunette pour rehausser les W.C en ayant soin que ce système soit le plus stable possible ou, si le malade a trop de mal, en utilisant une chaise percée.

 

  • Les troubles de la salivation

Ils sont habituels avec, le plus souvent, une hypersialorrhée et des glaires plus ou moins épaisses. Il faudra placer à proximité et lui apprendre à se servir d’un aspirateur de mucosités avec une sonde et du sérum physiologique. Il faut le doter largement en mouchoirs en papier et répéter les soins de bouche. Il faut aussi le rassurer sur ce trouble qui gêne considérablement sa vie sociale et lui conseiller des vêtements protecteurs.

Enfin, on contrôle généralement bien cette salivation abondante par le collyre atropinique à 1%, à raison de deux gouttes, deux à trois fois par jour, sous la langue.

 

  • L’alimentation

Elle doit être préservée en conservant une alimentation équilibrée.

Pour plus de détails, nous conseillons la plaquette éditée par l’association sur ce sujet, en ayant soin de respecter les goûts et les désirs de chacun. En cas de difficultés importantes pour avaler, il faudra conseiller des compléments alimentaires tout prêts, type Rénutril ou potages nutritifs salés (en évitant les pots de bébé, dont le goût ne correspond pas à celui des adultes).

Lors de l’administration des médicaments, on évitera les gélules qui collent au palais. Les comprimés seront écrasés et mélangés à l’alimentation.

Si le patient a besoin d’être nourri, cela doit être fait avec un minimum d’entretien avec le malade pour lui expliquer, surtout dans les formes bulbaires sévères, qu’il doit se concentrer fortement pour finir d’avaler.

Beaucoup de malades ont peur d’avaler par crainte de s’étouffer en faisant une fausse route. Si cela arrive, une infirmière calme et rassurante est le meilleur antidote et elle apprendra en outre au malade et à la famille les gestes utiles.

Certains malades veulent rester indépendants pour leur alimentation le plus longtemps possible, il faudra donc leur apprendre à utiliser des aides spécialisées telles que les tapis antidérapants, la coutellerie à manche épaissi, les pailles pour aspirer les liquides.

En cas de décision de pose d’une sonde de gastrostomie, il faudra expliquer au patient le geste qui doit être fait pour le rassurer. Les soins de ce type de sondes sont simples et seront montrés à la famille, l’alimentation pouvant se faire par une seringue ou une tubulure.

 

  • Le sommeil

Il est souvent difficile chez ces patients anxieux, surtout en milieu hospitalier.

Un somnifère léger est souvent utile et sans danger. Pendant le sommeil, il faudra veiller à retourner le malade régulièrement et veiller au besoin, notamment en aidant le malade à aller au W.C les patients préférant souvent cette solution à celle du bassin.

 

  • Les troubles respiratoires

Ils ont des origines diverses. Ils traduisent souvent plus une réaction d’angoisse qu’une atteinte diaphragmatique majeure. Il faudra donc en parler avec eux et les aider au besoin, après accord avec le reste de l’équipe, avec de petites doses filées de benzodiazépine. Il faudra aussi recommander l’arrêt du tabac mais en respectant les désirs du malade.

En cas de difficultés respiratoires par atteinte diaphragmatique, il faudra placer le malade de façon intermittente ou permanente en position demi-assise et l’aider régulièrement à expectorer. Après décision médicale, l’administration de morphine est souvent nécessaire car ce médicament, bien administré, favorise la respiration en régularisant le rythme respiratoire. Elle sera administrée per os (Moscontin, solution acqueuse ou alcoolique) ou par voie sous-cutanée. Il faudra bien interroger le malade pour savoir si la dose administrée est suffisante et couvre suffisamment la journée.

L’aggravation progressive de ces troubles pose le problème de l’accompagnement des malades et de la décision à prendre en vue d’une éventuelle trachéotomie. Il n’est pas possible de codifier cette attitude, mais il faut savoir qu’elle implique toute l’équipe de soin et qu’elle doit faire l’objet d’une discussion de groupe impliquant essentiellement le malade, sa famille et tous les membres de l’équipe. Ce moment est difficile pour tout le monde, mais il demande de la part du personnel soignant une plus grande disponibilité et une plus grande attention.