Vivre avec la SLA

Vivre avec la SLA

 

No­tre des­tin, il est sûre­ment dé­jà tout tra­cé, c’est peut-être la fa­ta­li­té, mais moi je ne l’ac­cep­te pas. Vous di­rez que je suis fou, mais j’ai­me la vie que je mè­ne ac­tuel­le­ment, et ce mal­gré cet­te cruel­le mal­a­die qui me dé­truit peu à peu. J’ai une for­mi­da­ble fa­mille at­ten­ti­ve et dé­vouée. J’ai pu gar­der des amis, et dans ma si­tua­tion je puis di­re que ce sont des vrais amis. Ceux sur qui on peut comp­ter, ceux qui m’ai­ment et que j’ai­me.

Je suis cons­cient que peu de ma­lades sont aus­si bien en­tou­rés. Je m’ef­for­ce de fai­re pro­fi­ter de cet amour et de­ cet­te fra­ter­ni­té à tous ceux qui m’en­tou­rent et m’ap­pro­chent.

 

Que de­man­der de plus ?

Seu­le­ment pour ces rai­sons je ré­sis­te et ré­sis­te­rai.

 

Vi­vre avec la SLA est un vé­ri­ta­ble com­bat. Il y a des jours avec, et des jours sans.

Les jours « sans », j’ai besoin de sentir encore plus le sou­tien de ma mère, de mon père, de toute ma famille. Ces mo­ments où le dés­es­poir prend le dessus je ne pour­rais les affronter sans eux. Je sens que la mal­a­die me dé­vo­re de l’intérieur.

No­tre corps sem­ble vain­cu et aban­don­ne le com­bat, mais notre es­prit, lui est bien là. C’est lui qui prend le dessus et vient se substituer à nos muscles. C’est lui qui nous « ordonne », nous « exige » de ré­a­gir. C’est en­co­re lui qui vient au ren­fort de no­tre en­tou­ra­ge. Cet­te seu­le lueur de no­tre re­gard les ai­des à af­fron­ter ces mo­ments si difficiles à vivre.

La devise à adopter est : « s’accepter tel qu’on est ». Nous lais­ser gui­der par le des­tin, oui, mais en étant toujours vigilant et conscient du chemin que l’on prend. Les soucis quotidiens viennent aggraver notre maladie. Sachons être objectifs et ne prendre en compte que les vrais soucis. Ne nous ima­gi­nons pas, que seul, nous sup­por­tons tous les mal­heurs du mon­de.

 

Les jours « avec » plus d’idées noi­res, je me dis que l’heu­re n’est pas ve­nue. Je re­dou­ble de cou­ra­ge et me sent suffisamment fort pour prou­ver à mon épou­se que les ef­forts qu’el­le fait ne sont pas vains, que je les ap­pré­cie à leur jus­te va­leur. Je me bats pour lais­ser à mes filles l’ima­ge d’un pè­re vo­lon­tai­re, dy­na­mi­que, bat­tant. Mal­gré la du­re­té de la vie que je mè­ne, je ne bais­se pas les bras, lut­te, et lut­te­rais ne se­rait-ce que pour leur mon­trer que je tiens à res­ter au­près de ceux que j’ai­me. Je gar­de en moi ce se­cret es­poir de me ré­veiller un beau ma­tin com­me si tout ce que j’ai en­du­ré n’était qu’un mau­vais rê­ve.

 

Je veux que mes filles pro­fi­tent de ma tri­ste ex­pé­rien­ce. Qu’el­les ap­pren­nent à su­bir les aléas de la vie sans ja­mais bais­ser les bras. A ou­vrir leur coeur de­vant ceux qui souf­frent, à ne pas dé­tour­ner les yeux de ce­lui qui dans son lit de dou­leur ou son fau­teuil rou­lant at­tend seu­le­ment un sou­ri­re. Je veux qu’el­les sa­chent l’im­por­tan­ce de ce sou­ri­re, de ce re­gard. Je veux qu’el­les puis­sent pro­fi­ter de la vie quand l’oc­ca­sion se pré­sen­te.
La vie vaut le coup d’être vé­cue à condi­tion de ne pas ou­blier nos re­pai­res. Ces re­pai­res sont l’amour d’un pè­re, d’une mè­re, de grands-pa­rents, de ses frè­res et soeurs, de nos amis. Ain­si vo­tre vie vous sem­ble­ra extrêmement agréable et cour­te. Au contrai­re, ou­blions nos re­pè­res, vi­vons sans au­cu­ne ma­ni­fes­ta­tion de l’amour au­tour de nous, et no­tre vie se­ra un cal­vai­re d’en­nui et de pau­vre­té. Nous se­rons pas­sés sans es­poir de re­tour, à cô­té de tout ce qui fait la vraie vie.

 

Pour tou­tes ces rai­sons, et bien en­co­re « sa­chons » sa­vou­rer le temps pré­sent, « sa­chons » nous ré­jouir des mo­ments pri­vi­lé­giés que nous pas­sons en com­pa­gnie de no­tre fa­mille, de nos amis. « Sa­chons » nous dé­lec­ter de cha­que in­stant que nous vo­lons à l’éter­ni­té. « Sa­chons » l’ap­pré­cier à sa jus­te va­leur. « Sa­chons » le fai­re par­ta­ger. « Sa­chons » en fai­re don à cha­cun de la part qui lui re­vient.

 

Lau­rent RO­DRI­GUEZ